Historie pacjentów
Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.
Anna Małek, autorka bloga Kuchnia Biegacza, nie waha się mówić o swojej chorobie. W wywiadzie z nami opowiedziała, co zmieniło się w jej życiu. A były to zmiany tylko na lepsze!
- Był czas, kiedy czułam, że przegrałam życie. Nie mogłam już nic więcej zrobić, Kuba słabł z każdym tygodniem, a nam wciąż kazano czekać na udostępnienie leku. Leku eksperymentalnego, którego jeszcze nie było na rynku, ale już wiedzieliśmy, że pomaga – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta. Jej syn zmaga się z CLN2, nazywaną również "demencją dziecięcą". Ta nieuleczalna choroba w ciągu kilku lat doprowadza do pełnej niepełnosprawności, zaniku podstawowych funkcji, ostatecznie… śmierci.
„Przyczepiła się” do mnie, gdy miałam 15 lat, ale dopiero od kilku miesięcy nazywam ją jej prawdziwym imieniem. Kiedyś wstydziłam się jej i ukrywałam ją. Przez ponad 10 lat była dla mnie jakąś tam „chorobą skóry”. Teraz przedstawiam się tak: nazywam się Dominika Jeżewska i mam łuszczycę.
Ile godzin „ślęczysz” nad książkami podpierając łokcie o blat biurka? Sporo, ale kto by się tym przejmował skoro test jest coraz bliżej? A ile razy potem oglądasz skórę na łokciach? Rzadko, w końcu kto by się tym gryzł? A to duży błąd! Ja też sądziłam, że zakuwając do matury obtarłam sobie łokcie o biurko. Ja też myślałam, że wystarczy posmarować jakimś kremem i skóra będzie gładka. Ale nie była. No więc poszłam do dermatologa po jakąś maść. A usłyszałam od niego, że jestem ciężko chora…
Arkadiusz Kasprzak z łuszczycą zmaga się od 9. roku życia. Nie był to łatwy czas dla niego, jednak wszystkie doświadczenia sprawiły, że ostatecznie poradził sobie z "problemem", który tak naprawdę nie leżał "na skórze", tylko w głowie.
Monika Rogowska o tym, że choruje na łuszczycę dowiedziała się w wieku 14 lat. Początkowo nie mogła uwierzyć, że choroba zostanie z nią na całe życie. Jednak łuszczyca się nie cofa, a ludzie nie zawsze potrafią zaakceptować innych. Najgorzej było w szkole, w technikum... Dlatego tak ważne jest, aby tematy poważnych chorób poruszać podczas lekcji.
Chcesz wiedzieć jak to jest mieć udar mózgu? Zrób tak: usiądź w fotelu, oprzyj głowę na zagłówku i wyobraź sobie, że straciłeś kontrolę nad swoim ciałem. Nie możesz ani na milimetr poruszyć rękoma i nogami. Nie możesz mówić, bo z twoich ust wydobywają się tyko dziwne dźwięki i widzisz tylko rozmazany obraz. Jedyne co możesz, to czekać aż ktoś przyjedzie ci z pomocą.
Taki lek jest, ale nie dla wszystkich. Roczna kuracja lekiem wykorzystywanym w terapii pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SM), kosztuje 200 tysięcy. O to, aby lek został wpisany na listę refundacyjną walczy wspólnie z organizacjami pozarządowymi młody, chory na SM warszawski prawnik – Wiktor Czeszejko-Sochacki.
Bulimiczki to mistrzynie kamuflażu. Często o ich chorobie nie wie nikt, dramat rozgrywa się w wielkiej samotności. Osobom w szponach wilczego głodu Anna Gruszczyńska daje przykład i nadzieję, że można pokonać chorobę i wyjść z niej silniejszym. Przeczytaj wywiad z Wilczo Głodną i dowiedz się, jak sobie poradziła z bulimią.
„Powinna Pani kupić sobie wygodne łóżko na dozgonny relaks” - powiedział lekarz Martynie, która w wypadku samochodowym doznała złamania kręgosłupa i uszkodzenia rdzenia kręgowego. To było trzy lata temu. Dziś Martyna Żydek, blogowa i życiowa fajterka chodzi w nowych „łuskach” i jest inspiracją dla innych osób z niepełnosprawnością.
Setki lekarzy, każdy radzi co innego, a ty nie wiesz, kogo słuchać, jaką wybrać metodę leczenia dla bliskiej, chorej osoby, czy zostać w kraju, czy się wyprzedać i wywieźć ją za granicę. A gdy chory nie życzy sobie, aby mówić o jego chorobie, to zostajesz zupełnie sam. O problemach opiekunów osób przewlekle chorych opowiada Karol Strasburger.
Miałem 12 lat kiedy zaczął mnie molestować seksualnie. Czasem kilka razy w tygodniu. W szkole: popularny, przystojny chłopak. W domu: potwór. Taki był mój starszy brat. Nie miałem u kogo szukać pomocy. Czułem się szczęśliwy i bezpieczny tylko wtedy kiedy jadłem. Nazywam się Marty Enokson i jestem kanadyjskim rzecznikiem osób chorych na otyłość. Patrzysz z obrzydzeniem na moje wielkie ciało? A co ty wiesz o otyłości...?
- Wojciech, czy ty się wstydzisz, że ja mam łuszczycę i że chodzę koślawo – pytam mojego 11-letniego syna. – Mamo, nigdy! - krzyczy - Przecież ty jesteś najpiękniejszą kobietą na świecie. Mąż na to wodzi za mną ciepłym wzrokiem i potakuje: To prawda, Kochanie. Ma rację, Biedroneczko… Od dnia ślubu tak do mnie mówi. Wiecie, że ja się zastanawiam, czy on jeszcze pamięta moje imię.
Na pierwszy rzut oka Emilka, przez rodziców nazywana Mimi, to śliczna pięciolatka o czarującym spojrzeniu. Codzienność dziewczynki to jednak ból, drgawki, płacz nie do opanowania, na który nie pomagają żadne farmakologiczne środki, starte od zgrzytania zęby i niemożność kontaktu ze światem. To zespół Retta.
Zawadiacka, fioletowa czupryna i niezwykle piękne oczy. To widzisz, kiedy pierwszy raz spojrzysz na Emilię. Emanuje z niej ciepło i radość życia, jakby chciała celebrować każdą chwilę, wziąć z niej to, co najlepsze, najciekawsze, najcenniejsze. W 2013 roku, gdy dowiedziała się, że jest w ciąży, radość była ogromna. Później jednak przyszła też choroba...
- Eksperyment polegający na wcieleniu się przez jeden dzień w sytuację osoby chorej na nieswoiste choroby zapalne jelit? Wystarczy, że ściągnę aplikację i mogę w nim uczestniczyć? Jasne, chętnie spróbuję! - powiedziałam koleżance z redakcji, gdy zapytała, czy razem z nią podejmę się wyzwania „In Their Shoes”.
Materiał sponsorowany
Chcesz poznać swoją przyszłość? Teraz ważysz 240 kg i nie możesz przejść 100 metrów bez bólu w płucach. Za rok twój organizm będzie tak rozwalony, że będziesz brał leki na wszystko. A najdalej za 4 lata będziesz zdychał gdzieś na ulicy, bo żadna karetka nie zawiezie cię do szpitala. Chcesz tego…? Nie chciałem! Poddałem się operacji bariatrycznej i to była najlepsza decyzja w moim życiu.
Jak schudłam 70 kg i jaki był mój świat, kiedy ważyłam 140 kg? Ciężki. Ciężki zarówno na zewnątrz, jak i w głowie. W moim pojmowaniu gruba nie mogła podbijać świata, a niskie poczucie wartości ciągnęło w dół bardziej, niż wielki brzuch. W końcu doszłam do ściany i zrozumiałam, że czas na zmianę. Zmianę inną niż jakakolwiek wcześniejsza.
Są choroby, które w równym stopniu dotykają zarówno chorego, jak i jego opiekuna. Sprawiają, że codzienność bywa trudna do zniesienia. Po usłyszeniu diagnozy o nieodwracalnej chorobie powoli trzeba przeorganizować swoje życie, aby pomóc najbliższej osobie, która np. w przypadku choroby Alzheimera z czasem zapomina, jak się nazywa, nie wie, czy ma dzieci, małżonka, nie potrafi posługiwać się łyżką. Większość opiekunów doświadcza silnego stresu, czasem leczy się na depresję.
Jak spowolnić parkinsona? Między innymi na to pytanie odpowiada dziennikarz Jon Palfreman, autor książki "Prześcignąć parkinsona". W swoje publikacji przedstawia on najnowsze badania naukowców, związane z chorobą Parkinsona, ale również wskazuje, co jemu i innym chorym pomaga w spowolnieniu jej postępowania. Zapoznaj się z fragmentem jego książki i zobacz, jak spowolnić parkinsona.
Związek z osobą niepełnosprawną nie musi być torem przeszkód. Siedem lat temu życie Artura Wachowicza całkowicie się zmieniło. Uległ wypadkowi rowerowemu i od tego czasu jest sparaliżowany, nie ma czucia w rękach ani nogach. Ania, jego żona, fantastycznie go wspiera. Razem realizują swoje marzenia, dają nadzieję innym.
Historie pacjentów pomagają poznać chorobę
Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.
Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk
Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.
Historie pacjentów dają cenną szkołę życia
Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.
Więcej z działu Psychologia
![Zmiany na ustach - krostki, grudki, pęcherzyki. 8 najczęstszych przyczyn [ZDJĘCIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-soBw-u4ou-qebe_zmiany-na-ustach-krostki-grudki-pecherzyki-8-najczestszych-przyczyn-zdjecia-320x213.jpg)
