Historie pacjentów

Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.

"Mam raka piersi" - taka diagnoza wywraca życie do góry nogami. Tak przynajmniej było dziesięć lat temu w przypadku 28-letniej wówczas Agaty Polińskiej. Kobieta dowiedziała się, że ma zaawansowanego raka piersi. Choć było wiele trudnych chwil, wygrała ona, nie choroba. Od kilku lat pomaga chorym na nowotwory, dzieli się swoimi doświadczeniami, prowadząc razem z bratem Bartoszem Polińskim Fundację Alivia.
Życie z chorobą Parkinsona nie musi być smutne, choć to jedna z tych chorób, które długo nie dają objawów. Skrada się. Podchodzi cichutko, jakby na palcach, ale każdego dnia coś zabiera. Na początku niczego nie zauważasz, bo co może być niepokojącego w tym, że nie pamiętasz, gdzie są klucze od mieszkania lub po co kolejny raz idziesz do kuchni. Dopiero później zaczynasz się martwić...
Pierwsze w Polsce biuro podróży dla osób niepełnosprawnych zostało założone przez Małgorzatę Tokarską. Jego pomysłodawczyni wie, że nie ma takiej niepełnosprawności, która nie pozwalałaby podróżować. Sprawdziła to na własnej skórze. A potem postanowiła pomóc spełniać marzenia o poznawaniu świata. Choć sama zmaga się z chorobą, zaryzykowała i tak powstało jej biuro podróży dla osób niepełnosprawnych. Pani Małgorzata pokazuje, że chcieć to móc!
Jak chcę, to tańczę na ławce w parku albo kładę się na trawie. W moim wieku nic nie muszę, ale robić mogę wszystko. To mi się bardzo podoba. Nie zamierzam z niczego rezygnować. Tak o sobie mówi Hanna Hybicka, aktywna działaczka Fundacji STOMAlife.
O ludziach głuchych najczęściej wiemy niewiele, jeszcze mniej o często skomplikowanym życiu ich dzieci, które najczęściej są słyszące i żyją w dwóch światach. Tak jak Elżbieta Dzik.
Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane.
Gdy patrzę na nią, trudno mi uwierzyć, że kilka razy otarła się o śmierć, że każdego dnia walczy z bólem, który może uśmierzyć tylko morfina. W wyniku nowotworu złośliwego odbytnicy lekarze musieli wytworzyć stomię czyli sztuczny odbyt. Jak wygląda codzienne życie  ze stomią?
Patrząc na Magdę Mazur, nie sposób uwierzyć, że tak ciężko doświadczył ją los. Choruje na stwardnienie rozsiane. Ale Magda jest wojowniczką! Walczy o normalne życie: założyła rodzinę, urządziła dom, realizuje się zawodowo.
Kuba, jak wielu chłopców pasjonuje się piłką nożną. Nie może wyszaleć się na boisku - przeszkadza mu w tym mukowiscydoza, ale marzy, by kiedyś komentować mecze piłkarskie. Jak wygląda życie dziecka chorego na mukowiscydozę?
Kiedy mój partner przyznał się, że zrobił sobie test na obecność HIV i jest zakażony, ugięły się pode mną kolana. Nie było we mnie rozpaczy ani buntu. Był tylko strach, który włączył dziwaczne mechanizmy obronne. Byłam otępiała, wszystko toczyło się jakby obok mnie. Moje życie stało się bezmyślne, pozbawione emocji, puste.
Nerki Grzegorza nagle przestały pracować. Jedynym ratunkiem był przeszczep nerki. Ciocia i wujek podjęli decyzję – będą dawcami. Lecz mimo doskonałej zgodności tkankowej nie było pewne, czy dojdzie do transplantacji. Na przeszkodzie stanęły przepisy prawa.
Zdrowie to jeden z najważniejszych składników szczęścia. Nieuleczalna lub ciężka choroba, podobnie jak kalectwo, kojarzy się z tragedią. Wolimy nie myśleć, że może spotkać i nas. A przecież codziennie niektórym zdarza się usłyszeć od lekarza słowa brzmiące jak niesprawiedliwy wyrok. Jak z tym żyć?

Historie pacjentów pomagają poznać chorobę

Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.

Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk

Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.  

Historie pacjentów dają cenną szkołę życia

Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.