Historie pacjentów
Chwytają za serce, rozczulają, zmuszają do refleksji, ale też pomagają radzić sobie z własnymi lękami i stresem wywołanym chorobą. Takie są historie pacjentów - i ich opiekunów - które przedstawiamy na poradnikzdrowie.pl. Dzielenie się własnym doświadczeniem jest cenne również dla samych bohaterów, gdyż pozwala im spojrzeć na własne przeżycia z zupełnie innej perspektywy.
![Czuję się jak wyłudzacz i podle. Chcę tej nieszczęsnej 7 dla syna [LIST]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-A32K-NCzG-V1yy_czuje-sie-jak-wyludzacz-i-podle-chce-tej-nieszczesnej-7-dla-syna-320x213.jpg)
Magdalena, mama niepełnosprawnego kilkulatka: "Syn jest dzieckiem słabowidzącym, wcześniakiem. Chciałabym wrócić do pracy, ale to niewykonalne. Rehabilitacja, diagnostyka, operacje, pobyty szpitalne - to pochłania mnóstwo czasu. Świadczenia nie dostaliśmy. Czekam na komisję odwoławczą. Boję się i wstydzę".
"Jeszcze w sobotę syn uczestniczył w spływie kajakowym, cieszył się z pasowania na pierwszoklasistę, a we wtorek zostałam poinformowana, że mam go zabrać. Zostaliśmy pozostawieni sami sobie" - relacjonuje pani Jagna, mama Piotrusia*, byłego ucznia Niepublicznej Szkoły Podstawowej STIF. Chociaż znalazła już nowe miejsce dla dziecka, chce przestrzec innych rodziców, że placówki "za pieniądze" nie gwarantują dzieciom poczucia bezpieczeństwa i kontynuacji nauki. Co na to szkoła? Cóż, każdy kij ma dwa końce.
![Monika zaczęła tracić wzrok jako dziecko: “Od państwa dostaję 100 zł na laskę” [WIDEO]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-RLmZ-T6Xz-ixNS_poradnik-zdrowie-gadaj-zdrow-odc-3-okulistyka-320x213.jpg)
W Polsce prawie 2 mln osób ma problemy ze wzrokiem, a 100 tys. z nich jest całkowicie niewidomych. O tym, jak sytuacja tych osób wygląda w Polsce opowiedziała Monika Dubiel, która zaczęła tracić wzrok już jako małe dziecko. W nowym odcinku "Gadaj Zdrów" towarzyszył jej dr Piotr Woźniak - znany jako @dr_wzrok. Zapraszamy do oglądania!
Padaczka jest wynikiem przewlekłych zaburzeń neurologicznych. O życiu z tą chorobą opowiedzieli Ania i Arnold, którzy są ze sobą od wielu lat. Poza miłością łączy ich także epilepsja, czyli choroba, która powoduje nadmierną aktywność komórek kory mózgowej.
Zespół Dandy'ego-Walkera znany jest w piśmiennictwie od XIX wieku, jednak szczegółowe badania zaczęły się odbywać na początku XX wieku. Dziś wiadomo, że dotyka on jedno na 25 do 50 tys. urodzonych dzieci. Zespół Dandy’ego-Walkera to choroba polegająca na m.in. niedorozwoju robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej mózgu i uniesieniu zatok mózgowia. Z zespołem Dandy’ego-Walkera żyje Krzysztof, który niebawem będzie miał 40 lat.
Autyzm to zaburzenie genetyczne. Większość społeczeństwa kojarzy je z wycofaniem, opóźnieniem w rozwoju, agresją. Okazuje się, że osoby z autyzmem żyją wśród nas i mają się całkiem dobrze. Bartek Jakubowski, bohater kolejnego odcinka cyklu “Żyję z…” udowadnia, że nie ma nic wspólnego z wytworzonym przez społeczeństwo stereotypem.
Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego. U każdego będzie przebiegać inaczej. U Izabeli spowodowała znaczny ubytek wzroku i słuchu. Dziś Iza wraz ze swoim mężem Jakubem, udowadnia, że można czerpać z życia garściami, a wózek wcale nie jest przeszkodą w osiąganiu życiowych celów. Jak wygląda ich życie z chorobą? Jak definiują szczęście i jakie mają plany na przyszłość? O tym opowiedzieli w kolejnym odcinku cyklu “Żyję z…”.
Historia zdrowotna Grzegorza mogłaby okazać się świetnym scenariuszem na film. Wirusowe zapalenie wątroby typu 2 prawie go zabiło, ale nie poddał się – przeszedł przeszczep, a po 10 latach wziął udział w zawodach triathlonowych Ironman. Dzisiaj wspiera innych biorców, osoby dializowane oraz pacjentów przed przeszczepem w ramach działalności fundacji, którą założył.
“Masz raka?” - Alopecjanki, czyli kobiety bez włosów słyszą to pytanie na każdym kroku. Łysienie plackowate dotyczy około dwóch procent światowej populacji. Oto historia Magdaleny. Fragmenty pochodzą z książki “Alopecjanki. Historie łysych kobiet” autorstwa Marty Kawczyńskiej, wydawnictwo HARDE, 2020.
- Myślałam sobie, że może dorosłam szybciej, niż moi znajomi. Byłam nawet przekonana o tym, że jak się zaczyna być dorosłym, to ogarnia cię smutek, złość, że często płaczesz. Zaczęło się od wahania nastrojów, które przeradzały się w ataki furii. Tłukłam naczynia, szyby. Potrafiłam wyrywać drzwi z futryn – mówi Monika Miller, fotomodelka, piosenkarka i wnuczka byłego premiera Leszka Millera.
Pięć lat temu marzyła o tym, by zjeść kotleta schabowego i „być zdrowa jak duże dziecko”. - Będę mogła pójść tak daleko do Aremyki i będę się tam leczyć – mówiła. Jej marzenia mogły się spełnić dzięki hojności darczyńców. Zebrana w rekordowym tempie kwota 6 mln złotych pozwoliła, by Zuzia Macheta pojechała na leczenie w klinice w Minnesocie. Co dziś słychać u małej wojowniczki i prekursorki internetowych zbiórek na chore dzieci?
- Najpierw był pieprzyk o nieregularnym kształcie, potem zniknął, pozostała po nim biała plamka. Po kilku miesiącach znamię powróciło, ciemniejsze i w towarzystwie krostki - opowiada pani Bożena, która wygrała walkę z nowotworem. To był rak skóry - czerniak.
Kiedy się na nich patrzy, trudno uwierzyć w to, że gdy byli małymi dziećmi nie mówili i nie mieli kontaktu z otoczeniem. Dziś nie tylko pracują jako kelnerzy we wrocławskiej Cafe Równik, ale asystują w zajęciach terapeutycznych i z dnia na dzień są coraz bardziej samodzielni. I choć 2 miesiące obostrzeń związanych z pandemią koronawirusa, sprawiły, że cała ekipa musi przypomnieć sobie swoje obowiązki i nauczyć się funkcjonowanie na nowych zasadach, zapału im nie brakuje. Cafe Równik startuje znowu 2 czerwca - odwiedźcie ich koniecznie i zamówcie "samodzielnie robioną kawusię"!
– Co sobie pomyślałam? Że zaraz będzie koniec, umrę i już. W jednej chwili zawalił mi się cały świat. To był piątek, trzynastego. Dokładnie 13 marca 2015 roku. Czy od tamtej pory ten dzień źle mi się kojarzy? Nie, nie jestem przesądna – stwierdza Karolina Ceglarska. Od pięciu lat choruje na nowotwór tkanek miękkich i kości z przerzutami. Jej historia to jak sama mówi „cierpienie przeplatane momentami ogromnego szczęścia”.
Michał Gątarek (27 lat) po operacji bariatrycznej schudł 69 kg. Zmienił się nie do poznania. Nie tylko fizycznie.
Nie chciałam pójść na ten wykład o otyłości. Na sali nie byłam jedyną osobą z otyłością, a bałam się, że to na mnie wszyscy będą się gapić. A potem zobaczyłam pierwszy slajd prezentacji wykładowcy z hasłem: „PRAWDA: jesteś chory na otyłość, dlatego za dużo jesz i za mało się ruszasz”. Pomyślałam: kocham tego gościa! Rok później przeszłam operację bariatryczną. Teraz, jako lekarz z certyfikatem leczenia nadwagi i otyłości pomagam innym chorym.
Kiedy Artur Jeschke (52 lata) z Piły przygotowywał się do operacji bariatrycznej ważył 148 kg. Po operacji mankietowej resekcji żołądka schudł ponad 50 kg. Dziś wspomina tę woją decyzję, jako niezwykle ważny punkt zwrotny w jego życiu.
Im więcej błota oblepiającego błotniki, zderzaki i burty, tym lepiej. To znak, że potężny samochód na wysokich kołach właśnie zakończył kolejny rajd po bezdrożach. Między grudami piasku, igliwia i liści zmieszanych z wodą - naklejka. Jest zabrudzona, ale widać na niej postać na wózku inwalidzkim wjeżdżającą pod górę. I napis: NIE MA BARIER. Bo dla członkini ekipy off-road Anety Olkowskiej chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) faktycznie nie ma żadnych barier.
Cześć! Nazywam się Benio Pedrycz i mam 4 lata. Urodziłem się z SMA. To taka choroba, która polega na tym, że mięśnie „znikają”. A kiedy całkiem „znikną”, to się umiera. Ja dostaję teraz lekarstwo, które to „znikanie” powstrzymuje, ale żeby lekarstwo zadziałało to muszę się każdego dnia solidnie napracować.
PomacajSię - to kampania społeczna mająca na celu zwrócenie uwagi na znaczenie samobadania piersi w procesie rozpoznawania raka. Dotykaj się najczęściej, jak tylko możesz, a jeśli zaniepokoi cię cokolwiek - od razu to zbadaj. Intuicja potrafi wiele nam podpowiedzieć, a wcześnie wykryty rak daje bardzo dobre rokowania.
Życie ze stomią nie jest łatwe. Dla wielu kobiet stomia jest równoznaczna z utratą pewności siebie czy poczucia atrakcyjności. A to duży błąd! Udowadniają to historie pacjentek ze stomią, które nauczyły się kochać siebie! Pamiętajmy, że stomia to symbol zwycięstwa, wygranej z chorobą.
Historie pacjentów pomagają poznać chorobę
Zespół Dandy-Walkera, choroba Fabry'ego, alopecja, ale też bulimia, stwardnienie rozsiane czy zespół Retta. Za każdą z tych nazw kryją się ludzkie dramaty: odrzucenie, lęk, ból - który niejednokrotnie nie pozwala normalnie funkcjonować - czy strach o przyszłość. Takie osoby w swoim otoczeniu ma z pewnością niejeden z nas, ale zwykle tego nie wiemy, bo ich choroby rzadko kiedy odbijają się na wyglądzie. Tymczasem każdy z nas może kiedyś zachorować. Historie pacjentów pokazują, w jaki sposób chorzy radzą sobie z poważnymi chorobami, a ich doświadczenie może okazać się niezwykle cenne dla osób, które znajdą się w podobnej sytuacji.
Historie pacjentów pozwalają zrozumieć własny lęk
Czytając o tym, co przeżywają inne osoby poważnie chore, sami pacjenci mogą zmierzyć się z własnymi przeżyciami, przede wszystkim z lękiem, który towarzyszy każdemu, kto poważnie choruje. Ten lęk może dotyczyć wszystkiego: spraw bytowych, niepewnej przyszłości, relacji z partnerem. Historie pacjentów pomagają uświadomić sobie, że taki sam lęk odczuwają również inni chorzy - co dla wielu osób ma działanie terapeutyczne.
Historie pacjentów dają cenną szkołę życia
Historie pacjentów czytają nie tylko inni chorzy, ale również osoby zdrowe. To cenna szkoła życia: daje nam poczucie, że w gruncie rzeczy mamy olbrzymie szczęście, bo jesteśmy zdrowi. Ale pozwala również w inny sposób spojrzeć na osoby chore, które znamy z tekstów w internecie czy z własnego otoczenia i zrozumieć, że możemy mądrze je wspierać w walce z chorobą.
Więcej z działu Psychologia
![Zmiany na ustach - krostki, grudki, pęcherzyki. 8 najczęstszych przyczyn [ZDJĘCIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-soBw-u4ou-qebe_zmiany-na-ustach-krostki-grudki-pecherzyki-8-najczestszych-przyczyn-zdjecia-320x213.jpg)
