Schizofrenia z objawami negatywnymi

2020-03-10 10:03

Schizofrenia z objawami negatywnymi nie jest chorobą, o której mówi się często. A to właśnie ta postać choroby znacząco wpływa na pogorszenie statusu społecznego i ekonomicznego chorego. Dzieje się tak, ponieważ to przeważające i przetrwałe objawy negatywne stanowią większą barierę w zatrudnieniu chorego.

Spis treści

Czym są objawy negatywne w schizofrenii?
Objawy negatywne - konsekwencje zdrowotne
Objawy negatywne - zachowania chorych
Objawy negatywne - sytuacja społeczna i systemowa
Objawy negatywne - leczenie
Objawy negatywne - sytuacja w rodzinie

Schizofrenia z objawami negatywnymi sprawia, że prawie 70 procent pacjentów ze schizofrenią i przeważającymi przetrwałymi objawami negatywnymi przebywa na rencie z tytułu niezdolności do pracy. Do tego dochodzi również szereg chorób współistniejących, z jakimi borykają się pacjenci, co dodatkowo podnosi koszty tego zaburzenia.

Czym są objawy negatywne w schizofrenii?

Objawy negatywne w schizofrenii (inaczej ubytkowe) są objawami, które skutkują utratą zdolności do przeżywania, a także wyrażania emocji. Przy znacznym nasileniu takich objawów może dochodzić do wycofania się osoby chorej z życia lub jej izolacji od innych ludzi.

Chorzy całkowicie wycofują się z życia społecznego i pełnionych do tej pory ról, potrafią nie wychodzić ze swojego mieszkania całymi tygodniami, niechętnie podejmują też jakiekolwiek czynności w zakresie profilaktyki zdrowotnej, jak chociażby wizyty lekarskie. Często wymagają całodobowej opieki, potrzebując także wsparcia w zakresie podstawowych, codziennych czynności.

Objawy negatywne można podzielić na pierwotne i wtórne:

Pierwotne objawy negatywne stanowią integralną część procesu schizofrenicznego o charakterze idiopatycznym, mają stabilny i przewlekły przebieg kliniczny i mogą być oporne na leczenie. Występują u 10-30% chorych.

Wtórne objawy negatywne wynikają z dodatkowych objawów i czynników związanych ze schizofrenią, takich jak:

objawy pozytywne (psychotyczne)
lęk
depresja
skutki uboczne leków
nałogi
deprywacja (czyli ciągłe niezaspokojenie jakiejś potrzeby fizycznej lub częściej psychologicznej) społeczna

Objawy te nie wynikają bezpośrednio z samego procesu chorobowego, tylko są efektem współwystępowania. Są obecne częściej niż objawy negatywne pierwotne i łatwiejsze do leczenia.

W praktyce klinicznej różnicowanie negatywnych objawów pierwotnych i wtórnych bywa trudne. Dlatego chorych dzieli się na dwie grupy:

chorzy z przeważającymi objawami negatywnymi (predominant), czyli pacjenci, u których mogły być obecne także inne objawy (głównie psychotyczne), ale ich występowanie było kontrolowane i łagodne.
chorzy ze znacznymi objawami negatywnymi (prominent), czyli osoby, u których objawy negatywne występowały za znacznym nasileniem.

Zgodnie z badaniami, w przeciwieństwie do pozostałych chorych na schizofrenię, grupa pacjentów z przeważającymi, a także z przetrwałymi objawami negatywnymi, ma gorsze rokowania, poza tym ci chorzy częściej są oporni na leczenie.

Objawy negatywne - konsekwencje zdrowotne

Według raportu "Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich", 31% pacjentów cierpi na otyłość i nadciśnienie tętnicze, a z zaburzeniami gospodarki lipidowej zmaga się 21% osób.

Ponad 40% kobiet cierpiących na schizofrenię z objawami negatywnymi nigdy nie miało wykonanej cytologii, a badanie USG narządów rodnych miało kiedykolwiek przeprowadzone jedynie 17% kobiet.

Niepokojące są również dane dotyczące cukrzycy - szacuje się, że może ona dotyczyć nawet 15% pacjentów ze schizofrenią. To ponad 1,5 razy częściej niż wynosi średnia krajowa dla naszego społeczeństwa, szacowana przez WHO na 9,5%.

Pacjenci cierpiący na schizofrenię z objawami negatywnymi częściej także zmagają się z uzależnieniami. W tej populacji uzależnienie od nikotyny jest trzykrotnie częstsze niż w populacji ogólnej (odpowiednio 88% i 25-30%).

Najbardziej zatrważające są jednak dane mówiące o ryzyku zgonów wśród osób cierpiących na schizofrenię z objawami negatywnymi.

W porównaniu do populacji osób zdrowych, jest ono ponad 2,5 razy wyższe, a średnia długość życia chorego na schizofrenię jest krótsza nawet o 10-20 lat. Związane jest to przede wszystkim z ponad ośmiokrotnie zwiększonym ryzykiem samobójstwa wśród pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii.

Szczególnej troski wymagają osoby ze schizofrenią z przeważającymi objawami negatywnymi, ponieważ bardzo trudno nawiązać kontakt z chorymi, a ich zachowania są nieprzewidywalne.

Z uwagi na niski poziom aktywności i stabilny obraz choroby, ta grupa pacjentów wydaje się lekarzom mniej zagrożona ryzykiem prób samobójczych.

Jednak obecnie to właśnie samobójstwo uważane jest za główną przyczynę śmierci chorych na schizofrenię, a ci pacjenci mogą być nim bardziej zagrożeni niż osoby leczone np. z powodu depresji.

Objawy negatywne - zachowania chorych

Osoby cierpiące na schizofrenię z przeważającymi objawami negatywnymi mogą mieć kłopoty z wyrażaniem emocji i odbieraniem emocji innych osób, nie mają motywacji do działania, a ich energia życiowa ulega znacznemu obniżeniu.

Nasilenie takich objawów może prowadzić do całkowitego wycofania się chorego z pełnionych do tej pory ról społecznych czy izolacji od innych ludzi.

Specyfika objawów negatywnych powoduje, że osoby takie porzucają edukację, nie rozpoczynają pracy zawodowej, a także nie nawiązują bliskich relacji z drugim człowiekiem. Często też w ogóle unikają kontaktu z innymi ludźmi.

Schizofrenii z objawami negatywnymi często towarzyszy zobojętnienie uczuciowe ("Wszystko mi jedno", "Rób co chcesz"), czy też tzw. afekt blady ("spłycone przeżywanie", zmniejszenie wyrażania emocji lub nawet brak ich wyrażania) oraz upośledzenie zdolności do komunikacji z otoczeniem za pośrednictwem mimiki, gestów i postawy ciała. Inne objawy negatywne to:

abulia (tj. "bezczynność" jako efekt braku zdolności czy ograniczonej zdolności do planowania i podejmowania działań o określonym, złożonym celu)
anhedonia (zmniejszona zdolność lub brak zdolności do odczuwania przyjemności)
aspontaniczność (spadek, utrata spontaniczności zachowań i uczuć)
bierność, apatia, zubożenie wypowiedzi (wypowiadanie się pojedynczymi słowami o ubogiej treści, małe zróżnicowanie wypowiedzi)
awolicja (brak własnej woli czy jej ograniczenie)
spowolnienie ruchowe, mniejsza dbałość o siebie

Postępujące objawy negatywne mogą prowadzić do tzw. załamania linii życiowej, czyli zmiany dotychczasowych planów, zamierzeń, celów życiowych chorego. Dlatego bardzo istotne jest jak najwcześniejsze postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia.

Schizofrenia z objawami negatywnymi - infografika — Autor: Archiwum

Objawy negatywne - sytuacja społeczna i systemowa

Społeczne i systemowe koszty schizofrenii są wysokie, a samo zachorowanie związane jest często z pogorszeniem statusu społecznego i zawodowego chorego. Bezrobocie wśród chorych na schizofrenię jest bardzo wysokie i utrzymuje się na poziomie 80-90%.

Prawie 70% pacjentów ze schizofrenią z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi przebywa na rencie z tytułu niezdolności do pracy.

Ponad 40% pacjentów przerwało edukację, w tym aż 19% jeszcze w szkole średniej.

Aż 83% chorych nie jest w stanie mieszkać samodzielnie i wymaga często całodobowej opieki rodziny, przez co jej członkowie niejednokrotnie muszą w tym celu zrezygnować z własnej pracy zawodowej.

Te wszystkie czynniki generują wysokie koszty systemowe, związane zarówno z leczeniem, jak i w związku z utraconą produktywnością chorego.

Zgodnie z danymi z raportu "Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich", średnia roczna wartość kosztów ponoszonych przez społeczeństwo w 2017 r. na jednego pacjenta ze schizofrenią z przeważającymi objawami negatywnymi, w związku z jego utraconą produktywnością, wyniosła 48 841 zł.

Objawy negatywne - leczenie

Dla poprawy sytuacji pacjentów z objawami negatywnymi kluczowe jest holistyczne podejście do chorego - dostarczenie nowoczesnej farmakoterapii, objęcie opieką środowiskową, edukacja oraz pomoc w przywróceniu do życia w społeczeństwie.

Jednak, z uwagi na stan zdrowia pacjenta i charakterystykę objawów negatywnych, podjęcie takich form leczenia i aktywizacji wymaga od samego chorego dużej mobilizacji, a najczęściej samo ich wdrożenie i kontynuacja zależy od determinacji najbliższych. Stąd sami pacjenci raczej niechętnie korzystają z dostępnych możliwości pomocy.

Dlatego tak istotne jest uruchomienie procesów wolicjonalnych, aby pacjentów mógł korzystać z różnych form terapii. Obecnie chorzy ze schizofrenią z objawami negatywnymi są leczeni suboptymalnie.

Na rynku jest dostępny lek o udowodnionej skuteczności w redukcji objawów negatywnych i poprawie codziennego funkcjonowania, zawierający substancję czynną o nazwie kariprazyna. Lek ten jednak nie jest refundowany, a więc nie jest dostępny dla większości pacjentów.

Zdaniem eksperta

Prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, Klinika Psychiatryczna Wydział Nauki o Zdrowiu warszawski Uniwersytet Medyczny

Schizofrenia to jedna z najbardziej stygmatyzujących i najcięższych chorób przewlekłych z obszaru zdrowia psychicznego. Charakteryzuje się występowaniem dwojakiego rodzaju objawów – pozytywnych i negatywnych. Objawy pozytywne to doznawanie przez chorego bodźców sprzecznych z rzeczywistością (urojenia, omamy), z kolei objawy negatywne są związane m. in. Z wycofywaniem się chorego z życia społecznego, utrata zainteresowań, bladością emocjonalną czy apatią i w konsekwencji mogą doprowadzić do całkowitej izolacji od świata. Schizofrenia nie bez przyczyny jest nazywana choroba osób młodych.

Zachorowanie przypada zazwyczaj na okres wczesnej dorosłości. Do 40% chorych doświadcza pierwszych objawów choroby przed ukończeniem 20. roku życia. Warto wspomnieć, że u mężczyzn wiek zachorowania jest niższy (15.-24.r.ż.) niż u kobiet (25.-34. R.ż.). Wcześniejszy początek choroby zazwyczaj wiąże się z gorszą prognozą. Tym samym oznacza to, że choroba dotyka osoby wchodzące w dorosłość i te potencjalnie najbardziej aktywne zawodowo.

Mimo złożoności obrazu choroby w ciągu ostatnich lat sytuacja pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii znacząco się zmieniła – nie tylko w metodach leczenia choroby, ale przede wszystkim w samym podejściu do niej, zależnym także od notowanych efektów leczenia. W obu wymiarach duże znaczenia miało wprowadzenie leków przeciwpsychotycznych II generacji. Obecnie polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnego leczenia farmakologicznego, tj. do długo działających leków przeciwpsychotycznych, podawanych raz na miesiąc. Nadal nie mają jednak dostępu do leków podawanych co 3 miesiące. Nie wszyscy chorzy otrzymują jednak właściwą opiekę i leczenie. Nacisk kładziony jest nie tylko na odpowiednie leki, ale i na prowadzenie terapii pozafarmakologicznej oraz kompleksowe wsparcie środowiskowe, zwłaszcza ze strony rodziny. Są to kierunki, które powinny być stale rozwijane. Chronią one pacjenta przed wypadnięciem z ról społecznych i zawodowych. W związku ze zmianą postrzegania schizofrenii, jednym z większych wyzwań jest diagnostyka i leczenie objawów negatywnych. Pozostając bowiem w cieniu objawów pozytywnych, to właśnie objawy negatywne odciskają na chorym silniejsze piętno, w konsekwencji wpływając negatywnie na system ochrony zdrowia.

Objawy negatywne występują u 90% pacjentów doświadczających pierwszego epizodu choroby oraz u 40% przewlekle chorych. Najczęściej spotykane jest wycofanie społeczne i emocjonalne. Objawy te są często bagatelizowane, tłumaczone lenistwem czy też charakterem chorego. Potencjalnie „nieszkodliwi”, wycofani pacjenci wymagają jednak większej uwagi i opieki. Z tego względu, że objawy te są trudne w rozpoznaniu, wymagają zwrócenia uwagi lekarzy i społeczeństwa, w szczególności dlatego, że mogą one występować w formie przetrwałej. W dużej mierze oznacza to, że obciążenie nimi pacjenci mogą już nigdy nie stać się osobami samodzielnymi. Objawy negatywne są niebezpieczne, ponieważ ich wystąpienie i nasilenie często powiązane jest z pogorszeniem statusu społecznego i zawodowego pacjenta.

Objawy te wpływają także na zdolność do samodzielnego funkcjonowania pacjenta. Chorzy często wymagają całodobowej opieki, którą zazwyczaj sprawuje rodzina. Objawy negatywne są przeszkodą w zatrudnieniu. Prawie 70% pacjentów ze schizofrenią i przeważającymi objawami negatywnymi przebywa na rencie z tytułu niezdolności do pracy. Aktywnych zawodowo pozostaje tylko 21% pacjentów, z czego 9% w ramach pracy chronionej. Objawy negatywne nie mogą być lekceważone, szczególnie ze względu na wczesny wiek zachorowania pacjentów i ryzyko przejścia w przetrwałą formę.

Objawy negatywne - sytuacja w rodzinie

Osoby cierpiące na schizofrenię z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi potrzebują wsparcia w zakresie podstawowych, codziennych zadań i często wymagają całodobowej opieki, którą zazwyczaj sprawuje rodzina. Z tego powodu z chorobą codziennie mierzą się nie tylko sami pacjenci, ale także ich najbliżsi i opiekunowie.

Zgodnie z badaniem przeprowadzonym na potrzeby raportu "Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich" , większość (59%) głównych opiekunów pacjentów deklaruje, że w związku z zachorowaniem bliskiego status materialny ich gospodarstwa domowego się obniżył.

Wiązało się to m.in. z koniecznością zmniejszenia wymiaru czasu pracy (13%), rezygnacji - mimo możliwości dalszej pracy - z pracy zawodowej lub przejściem na emeryturę (7%), zmianą charakteru pracy, który spowodował obniżenie zarobków (7%).

Jednocześnie 6% osób zadeklarowało, że nie mogło przejść na emeryturę - mimo chęci oraz osiągnięcia odpowiedniego wieku - ponieważ są obciążeni koniecznością utrzymywania chorego członka rodziny.

Mimo pogorszenia sytuacji materialnej rodziny, 87% opiekunów nie otrzymywało żadnego świadczenia w związku ze schizofrenią pacjenta, natomiast 9% otrzymywało zasiłek dla opiekuna osoby niepełnosprawnej. Średnia miesięczna wysokość świadczenia wynosiła 208 zł netto.

Rodziny pacjentów mają poczucie wypalenia, nadmiernego obciążenia opieką, niezrozumienia przez otoczenie.

Z uwagi na trudność i czasochłonność opieki, często nie mają przestrzeni na realizowanie swoich zainteresowań (48%) czy urlop (50%).

Ze względu na dużą koncentrację na chorej osobie, wśród opiekunów następuje rozluźnienie więzi z dalszą rodziną i znajomymi.

Ponieważ zdarza się, że część członków rodziny nie akceptuje choroby, a jej objawy - jak wycofanie z życia, niechęć do wykonywania codziennych czynności w domu, jak utrzymanie porządku - traktuje jako objaw lenistwa pacjentów, opieka nad pacjentem ze schizofrenią z przeważającymi objawami negatywnymi staje się powracającym motywem konfliktów wewnątrz rodziny.

Aby codzienne funkcjonowanie pacjentów ze schizofrenią z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi mogło ulec poprawie, konieczna jest kompleksowa pomoc, uwzględniająca systematyczne przyjmowanie dobrze dobranych leków, psychoterapię, psychoedukację pacjenta i jego rodziny czy trening umiejętności społecznych.

Należy jednak pamiętać, że w przypadku pacjentów cierpiących na schizofrenię z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi, zachęcanie do uczestniczenia w zajęciach terapeutycznych jest szczególnie trudne.

Dzieje się tak dlatego, że pacjenci potrafią całymi tygodniami nie opuszczać swojego pokoju, są pozbawieni energii i woli.

Jednak dzięki nowoczesnej farmakoterapii chorzy na schizofrenie mogą stać się bardziej samodzielni, odciążyć tym samym opiekunów i wrócić do aktywności.

Przeczytaj też:

O autorze

Anna Jarosz

Dziennikarka od ponad 40 lat zaangażowana w popularyzację edukacji zdrowotnej. Laureatka wielu konkursów dla dziennikarzy zajmujących się medycyną i zdrowiem. Otrzymała m. in. Nagrodę Zaufania „Złoty OTIS” w kategorii „Media i Zdrowie”, Wyróżnienie Św. Kamila przyznawane z okazji Światowego Dnia Chorego, dwukrotnie „Kryształowe Pióro” w ogólnopolskim konkursie dla dziennikarzy promujących zdrowie oraz wiele nagród i wyróżnień w konkursach na „Dziennikarza Medycznego Roku” organizowanego przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia.

Czytaj więcej artykułów tej autorki

Anna Jarosz