Julian – najmłodsze dziecko na diecie odchudzającej

Julian ma zaledwie 13 miesięcy, a już waży 19 kg. Nie zna smaku soli i cukru. Jednego dnia zjada tylko ok. 500 kcal. Diagnostyka trwa prawie rok, a wciąż nie wiadomo, skąd wzięła się u Juliana otyłość olbrzymia, która niszczy już jego serce, płuca, tarczycę, skórę i tętnice. - Ale ludzie wiedzą swoje i wykrzykują za nami: nie karmcie tak tego dzieciaka, bo wygląda jak zapaśnik sumo – opowiada z żalem Gabriela Knapik, mama Juliana.

Spis treści

1. Inna buzia
2. Julian tyje jak szalony
3. 500 kcal do końca życia
4. Pieluchy w rozmiarze XXL
5. Król Julian walczy
6. Errata: Julian schudł już 4 kg!

Julian przyszedł na świat w 37 tygodniu ciąży wtulając we mnie swoje prawie 3,5 kilogramowe ciałko. Na życiowym starcie dostał komplet, czyli 10 pkt w skali Apgar. Wychodziliśmy więc z domu z maluchem zdrowym, choć nieco żółtym.

Przed pierwsze 10 dni Julian był dzieckiem idealnym, o którym marzą wszyscy rodzice – przez całą dobę po prostu jadł i spał. Karmiony tylko mlekiem z piersi na wadze przybierał wręcz podręcznikowo.

„Pani ma chyba jakieś turbo mleko” - zażartował pediatra oglądając 5 tygodniowego Juliana podczas wizyty kontrolnej. Julian ważył wtedy 5,5 kg. Opuszczaliśmy gabinet ze zleceniem na badania na żółtaczkę fizjologiczną noworodków, bo mały wciąż był zażółcony. Kiedy jednak tydzień później wróciliśmy do tego samego lekarza z wynikami, wyszliśmy od niego z kolejnym skierowaniem, ale do… szpitala. Okazało się, że w ciągu tych 7 dni Julian przybrał na wadze 700 gramów, czyli tyle, ile inne dzieci w ciągu 1 miesiąca. Jeszcze się wtedy nie niepokoiłam. Bo przecież w internecie pisali, że mlekiem matki nie da się dziecka przekarmić.

Inna buzia

Pielęgniarka szpitalna miała nie lada problem z wbiciem się w żyłę Juliana, aby pobrać mu krew. Wyniki analizy potwierdziły graniczne TSH (poziom tyreotropiny we krwi – służy do diagnozowania problemów z tarczycą) i powiększoną wątrobę. Gdy poproszono mnie o zdjęcie męża, w głowie rozjarzyła mi się czerwona lampa ostrzegawcza. Lekarze potwierdzili to, co sama zaczęłam dostrzegać. Buzia Juliana zaczęła nabierać specyficznych rysów. Ze szpitala wyszliśmy z następnymi skierowaniami – do endokrynologa i poradni genetycznej. Termin wizyty „na NFZ” było koszmarnie daleki, więc zdecydowaliśmy się na prywatne konsultacje. Lekarze nie kryli, że jest źle. W kolejnym skierowaniu do szpitala po raz pierwszy pojawiło się sformułowanie: wygląd cushingoidalny.

Badania potwierdziły, że hormony Juliana źle działają. Oprócz nieprawidłowych hormonów tarczycowych, Julian miał też wysokie stężenie hormonu ACTH (bada się go, gdy jest jest podejrzenie choroby Cushinga) oraz 17-OH progesteronu. Pierwsza diagnoza: wrodzony przerost nadnerczy (WPN). Ledwo sięgnęliśmy do internetu, aby sprawdzić, co to jest to tajemnicze WPN, ledwo otrząsnęliśmy się z szoku i nabraliśmy pewności, że damy sobie z nim radę, a już przyszła kolejna wiadomość: Julian WPN nie ma.

Julian tyje jak szalony

Przewrotnie, właśnie gdy wykluczono WPN zaczęły się największe problemy diagnostyczne. Jakby lekarzom zabrakło konceptu, co właściwie dolega naszemu synkowi. Gdy Julian „łapał" kolejne kilogramy kazali nam go obserwować i pocieszali, że mały „z tego” wyrośnie, kiedy tylko zacznie chodzić. Nas te tłumaczenia nie zadowalały. Pukaliśmy więc do kolejnych gabinetów lekarskich, ale wszędzie słyszeliśmy to samo.

Gdy Julian miał 6 miesięcy i ważył już 11,5 kg, postanowiliśmy „uciec” z Polski na miesięczne wakacje w Wielkiej Brytanii. Tam, o dziwo, Julian zrobił największe postępy rozwojowe. Zaczął bawić się zabawkami, podpierać się na rączkach leżąc na brzuszku i w końcu zaakceptował fakt, że istnieje inne jedzenie, ponad to wydobywające się z piersi mamy.

Krótko się z tego cieszyliśmy. Po powrocie do kraju Julian „złapał” najpierw zapalenie górnych dróg oddechowych, a potem wirusa RSV, który o mało nie doprowadził do zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc. I oczywiście za każdym razem „lądował” w szpitalu. Julian miał wtedy 7 miesięcy i ważył 14,5 kg. Powiedzieliśmy: STOP i wspólnie z pediatrą zaczęliśmy poszukiwania lekarza, którego zdrowie naszego syna naprawdę zainteresuje.

500 kcal do końca życia

Co teraz wiemy o zdrowiu Julianka? Że ma 13 miesięcy i waży 19 kg. Na pewno nie ma zespołu Cushinga. Niedawno padło podejrzenie, że to otyłość monogenowa, ale który gen Juliana jest zmutowany, to już wykażą testy genetyczne. Ale wiemy, że „choroba matka”, czyli otyłość po prostu „sieje spustoszenie” w organizmie Juliana. Wywołała u niego niedoczynność tarczycy, zmiany w budowie serca, nadciśnienie tętnicze, atopowe zapalenie skóry i astmę wczesnodziecięcą. Być może też Julianek jest najmłodszym dzieckiem w Polsce na diecie redukcyjnej, czyli odchudzającej. Nie zna smaku słonych i słodkich potraw. Je co 3 godziny – tylko dietetyczne, szczegółowo ułożone posiłki. Tak, liczymy się z tym, że Julian do końca życia będzie na ekstremalnie restrykcyjnej diecie na poziomie 500 kcal dziennie. A wiecie ile kalorii ma 1 tubka musu owocowego? Ok. 100!

Pieluchy w rozmiarze XXL

Kiedy byłam w ciąży nawet mi przez myśl nie przeszło, że przy obecnej powszechnej dostępności wszystkich towarów nie będę miała w co ubrać mojego dziecka. Julian już w wieku 8 miesięcy wyrósł z największego rozmiaru pampersów i zaczął nosić specjalne pieluchy, dla starszych dzieci, które nabywamy w aptece. Obecny rozmiar Julianka to 104/110 cm, więc zakup ubrań dla niego to ogromne wyzwanie. Spodenki i koszulki muszą być bardzo elastyczne w każdym możliwym miejscu. Wiele ciuchów Julianek ma szyte na wymiar. Prawdziwą misją był zakup pierwszych bucików. Z dziesiątek par, które zmierzyliśmy pasowały jedne i oczywiście były najdroższe. Rowerek i huśtawka dla Juliana muszą być dostosowane do jego wagi. A maksymalne obciążenie takich przedmiotów dla rocznego dziecka to 15-20 kg. Wózek? Większość modeli ma maksymalną nośność 20 kg. W czym będziemy wozić Juliana, kiedy przekroczy tę wagę? Fotelik samochodowy może unieść dziecko o wadze do 25 kg. Takie są wymogi bezpieczeństwa. Więc już niedługo będziemy musieli kupić nowy fotelik, ale w USA, bo w Polsce nie ma dziecięcych o większej nośności.

Król Julian walczy

Najbardziej boli to, że gdzie się pojawimy, to wzbudzamy chore zainteresowanie. Julian jest zaczepiany, obrażany i wytykany palcami i przez dzieci i przez dorosłych. Często słyszymy niemiłe, złośliwe, obraźliwe komentarze, np. w restauracji – żebym nie dawała jeść synowi, bo i tak jest za gruby. Publikując zdjęcia Juliana na portalach społecznościowych zawsze wywołuję burze i lawinę komentarzy. Czytałam już, że „robię dziecku ogromną krzywdę”, że „wygląda jak sumiątko”. To niesamowicie przykre, że większość osób od razu zwala winę na nas – rodziców – a nie pomyśli o tym, że nasz syn jest chory i ani on, ani my nie jesteśmy temu winni. A sama choroba otyłości jest często bagatelizowana. Ile to już razy słyszeliśmy, że przesadzamy, że „szukamy dziecku chorób”, że „zacznie chodzić, to zrzuci”.

Ale żeby być sprawiedliwym – są sytuacje, które przywracają nam wiarę w ludzi. Piszą do mnie rodzice dzieci z podobnymi problemami. Dostaję od nich „namiary” na konkretnych lekarzy i placówki, w których powinniśmy szukać pomocy. A gdy okazało się, że badania genetyczne musimy sfinansować z własnej kieszeni – pomogła nam zbiórka internetowa. Dziewczyny z pewnej grupy zdziałały cuda i udało nam się zebrać całą kwotę. Na szczęście są więc ludzie, dla których Julian nie jest grubasem, ale zwykłym chłopcem. „Królem Julianem”, który raczkuje, wstaje – upada – znowu dzielnie wstaje, stawia pierwsze kroki, wypowiada pierwsze słowa, przytula się, a na widok swoich ukochanych piłek uśmiecha się od ucha do ucha ukazując wszystkie cztery swoje ząbki.

Zdjęcia pochodzą z domowego archiwum p. Gabrieli i Tomasza Knapików

Errata: Julian schudł już 4 kg!

W kwietniu 2019r. Julian skończył 2 latka! W ciągu ostatniego roku, od czasu publikacji tego artykułu schudł 4 kg! Chorobę otyłości u Juliana udało się nie tylko zatrzymać, ale także doprowadzić u chłopca do redukcji masy ciała. Gabriela Knapik mówi, że leczenie otyłości Juliana oznaczało zmianę sposobu odżywiania całej rodziny. - Odchudzając Juliana ja w większości jadłam to co on, nie było u nas niczego, czego on nie mógłby zjeść. Nawet mój mąż nauczył się gotować na parze, nie używać soli i kostek rosołowych, mimo, że je uwielbia - mówi p. Gabriela.

Efekty leczenia Juliana możecie obejrzeć na przesłanym przez rodziców chłopca filmiku. Trzymamy kciuki za Juliana i jego leczenie, a rodzicom życzymy wytrwałości!

O autorze

Magdalena Gajda

Specjalistka ds. choroby otyłości i dyskryminacji osób chorób na otyłość. Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczny Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce oraz przedstawicielka Polski w Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Z zawodu – dziennikarka specjalizująca się w tematyce zdrowotnej, a także specjalistka PR, komunikacji społecznej, storytellingu i CSR. Prywatnie – od dzieciństwa chora na otyłość, po operacji bariatrycznej w 2010 r. Waga wyjściowa – 136 kg, waga obecna – 78 kg.

Magdalena Gajda