Żywienie dojelitowe – nie ma się czego wstydzić

Żywienie dojelitowe to forma żywienia tych chorych, którzy nie mogą być karmieni przez usta. Dla wielu z nich to jedyna szansa, aby odżywić wycieńczony chorobą organizm. Żywienie dojelitowe jednak w chorych w ich bliskich wiele obaw. Rozwiewamy je wspólnie z psychoonkologiem Adrianną Sobol z Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”.

Spis treści

1. Żywienie dojelitowe to konieczność czy wybór?
2. A czy to nie są maski, które przykrywają strach przed nieznanym?
3. Ja bym się bardziej obawiała, czy sobie poradzę z podawaniem pokarmu przez tę „rurkę” czyli zgłębnik…
4. Czy można pacjenta przygotować na żywienie dojelitowe?
5. No właśnie: a gdy chory nagle dowiaduje się, że będzie żywiony dojelitowo…?
6. A co się dzieje, gdy ta panika mija? Bo mija, prawda…?
7. Czy bliscy chorego mogą mu pomóc?
8. Proszę w takim razie o podpowiedź, jakie są filary prawidłowej opieki nad pacjentem żywionym dojelitowo?

Żywienie dojelitowe to konieczność czy wybór?

Adrianna Sobol: Dla chorych, którzy z różnych powodów nie mogą być karmieni doustnie to zdecydowanie konieczność. Powiedziałabym – najwyższa konieczność, bo tylko takie żywienie zapewnia im po prostu utrzymanie organizmu przy życiu. Pacjenci nie mają więc wyboru - muszą „przestawić się” na takie żywienie. Ale to nie znaczy, że robią to chętnie. Zwykle „kombinują” jak mogą, żeby tego uniknąć. Są tacy, którzy odwlekają czas przejścia na tego rodzaju żywienie, inni je bagatelizują i dowcipkują „bo domowy rosół jest najlepszy i żadna mieszanka go nie zastąpi”.

A czy to nie są maski, które przykrywają strach przed nieznanym?

A.S. Jak najbardziej. Już sam termin: żywienie dojelitowe jest dla chorych przerażający. Jedzenie ma przecież wiele symboliki. Jest przyjemnością, buduje, odżywia, daje siły – także do walki z chorobą. Ile razy słyszeliśmy lub mówiliśmy: jedz, to będziesz zdrowszy? Więc, gdy chory słyszy: żywienie dojelitowe, to myśli sobie: no tak, to jest tak źle ze mną, że już nie mogę nawet jeść, będą mi tylko podawać coś przez „rurkę”, a przecież jak nie będę jadł to umrę. Chory nie myśli o żywieniu dojelitowym jak o innej formie pokarmu i innej drodze podawania go do organizmu. Nie rozumie, że żywienie dojelitowe uwalnia od bólu (np. przełyku), wspiera leczenie, pozwala poprawić jakość życia w chorobie.

Ja bym się bardziej obawiała, czy sobie poradzę z podawaniem pokarmu przez tę „rurkę” czyli zgłębnik…

A.S. Taki lęk: czy ta procedura medyczna jest skomplikowana i czy ja się jej nauczę – także wyraża wielu chorych. I jeszcze inne obawy nimi targają. Czy nie stanę się ciężarem dla bliskich, bo to przecież codzienny obowiązek. Jak się będę myć i ubierać ze zgłębnikiem? A jeśli pozwolą mi wrócić do pracy, to jak mam sobie podawać mieszkanki wśród ludzi? Czy partnerka/partner, żona/mąż, dzieci nie będą się mnie wstydzić? Czy będę musiał zrezygnować z życia intymnego…?

Czy można pacjenta przygotować na żywienie dojelitowe?

A.S. Tak, jeśli jest taka możliwość czasowa. Robią to lekarze i pielęgniarki, a właściwie głównie pielęgniarki, bo one są najbliżej pacjentów, mają na nich największy wpływ. Uczą, rozwiewają wątpliwości nie tylko u samych pacjentów, ale i u ich bliskich. Pielęgniarki i lekarze zajmują się także pacjentem żywionym dojelitowo w domu, ponieważ mamy w Polsce refundowaną opiekę żywieniową w warunkach domowych, prowadzoną przez poradnie żywieniowe. Dzięki temu pacjent i rodzina nie zostają z tym sami. Im lepiej chory jest przygotowany do nowej formuły żywienia, tym łatwiej mu ją zaakceptować, uznać za naturalny element leczenia i życia z chorobą. Nie zawsze jednak chorego można na tę zmianę naszykować…

No właśnie: a gdy chory nagle dowiaduje się, że będzie żywiony dojelitowo…?

A.S. To jest najtrudniejsza sytuacja, bo dla wielu z nich to jest taki mały, prywatny „koniec świata”. Pacjenci często doznają szoku, płaczą, wypierają to, wpadają w depresję. Zdarzały się nawet „ucieczki”, czyli opuszczenie szpitala na własne żądanie. Trzeba mieć w tym czasie dla nich wiele zrozumienia. Właśnie w taki sposób przeżywają „żałobę”, po tym co utracili. Pracuję na oddziale onkologicznym i często jestem wtedy proszona o interwencję. Tłumaczę chorym, że żywienie dojelitowe to nic złego, tylko inna forma wsparcia leczenia, odbarczenia od bólu i innych dolegliwości. To zostawiam w głowie chorego i jego bliskich, bo to nadzieja na normalne życie.

A co się dzieje, gdy ta panika mija? Bo mija, prawda…?

A.S. Na szczęście tak. A gdy mija, to chory i jego bliscy przechodzą do kolejnego etapu, czyli poszukiwania wiedzy - odpowiedzi na pytania: co mnie czeka, jak się zmieni moje życie? W tym momencie może także dojść do kryzysów emocjonalnych. Albo dlatego, że chory trafił na niefachowe informacje, które go przeraziły. Albo gdy zaczyna rozumieć, że musi „uczyć się siebie” od nowa.

Czy bliscy chorego mogą mu pomóc?

A.S. Tak, ale po warunkiem, że wiedzą jak. A taki komunikat musi wyjść od samego chorego. Ten często uważa, że jego bliscy ot tak po prostu się domyślą, albo wręcz powinni (!) wiedzieć jakiej on pomocy potrzebuje. A to nieprawda! To chory musi jasno określić jakiego wsparcia oczekuje, aby wspólnie z bliskimi przystosować się do nowego życia. Ale też z drugiej strony, nie możemy winić chorego, jeśli nie potrafi sprecyzować swoich potrzeb. Dlatego tak ważne jest tzw. wsparcie międzypacjenkie. Aby rodziny chorych żywionych dojelitowo dzieliły się swoimi historiami i doświadczeniami.

Proszę w takim razie o podpowiedź, jakie są filary prawidłowej opieki nad pacjentem żywionym dojelitowo?

A.S. Jest ich moim zdaniem 3. Pierwszy to wiedza ze sprawdzonego źródła, czyli od lekarza, pielęgniarki. Zachęcam do spisywania pytań, które pojawiają się na bieżąco, żeby nic nam nie umknęło. Jeśli chory, jego bliski zadaje konkretne, rzeczowe pytania, to także buduje dobrą relację z lekarzem. Drugo filar to wsparcie psychologiczne. Proszę, nie bójcie się skorzystać z pomocy psychologa, który specjalizuje się w waszej chorobie. To są ludzie, którzy pomocą wam uporać się z „żałobą” oraz w porę zażegnać lub uporać się z już istniejącymi kryzysami. Trzeci filar – mówić otwarcie innym o chorobie i nowej formie żywienia. Nie wypierać się, nie posługiwać się metaforami, nie stawiać barier. Im bardziej jesteśmy szczerzy tym łatwiej nam samym uporać się z nowym doświadczeniem – także takim jakim jest żywienie dojelitowe.

Magdalena Gajda