"Uwierzyłem lekarzowi. Mam białaczkę pod kontrolą". Stan pana Wojtka nie pogarsza się od lat
Nowotwór to nie wyrok. To szkoła przetrwania, w której można zwyciężyć, a przynajmniej nie dać się bez walki. Oczywiście: "chcieć" i "móc" to nie to samo. Bez nowoczesnego leczenia, wsparcia, a także po prostu odrobiny szczęścia, często się przegrywa. Całkiem sporo zależy jednak ciągle od chorego.
Są rodzeństwem. Gdybyś ich spotkał na swojej drodze, pewnie nawet nie przyszłoby ci do głowy, że mierzą się z nowotworem. Pracują, "dobrze wyglądają", robią zakupy w markecie, chociaż w sezonie infekcji 47-letnia Anna raczej woli zamawiać wszystko w sieci i niepotrzebnie się nie narażać. Licho nie śpi.
Pan Wojtek (lat 55) o białaczce dowiedział się przypadkowo. Pani Ania o swoim guzie w sumie też. "Czego innego szukali, a tu taka niespodzianka" - żartuje. Oboje dużo żartują. Nazywają się "zombiakami", mówią, że byli już "na liście do zdmuchnięcia świeczki", ale los zgubił ich papiery.
Przepis na przetrwanie? Wcale nie są pewni, czy ją znają, ale mają pewne przemyślenia, którymi zgodzili podzielić się z "Poradnikiem Zdrowie".
Nowotwór: na początku był strach
Pierwszy o chorobie dowiedział się pan Wojciech:
Chciałem honorowo oddać krew, robiłem to od wielu lat. Nie wzięli jej ode mnie, bo kontrolna morfologia pokazała "jakiś problem". Zalecono mi ponowne badanie w rejonie, tak dla pewności. Wynik był jeszcze gorszy, a potem następny i następny... Niemal z tygodnia na tydzień było gorzej. Zostałem skierowany do hematologa.
Pan Wojtek przyznaje, że na początku bardzo się bał. Szok i niedowierzanie, że wkrótce ma być po wszystkim. Właśnie rozpoczął budowę domu, zaciągnął duży kredyt. Jak z tym zostawić żonę? Troje dzieci, jedno bardzo małe, wszystkie potrzebują taty...
Nie umiał o tym z nikim rozmawiać. Zwierzył się tylko siostrze.
Trzymałam fason, mówiłam, że trzeba spokojnie poczekać na ostateczną diagnozę i przede wszystkim działać: dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, możliwościach leczenia. W środku jednak umierałam ze strachu o brata, nawet nie podejrzewając, że we mnie już rośnie w siłę potwór
- mówi pani Anna.
Czy były sygnały ostrzegawcze? Mnóstwo, ale wszystkie bagatelizowała i próbowała "racjonalizować".
Nowotwór: uwierz w diagnozę
Pan Wojtek przyznaje, że po początkowym lęku szybko przyszło "machanie ręką na całą tę białaczkę". W jego ocenie okazał się bowiem wyjątkowym szczęściarzem w wielkim nieszczęściu". Ostateczna diagnoza brzmiała: przewlekła białaczka limfoblastyczna.
Mężczyzna uznał, że nie ma się czym przejmować:
Im więcej dowiadywałem się o mojej chorobie, tym bardziej ją lekceważyłem. Białaczka limfoblastyczna to jednak nie szpikowa, a przewlekła nie musi przejść w ostrą. To nie rak o wysokim stopniu złośliwości, więc czym tu się martwić? Dostałem mnóstwo zaleceń, ale jednym uchem wpadały, drugim wypadały. Takie myślenie mogło mnie kosztować życie. Na szczęście opamiętanie przyszło na czas.
U pani Ani było jeszcze gorzej:
Mój nowotwór należy do rzadkich nowotworów neuroendokrynnych. Daje nietypowe objawy. Miałam problemy ze skórą, objawy astmy, biegunki na zmianę z zaparciami, "dziwne" bóle głowy, problemy ze stawami, gorączki "z niczego". Dość, żeby pójść do lekarza? Gdzie tam!
Pani Ania wyznaje, że kołatania serca czy nagłe zaczerwienienia twarzy tłumaczyła sobie "przedwczesną menopauzą". Nie otrzeźwiła jej nawet wznowa mononukleozy. Trafiła wprawdzie już do lekarza, bo początkowy przebieg infekcji był ostry, ale jak poznała diagnozę, natychmiast uznała, że "nic mi nie jest". Uwagę lekarki, że trzeba pogłębić diagnozę, bo takie budzące się infekcje dziecięce u dorosłych to sygnał problemów z układem odpornościowym, a nawet nowotworu, puściła mimo uszu. "Wiedziałam lepiej".
Samopoczucie kobiety pogarszało się systematycznie, ale pani Ania na wszystko miała usprawiedliwienie: gorszy czas w pracy, zmęczenie opieką nad dziećmi, za mało snu itd.
Do dodatkowych badań kobietę zmusił partner. Prosił, naciskał, aż w końcu uległa "dla świętego spokoju".
W przerażającą diagnozę jednak nie uwierzyła.
Jaki guz? To musi być błąd w badaniu - mówiłam sobie. Wynik schowałam głęboko w szufladzie i próbowałam zapomnieć. Gdyby to był inny nowotwór, od dawna już by mnie tu nie było. Los wybaczył mi jednak opóźnienie w leczeniu.
Pani Ania podejrzewa, że zaprzeczała chorobie po prostu ze strachu. Wielu chorych tak robi. "Schować głowę w piasek i problem zniknie, a to najprostsza droga na cmentarz".
Według pani Ani, gdyby nie upór partnera i zmuszenie jej do badań, byłaby bez szans. Kiedy dostała ataku, przy którym "prawie umarła", nazywanego przez lekarzy "przełomem rakowiaka", ratownicy wiedzieli, co robić, bo pokazał jej wyniki. Nie szukali w ciemno przyczyny.
Zobacz także: 7 sprawców raka, których pokonasz bez leków
Nowotwór - weź to na serio
Pierwszy atak nie był ostatnim. Przynajmniej rok trwała najtrudniejsza walka o życie pani Ani. Zmiany nowotworowe były już w wątrobie, płucach, mózgu. Pani Ania wie, jak to jest stracić świadomość w miejscu publicznym, nie móc samodzielnie wstać z łóżka, dojść do toalety. Zależeć od innych.
A jednak udało się. Kobieta dostała się do programu lekowego, nowoczesne leczenie biologiczne zadziałało lepiej niż zakładano. Miało być paliatywnym, ulżyć w cierpieniu, a okazało się, że główny guz maleje, a nowe ogniska w ogóle znikają. Tak się dzieje u 3 proc. chorych przy tym typie nowotworu.
W ostatnich badaniach mój guz już się nie świeci, nie ulega wzmożeniu po podaniu kontrastu. Mówię, że umarł on, nie ja. Lekarze proszą o rozsądek i podkreślają, że "raczej usnął" i jednak to wciąż bomba z opóźnionym zapłonem, która zawsze może się aktywować. Już nie lekceważę ich słów.
Pani Ania robi wszelkie zalecane badania, przestrzega diety, uważa na siebie, pracuje zdalnie. Żyje. Po drodze były zakręty, chwile zwątpienia, przy życiu trzymała ją obawa o dzieci. Została z nimi sama. Partner odszedł, gdy była w naprawdę złym stanie. "Nie wytrzymał życia w cieniu choroby. Ja musiałam."
Pan Wojtek też miał gorszy czas, chociaż nie było tak dramatycznie, jak u siostry. Bardzo przeżył śmierć kilku osób z białaczką limfoblastyczną, taką samą jak jego. Spotykali się w przyszpitalnej poradni hematologicznej, w znanym centrum leczenia białaczek. W sumie nikt z nich nie wyglądał na "śmiertelnie chorych". Ich nie ma, on jest.
Ponieważ moja choroba nie przeszła w fazę ostrą, nie potrzebowałem agresywnego leczenia, chociaż kilka razy było bardzo, bardzo blisko. Banalne przeziębienie, przeforsowanie na działce i już wyniki leciały. Z czasem jednak nauczyłem się żyć z moją chorobą i ją szanować, dlatego tu jestem.
Pan Wojtek zmienił dietę, pracę, ograniczył stres, pilnuje zdrowego snu. Pogodził się z tym, że już nie pomaluje płotu, bo musi unikać kontaktu z toksynami. Zrobi to żona, a on już nie będzie sobie wyrzucał, że to nie po męsku. Odpowiedzialna walka z chorobą jest bardzo męska.
Początkowo nie wierzył, że dbanie o dobry poziom cukru we krwi, niezaśmiecanie krwi szkodliwymi substancjami, zapobieganie nadciśnieniu czy troska o naczynia krwionośne, może faktycznie uchronić go przed przejściem białaczki przewlekłej w ostrą. Raczej uważał, że, co ma być to i tak będzie, że "to tylko kwestia czasu".
Dziś już tak nie myśli, bo te ocalone lata w zdrowszym ciele są po prostu nieocenione. "Uwierzyłem lekarzowi, nie miałem nic do stracenia. mam tę białaczkę pod kontrolą".
Choroby onkologiczne - przewlekły problem
Zachorowalność na nowotwory złośliwe nieustannie rośnie: eksperci szacują, że w 2030 r. można spodziewać się w Polsce ok. 200 000 zachorowań (obecnie odnotowuje się około 165 000 rocznie).
Wciąż panuje przekonanie, że diagnoza "rak" czy "nowotwór złośliwy" oznacza wyrok śmierci, chociaż tak nie jest. Choroby onkologiczne to coraz częściej choroby przewlekłe. Trzeba nauczyć się z nimi żyć, przyjąć do wiadomości, że z chorymi mamy coraz częściej kontakt nie tylko w przychodniach i szpitalach, ale też w pracy, na placu zabaw, w kinie.
Z rakiem można przeżyć wiele lat i nie powodu, żeby się izolować i żeby izolować chorych.
Chorujemy z bratem od lat. Czasem mam wrażenie, że nawet najbliżsi czasem o tym zapominają. Nie robimy zamieszania wokół kolejnych badań, wizyt kontrolnych. Czasem muszę spędzić parę dni w szpitalu, ale i tak nie jestem liderką zwolnień lekarskich w pracy. Gdy zachorowałam, pracowałam gdzie indziej. Kiedy zrozumiałam, że nie umieram, że wcale nie jestem gorszym pracownikiem od zdrowych, pomyślałam, że chciałabym coś zmienić, ale obawiałam się, że nikt mnie już nie zatrudni, bo kiepsko rokuję. Nie chciałam jednak kłamać, więc na rozmowie o pracę powiedziałam, że mam nowotwór. Moja przyszła szefowa na to odpowiedziała: "każdy coś ma". Pracujemy już razem 1,5 roku. Mam nadzieję, że nie pożałowała dania mi szansy.
Pan Wojtek także jest aktywny zawodowo. Zapewnia, że razem z siostrą nie robią tajemnicy ze swojej choroby, ale opowiadają o tym, co przeszli, bardzo rzadko. "Przecież i tak nikt nie uwierzy".
4 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem. Zrób z tej okazji coś dla siebie: zbadaj się. Jeśli wynik będzie nie po twojej myśli, pamiętaj o Wojtku i Ani: po diagnozie też jest życie. Nie zbagatelizuj jej jednak. Możesz nie mieć tyle szczęścia, co oni.