Życie z chorobą Parkinsona nie musi być smutne

Życie z chorobą Parkinsona nie musi być smutne, choć to jedna z tych chorób, które długo nie dają objawów. Skrada się. Podchodzi cichutko, jakby na palcach, ale każdego dnia coś zabiera. Na początku niczego nie zauważasz, bo co może być niepokojącego w tym, że nie pamiętasz, gdzie są klucze od mieszkania lub po co kolejny raz idziesz do kuchni. Dopiero później zaczynasz się martwić...

Spis treści

1. Niepokojące pierwsze sygnały
2. Jakość życia z chorobą Parkinsona poprawia leczenie
3. Rehabilitacja w chorobie Parkinsona
4. Pierwsze objawy choroby Parkinsona

Życie z chorobą Parkinsona - o tym, że ją czeka Jadwiga Pawłowska-Machajek dowiaduje się we wrześniu 2009 roku. Ma zaledwie 44 lata, czwórkę dorastających dzieci i męża. To moment, gdy Jadwiga myślała, że będzie miała więcej czasu dla siebie i męża. Miały być podróże, radość, smakowanie życia. Jednak ktoś lub coś, a może ślepy traf – zaplanował inną przyszłość.

– Zaniepokoiło nas dziwne spowolnienie żony – wspomina Wojciech Machajek. – Pojawiło się osłabienie po lewej stronie ciała. Codzienne czynności, które zwykle zajmowały jej ok. pół godziny, ciągnęły się w nieskończoność. Żona nie mogła się zdecydować, czy już wyjść, czy może za chwilę. Wszystko było jakieś zawieszone, rozmyte. A przecież przy czwórce dzieci w domu zawsze jest pośpiech.

Niepokojące pierwsze sygnały

Badania krwi nic złego nie wykazały. Ale zaprzyjaźniony lekarz, który dłuższy czas nie widział Jadwigi, zauważył, że coś się w niej zmieniło. Po kilku konsultacjach u neurologów Jadwiga trafiła do szpitala na badania.

– Diagnozę usłyszałem w windzie pełnej ludzi – opowiada Wojtek. – Lekarka, nie zwracając uwagi na okoliczności, zapytała, czy ktoś w naszej rodzinie miał chorobę Parkinsona. Oniemiałem. Po chwili odpowiedziałem, że nie. – Ja też dowiedziałam się o swojej chorobie w dość nietypowy sposób – mówi Jadwiga. – Przebierałam się za parawanem w piżamę, a pielęgniarki bez skrępowania komentowały mój stan: "Popatrz, taka młoda, czwórka dzieci, a tu parkinson". A ja o tej chorobie wiedziałam tyle, że cierpiał na nią papież Jan Paweł II.

Jakość życia z chorobą Parkinsona poprawia leczenie

Jej stan się znacznie poprawił. Wróciła do pracy. Każdego dnia dojeżdżała autem 20 km do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego, którym kierowała. Początek choroby Parkinsona często nazywany jest "miesiącem miodowym", bo przy dobrze dobranych lekach można normalnie funkcjonować. Ale po 5–6 latach chory musi przyjmować coraz więcej leków, traci sprawność i musi się intensywnie rehabilitować.

– Nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy. Teraz wiemy, że rehabilitacja powinna być wprowadzona zaraz po postawieniu diagnozy – mówi Wojtek. – To choroba polegająca na stopniowej utracie kontroli nad wszystkimi mięśniami. Słabnące mięśnie twarzy zmieniają jej wyraz – jest bez mimiki, jak maska. Biała chusteczka, którą pamiętamy w ręku papieża Jana Pawła II to częsty widok u chorych, ponieważ większość z nich ma ślinotok. – Ale jeszcze dokuczliwszy jest brak śliny w ustach – dodaje Jadwiga. – U niektórych osób pogarsza się też mowa. Mówią coraz mniej wyraźnie, coraz ciszej. Ja tego nie mam, bo całe życie śpiewałam w chórze, byłam nauczycielem i mój aparat mowy jest dobrze wyrobiony.

Rehabilitacja w chorobie Parkinsona

Doskonałym treningiem dla chorych z parkinsonem jest... tai-chi. Uczy nie tylko utrzymywania równowagi, ale porusza wszystkie partie mięśni. To również doskonała gimnastyka dla mózgu, bo trzeba się nieźle skoncentrować, aby prawidłowo wykonać ćwiczenie.

– Wspomagam się mieszankami ziołowymi, które specjalnie dla mnie przygotowują w Krakowie Chińczycy. Mój profesor na co dzieńprzyjmuje w klinice w Gandawie (Belgia), a do Krakowa przyjeżdża raz w miesiącu. Piję te zioła od dwóch lat i jestem przekonana, że mi pomagają.

Jadwiga czasem w połowie zdania zawiesza się, jakby się zastanawiała, co ma powiedzieć. Wie, co chciała powiedzieć, ale parkinson nie pozwala. Na szczęście zawsze jest przy niej Wojtek, który może dokończyć każde zdanie.

To wielki sukces, że Jadwiga od dwóch lat bierze niskie dawki leku i jej stan jest stabilny. – Wpływa na to także fakt, że ma cel w życiu. Pięć lat temu założyliśmy fundację na rzecz chorych na parkinsona. To nie jest praca na etat – cały czas jesteśmy w pracy, bo do zrobienia jest bardzo wiele. Wojtek zapuścił brodę i obiecał, że zetnie ją dopiero wtedy, gdy pacjenci, którzy nie reagują już na leki doustne lub nie mogą ich przyjmować, otrzymają wsparcie NFZ. Chodzi o refundację dla zaledwie 25 osób w całej Polsce leku o nazwie duodopa, który można podawać bezpośrednio do jelita cienkiego, i apomorfiny dla 60 osób, którą podaje się podskórnie. Proponowana obecnie w takich przypadkach głęboka  stymulacja mózgu – z racji wieku czy demencji – nie jest dla wszystkich chorych. Brak dostępu do nowoczesnych terapii to największy problem. Na przykład gdy słabną mięśnie przełyku, ogromnym problemem staje się połykanie leków. Na świecie w takich sytuacjach tabletki zastępuje się plastrami, ale w Polsce nie są one refundowane, a przeciętnego człowieka nie stać na ich zakup, bo to wydatek kilku tysięcy złotych miesięcznie.

Pierwsze objawy choroby Parkinsona

Większość z nas nie wie, co może ją sygnalizować. Jadwiga zawsze miała słaby węch, a po urodzeniu czwartego dziecka w ogóle go straciła. Po latach dowiedziała się, że to był pierwszy objaw rozwijającej się choroby. Podobnie jest z przewlekłymi zaparciami – one też wyprzedzają inne, bardziej oczywiste objawy. W tej chorobie zdarzyć się może wszystko. Leki, które przyjmują chorzy, mają działania niepożądane, np. nocne koszmary. Są osoby, które popadły w zakupoholizm, seksoholizm, brały kredyty w każdym napotkanym banku. Większość chorych na parkinsona cierpi na depresję. Często nie zdają sobie z tego sprawy ani oni sami, ani ich bliscy.

W Lublinie, gdzie mieszkają państwo Machajkowie, żyje ok. 600 osób z chorobą Parkinsona. Wielu jest w dobrej formie i mogliby przychodzić na bezpłatne zajęcia rehabilitacyjne proponowane przez Fundację.

– Nie przychodzą – mówi Jadwiga. – Często ćwiczymy w grupie 3, 4 osób. Po zajęciach są bardzo zadowoleni, ale na następne już nie przychodzą. Są też tacy, którzy siadają przed telewizorem i mówią wszystkim: "Jestem chory, dajcie mi spokój". Ze mną też czasem tak jest. Chcę coś zmienić, ale nie wiem, jak się do tego zabrać. O tym, co będę robiła, decyduje parkinson. Żyjemy w trójkącie. Rano chcę iść wieczorem na koncert, a później okazuje się, że nie dam rady. Ale staram się, walczę.

Anna Jarosz