Wstyd, strach i złość. Co czują pacjenci onkologiczni, gdy ich ciała się zmieniają

Choroba onkologiczna odbiera zdrowie, ale też wpływa na wygląd, na możliwości, na nasze pasje, na pracę. Przed chorobą – możemy coś podnieść, możemy spacerować. Mamy włosy, rzęsy, brwi. I to wszystko może zostać odebrane. Jak się godzić z tymi ograniczeniami, jak się nie poddać w ich obliczu, jak zaakceptować zmieniający się wygląd? Psychoonkolożka Adrianna Sobol odpowiada na nasze pytania.

Wszystkie żebra mam na wierzchu. Nie będę się tu rozbierał, pokazywał, ale jak dzisiaj zobaczyłem się przed lusterkiem, jak poszedłem pod prysznic, zobaczyłem zapadniętą klatę, zobaczyłem swój brzuch, to wszystko, to po prostu... Aż mi wstyd po prostu przed żoną się rozebrać. (…) Wstyd mi po prostu przed tobą

– tak zwrócił się do widzów i do żony Tomasz Jakubiak w reportażu "Dzień Dobry TVN". Słynny kucharz, który przechodzi leczenie onkologiczne, publicznie zwrócił uwagę na to, co dla wielu osób wciąż jest tematem przemilczanym: zmiany, jakie zachodzą w ciałach pacjentów onkologicznych.

Choroba chorobie nierówna, podobnie jak metody leczenia. Jedni chudną, inni puchną. Wypadają włosy, rzęsy, brwi. Inne włosy mogą wyrastać w miejscach, gdzie wcale nie powinny.

A przecież kojarzymy nasze ciało jako naszą tożsamość. W lustrze widząc siebie, widzimy konkretną twarz. A w chorobie tracimy włosy, zmieniamy się. To jest trudne, bardzo trudne doświadczenie - i dla pacjentów, i dla ich bliskich.

Jak pomóc osobie przechodzącej przez chorobę nowotworową zaakceptować te zmiany? Jak pomóc osobie, która patrzy w lustro i której się wydaje, że widzi w nim zupełnie inną osobę? Czy w ogóle można pomóc odnaleźć się w nowym wyglądzie? Jak ułatwić to przejście, to odnalezienie siebie za tą nową twarzą, w tym nowym ciele?

Adrianna Sobol, psychoonkolożka, prezeska Fundacji w Trosce o Pacjenta: - Leczenie onkologiczne odziera z poczucia kontroli, a także konfrontuje z sytuacją zmiany. Bezwzględnie leczenie onkologiczne wpływa na zmianę obrazu własnego ciała. I tutaj trzeba podkreślić – bo często koncentrujemy się na kobietach i zmianach w ich wyglądzie – że mężczyźni również bardzo to dotkliwie przechodzą, kiedy zmagają się z utratą włosów, czy z inną zmianą obrazu swojego ciała.

Jeśli mówimy o kwestiach dotyczących utraty włosów, to jest to sytuacja, która często jest momentem konfrontującym z tematem choroby. Często tak jest, że pacjent jest zaskoczony tym, że jest chory, że w ogóle jest taka diagnoza. Często czuje się dobrze.

Dopiero w momencie, kiedy dochodzi do utraty włosów, staje się to namacalne. Utrata włosów jest sytuacją obnażającą, że to jest moja historia, że leczenie zaczęło działać, pojawiły się zmiany. Za tym też idzie konfrontacja i rozmowa z ludźmi, z otoczeniem, z bliskimi, którzy te zmiany dostrzegają.

Bliscy nie zawsze wiedzą co i jak mówić, jak wesprzeć chorą osobę. 

Przede wszystkim na to nie do końca są odpowiednie słowa ukojenia. To zawsze konfrontuje nas z poczuciem własnej wartości. Nie ukrywam, że im osoba ma większe poczucie własnej wartości, które nie jest osadzone tylko na fizyczności, tym łatwiej sobie z sytuacją radzi.

Z mojego doświadczenia klinicznego niestety wynika, że im piękniejsza osoba, która całe życie osadzała się w myśleniu na swój temat z perspektywy wyglądu, tym sytuacja jest trudniejsza.

Bywają nawet takie osoby, które rezygnują z leczenia onkologicznego z powodu lęku, że stracą jakąś część swojej tożsamości. Atrakcyjność i jej możliwa utrata może być takim czynnikiem determinującym, czy pacjentka w ogóle chce podjąć leczenie.

Na pewno to, czego potrzebują zawsze pacjenci, to otwartość, bliskość i autentyczność. Hasła, które często są powielane: „nie martw się, włosy odrosną”, nie są dla nikogo żadnym pocieszeniem. To wcale nie ujmuje tej traumy, z którą pacjent musi się zmierzyć.

Jak się przygotować na utratę włosów? Czy w ogóle da się na to przygotować?

Często mówię pacjentom, że przed utratą włosów dobrze byłoby włosy przede wszystkim najpierw trochę podciąć, w ramach przygotowywania się do zmiany swojego wizerunku. To też pomaga w kontekście doboru i wyboru peruki.

W dzisiejszych czasach mamy naprawdę przecudowną możliwość doboru takich peruk, że czasami to jest trudno określić, czy to są czyjeś włosy, czy też nie.

TO TEŻ MOŻE CIĘ ZAINTERESOWAĆ: Peruka czy naturalne włosy? Księżna Kate po chemioterapii

Czasami zalecam też pacjentom trochę dystansu, nawet zabawy swoim wizerunkiem. Pamiętam pacjentkę, której córka powiedziała, wybierając z nią perukę, że najładniejsze są różowe włosy. I pacjentka przez cały okres leczenia chodziła w różowych włosach. Są osoby, które testują różnego rodzaju fryzury w formie takiej zabawy wizerunkiem.

Ale też bardzo dużo mam takich pacjentów, którzy nie noszą żadnych okryć głowy. Nie wstydzą się tego, że mierzą się z chorobą, bo to nie jest żaden wstyd. Stoi za tym nawet misja edukacyjna.

To, czego na pewno każda osoba, która mierzy się ze zmianą obrazu własnego ciała, potrzebuje, to jest zawsze czas na opłakanie, na wyrażenie swojego smutku, czasem złości, danie pacjentowi przestrzeni na to. A następnie otarcie łez i po prostu ruszenie dalej do działania. To jest element procesu terapeutycznego.

KancerSutra, czyli sztuka miłości w chorobie nowotworowej

Zobacz galerię 6 zdjęć

Wygląd to jedna przestrzeń. Ale jest też jeszcze aspekt związany z gorszym samopoczuciem. Ktoś mógł mieć silne ręce, a potem nie może nic podnieść. Wcześniej chodził na długie spacery, a potem nie jest w stanie w ogóle wyjść z domu. To też jest związane z naszą fizycznością – trudny aspekt utraty naszych możliwości.

Zmiana postrzegania siebie, utrata sił, zmiana funkcjonowania, zmieniona codzienność danego pacjenta - to są sytuacje, które generują skrajne emocje, często też niepokój, lęk. Dlatego tak ważna jest właśnie psychoedukacja z zakresu leczenia, dlatego tak istotny jest dostęp do pomocy psycho-onkologicznej.

Ważne jest to, żeby pacjent był przygotowany na różne skutki uboczne leczenia, aby pacjent wiedział, co może zrobić w danej sytuacji, czego może spodziewać się ze strony organizmu. Jeśli będzie na to przygotowany, to będzie się mniej bał. Najgorsze są sytuacje, kiedy nie rozumie zmiany swojego samopoczucia, czy utraty sił, czy jakiejkolwiek zmiany, czy to w wyglądzie, czy to w takim samopoczuciu, w fizyczności. Dlatego tak istotny jest dostęp do wsparcia.

Bliscy często nie mają tej świadomości, jak się zachować, przez co często negują sytuację. Kiedy ktoś mówi, że źle wygląda, że schudł, że źle się czuje, to niektórzy chcąc podtrzymać na duchu i mówią „no co ty, wyglądasz naprawdę dobrze”. A przecież pacjent wie, że wcale dobrze nie wygląda i że źle się czuje.

To wynika przede wszystkim z tego, że nie potrafimy rozmawiać w sytuacjach choroby onkologicznej. Nie potrafimy wspierać – nie tylko w kontekście choroby. Rodzinom oczywiście towarzyszą dobre intencje, bo chcą pacjenta pocieszyć, podtrzymać na duchu. Ale tak naprawdę odgrywają pewien rodzaj roli. Próbują naginać rzeczywistość, co niestety powoduje zablokowanie komunikacji, bo nie ma tutaj szczerości i autentyczności. Pacjent nie potrzebuje od innych słyszeć, że wygląda dobrze, kiedy patrząc w lustro wie, że nie wygląda dobrze.

On potrzebuje wsparcia w tym, co się dzieje, ale na zasadzie: „no tak, zmieniło się, ale to jest tylko etap, to jest tylko proces, to jest ta droga, która zbliża Cię do zdrowia. Jestem tu obok, możemy się zastanowić, jak możemy w tym obszarze pomóc, wesprzeć”. Zaklinanie rzeczywistości i taka forma komunikacji w stylu „super wyglądasz” albo „przestań tak o tym mówić”, powoduje, że de facto wysyłamy do pacjenta sygnał, że to my nie jesteśmy gotowi na to, żeby po prostu przyjąć i emocje, i szczerą rozmowę. To świadczy o tych osobach pomagających. Nazywam to terroryzmem pozytywnego myślenia, który niestety opiekunowie i rodziny realizują.

To jest świetne określenie i mam wrażenie, że bardzo adekwatne do wielu sytuacji, nie tylko związanych z chorobą onkologiczną.

Myślimy, że jeśli będziemy komuś mówić: „musisz myśleć pozytywnie”, „bądź dzielny”, wtedy jesteśmy takim zacnym wsparciem. Nie! Efekt jest zupełnie odwrotny. To powoduje, że często pacjenci po prostu cierpią w milczeniu.

CZYTAJ TEŻ: Rak mnie nie zabił i tu zaczyna się problem. O byciu przy chorym, który boi się żyć

Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" (Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Prezeska Zarządu Fundacji W Trosce o Pacjenta.

Wykrycie raka nie oznacza bezrobocia. "Praca ma działanie terapeutyczne. Zakotwicza w życiu" | GADAJ ZDRÓW

Gadaj zdrów

Katarzyna Głuszak