#ŻyjęZ

#Żyjęz to historie o walce z trudnym przeciwnikiem, jakim jest choroba. Cykliczne reportaże mają na celu przełamywanie krążących wokół wielu dolegliwości stereotypów, zapobiegać stygmatyzacji społecznej i inspirować innych, także w pełni zdrowych ludzi, którzy często nie zdają sobie sprawy, jak wiele trudności wiąże się z codziennością osoby przewlekle chorej. Chcielibyśmy, aby czytelnicy Poradnika Zdrowie mogli poznać historie pacjentów z ich perspektywy.

„Nie choruje tylko jedna osoba. To trawi całą rodzinę”. Katarzyna żyje z porfirią

Katarzyna choruje na porfirię ostrą przerywaną, którą odziedziczyła po ojcu. O tym, że jest chora, dowiedziała się dopiero gdy skończyła pięć lat. Jednak porfiria długo nie dawała o sobie znać - pierwszy atak nastąpił dopiero w wieku 35 lat, po urodzeniu dziecka. „W tej chorobie, nie choruje tylko jedna osoba. Ona trawi całą rodzinę” – wyznaje.

32 lata żyje bez rąk, ZUS go teraz "uleczył". Bulwersująca sprawa poruszyła tysiące …

"Bardzo się cieszę, że lekarze orzecznicy są ludźmi głębokiej wiary. Ręce mi gdzieś odrosną. Będę mógł pójść do pracy jako górnik, może zostanę zawodowym sportowcem, może będę klaskał u Piotrka Rubika". Niecodzienny głos o osobistej krzywdzie został usłyszany przez wielu ludzi, ale Mariusz Kędzierski chce czegoś więcej.

"Nigdy nie widziałem po zmroku i myślałem, że to normalne". Z synem łączy go niezwyk…

“Zauważyłem, że koledzy normalnie wracają po szkole do domu, a ja, żeby trafić do mojego domu na wsi, wychodzę ze szkoły, przechodzę przez ulicę, rękę kładę na siatkę i liczę bramy, które po drodze mijam. Dzięki temu wiedziałem kiedy mam skręcić” - przyznaje pan Robert. Nigdy nie widział po zmroku i długo myślał, że to normalne. Nie wie, jak wyglądają gwiazdy i zapewne już się nie dowie. W ciągu 20 lat jego wzrok pogorszył się ponad dwudziestokrotnie.

Kobiety piją wieczorami, kiedy dzieci śpią. „Wódka była prosto z gwinta”

Agata ma 42 lata, duże doświadczenie zawodowe, wykształcenie, syna, córkę, kota i zawsze wysprzątane mieszkanie. I kilkanaście lat walki z uzależnieniem od alkoholu. Agata niedawno straciła świetną pracę, a jej córka po Bożym Narodzeniu nie wróciła z domu swojego ojca. Bo Agata znowu zapiła, chociaż wcale tego nie chciała.

"Mamo, błagam - bądź silna". Polacy nie pozostają obojętni na apel Kacpra

Na tym zdjęciu Kacper ma tylko 14 lat, a wygląda jak dorosły. 33-letnia Iwona Balsam wygląda jak jego bezbronna rówieśnica. Życie, a właściwie choroba zmusiła mamę i syna do zamiany ról. Kacper nie ma już taty. Nie chce też stracić mamy. Jego apel poruszył serca Polaków. Aż trudno uwierzyć, ile pieniędzy już wpłynęło na konto Iwony. Cud.

"Silny Zygmunt" ma 6 lat, ale wciąż nie mówi. Orzecznicy ZUS uznali, że pieniędzy ni…

Wbrew bezdusznemu systemowi, bez rehabilitacji na NFZ, wbrew naturze, która postawiła na nim krzyżyk, Silny Zygmunt walczy o lepsze jutro. Szczęśliwie ma już małą Armię Rycerzy, którzy go w tej walce wspierają. Potrzeby dzielnego sześciolatka jednak są wciąż większe niż ich możliwości.

Od siedmiu lat żyje z nieuleczalną chorobą. “20 razy dziennie chodziłam do toalety”

Ola ma 27 lat, w dniu naszej rozmowy zapraszała bliskich i przyjaciół na swój ślub. Dziś jest pełna energii i radości, ale nie każdy wie, że zmaga się z niewidoczną chorobą i że ma za sobą chwile, które wykańczały jej organizm i uniemożliwiały normalne funkcjonowanie. Teraz czuje się dobrze i w końcu może żyć jak inni, ale cały czas musi mieć się na baczności.

6-letni Janek jest po kilku operacjach, od państwa dostaje 215 zł. „Usłyszałam: ma r…

Sześcioletni Janek mierzy się z problemami kardiologicznymi, ma zdiagnozowany autyzm, wszczepiony implant do ucha. Tymczasem państwo polskie wyceniło jego potrzeby na 215,84 zł miesięcznie. - Za każdym razem na komisji orzekającej o niepełnosprawności słyszę: pani dziecko ma ręce i nogi. Co to za argument? - mówi zbulwersowana mama chłopca. Lekarzem orzecznikiem na jednym z posiedzeń był specjalista medycyny estetycznej, który nawet nie krył, że na chorobie Janka zupełnie się nie zna.

"Miałam co tydzień, co dwa, ataki niekończącego się bólu. Mój rak okazał się nieoper…

Ma zaledwie trzydzieści parę lat i właśnie zaczęła nowe życie. O walce z nowotworem, o nadziei i jej utracie, o tym, co dał jej - poza nowym narządem - dawca przeszczepu i o tym, co w życiu jest naprawdę ważne, rozmawiamy z Joanną Zaleską, która od miesiąca celebruje życie z nową wątrobą.

Kinga choruje na EDS. "Ścięgna rozciągają się jak gumka. Każdy dzień to cierpienie"

- Mój największy problem to ból. Tego bólu nie widać, lekarze nie mogą go zmierzyć ani ocenić. Ale definiuje moje życie - mówi Kinga, która zmaga się z zespołem Ehlersa-Danlosa. Chociaż objawy miała od dzieciństwa, chorobę zdiagnozowano dopiero po 30-stce. EDS odebrał jej już wiele - w tym pracę i hobby. - Moja choroba jest niewidzialna, ale nie znaczy, że nie istnieje! - mówi Kinga. Jak wygląda życie z EDS, z jakimi problemami muszą mierzyć się chorzy? O tym w najnowszym odcinku "Żyję z...".

Kacpra oczy gasną, dla Darka nie ma już nadziei. "Zostaliśmy sami"

Jeszcze niedawno, by uratować oczy obu braci, wystarczał podpis jednego człowieka. Niestety, ten pomocy odmówił. Pozostała publiczna zbiórka, która przez trzy lata nie pozwoliła nazbierać środków nawet na jedno oko. Pogodzenie się z ciężką chorobą nigdy nie jest łatwe, ale jeśli na drodze do zdrowia stają "tylko" pieniądze, rozpacz jest nie do opisania.

"Zaczęło się od wypluwania zębów, teraz grozi im wózek". Jej dzieci mają chorobę kru…

Na pierwszy rzut oka wyglądają na zwyczajną, szczęśliwą rodzinę. Rzeczywiście, w ich relacjach sporo jest wsparcia, zrozumienia i radości. Niestety, codzienność zdominowała ciężka choroba nastoletnich dzieci. To ona pozbawia marzeń, decyduje o wspólnych planach, karmi lękiem o przyszłość. W zasadzie mogłoby jej nie być, ale nie w Polsce.

„Po 15 minutach słabnę, zwalniam, nie mogę zrobić kroku”. Monika półtora roku czekał…

Czasem w ogóle nie czuje jednej nogi, ale o kuli pokonuje kilometry. Wciąż zwiedza Polskę i nie traci dobrego humoru. Jest aktywna zawodowo i uważa, że ma dużo szczęścia. Taka jest Monika, która po półtora roku problemów ze zdrowiem usłyszała diagnozę: stwardnienie rozsiane. I przyjęła tę diagnozę z ulgą.

Żyję z rakiem piersi: "Moment załamania przychodzi, kiedy leczenie się kończy"

Wielu osobom rak piersi kojarzy się tylko z bólem, operacją, chemioterapią, a finalnie ze śmiercią. W wielu przypadkach prawda jest jednak zupełnie inna. O tym jak wygląda leczenie opowiada Agnieszka Ford, która w wieku 40 lat po wygranej walce założyła fundację “Kochasz Dopilnuj”. Dziś prowadzi warsztaty dla młodzieży i udowadnia, że rak to nie wyrok.

Po alkoholu paliła ją ręka. Lekarz zalecił: niech trzyma kieliszek w drugiej. Guz mi…

Każdy przeżyty dzień jest moim zwycięstwem – wspomina Marzena, która wygrała walkę z groźnym przeciwnikiem – chłoniakiem Hodgkina. Katarzyna leczenie zakończyła w kwietniu, a już w maju zdobyła Giewont. U Sybilli dzięki leczeniu choroba jest w remisji. Chociaż każda z nich chorowała na inny typ chłoniaka, wszystkie są pewne: ten nowotwór można pokonać. Ale jest jeden warunek.

Zuza ocalona dzięki naszej interwencji. "Dziękuję za uratowanie życia"

"Dozgonnie, czyli prawdopodobnie o wiele dłużej niż dotychczas podejrzewałam, pozostajecie w redakcji moimi bohaterami" - pisze do "Poradnika Zdrowie" Zuzanna Krasuska, a nam, po ludzku, szklą się oczy. 26-latka po kilkumiesięcznej batalii otrzymała wreszcie nowoczesne leki przyczynowe, które mogą uratować jej zdrowie, życie i pozwolić doczekać starości. To świadczenie gwarantowane, a jednak prawo w Polsce wciąż bywa nierespektowane.

"Okłamywali mnie, że nie mam prawa do leczenia". Wiemy, co dalej z Zuzą "skazaną" na…

O chorej na mukowiscydozę 26-letniej Zuzannie Krasuskiej pisaliśmy ponad miesiąc temu. Wtedy to pojawiła się realna szansa na uratowanie dziewczynie życia dzięki nowoczesnym lekom przyczynowym. Chociaż pacjentka wciąż nie ma leczenia, wszystko wskazuje na to, że szczęśliwy finał jest coraz bliżej. O czym tu w takim razie pisać? Kulisy całej sprawy są więcej niż przerażające.

"Błagam o ratunek". Igor choruje od urodzenia, zdesperowana matka pisze do Kaczyński…

Z tym dramatem rodzina Ostrowskich mierzy się praktycznie sama. Nie pomoże Ministerstwo Zdrowia, producent leków, prośby i apele w mediach. Lek był dostępny w Polsce jeszcze w lipcu, ale w sierpniu skreślono go z listy RDTL. Ot tak, chociaż z jego mocy mogą korzystać dzieci w Czechach, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii czy Niemczech. Igor, jeśli ma mieć szansę na w miarę normalne życie, musi zostać uchodźcą medycznym.

"Jest na kiełbasę wyborczą, Igor ma cierpieć". 90 dzieci bez dostępu do leczenia

"Kolejne odrzucenie, jakbyśmy byli niewidzialni. Wydają miliony na swoją telewizję czy wille. Ta znieczulica jest przerażająca – jest nas garstka, mamy małą siłę wyborczą, to mają nas gdzieś. Czy naprawdę będziemy musieli wyemigrować z Polski, żeby dziecko miało szansę otrzymać jedyny dostępny lek? Nikogo w tym kraju nie obchodzimy" – mówi zrozpaczona Renata Ostrowska, mama Igora chorującego na achondroplazję.

Grozi jej śmierć przez uduszenie, choć ma prawo do leczenia

Teoretycznie w Polsce nie trzeba już umierać na mukowiscydozę. Pacjenci mają zagwarantowaną refundację nowoczesnego leczenia, które wcześnie wdrożone, pozwala na długie, dobre życie. A jednak pozostało ok. 300 „niedobitków”, jak mówią o sobie sami pacjenci, wciąż skazanych na męki. Wśród nich jest 26-letnia Zuzanna Krasuska.

Gdy mówi, że poważnie choruje, nie wierzą jej. Ania: "Rodzina myślała, że po prostu …

Choroby Ani nie widać na pierwszy rzut oka. Dla tych, którzy jej nie znają, jawi się jako radosna, wysportowana i zdrowa, ale to tylko pozory, bo na swoich barkach nosi ciężki bagaż. Ten sam, który ma wielu innych chorych – pełen wątpliwości, niepewności jutra oraz tego, czym jeszcze zaskoczy ją choroba. Jest jedną z wielu osób cierpiących na choroby rzadkie, czyli grupę schorzeń często niewidzialnych nie tylko dla zdrowej części społeczeństwa, ale i dla specjalistów.

W cyklu #Żyjęz poruszamy tematykę różnych chorób – czasami nieuleczalnych i przewlekłych, czasami dolegliwości, które udało się całkowicie wyleczyć. Każdy przypadek jest inny. Każda opowieść wyjątkowa. Choć nieraz przepełniona bólem i cierpieniem, zawsze inspirująca, bo życie z chorobą nie jest łatwe. Mimo to wiele osób zmagających się z różnego rodzaju schorzeniami czy niepełnosprawnościami radzi sobie świetnie.

Wielu z nas znajdzie w tych opowieściach coś wspólnego, coś, co przeżył na własnej skórze, bo to historie zwykłych ludzi. Bohaterami cyklu #Żyjęz są osoby silne, które często pokonały swoją chorobę albo zaakceptowały ją i nauczyły się z nią żyć. To wojownicy, których rzeczywistość niekiedy bardzo różni się od życia zdrowej osoby. Mimo przeciwności losu nie poddali się. Dzisiaj dzielą się swoją historią i dodają otuchy innym chorym, którzy czasem są w tym samym miejscu, w którym oni znajdowali się na początku swojej walki. Ale choroba i zdrowotne trudności sprawiły, że są silniejsi, odważniejsi oraz czerpią z życia pełnymi garściami.

Historie naszych bohaterów zazwyczaj opisują trudną wędrówkę. Niejednokrotnie choroba jest dla nich zaskoczeniem, a walka o sprawność to nie tylko radzenie sobie ze skutkami schorzenia, ale również z nieprzychylnością systemu. Bohaterowie cyklu #Żyjęz opowiadają, jakie mieli objawy, jak trudno było im zdiagnozować swoją dolegliwość, a także jakie wątpliwości towarzyszyły im podczas drogi po zdrowie, często wyboistej. Opisują, jak na diagnozę zareagowali najbliżsi i co okazało się dla nich najbardziej pomocne podczas leczenia.

Redakcja poleca