Choroba przewlekła - jak sobie z nią radzić?

Przewlekła choroba zawsze zaskakuje, wiąże się z szokiem i silnym stresem. Niektórzy potrafią odnaleźć się w nowej sytuacji, a inni się załamują. Jak zareagujesz na informację o tym, że jesteś przewlekle chora, zależy od twojej osobowości i od tego, jak dotychczas radziłaś sobie z trudnościami. Jak pogodzić się ze świadomością nieuleczalnej, przewlekłej choroby?

Spis treści

1. Choroba przewlekła zaburza role społeczne
2. Choroba przewlekła: diagnoza, szok, wyparcie
3. Choroba przewlekła powoduje poczucie izolacji
4. Choroba przewlekła powoduje tłumienie potrzeb
5. Choroba przewlekła zmienia podejście do życia
6. Choroba przewlekła: potrzebny jest czas

Choroba przewlekła przeraża nie tylko perspektywą utraty zdrowia, ale też wiążącymi się z tym konsekwencjami. Boisz się, że życie nie będzie już takie samo jak dawniej. Najtrudniejsze do pokonania są sytuacje wytrącające z dotychczasowych funkcji społecznych, które pozwalały budować własną wartość i stanowiły sens życia. Nie możemy pracować (lub nie w dotychczasowym wymiarze), mimo że to nasza pasja, spełniać się w swoim zawodzie. Czasem z powodu choroby trzeba zrezygnować z hobby, uprawiania ulubionego sportu, tego, co nas odpręża i dodaje energii.

Choroba przewlekła zaburza role społeczne

Dla mężczyzny osobistą tragedią jest wypadnięcie z roli osoby, która dba o byt rodziny, a tym samym zapewnia jej poczucie bezpieczeństwa. Z tego powodu panowie mogą przeżywać większą frustrację i gniew niż panie. Podejmują więc rozmaite działania, żeby na przekór wszystkiemu utrzymać się w dotychczasowej roli. Chcą pokazać, że dadzą radę. Nie zgadzają się, by pewne obowiązki przejęła partnerka, nie chcą zamiany wyznaczonych ról.

W przypadku kobiet choroba może ograniczyć spełnianie się w roli matki (organizacja życia domowego, opieka nad dziećmi, dbanie o sferę emocjonalną w rodzinie), ale też obniżać poczucie kobiecości i atrakcyjności. To zaś potęguje uczucie smutku, lęku, przygnębienia.

Choroba przewlekła: diagnoza, szok, wyparcie

Jeśli spada na nas coś, czego się nie spodziewamy, co zaburza dotychczasowy porządek i spokój, najpierw przeżywamy szok i niedowierzanie. W poczuciu zagrożenia naszego bezpieczeństwa włączamy mechanizm obronny zwany zaprzeczeniem.

Często chorzy nie dopuszczają do świadomości, że pojawiły się kłopoty ze zdrowiem, bo to pomaga zredukować stres. Ale gdy mechanizm zaprzeczania trwa długo, pojawiają się problemy, np. chorzy zaczynają bagatelizować stan zdrowia. Zaciskają zęby, nie okazują lęku, cierpienia, nie chcą z nikim rozmawiać, korzystać ze wsparcia. Budują w sobie przekonanie, że muszą być silni, muszą radzić sobie sami. Chcą zatrzymać poczucie własnej niezależności i wolności.

Jednak choroba często sprawia, że stajemy się w jakimś stopniu zależni od innych osób i tracimy poczucie wolności. Ważne jest, aby dać sobie prawo do korzystania z pomocy i zaakceptować to, że poradzimy sobie w 70 proc., a nie w 100 proc., że możemy odczuwać lęk.

Choroba przewlekła powoduje poczucie izolacji

Chorzy oddalają się od ludzi. Czasem z powodu lęku, że zostaną odrzuceni przez rodzinę, przyjaciół, współpracowników. Nawet jeśli otoczenie nie zmienia do nich swojego stosunku, sami często burzą dotychczasowe relacje. Dotyczy to zwłaszcza osób cierpiących na choroby przewlekłe wiążące się z niepełnosprawnością i zmianą wyglądu. Czują się gorsze (zresztą często są tak postrzegane), nieatrakcyjne, niepotrzebne, skrzywdzone przez los, zakłopotane, nawet nieszczęśliwe.

Poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem, ale również nad własnym życiem i otaczającym światem jest dla wielu osób przeżyciem traumatycznym. Przygnębia i przeraża, dlatego chory robi się apatyczny, rozdrażniony, przykry dla otoczenia i ogranicza kontakty z ludźmi.

Cukrzycy zamykają się w domu, bo wstydzą się wstrzykiwania insuliny, chorych z zespołem jelita drażliwego krępuje potrzeba częstego korzystania z toalety. Podobnie jest z cierpiącymi na łuszczycę i osobami, które z powodu zaburzeń hormonalnych tracą włosy. Choroba może izolować nawet wtedy, gdy nie widać jeszcze jej skutków. Dotyczy to np. osób cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów w początkowej fazie.

Choroba przewlekła powoduje tłumienie potrzeb

Czasami wycofanie wynika z tego, że bliscy chcą otoczyć chorego zbyt intensywną pomocą, która go przytłacza. Nie tego oczekuje. Chce porozmawiać o swoich emocjach: lęku, wstydzie, czasem o śmierci, lecz się do tego nie przyznaje.

Maskowanie uczuć to mechanizm obronny, który może być skutkiem przerażenia, bezradności chorego, często obawy, że spotka się z brakiem zrozumienia. Czasem zaś wynika z potrzeby ochrony emocjonalnej bliskich: "nie będę o tym mówić, bo dodatkowo ich zmartwię, a i tak mają ze mną tyle kłopotów". Tłumiąc emocje, pogłębiają stres, który robi spustoszenie w psychice i nierzadko nasila objawy choroby.

Inni natomiast mają do wszystkich pretensje, że są chorzy. Zamiast jasno wyrażać swoje potrzeby, chcą, żeby otoczenie domyśliło się, czego oczekują. Są zgorzkniali, roszczeniowi, oczekują zainteresowania, ale sami nie wychodzą z inicjatywą. To powoduje frustracje zarówno chorego, jak i otoczenia. Rodzina i przyjaciele w końcu tego nie wytrzymują i rodzi się konflikt. Wtedy chorzy potwierdzają swoje negatywne myśli: nikt się mną nie interesuje, jestem sam, bo choruję.

Powstaje błędne koło. Może to być kwestia osobowości - czasem tak samo zachowują się też osoby zdrowe, np. o niskiej samoocenie, nieśmiałe. Ważne jest, aby zaakceptować życie z chorobą i nauczyć się z nią żyć. Każdy przechodzi to inaczej. W procesie tym może pomóc pozwolenie sobie na przeżywanie i okazywanie nieprzyjemnych emocji. Ale także czerpanie radości z małych sukcesów, uczestniczenie w codziennym życiu w miarę swoich możliwości oraz robienie sobie przyjemności.

Choroba przewlekła zmienia podejście do życia

Ważna jest dbałość o poczucie własnej wartości i godności, nadanie sensu (być może nowego) chorobie, cierpieniu (wzmacnia wolę życia), weryfikacja dotychczasowych celów i być może postawienie ich na nowo. Poczucie, że mamy kontrolę nad swoim życiem, znacznie zmniejsza stres. Wiadomość o chorobie jest rodzajem światła stop – każe się nam zatrzymać. Co dalej zrobimy, zależy w dużej mierze od naszej osobowości, przekonań, doświadczeń z przeszłości.

Choroba albo otworzy oczy na inne możliwości, albo je zasłoni, żeby nic nie widzieć. Gorzej mogą radzić sobie osoby nieśmiałe, niepewne, mające problemy z budowaniem relacji w rodzinie, niespełnione zawodowo. Człowiek pogodny, któremu wiele się w życiu udało, często traktuje chorobę jako trudne wyzwanie, z którym trzeba się zmierzyć. Widzi szklankę do połowy pełną, więc nie załamuje się, tylko szuka dróg wyjścia. Ma zaplecze, do którego może sięgać. Jego postawę charakteryzuje zdanie: "pokonam to. Mam dobrego męża/żonę, dzieci, sukcesy zawodowe". Trzeba realnie ocenić sytuację i zacząć działać.

Choroba przewlekła: potrzebny jest czas

Naturalne jest, że zanim chory oswoi się z chorobą i jej ograniczeniami (faza akceptacji), przeżywa wiele negatywnych emocji (strach, lęk, złość, irytacja, negacja). Zarówno sami chorzy, jak i ich bliscy muszą zaakceptować fakt, że każdy inaczej i we właściwym dla siebie czasie przystosowuje się do życia z chorobą. Wiele osób po okresie buntu przewartościowuje swoje życie i otwiera oczy na świat. Dopiero teraz dostrzegają, co naprawdę jest ważne.

Rezygnują z pogoni za dobrami materialnymi, karierą, a koncentrują się na budowaniu więzi rodzinnych, towarzyskich, na życiu duchowym. Zaczynają doceniać rodzinę, przyjaciół i... zdrowie. Znajdują przyjemność w przebywaniu z ludźmi, rozwijają swoje zainteresowania, żyją pełnią życia.

miesięcznik "Zdrowie"

Przeczytaj również:

• 9 kroków, by nauczyć się żyć z chorobą przewlekłą