"Pokonałem białaczkę, zaatakował mnie złośliwy glejak". Determinacja 21-letniego Kuby poruszyła Polaków

"Całe życie przed tobą" - niby tak łatwo powiedzieć komuś, kto ma 21 lat. Jakubowi Fili chyba nikt się nie odważy, ale chłopak walczy, nie traci nadziei i ma plan, by oszukać bezwzględne statystyki. Do jego realizacji potrzebuje "tylko" pieniędzy.

Diagnoza: "glejak" brzmi jak wyrok. Faktycznie, dla wielu chorych wciąż nim jest. Jak jednak pokazuje przykład Roberta Pirosza, o którym pisaliśmy niedawno, glejaka można oszukać za pomocą specjalnego urządzenia Optune.

Skorzystanie z tej metody, rekomendowanej w Unii Europejskiej, ale niefinansowanej w ramach NFZ, to część planu Jakuba. Potrzebne są jednak gigantyczne pieniądze. Pan Robert chwilowo nie musi się o nie martwić, bo znalazł sponsora na leczenie, ale Kuba apeluje: Pomóż mi wygrać życie, proszę!

Jest nadzieja dla Jakuba - potrzebny milion

Kuba toczy niezłomną walkę z przeciwnikiem, który przyszedł odebrać mu życie – glejakiem. Konsultacje ze specjalistami z całego świata przyniosły dwa wnioski: Optune nie wystarczy. Potrzebny będzie też specjalny lek. Łączny koszt terapii to około 200 tysięcy złotych miesięcznie.

- Ta najtrudniejsza w moim życiu walka idzie mi dobrze. Kontrolny rezonans pokazał tylko maleńki guz resztkowy, a nawet nie skończyłem jeszcze standardowego leczenia. Jestem w dobrej formie, która jest niezbędna do podjęcia dodatkowych terapii zwiększających moje szanse na długoletnie przeżycie, a może nawet całkowite wyleczenie - podkreśla Kuba i ani myśli brać najgorszego pod uwagę.

Jakub ma bezcenne wsparcie, nie tylko rodziny, ale też przyjaciół. Powstała prężna grupa "Gwardia Olka ratuje Kubę". Olek to kolega Kuby z przyszpitalnej fundacji "Przylądek Nadziei", który również był na granicy śmierci i przetrwał.

Na razie potrzebny jest milion, by upewnić się, że obrana strategia działa. Udało się już zebrać 400 tysięcy, ale sami nie poradzą.

Glejak - ten lek jest potrzebny Kubie

Jakuba może uratować terapia celowana. Jak czytamy na zbiórce:

Praktycznie wszyscy specjaliści – od Austrii, przez Szwajcarię, Holandię, Stany Zjednoczone po Australię są zgodni, że Kuba powinien stale przyjmować inhibitor przeciwko mutacji wykrytej w jego guzie.

Koszt tego leku to 100 tysięcy złotych miesięcznie. Stosuje się go tak długo, jak długo jest skuteczny (czasem latami).

Avapritinib nie jest lekiem kierunkowym na glejaka, nie pomoże wielu pacjentom z taką diagnozą. Kuba ma jednak rzadką mutację, która odpowiada za jego chorobę. W Polsce zaledwie 12 osób ma wskazania do leczenia tym preparatem, w innej chorobie.

Optune - co to za metoda

Na co drugie 100 tys. miesięcznie? Jak już pisaliśmy przy okazji historii Roberta Pirosza, już w 2015 r. FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków) zatwierdziła nową metodę leczniczą Optune (wcześniej zwaną TTFields). Jej skuteczność uznano za unikalną i niepodważalną.

Optune powoduje istotne statystycznie wydłużenie czasu przeżycia pacjentów z nowo zdiagnozowanymi glejakami. Obecnie znajduje też zastosowanie w terapiach skojarzonych, jako leczenie podstawowe po zakończeniu chemioterapii i radioterapii.W każdej grupie chorych poprawia rokowania. To nie jest wciąż bitwa o dekady, a raczej miesiące i lata, ale w przypadku tej choroby to bardzo dużo.

Dla Kuby jest nadzieja, bo w jego przypadku nie tylko udało się znaleźć konkretną mutację odpowiedzialną za rozwój choroby, ale jest przeciwko niej lek.

Kuba ma po co żyć

Każdy 21-latek ma jakieś marzenia i plany. Tylu rzeczy jeszcze nie spróbował, nie doświadczył.

Kuba studiuje informatykę na Uniwersytecie Wrocławskim. Uwielbia grać na fortepianie, chciałby rozwijać swoją pasję na Akademii Muzycznej. Kocha wspinaczkę górską i polskie Tatry.

- Najbardziej na świecie jednak kocham moich przyjaciół, z którymi wiele już przeżyliśmy. I mamy tyle planów na przyszłość… Myśl o tym, że za chwilę to może wszystko się skończyć, paraliżuje. To nie może być koniec. Nie mogę teraz umrzeć – właśnie teraz, gdy życie się dopiero zaczyna - pisze na zbiórce.

Białaczka o bardzo ciężkim przebiegu, zakrzepica 4. stopnia, grożąca zatorem płuc, ropień płuca naciekający serce - to wszystko Kuba przeżył. Walczy i chce walczyć, aż wyzdrowieje. Przecież całe życie przed nim. Nie mogą go tego pozbawić pieniądze.

Eliza Dolecka