Rak pęcherza moczowego: dostęp do leczenia jest! [WYWIAD]

O aktualnej sytuacji polskich pacjentów z rakiem urotelialnym rozmawiamy z Szymonem Chrostowskim, Prezesem Fundacji „Wygrajmy Zdrowie”, jednym z liderów ruchu profilaktyki i edukacji onkologicznej, ekspertem ds. immuno-onkologii przy Parlamencie Europejskim, członkiem Międzynarodowej Grupy Sterującej All.Can.

- „Wygrajmy zdrowie”. To nazwa Fundacji, ale też bardzo pojemne hasło. Działacie na rzecz ogólnej kondycji zdrowotnej Polaków, czy w konkretnym obszarze zdrowia?

Szymon Chrostowski (Sz.Ch.): W początkach tworzenia Fundacji przez pacjentów onkologicznych i lekarzy z Instytutu Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, czyli dokładnie 20 lat temu, skupiliśmy się na edukacji społecznej w dziedzinie nowotworów układu moczowo-płciowego u mężczyzn. Ze szczególnym uwzględnieniem tych najczęstszych, czyli raka nerek, pęcherza moczowego, gruczołu krokowego i jąder. Szybko jednak dostrzegliśmy, że pacjenci onkologiczni mają wiele problemów z dostępem do leczenia i pojedyncze działania ich nie załatwią. Używając porównania strażackiego: nie chcieliśmy „gasić pożarów”, ale stworzyć „system gaśniczy”. Dlatego w kolejnych latach zaangażowaliśmy się w powstanie m.in. pakietu onkologicznego,  szybkiej ścieżki terapeutycznej i karty leczenia onkologicznego. Okazało się też, że takich „systemów gaśniczych” wymagają też m.in., choroby rzadkie, diabetologia, kardiologia i psychiatria, więc zajęliśmy się i tymi obszarami medycyny.

- Dlaczego na „pierwszy ogień” zajęliście się upowszechnianiem wiedzy o tzw.  męskich nowotworach? Dziedzina trudna, zaniedbana?

Sz.Ch.: Przede wszystkim bardzo silne tabu prywatne i społeczne. O raku prostaty lub pęcherza moczowego w ogóle się nie mówiło. I w osobistych relacjach i głośno. Byłem wtedy dziennikarzem TVP. Wielokrotnie próbowałem namówić kolegów z innych mediów, aby podjęli ten temat albo dali przykład i sami poszli się zbadać. Nie chcieli, chociaż „grunt” pod temat był. Mówiło się dużo o raku piersi, szyjki macicy, płuc. Ale w tym, aby zaczęto publicznie mówić o nowotworach męskich pomogły nam dopiero… Mistrzostwa Europy w Piłce Nożnej EURO 2012. Kampania, w której piłkarze i artyści namawiali do badania gruczołu krokowego była przełomem.

- Czy teraz ta świadomość społeczna istnienia, profilaktyki, terapii nowotworów układu moczowego jest duża?

Sz.Ch.: Ogólnych badań świadomości chorób nowotworowych u nas nie ma. Cząstkowych dot. tej grupy nowotworów również. Patrząc z perspektywy dwóch ostatnich dekad zmieniło się wiele. Jest większe zainteresowanie tematem, a w efekcie większy dostęp do wiedzy. Problem raka pęcherza moczowego, czy gruczołu krokowego wywołuję np. podczas organizowanych przez moją Fundację  prozdrowotnych szkoleń i spotkań w firmach. Ale daleko nam do pełnego optymizmu. Bo mężczyzn wciąż trudno nakłonić do wizyty u lekarza. Mężczyźni z grupy największego ryzyka zachorowania na np. raka pęcherza to „chłopaki” w wieku 50+, czyli z pokolenia, które „nie płacze”. Mają „zakodowane”, że muszą być twardzi i nie roztkliwiać się nad sobą. W ich związkach, to kobieta jest „ministrem zdrowia”. I jak ona nie wyciągnie swojego faceta do lekarza na badania profilaktyczne, to sam tego nie zrobi. To dlatego w naszych głowach powstała idea akcji edukacyjnej „Krwiomocz? Działaj!”, której celem jest uwrażliwienie na pierwsze symptomy raka pęcherza moczowego, ale też przedstawienie możliwości diagnostyki i leczenia.

- A nawiązując do „systemu gaśniczego” – jak przedstawia się obecna sytuacja pacjentów z tym rodzajem nowotworu? Zacznijmy od problemów.

Sz.Ch.: O pierwszym wspominałem: trudno zachęcić mężczyzn do badań w kierunku raka pęcherza. A jeśli już pojawiają się jakieś objawy, to mężczyzna woli iść do apteki po suplement i „leczyć się sam” albo czekać „aż samo przejdzie”. To drugi problem, przez który na leczenie raka pęcherza może być za późno. Trzecim jest brak czujności u lekarzy POZ. Nie pytają pacjentów o dolegliwości ze strony układu moczowego. A jeśli pacjent zgłasza krwiomocz, który jest jednym z głównych objawów raka pęcherza, to i tak lekarz bardziej skłania się ku diagnozie, że to np. zapalenie pęcherza. Po trzecie, jak już lekarz POZ skieruje pacjenta do urologa, to zanim ten dotrze do specjalisty w ramach ubezpieczenia publicznego, mija kilka miesięcy, podczas których jego stan się pogarsza. Droga jest krótsza, gdy pacjent skonsultuje się z lekarzem prywatnie. Ale gdy pacjent do niego dotrze, to pojawia się problem nr 4. Jeśli badania wykazują jakieś anomalie, urolog wysyła pacjenta zwykle od razu do… chirurga, bo leczenie chirurgiczne raka pęcherza jest wciąż główną metodą terapeutyczną. Pacjent więc nie zawsze trafia do onkologa, a być może powinien. A jeśli już trafi w jego ręce, to zwykle otrzymuje chemioterapię tzw. starą, bo przez wiele lat tylko taka była dostępna.

- Ale przecież dostępne są już nowoczesne opcje terapeutyczne.   

Sz.Ch.: Tak, ale dopiero od 2022 r. Wtedy powstał program lekowy B.141, który rzeczywiście zapewnił pacjentom z tym rodzajem nowotworu dostęp do celowanej, podtrzymującej  immunoterapii awelumabem. Natomiast od 1 listopada 2023r. do programu zostały włączone kolejne celowane opcje terapeutyczne – niwolumab i enfortumab wedotyny. Na świecie trwają prace nad rejestracją nowych cząsteczek. Ale ich wprowadzanie potrwa jeszcze rok, może dwa. Terapie celowane mają ogromne znaczenie dla procesu leczenia i jakości życia pacjenta. Lek „uderza” i niszczy guza, a nie zdrowe komórki obok niego. Jest także bardziej szczegółowa diagnostyka guza, by dokładnie dobrać lek do rodzaju, typu guza.

- Dlaczego swoją onkologiczną działalność społeczną, obecnie już niezwykle bogatą w osiągnięcia, zaczął Pan od „męskich nowotworów”?

Sz.Ch.: Przez doświadczenia własne. Zachorowałem w 2003 r. Żyłem z nowotworem nerki i jądra oraz przerzutami przez 11 miesięcy, zanim trafiłem do lekarza. „Zmusił mnie” ogromny ból lędźwiowo-krzyżowy. Ale zanim postawiono prawidłową diagnozę to leczono mnie na kamicę nerkową. A potem odkryto dodatkowo krąg w kręgosłupie, który zdaniem lekarzy naciskał na rdzeń i stąd ten ból. Dopiero onkolog odkrył guzy na nerce i na jądrze. A do wizyty u niego namówiła mnie znajoma. Z kolei w 2021 roku na raka pęcherza umarł mój ojciec… Trafił do szpitala ok. 9.00 rano. Nieprzytomny, z niewydolnością wielonarządową. O 21.00 tego samego dnia stwierdzono zgon… Na dolegliwości moczowe nigdy się nam nie skarżył. Do lekarza chodził regularnie, aby leczyć chroniczny kaszel. Był nałogowym palaczem. Wprawdzie „rzucił papierosy” na 10 lat przed śmiercią, ale wciąż kasłał. Rak pęcherza tak się „przyczaił”, że zabrał go w ciągu 1 dnia.   

- Jakie zatem należałoby wprowadzić zmiany w dostępie do wiedzy, diagnostyki, terapii, aby pacjenci z rakiem pęcherza moczowego uznali, że są w pełni „zaopiekowani” na każdym etapie choroby?

Sz.Ch.: Dostęp do leczenia jest na szczęście coraz lepszy. Realizowane są wszystkie metody chirurgiczne. Mamy 3 nowoczesne leki z których pacjenci mogą korzystać w ramach naprawdę niezłego, programu lekowego. Na pewne zarejestrowane już leki nadal czekamy, kolejne cząsteczki zostaną niedługo zarejestrowane i mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia nadal będzie priorytetowo traktować ten obszar. Teraz, potrzebne są jeszcze szerokie akcje edukacyjne, wśród pacjentów i lekarzy, aby wiedzieli jakie leki są już dostępne. Jeśli chodzi o diagnostykę i wczesne wykrywanie, konieczna jest ściślejsza współpraca: lekarza POZ, urologa i onkologa. Największym dobrodziejstwem dla pacjenta są: klarowne informacje o chorobie, jasne wskazanie metod leczenia oraz sprawne przeprowadzenie go przez terapię.