#ŻyjęZ

#Żyjęz to historie o walce z trudnym przeciwnikiem, jakim jest choroba. Cykliczne reportaże mają na celu przełamywanie krążących wokół wielu dolegliwości stereotypów, zapobiegać stygmatyzacji społecznej i inspirować innych, także w pełni zdrowych ludzi, którzy często nie zdają sobie sprawy, jak wiele trudności wiąże się z codziennością osoby przewlekle chorej. Chcielibyśmy, aby czytelnicy Poradnika Zdrowie mogli poznać historie pacjentów z ich perspektywy.

Żyję z epilepsją: “Po marihuanie przez dwa tygodnie nie miałem ataków”

Padaczka jest wynikiem przewlekłych zaburzeń neurologicznych. O życiu z tą chorobą opowiedzieli Ania i Arnold, którzy są ze sobą od wielu lat. Poza miłością łączy ich także epilepsja, czyli choroba, która powoduje nadmierną aktywność komórek kory mózgowej.

Żyję z epilepsją: "Na zapas pożegnałam się z bliskimi"

Żyję z Zespołem Dandy'ego-Walkera: "Na widok Krzysia dzieci uciekają"

Zespół Dandy'ego-Walkera znany jest w piśmiennictwie od XIX wieku, jednak szczegółowe badania zaczęły się odbywać na początku XX wieku. Dziś wiadomo, że dotyka on jedno na 25 do 50 tys. urodzonych dzieci. Zespół Dandy’ego-Walkera to choroba polegająca na m.in. niedorozwoju robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej mózgu i uniesieniu zatok mózgowia. Z zespołem Dandy’ego-Walkera żyje Krzysztof, który niebawem będzie miał 40 lat.

Żyję z autyzmem: "W Polsce o autyzmie orzekają okuliści i ortopedzi"

Autyzm to zaburzenie genetyczne. Większość społeczeństwa kojarzy je z wycofaniem, opóźnieniem w rozwoju, agresją. Okazuje się, że osoby z autyzmem żyją wśród nas i mają się całkiem dobrze. Bartek Jakubowski, bohater kolejnego odcinka cyklu “Żyję z…” udowadnia, że nie ma nic wspólnego z wytworzonym przez społeczeństwo stereotypem.

Żyję z fibrodysplazją. "Moje ciało staje się żywym posągiem"

Diagnoza przyszła po ośmiu latach błędnego leczenia i okazała się szokiem: Asia chorowała na ultrarzadką chorobę genetyczną. Jej mięśnie stopniowo zamieniały się w kości, a każdy uraz - które u dzieci zdarzają się przecież wyjątkowo często - doprowadzał do epizodów zaostrzenia choroby. Dziś dorosła już Joanna boryka się z wieloma trudnościami, ale optymizmu mógłby jej pozazdrościć niejeden z nas.

Żyję z SM: "Stałam się osobą, która ma problemy z wyjściem z domu"

Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego. U każdego będzie przebiegać inaczej. U Izabeli spowodowała znaczny ubytek wzroku i słuchu. Dziś Iza wraz ze swoim mężem Jakubem, udowadnia, że można czerpać z życia garściami, a wózek wcale nie jest przeszkodą w osiąganiu życiowych celów. Jak wygląda ich życie z chorobą? Jak definiują szczęście i jakie mają plany na przyszłość? O tym opowiedzieli w kolejnym odcinku cyklu “Żyję z…”.

Żyję dzięki transplantacji. "Usłyszałem od lekarzy, że już nie mogą mi pomóc"

Historia zdrowotna Grzegorza mogłaby okazać się świetnym scenariuszem na film. Wirusowe zapalenie wątroby typu 2 prawie go zabiło, ale nie poddał się – przeszedł przeszczep, a po 10 latach wziął udział w zawodach triathlonowych Ironman. Dzisiaj wspiera innych biorców, osoby dializowane oraz pacjentów przed przeszczepem w ramach działalności fundacji, którą założył.

Żyję z SMA. "Nie jestem łatwym przeciwnikiem dla swojej choroby"

Nikola ma dopiero 18 lat, a jej walka z chorobą trwa praktycznie całe życie. Młoda kobieta choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Brzmi jak wyrok? Nie dla niej. Osiemnastolatka nie poddaje się, działa na wielu polach i zaraża optymizmem, bo ma przecież cały świat u swych stóp.

Żyję z depresją lekooporną: "Będąc na lekach nadal nie dawałam sobie rady z życiem"

Victoria ma 20 lat, studiuje psychologię w Warszawie. Od dawna czuła, że nie jest szczęśliwa. Najpierw zgłosiła się po pomoc do rodziców, a następnie do terapeuty, ale leki przepisane przez psychiatrę nie pomagały. Czuła wyrzuty sumienia i strach. Wtedy dowiedziała się o istnieniu depresji lekoopornej.

Żyję z chorobą Möbiusa. Julia nie może się uśmiechać, ani mrużyć oczu

- Jak ktoś patrzy na Julię, która ma twarz bez emocji i otwartą buzię, z której niestety czasami leci ślina, ma wrażenie, że ma do czynienia z osobą mniej inteligentną, niż Jula naprawdę jest – powiedziała Monika Sobczak, mama zastępcza Julii chorej na zespół Möbiusa i nie tylko. Z powodu tego schorzenia nie może ona obdarować drugiej osoby uśmiechem ani nie może puścić oczka, ale za to potrafi zarażać ogromem pozytywnej energii. Jest świetnym przykładem jak walczyć z przeciwnościami losu i nigdy się nie poddawać. Poznajcie historię wyjątkowej miłości!

Żyję ze schizofrenią: "Usłyszałem: takich to powinni zamykać”

Schizofrenia, mimo badań nad chorobą i różnymi metodami leczenia, nadal wzbudza strach w społeczeństwie. Okazuje się, że osoby po kryzysie psychicznym żyją wśród nas i radzą sobie dobrze nie tylko z codziennymi obowiązkami, ale także chorobą. Taką osobą jest Maciej Olbrysz, który pierwszy raz zachorował w wieku 16 lat. Był wtedy w liceum. Od ponad 20 lat wie, że żyje ze schizofrenią.

Żyję ze stwardnieniem rozsianym. "Nie chodzi o to, by usiąść i płakać"

Tę chorobę diagnozuje się zwykle w ciągu pół roku od wystąpienia objawów. U mnie trwało to kilka razy dłużej. Chodziłam od lekarza do lekarza i nikt nie wiedział, co mi dolega - opowiada pani Danuta z Olsztyna, która od czterech lat choruje na stwardnienie rozsiane. To choroba nieuleczalna, ale dzięki odpowiednim lekom chory może żyć niemal tak, jak wcześniej. Problemem dla większości pacjentów nadal jest jednak dostęp do leczenia.

Żyję ze stomią. "Przez 4 lata walczyłam z bólem, cierpiałam, wyniszczałam swój organ…

Historia związana z diagnozą Agaty ma niewiele wspólnego ze szczęściem. Choć teraz zaraża swoją radością, prawie całe życie funkcjonowała ze schorzeniem, które niszczyło jej zdrowie, ciało i umysł. Dziś to dumna stomiczka, czerpiąca z życia pełnymi garściami. Nie mimo stomii, ale dzięki niej.

Żyję z ChAD. Mika Urbaniak: moją ucieczką był alkohol, zagłuszał emocje

Mika Urbaniak: wokalistka, miłośniczka jazzu. Z melancholii Polka, a z optymizmu Amerykanka. Córka Urszuli Dudziak i Michała Urbaniaka. Nie lubi sztuczności. Nastawiona pozytywnie do życia, mimo że od wielu lat zmaga się z chorobą afektywną dwubiegunową (ChAD). W wywiadzie dla Poradnika Zdrowie opowiedziała o swojej długiej walce z psychozą maniakalno-depresyjną i o tym jak ważne jest wsparcie bliskich!

Żyję z zespołem Robertsa: "Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie"

W 31. tygodniu ciąży rodzice Martynki usłyszeli, że ich córka urodzi się martwa. Wcześniejsze badania nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Dziewczynka urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną - zespołem Robertsa. Operacja w Stanach Zjednoczonych dała rodzinie szansę na namiastkę normalności. Z mamą Martynki rozmawia redakcja portalu Poradnik Zdrowie.

Żyję z niepełnosprawnością. "Nie oczekuję, że Gabryś będzie geniuszem"

Pięcioletni Gabriel cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową typu Guiona i Almeida (MFDM). To rzadki syndrom, który niesie ze sobą wiele innych problemów zdrowotnych – chłopiec urodził się bez ucha, ze zrośniętym czołowym szwem czaszkowym, wrodzoną stopą płasko-koślawą i wielorakimi przykurczami. O tym, jak wygląda życie Gabrysia i jego rodziny Poradnikowi Zdrowie opowiedziała jego mama.

Żyję z chorobą Leśniowskiego-Crohna: "Usłyszałam, że moje życie się zmieni"

Ola na co dzień pracuje jako specjalista ds. transportu w korporacji, w weekendy pomaga mężowi w prowadzeniu działalności, oprócz tego jest makijażystką, wolny czas poświęca dziecku i rodzinie. Żyje bardzo intensywnie, właśnie się przeprowadza i jak sama twierdzi - nie ma czasu na myślenie o chorobie.

Żyję z niepełnosprawnością. „Nikt nie wierzył, że przeżyje”

Śmierć bliskich, problemy ze znalezieniem pracy, rozstanie z dziewczyną sprawiły, że Arek w wieku 33 lat zdecydował się sięgnąć po dopalacze i odebrać sobie życie. Dziś przebywa w śpiączce mózgowej, ma spastyczny niedowład czterokończynowy, wspierany przez rurkę tracheostomijną i PEG-a. Arkiem zajmuje się ukochana mama, która walczy o jego powrót do sprawności.

Żyję z Hashimoto: "Lekarze kazali mi jeść 1000 kcal dziennie"

Marta zawodowo jest lektorem języka angielskiego w prywatnej szkole. Prywatnie, większość czasu wolnego spędza na uprawianiu różnego rodzaju aktywności. Od wielu lat zmaga się z chorobą Hashimoto. Jak wygląda jej życie z przewlekłym schorzeniem? Z Martą Długosz rozmawia Marcelina Dzięciołowska

W cyklu #Żyjęz poruszamy tematykę różnych chorób – czasami nieuleczalnych i przewlekłych, czasami dolegliwości, które udało się całkowicie wyleczyć. Każdy przypadek jest inny. Każda opowieść wyjątkowa. Choć nieraz przepełniona bólem i cierpieniem, zawsze inspirująca, bo życie z chorobą nie jest łatwe. Mimo to wiele osób zmagających się z różnego rodzaju schorzeniami czy niepełnosprawnościami radzi sobie świetnie.

Wielu z nas znajdzie w tych opowieściach coś wspólnego, coś, co przeżył na własnej skórze, bo to historie zwykłych ludzi. Bohaterami cyklu #Żyjęz są osoby silne, które często pokonały swoją chorobę albo zaakceptowały ją i nauczyły się z nią żyć. To wojownicy, których rzeczywistość niekiedy bardzo różni się od życia zdrowej osoby. Mimo przeciwności losu nie poddali się. Dzisiaj dzielą się swoją historią i dodają otuchy innym chorym, którzy czasem są w tym samym miejscu, w którym oni znajdowali się na początku swojej walki. Ale choroba i zdrowotne trudności sprawiły, że są silniejsi, odważniejsi oraz czerpią z życia pełnymi garściami.

Historie naszych bohaterów zazwyczaj opisują trudną wędrówkę. Niejednokrotnie choroba jest dla nich zaskoczeniem, a walka o sprawność to nie tylko radzenie sobie ze skutkami schorzenia, ale również z nieprzychylnością systemu. Bohaterowie cyklu #Żyjęz opowiadają, jakie mieli objawy, jak trudno było im zdiagnozować swoją dolegliwość, a także jakie wątpliwości towarzyszyły im podczas drogi po zdrowie, często wyboistej. Opisują, jak na diagnozę zareagowali najbliżsi i co okazało się dla nich najbardziej pomocne podczas leczenia.

Redakcja poleca