Rak zabrał im dzieciństwo, wejście w dorosłość przeraża. "Czasem rezygnują z leczenia"

Kiedy wreszcie polskie dzieci wchodzące w dorosłość będą leczyć się zgodnie z europejskimi wytycznymi? Według Narodowej Strategii Onkologicznej - jeszcze w tym roku. Zgodnie z "wyjaśnieniami" Ministerstwa Zdrowia, które właśnie dostaliśmy - naprawdę trudno powiedzieć.

Niechętnie piszę o planowanych działaniach w opiece zdrowotnej. Zbyt długo zajmuję się tematyką medyczną i zdrowotną, by nie wiedzieć, ile warte są obietnice: "ma być". Zdecydowanie bezpieczniej pisać o tym, co już jest, bo potem można się boleśnie rozczarować.

Niemal trzy lata temu, jeszcze pracując w innej redakcji, zrobiłam jednak wyjątek. Byłam dosłownie niesiona entuzjazmem młodych pacjentów i ekspertów odpowiedzialnych za realizację skoordynowanego programu postępowania w okresie przejściowym z wieku dziecięcego w wiek dorosły w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej.

Miało być tak pięknie już w 2023 roku. Prof. Jan Styczyński, wybitny ekspert i współtwórca proponowanych zmian przekonywał wówczas, że wcale nie nadchodzi żadna rewolucja, jak sugerowały środowiska lekarskie i pacjenckie, tylko robimy krok w kierunku normalności, europejskich standardów. Dziś jesteśmy wciąż co najwyżej na etapie półkroku, unoszenia nogi.

Jestem po ludzku wściekła, rozczarowana, zażenowana. Cóż jednak znaczą moje emocje wobec tego, co czują młodzi pacjenci onkologiczni i ich bliscy?

Onkologia 18+ i brak ciągłości leczenia

Nie możemy dzieciom po prostu zabrać raka i innych chorób onkologicznych. Trzeba jednak przyznać, że polska onkologia dziecięca jest na światowym poziomie, dzięki wybitnym, zaangażowanym specjalistom, dostępowi do nowoczesnego sprzętu i technologii w specjalistycznych ośrodkach, wsparciu nas wszystkich, choćby przy okazji takich akcji jak WOŚP.

Kiedy jednak dziecko z nowotworem wciąż walczy z rakiem, wymaga właściwej opieki i nadzoru choćby w związku z powikłaniami po leczeniu, ale kończy 18 lat, to formalnie: fora ze dwora. Traci kontakt z dotychczasowym lekarzem, placówką, sposobem leczenia.

W praktyce nie jest tak źle. Lekarze nie zostawiają dorastających pacjentów samym sobie. Organizowanie pomocy opiera się na indywidualnych kontaktach i działaniach pomiędzy pediatrami i onkologami lub hematologami. Szuka się luk w prawie, by jednak możliwa była wymiana informacji i łagodzona w skutkach faza przejścia. Od lat sprawa wymaga jednak formalnego uregulowania, choćby w celu zapewnienia pacjentom minimum poczucia bezpieczeństwa.

Jeszcze sobie poczekają.

Onkologia 18+. "Dojeżdżamy do Gliwic, szok i nieunikniona konieczność"

Modele organizacyjne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego opracowali eksperci z pediatrycznego zespołu NSO, reprezentujący cenione dziecięce ośrodki onkologiczne z Warszawy, Poznania, Bydgoszczy, Białegostoku i Gdańska.

Wnioski do oficjalnego projektu NSO zostały wspólnie wypracowane z ekspertami od pacjentów dorosłych, prof. Piotrem Rutkowskim i prof. Maciejem Krzakowskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii klinicznej. Prof. Piotr Rutkowski jest przewodniczącym zespołu ds. Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) przy Ministrze Zdrowia i przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Trudno sobie wymarzyć lepszy zestaw ekspercki. Problem w tym, że program wciąż nie jest realizowany.

Hanna Raj, która od wczesnego dzieciństwa zmaga się z nowotworem i jego poważnymi powikłaniami, przez lata była pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. O nierównej walce z chorobą całej rodziny od lat opowiada jej tata, Bartosz Raj na blogu Ojca Raj. Szczegółowo pisał też o swoich niepokojach związanych z tym, że córka, która doświadcza "wielkiego luksusu i poczucia bezpieczeństwa" w CZD, będzie teraz zmuszona dojeżdżać do poradni oddalonej ponad 300 km od Warszawy, w Gliwicach.

Jak jest?

Skierowanie do Gliwic było szokiem, ale też nieuniknioną koniecznością. W Warszawie nie ma już miejsca, które mogłoby pod skrzydła przyjąć opiekę nad ozdrowieńcami/pacjentami kończącymi 18 lat i pozbawionymi opieki CZD. Przysięgam, że gdybym wygrał w jakiegoś Euro cash jackpota to zrobiłbym wszystko, by takich poradni dla młodych dorosłych powstało kilka, a już na pewno jako nowy oddział w CZD z dostępem do wieloletniej historii choroby, badań, sprzętu. Nie że Gliwicom czegoś brakuje (lub o tym nie wiem) albo personel jest nieprzygotowany czy niemiły, absolutnie nie. Ale jednak poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji jest w tej chorobie i po niej równie ważne, co nowoczesny sprzęt

- relacjonuje Bartosz Raj i podkreśla, że dwie wizyty w Gliwicach były w jego ocenie w porządku. Niepokoi go jednak brak SOR-u, odległość. Aktualnie z panią Hanią nie dzieje się nic złego i nie tylko jej bliscy chcą wierzyć, że tak już pozostanie. Inni chorzy jednak nie mają przecież tyle szczęścia.

- Jak coś się dzieje, to trzeba jechać na SOR ogólny dla dorosłych, a tam o guzach dziecięcych nawet nikt nie słyszał, nie leczą tego, to przecież inne choroby - tłumaczy inny rodzic.

Onkologia 18+ - dlaczego to jest takie ważne

Dla kogoś z boku, kto miał szczęście nigdy bezpośrednio nie zetknąć się z onkologią dziecięcą, kwestia poradni w okresie przejścia może wydawać się "wydumanym problemem". Wszak nie takie wyzwania mamy w leczeniu nowotworów, jak dojazdy do specjalistycznych placówek.

To zupełnie nie tak.

Onkologia dziecięca stanowi zaledwie około 0,8 proc. całej onkologii, to znaczy, że pacjentów dorosłych jest 120 razy więcej. Nastolatek po przejściach, do tej pory zaopiekowany, leczący się w placówkach, gdzie spotykał rówieśników, nagle ląduje w środowisku dorosłych, niejednokrotnie gasnących z racji wieku, z pogranicza geriatrii.

Oczywiście, powinniśmy być otwarci na ludzi w każdym wieku, empatyczni, ale komuś, kto sam mierzy się z dramatem zupełnie nieadekwatnym do etapu w życiu, nie powinno się dokładać szokowo takich doświadczeń - ogromnej grupy chorych, kolejek, rozpoczynania leczenia "od nowa".

Istnieje nawet ryzyko zaniechania leczenia przez nastolatka. I to jest największe nieszczęście, a znane są takie przypadki. To nie jest tylko kwestia lęku przed zmianami, ale realne doświadczenie zmian i trudności, które się pojawiają. To nie jest brak zaufania do innych lekarzy, ale obiektywne realne zderzenie z życiem dorosłych pacjentów onkologicznych. Protokoły terapii dla dzieci są inne niż dla dorosłych, inne są programy lekowe. Zmiany mogą więc mieć charakter wieloaspektowy. Problem jest zresztą znacznie szerszy i nie dotyczy wyłącznie onkologii. Sprawa dotyczy każdej choroby przewlekłej

- tłumaczył mi w 2022 roku prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, jeden z twórców założeń nowego programu opieki nad pacjentami onkologicznymi osiągającymi pełnoletność.

Dziś nie tylko nastolatki, ale generalnie dorosłe osoby ze specyficznymi nowotworami dziecięcymi, mają poważny problem ze znalezieniem odpowiedniego specjalisty. Potrzebują lekarza, który z jednej strony zajmuje się dorosłymi, a z drugiej zna się na chorobach dziecięcych. Tych brakuje. Dlatego niezbędne jest stworzenie systemu opieki na szczeblu wojewódzkim, obejmujące leczenia podtrzymujące, opiekę po jego zakończeniu, wieloletnią opiekę odległą, a także postępowania w wypadku wznowy choroby po 18. roku życia. Co ważne, konieczne jest zróżnicowanie rozwiązań, uwzględniające specyfikę schorzenia, dla grup nowotworów:

• hematologicznych,
• mięsaków,
• nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (oun).

Trzeba też brać pod uwagę odpowiednie postępowanie z dziećmi, które mają nowotwory typowe dla osób dorosłych i z osobami dorosłymi, u których rozpoznano typowy nowotwór dziecięcy. Konieczny jest również właściwy system opieki nad pacjentami z zespołami genetycznymi.

O momencie przejścia pod opiekę lekarza dla dorosłych musi decydować stan zdrowia i potrzeby pacjenta, a nie metryka.

Wiadomo od lat, ale wciąż są przede wszystkim "plany".

Onkologia 18+. Mamy rok 2025 i co?

Muszę przyznać, że w 2022 roku, kiedy pacjenci i lekarze zakładali optymistycznie wdrożenie nowych rozwiązań "lada chwila", prof. Styczyński był sceptyczny i po konkrety odesłał mnie do prof. Piotra Rutkowskiego.

Prof. Piotr Rutkowski zapewniał wówczas, że zgodnie z harmonogramem Narodowej Strategii Onkologicznej, program powinien ruszyć w 2023 roku. Teraz odsyła jednak do Ministerstwa Zdrowia.

Zarazem podkreśla i ma na to dowody, że nie można powiedzieć, iż przez te lata nie udało się nic zrobić. Skoordynowaną, nowoczesną opieką objęci są już pacjenci z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami w 6 ośrodkach. Po ukończeniu 18 lat jest ona kontynuowana w dwóch ośrodkach, z zapewnieniem kontynuacji leczenia z dzieciństwa.

Nic, tylko korzystać z tych doświadczeń na szerszą skalę. Doskonałym przykładem jest też wspominana Poradnia Młodych Dorosłych w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach, która w zasadzie zbiera niemal same pozytywne opinie. 

To miejsce, w którym prowadzone są badania kontrolne dorosłych w wieku od 18 do 39 lat, którzy otrzymali leczenie onkologiczne w wieku dziecięcym. W ramach wizyt w tej poradni prowadzone jest monitorowanie stanu zdrowia po zakończonym leczeniu onkologicznym i kompleksowe konsultacje. Jedna poradnia nie rozwiązuje jednak krajowego problemu.

Co na to Ministerstwo Zdrowia?

W 2022 roku, czyli za poprzednich rządów, nie udało mi się ustalić niczego konkretnego (odesłano mnie do prof. Rutkowskiego) w sprawie organizacji opieki kompleksowej nad osobami dorosłymi, które wymagały leczenia onkologicznego w dzieciństwie. Teraz jest wyraźna zmiana, dostałam oficjalną odpowiedź:

Wspomniana kwestia jest jednym z zadań w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej (zad. 19.4 Wdrożenie rozwiązań systemowych w opiece nad pacjentem onkologicznym w okresie przejścia z opieki wieku dziecięcego w opiekę wieku dorosłego). Termin realizacji zadania został określony do 2025 roku.

Czyli świetnie? Nareszcie? Niestety, odpowiedź ma ciąg dalszy: 

 Obecnie został powołany zespół ekspertów, którzy pracują nad aktualizacją wskazanych rozwiązań w celu ich wdrożenia. Następnie planowane jest wystąpienie do Krajowej Rady Onkologicznej oraz Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji o rekomendacje, co ma umożliwić podjęcie decyzji przez Ministra Zdrowia ws. rozpoczęcia procesu legislacyjnego.

Deja vu? Wg mojej wiedzy ten zespół powołano dawno temu, a projekt nie jest tak stary, jak wiele innych w resortowych zamrażarkach, by wymagał już "aktualizacji". Z drugiej strony - w onkologii postęp dokonuje się ogromny, na naszych oczach...

Bardzo jednak niepokoi ta zapowiedź dopiero planowanych wystąpień, potrzeby rekomendacji AOTMiT, a wreszcie "procesu legislacyjnego". Doświadczenie uczy, że takie rzeczy w Polsce ciągną się nie tygodniami, miesiącami, ale LATAMI. A potem co? Kolejna "aktualizacja"?

Oczywiście, zwróciłam się już do MZ z prośbą o wyjaśnienia. Bardzo czekam na dobre wieści i chętnie napiszę, że jednak jest lepiej niż podpowiada rozum i doświadczenie, ale dopiero, gdy obietnice zmienią się w konkrety.

Obiecywali poprzednicy, ale pacjenci nie mogą czekać w nieskończoność.

Eliza Dolecka