Mój rak: historia Pawła. "Czułem się trochę jak bohater komedii"

Paweł miał 33 lata, gdy usłyszał diagnozę. Był rok 2019, miał wówczas 4,5-letniego syna, a jego żona była w ciąży z drugim dzieckiem. “Czułem się trochę jak bohater komedii” - mówi Paweł, opowiadając swoją historię autorkom książki “Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach”, wydanej przez Znak Horyzont, 2020.

Książka została napisana przez Agnieszkę Witkowicz-Matolicz - dziennikarkę, reporterkę i socjolożkę, która sama w wieku 32 lat zachorowała na nowotwór piersi oraz Adriannę Sobol - psychoonkolożkę i wykładowczynię Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. 

Jak wskazuje sam tytuł, pozycja ta powstała z myślą o pacjentach onkologicznych i ich bliskich. Oswajanie tematu choroby, wizji śmierci i doświadczanie wielu skrajnych, trudnych emocji jest nieodzownym elementem zmagań z rakiem. Dwie wspaniałe kobiety postanowiły nie tylko przygotować poradnik, ale także zawarły w niej inspirujące historie pacjentów, których doświadczył nowotwór.

Oto początek historii Pawła

“W głowie mam tylko obrazy rozpaczy, dzieci nierozumiejące, dlaczego tata nagle zniknął, płaczącą żonę. Oprócz tego widzę pustkę. Czerń, która pojawia mi się przed oczami w  momentach absolutnej paniki. Czy to napady lękowe? Od teraz przez cztery tygodnie biorę leki na refluks. Po tym czasie okaże się, czy potwierdzone zostaną bardzo złe przypuszczenia. Czyli przez miesiąc mam po prostu czekać, a przecież nie umiem stać w miejscu. Jeśli uda mi się przetrwać, to tylko cudem”.

Za miesiąc żona Pawła miała rodzić, ciążę znosiła z trudem, a on chciał po prostu przy niej być. Nie było to łatwe, gdy w głowie rodziły się najczarniejsze scenariusze, a Paweł został z tym wszystkim sam. To była jego świadoma decyzja, nie chciał martwić żony i bliskich, postanowił poczekać, aż będzie wiedział na pewno. 

Choroba pojawiła się w pozornie najlepszym okresie życia Pawła

Paweł był niecały rok po zmianie pracy, stały przed nim nowe wyzwania, dobrze odnajdywał się w nowych obowiązkach, czuł że wszystko układa się idealnie. 

“Byłem szczęśliwy w związku, miałem genialnego syna, super pracę, Basia była w ciąży, niedługo miało się urodzić drugie dziecko. Nie dawało mi spokoju jednak to, że od dłuższego czasu miałem problemy z przełykaniem pokarmów. Na początku czułem, jakby w górnej części przełyku była rana, która dawała o sobie znać przy kontakcie z jedzeniem. 

Później zaczęło boleć bardziej, nawet przy przełykaniu wody. Czułem, że cokolwiek tam siedzi, rozwija się wolno, ale konsekwentnie. Czasami myślałem, że to alergia, czasami wyobrażałem sobie raka i wtedy naprawdę bardzo się bałem. 

Rozsądek był jednak mało rozsądny, bo ostatecznie mówił mi, że w moim wieku to nie może być nic poważnego. Mimo to do końca szukałem diagnozy, bo lekarze ciągle nie znaleźli odpowiedzi. Sugerowali alergię, chore zatoki i oczywiście bóle psychosomatyczne… 

Dziś bym do tego procesu podszedł inaczej, czuję się w tej kwestii weteranem. Musimy zdawać sobie sprawę, że do lekarza można przyjść i  czekać na to, co się wydarzy, lub pójść świadomie, mając pewne oczekiwania. Mnie na przykład interniści leczyli kilkukrotnie antybiotykami, zamiast wysłać mnie do gastrologa, a przecież na każdej wizycie skarżyłem się na ból przy przełykaniu. 

Trzeba pamiętać, że są też specjaliści w każdej z medycznych dziedzin. Jeśli dziś miałbym bóle stopy, oczekiwałbym od internisty, że wyśle mnie do ortopedy, skoro sam nie potrafi postawić diagnozy. Trzeba wyczuć, ocenić, czy ma się do lekarza zaufanie. 

Jeżeli nie skierowałby mnie do ortopedy, powiedziałbym wyraźnie, że tego oczekuję. Wracając do sedna, specjalistą od przełyku jest gastroenterolog. Wtedy tego nie wiedziałem, więc byłem miesiące leczony antybiotykami na przemian z lekami przeciwalergicznymi i  przekonywany, że spływa mi wydzielina z zatok, która podrażnia śluzówkę. Trwało to w nieskończoność”.

“Trzeba stosować zasadę ograniczonego zaufania"

Historia Pawła pokazuje, że pacjent nie do końca powinien całkowicie zawierzyć lekarzom, warto także słuchać swojego organizmu, szukać i działać na własną rękę, walczyć o swoje.

“Trzeba stosować zasadę ograniczonego zaufania. To znaczy: ufać lekarzom, ale uczestniczyć w procesie. Pacjent nie może sobie pozwolić na komfort bezczynności. Lekarz nie jest po to, żeby się zaopiekować i pokierować chorym, nie w tym świecie. Choć tak powinno być, rzeczywistość maluje inny obraz służby zdrowia i radzę bez pretensji w zaistniałej sytuacji się odnaleźć. Jeśli sprawa wymyka się internie, szukajmy specjalizacji lekarskiej odpowiadającej za tę część ciała, która nas boli. Internista ma swój zakres kompetencji, ale nie zawsze może skutecznie pomóc, szczególnie w bardzo niejasnych przypadkach”.

Paweł rozpoczął poszukiwania na własną rękę, odwiedził kilkanaście gabinetów lekarskich. 

“U gastrologa usłyszałem, że na początek muszę zrobić gastroskopię, bez tego ani rusz. Wizyta trwała dwie minuty. To badanie nie było zbyt przyjemnym doświadczeniem, wtedy jeszcze nie wiedziałem, że w  ciągu następnych miesięcy dostąpię tego zaszczytu jeszcze kilkanaście razy. 

"Boimy się poważnej choroby"

W rozległym opisie diagnostycznym badania były wymienione stany zapalne w różnych miejscach moich trzewi, ale nie dopatrzyłem się informacji, że jest to coś głęboko niepokojącego. 

Zauważył je jednak interpretujący wyniki gastrolog. Przeczytał opis trzy razy na głos, bardzo powoli i wyraźnie. Zbiło mnie to z tropu i zaniepokoiło, bo spodziewałem się, że spojrzy, oznajmi, że to refluks, przepisze magiczne tabletki i powie, że wszystko będzie w porządku. Zamiast tego usłyszałem „Boimy się poważnej choroby, raka przełyku”.

Lekarze nadal nie wiedzą, dlaczego Paweł zachorował

Tym sposobem świat Pawła zawirował ponownie. Mężczyzna w wieku 33 lat z dzieckiem w domu i drugim w drodze ma prawo do zmęczenia, stresu i błędów w odżywianiu, ale... rak? 

“Niewiele pamiętam z tej chwili, prawdopodobnie poczułem słabość i dreszcz przechodzący od czubka głowy aż po koniuszki palców u nóg. Jakby mój mózg zwolnił, procesor się zaciął, zabrakło wirtualnej pamięci. To był szok, choć nie mogę powiedzieć, że niespodziewany. Już wcześniej bardzo emocjonalnie reagowałem na informacje, że ktoś znajomy lub znajomy znajomego zachorował na nowotwór. 

"Gdy z rakiem walczyła żona jednego z moich współpracowników, nie mogłem spać. Jakbym czuł, że będę następny"

Miałem z tymi przypadkami jakieś upiorne połączenie. Podskórnie obawiałem się raka i nie wykluczałem jego diagnozy w toku moich medycznych przygód, natomiast próbowałem racjonalizować sytuację. 

Statystyki przemawiały na moją korzyść. Byłem młody, zdrowy, w rodzinie nikt nie chorował na żadne formy nowotworu.  Gastrolog zapytał, ile mam lat. „Trzydzieści trzy”. „Nie wygląda pan, jakby pan pił codziennie wódkę. Pali pan papierosy?” „No palę”. „Ile pan pali dziennie?” „Średnio sześć papierosów”. „Daj pan spokój, to nie może być to”. Taka była reakcja lekarza, który się w sprawę zaangażował i zastanawiał się, jak mi pomóc. Powiedział, że jemu to wygląda na eozynofilowe zapalenie przełyku, które leczy się sterydami. Natomiast zanim włączy takie leczenie, przepisze mi leki na refluks i  skierowanie na kolejną gastroskopię za miesiąc.

Tuż po wyjściu z  gabinetu chwyciłem za telefon i popełniłem fatalny błąd, który chyba robią wszyscy. Wpisałem w Google „rak przełyku”.  Od razu dowiedziałem się, że przy takiej diagnozie zaledwie pięć procent pacjentów przeżywa dwa lata. 

Z taką informacją wsiadłem do samochodu. Byłem w stanie, jakiego nie doświadczyłem nigdy w życiu, jakbym wpadł w czarną przestrzeń bez dna, czułem, że spadam w głąb mrocznej, dojmującej pustki. Z tym niewyobrażalnym lękiem pojechałem do domu, do żony w ciąży. Nie wiedziałem jeszcze, co chcę mówić, jak, komu, kiedy. 

Nie chciałem budować niepokoju i paniki, tym bardziej że lekarz po solidnym nastraszeniu mnie skonstatował: „Prawdopodobieństwo jest małe”. Nie chciałem, by żona poczuła choć jedną dziesiątą lęku, który był moim udziałem. Zostałem z nim sam. To były bardzo trudne dni”.

Sam na sam z czarnym scenariuszem

Paweł postanowił nie mówić żonie o tym, co usłyszał w gabinecie gastrologa. Przyznaje, że był podenerwowany, kiedy myślał o tym, że na kolejne badanie musi czekać przez kolejny miesiąc. 

“Po miesiącu zrobiłem drugą gastroskopię, lekarka prowadząca badanie powiedziała, że wyglądam w środku gorzej niż poprzednio. Zapytałem, czy to wygląda na raka. Powiedziała, że raczej nie, bo nie mam tak zwanych nacieków charakterystycznych dla przełyku, przedostatniego stopnia w skali. Na moje gorączkowe pytanie: „Panie doktorze, czy mam raka?” odpowiedział, że w opisie badania jeszcze nie ma guza. Wytłumaczył, że to stan zapalny, który dąży do raka, ale na tym etapie nie znaleziono komórek nowotworowych. 

Wyszedłem z przychodni z tym wynikiem w ręku i zupełnie nie wiedziałem, co robić, jak się czuję, z kim porozmawiać, do jakiego lekarza się zgłosić… Zastanawiałem się, czy mam przed sobą trzy miesiące życia, czy też będę w garstce tych szczęśliwców, w tych pięciu procentach osób, które przeżywają dwa lata od diagnozy. Nie wiedząc, co dalej, zacząłem po prostu działać. Krok po kroku. Wyjąłem telefon. Chciałem jak najszybciej dostać się do mojego gastrologa. Tego dnia nie przyjmował w  przychodni, do której chodziłem. 

Googlowałem dalej, zadzwoniłem do jednej kliniki, w  której powiedziano, że doktor nie pracuje tam od dawna. W  kolejnej chcieli mnie zapisać na następny tydzień. Normalnie ucieszyłbym się z tak bliskiego terminu, ale czułem, że muszę się z tym lekarzem spotkać natychmiast, inaczej umrę tu i teraz.  

"Poczułem się jak w filmie, tylko szkoda, że to horror"

Pomyślałem, że jeśli nie mogę go znaleźć tego dnia w  żadnej przychodni, to może pracuje w  jakimś szpitalu. W internecie natknąłem się na artykuł, w którym był cytowany jako specjalista jednej z  warszawskich klinik. Niewiele myśląc, wsiadłem w  samochód i  pojechałem przez całą Warszawę, z dalekiej Pragi aż na Ochotę. 

Wparowałem do tego ogromnego szpitala i zacząłem się rozglądać, myśląc, co dalej. Podszedłem do jednego, drugiego, trzeciego okienka, nikt nie umiał mi pomóc. W końcu ktoś powiedział, że nie zna mojego lekarza, ale wskazał, gdzie jest gastroenterologia, i poradził, by tam zapytać. Wjechałem windą, szedłem długim korytarzem, wszystko obite boazerią, jak w filmie Bogowie albo Sztuka kochania. 

Cisza, nie ma żywej duszy. Nagle zauważyłem uchylone drzwi jednego z pokoi. Zajrzałem, a tam siedzi trzech panów w kitlach i popija kawę. Jeden z nich to mój doktor! Poczułem się jak w filmie. Sam go piszę w czasie rzeczywistym, reżyseruję i  gram główną rolę. W  sumie fajnie, szkoda tylko, że to horror”

Dzięki determinacji i sporej dozie szczęścia Pawłowi udało się odnaleźć lekarza.

“Powiedział, że to poważna sprawa, ale w tych badaniach nie ma raka. Owszem, jest to schorzenie, które prowadzi do nowotworu, ale to jeszcze nie to stadium. Poczułem się spokojniejszy. Lekarz dodał, że trzeba to wyciąć i musi się zastanowić, gdzie mnie skierować, by mi to zrobili szybko i skutecznie. Zaczął w milczeniu patrzeć w okno. W końcu wyszukał kogoś w  swoich kontaktach w  telefonie. „Cześć, Michał, muszę cię prosić o  kolejną przysługę. Mam tu takiego młodego człowieka, trzydzieści trzy lata, czytam ci opis badania (...) I tak trafiłem do Centrum Profilaktyki Nowotworów przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. 

Naiwnie wierzyłem, że może od razu wytną mi zmianę laserem i będzie po sprawie. Rzeczywistość nie była jednak tak różowa. Na pierwszej wizycie profesor zrobił mi gastroskopię. Chciał sam obejrzeć, co takiego cudownego mam w środku. To było długie i bardzo bolesne badanie. Okazało się, że zmiana jest w  najgorszym możliwym, najciaśniejszym miejscu przełyku. Przez to umiejscowienie ciężko było ją dokładnie obejrzeć, badanie było cholernie bolesne, a wszelka interwencja zabiegowa karkołomna ze względu na brak przestrzeni. Profesor długo i wnikliwie oglądał zmianę, mnie ciekły łzy z bólu, koszmar… 

W pewnym momencie położył mi rękę na ramieniu. Ten gest, nie lekarski, a opiekuńczy, sprawił, że od razu poczułem się lepiej. To było zupełnie niespodziewane i niezwykle kojące. Poczułem, jakby ktoś się mną właśnie zaopiekował. Przez chwilę nie byłem sam. Przy tej gastroskopii asystowała profesorowi lekarka, która robiła mi dwa pierwsze badania.

To też zbieg okoliczności, bo ona do Centrum Onkologii przyszła tego dnia ze swoją matką jako osoba towarzysząca. Spotkaliśmy się na korytarzu, poznała mnie i zapytała o wyniki. Powiedziałem, że wyszło chyba nieciekawie i  dlatego tu jestem… Uczestniczyła w  mojej gastroskopii, oglądała wszystko na ekranie i  konsultowała z  profesorem. W  pewnym momencie powiedziała, że te zmiany są nietypowe. I to był jedyny raz, a profesora znam już dość dobrze, gdy usłyszałem w jego głosie lekką irytację. „Naprawdę? Nietypowe?!” Wtedy zrozumiałem, że on widzi raka, którego ona z jakichś przyczyn nie dostrzegła. Starałem się nie zwymiotować z bólu i z przerażenia. 

Po badaniu lekarz usiadł naprzeciwko mnie, oparł łokcie na kolanach i  oznajmił wprost. „Proszę pana, trzeba powiedzieć to teraz. Zmiany są niepokojące, to może być rak. Trzeba go wyciąć. Natomiast z tomografii wynika, że ma pan też powiększone węzły chłonne.

"Jest ryzyko, że to przerzuty"

Powiedziałem mu, że konsultowałem węzły z trzema pulmonologami i  wszyscy powiedzieli, że wygląda to na sarkoidozę. On spokojnie tłumaczył, że jeśli to jednak nie sarkoidoza, zamiast operacji endoskopowej (od środka) będzie musiał mi zrobić operację całej szyi i śródpiersia. To procedura bardzo wysokiego ryzyka, a jeśli w ogóle się powiedzie, pacjent do końca życia nie może nawet przełknąć śliny. Ma rurkę i nie może normalnie się odżywiać”

W ten sposób Paweł, który jeszcze chwilę temu myślał, że to nic poważnego, teraz usłyszał że to może być rak, który daje przerzuty. Proponowane przez lekarza leczenie nie należało do najłatwiejszych, a w razie niepowodzenia wisiało nad Pawłem widmo kłopotów z odżywianiem się, co realnie rzutowało na całą resztę jego dalszego życia. 

“Doszedłem do wniosku, że muszę w  pewnym momencie komuś zaufać, bo stawką jest moje życie. I zaufałem profesorowi Michałowi Kamińskiemu z  Centrum Onkologii, mimo że zarysował mi także czarny scenariusz. To szczęście, o którym wspominałem wcześniej. W moim rozumieniu do takich ludzi dostaje się wyłącznie przez dobre znajomości, a ja trafiłem dzięki bezinteresownemu zaangażowaniu mojego gastrologa, własnej determinacji i dzięki wielkiemu szczęściu. 

Profesor powiedział, że nim zdecyduje o dalszej ścieżce mojego leczenia, trzeba zbadać próbki z węzłów. Zorganizował mi to badanie bardzo szybko. Rozpoczął się mój pierwszy w życiu pobyt w szpitalu. Nie było zresztą wcale tak źle. Po dobie moją egzystencję znów determinowało oczekiwanie na wynik, a że ja na lęk reaguję działaniem, kilka dni przed deklarowanym przez lekarzy terminem wyników urwałem się z  pracy, wsiadłem w samochód i pojechałem do Centrum Onkologii (...)

Diagnoza: sarkoidoza

Zna pan już wyniki badań?”. „Nikt do mnie jeszcze nie dzwonił”  – odpowiedziałem. „Jest sarkoidoza. Możemy działać endoskopowo, nie chirurgicznie”. Pamiętam tę ulgę i szczęście. Cieszyłem się jak szalony, że mam sarkoidozę! Profesor zaczął umawiać termin, miałem czas tylko dla siebie, brakowało jedynie deptaka jak w Ciechocinku. Wróćmy jednak do operacji. Poszedłem na nią w dobrym nastroju. Wiedziałem, że nie będą mnie kroić od zewnątrz i jak dobrze pójdzie, za jakiś czas będę mógł znów przełykać. Na początku pewnie będzie bolało, ale na horyzoncie majaczyło „prawie” pełne zdrowie. To „prawie” w zupełności mi wystarczało. Przecież bałem się dużo poważniejszych reperkusji”

Na tym etapie Paweł zdecydował się powiedzieć żonie, o poważnej zmianie w przełyku, która może prowadzić do raka. Oboje odetchnęli z ulgą, bo wiedzieli już z czym mają do czynienia.

Po przebytej operacji Paweł usłyszał, że ta się udała

“Na początku ledwo żyłem. Pielęgniarka zapytała, czy chcę kaczkę, co oczywiście dla pacjenta nowicjusza było zachętą do żartów. Poprosiłem, żeby pomogła mi jednak dojść do toalety. Ona się natomiast uparła przy tej kaczce. Podeszła dziarskim krokiem, odsłoniła w  biegu moją kołdrę, a  ja byłem w  takim szoku, że tylko powiedziałem: „Wie pani co, jednak mi się odechciało”.  Po jakimś czasie przyszedł kolejny lekarz i powiedział, że operacja, którą profesor wykonał, była „aktem heroizmu”, który trwał pięć godzin! 

Zabieg obserwowało kilku lekarzy, został nawet nagrany z niego film instruktażowy. Profesor wprowadził do mojego przełyku endoskop zakończony nożykami. Powoli, milimetr po milimetrze nacinał nim śluzówkę i podśluzówkę. Zrobił tunel wzdłuż przełyku, a później pierścienie dookoła całego jego obwodu. Następnie zamienił ostrza na szczypce i  zaczął śluzówkę odrywać. 

Tłumaczono mi, że to proces porównywalny z odrywaniem tapety. Trzeba ją usunąć w całości, bo w przeciwnym razie mogłyby tam pozostać komórki nowotworowe, a to oznacza efekt daleki od idealnego. Profesorowi udało się to zrobić, przez pięć godzin pracował, by mnie uratować (...) 

Dodam jedynie, że przez czas zabiegu oddychała za mnie maszyna. Po dwóch dobach mogłem wrócić do domu, a spory kawałek mojego ciała posłano do badania, które trwało ponad miesiąc”.

Dobę po wyjściu ze szpitala, Pawłowi urodziła się córka

Po kilku dniach dziewczyny wróciły ze szpitala do domu. Mężczyzna wówczas miał poważną ranę, był na płynnej diecie. 

“Po paru tygodniach, gdy już czułem się znacznie lepiej i normalnie pracowałem, zadzwonił do mnie profesor. Oznajmił, że większość pobranego materiału jest już zbadana i nie ma w nim raka. Histopatolodzy muszą się przyjrzeć jeszcze tylko jednemu naczynku i jest pewne ryzyko, że tam znalazły się komórki nowotworowe. 

Jeśli to się potwierdzi, trzeba będzie pomyśleć nad dalszymi krokami. Dalej żyłem w  zawieszeniu, nie było to łatwe, szczególnie że w domu była już mała Wanda. Pamiętam, że byłem w  trakcie spotkania służbowego, gdy profesor zadzwonił ponownie. Nie miał dobrych wieści, w  próbce znaleziono komórki rakowe. O dalszym leczeniu miało decydować konsylium  – profesor, onkolog, radiolog i inni specjaliści. Tak zaczął się drugi sezon moich onkozmagań, który można było już otwarcie nazwać „walką z  rakiem”. Zawsze przewrotnie mówię, że nim się dowiedziałem o raku, już go nie miałem, bo wyniki dostałem po zabiegu, w którym wycięto całą zmianę.

(...) komórki rakowe już się dość głęboko umościły w moich tkankach. Dlatego ryzyko przerzutów określono na dwadzieścia pięć procent. Konsylium zdecydowało, że na tym etapie najlepszą drogą jest radiochemioterapia. Pierwszy raz się spotkałem z tą nazwą. Polega ona na tym, że podaje się pacjentowi chemię, która ma uwrażliwić komórki na naświetlanie. 

To radioterapia jest tu kluczowa. Profesor zarysował mi terapię w taki sposób, że nie wydała się straszna, pacjenci po niej nie łysieją, nie wymiotują. Natomiast onkolożka-radiolożka przestraszyła mnie „nieco” bardziej. Powiedziała, że przy raku przełyku postępowanie na wczesnym etapie jest takie samo, jak u pacjentów z bardzo zaawansowaną chorobą, i nie będzie to bułka z  masłem. Ale podała też statystyki. 

W  efekcie leczenia ryzyko przerzutów spada co najmniej o połowę. Zacząłem kalkulować, że oznacza to spadek z dwudziestu pięciu do maksymalnie dwunastu i pół procent, a może być jeszcze mniej. Z miejsca potwierdziłem, że zgadzam się na proponowane leczenie.  Jednym ze skutków ubocznych radioterapii miało być drastyczne zwężenie przełyku, uniemożliwiające jedzenie i  picie, nawet wody. 

Dlatego założono mi PEG, rurkę wprowadzoną bezpośrednio przez brzuch do żołądka, przez którą mogłem podawać sobie zmiksowane pożywienie, napoje i leki. Dostałem w tym celu ogromną strzykawkę. Musiałem się z tym urządzeniem zaprzyjaźnić na pół roku. Kładłem się na kanapie, wieszałem worek z  jedzeniem jak kroplówkę, czytałem komiks albo książkę i się w  tym czasie odżywiałem. Pełen wypas”

"Szamani od raka"

Paweł postanowił zaopiekować się sobą. W tym samym czasie dowiedział się także o istnieniu, jak sam to nazwał “szamanów od raka”, czyli psychoonkologów. 

“Psycholożka, do której trafiłem, przygotowała mnie na to, co się zbliżało. Wyjaśniła bardzo wiele spraw technicznych, o których nie mówili lekarze, i zapowiedziała, jak w tym procesie możemy się czuć ja i moi bliscy. To niezwykle cenna wiedza i wsparcie, którego pacjenci albo nie szukają, albo się go obawiają, podobnie jak klasycznej psychoterapii. Choć miałem wsparcie, teraz uświadamiam sobie, że chwilami było ciężko. Mimo to, nawet w najtrudniejszych momentach, w trakcie chemioterapii myślałem, że będę zdrowy, a to wszystko traktowałem w pewien sposób jak nowe doświadczenie.

Obserwowałem lekarzy, pielęgniarki, innych pacjentów, co jest niezwykłym, egzotycznym dla faceta w moim wieku przeżyciem. Poczułem, jak to jest funkcjonować na granicy życia i  śmierci. Tych aspektów rzeczywistości w  inny sposób bym nie doświadczył. Nikomu nie życzę, by musiał je poznawać, ale skoro ja już wdepnąłem w ten świat, stałem się jego uważnym obserwatorem. Dzięki temu dziś jestem innym człowiekiem, jest mi w  życiu inaczej”

Chemię i naświetlania Paweł znosił dobrze. Niestety, przyszedł czas, gdy samopoczucie się pogorszyło, pojawiło się skrajne zmęczenie. 

“Po tym, jak mnie wypuścili, przez cztery tygodnie codziennie jeździłem na naświetlania. Znów wymknąłem się ze schematu, bo samopoczucie miałem zadziwiająco dobre. Mogłem nawet  sam prowadzić samochód, tyle że musiałem spać w ciągu dnia. Dlatego po kolejnych tygodniach nie było potrzeby kłaść mnie do szpitala. Dostałem chemię dzienną. Podłączyli mi te kroplówki, dali piterek, który sobie przewiązałem w pasie, i chodziłem z nim przez kilka dni.  Na odłączenie pojechałem w  niedzielę i  niniejszym skończyło się moje leczenie. 

Wtedy pomyślałem, że to wszystko nie było tak straszne, jak sobie wyobrażałem. Mówiono mi, że będę półżywy, żebym nic nie planował, tylko skoncentrował się na rekonwalescencji. A ja czułem się w trakcie leczenia nieco zmęczony, dużo leżałem, ale nie było tak źle. Następnego dnia poszedłem na długi spacer do parku Cietrzewia w Warszawie. Zrobiłem sobie kilka zdjęć, które wrzuciłem na profil fejsbukowy Doby w Sanatorium. Napisałem: „Pierwszy dzień bez chemii, trzysta metrów od domu, feeling positive”. Był słoneczny wrześniowy poranek, dwadzieścia dwa stopnie.  Dzień później się zaczęło  – bolało mnie dosłownie wszystko, do tego doszła bezsenność. 

Każdego dnia poranek wyglądał tak samo, siadałem na kanapie, spuszczałem głowę i  czterdzieści minut patrzyłem między swoje stopy. Dopiero później byłem w stanie się jakoś ogarnąć. Przez dwa miesiące brałem niemal hurtowe ilości leków przeciwbólowych. Bałem się, że się od nich uzależnię albo rozwalę żołądek, ale po prostu nie było innej opcji. Do tego wykańczający ślinotok, w dzień i w nocy, oraz cała skóra szyi poparzona naświetlaniami”

Tabletki przeciwbólowe przez rurkę lub zastrzyki wstrzykiwane wprost do żołądka - tak Paweł radził sobie z sytuacją. Okazało się, że skutki leczenia pojawiły się dopiero po zakończeniu kuracji, trwały dwa miesiące. 

“Nie mogłem wypić nawet łyka wody, nie mogłem przełknąć śliny, nie mogłem spać. Zacząłem brać leki nasenne. Pewnej nocy wybudziłem się ze snu, z trudem łapiąc oddech. Zachłysnąłem się własną śliną. Pomyślałem, że to jakiś chichot losu. Nie zabił mnie rak, a zabije własna ślina. 

W  grudniu lekarz zalecił stopniowe ograniczenie leków przeciwbólowych, szczególnie że chciałem już wracać do pracy. Zdecydowałem się na radykalny krok. Następnego dnia po wizycie po prostu nie wziąłem nic przeciwbólowego. Do dziś nie wiem, czy moje samopoczucie faktycznie się poprawiało od tych lekarstw, czy zmiana wynikała z harmonogramu dnia, bo gdy je odstawiłem, czułem się właściwie tak samo, jak wtedy, gdy je brałem. Rano i wieczorem fatalnie, w ciągu dnia całkiem dobrze. Po kilku dniach przestało mnie boleć w  ogóle i  zacząłem normalnie funkcjonować. Jedyną niedogodnością pozostawała ta rurka w  brzuchu, problematyczna praktycznie i symbolicznie”

Paweł wrócił do pracy, w której spotkał się z empatią ze strony współpracowników. Przyznaje, że optymistyczne nastawienie pomogło mu przejść przez ten trudny czas. Zapytany o to, co by powiedział “świeżakowi”, którego historia z rakiem dopiero się rozpoczyna, odpowiedział:

“Najważniejsze: nie czerpać wiedzy z  internetu. Jeśli kogoś boli głowa i  wpisze w  Google „ból głowy”, to jednym z  powodów będzie rak mózgu. Jeśli kogoś boli lewy pośladek, wyskoczy mu, że mógł upaść i ma zbity tyłek albo że to sygnał procesu nowotworowego. 

Oczywiście będzie jeszcze z dziesięć innych możliwości, ale i  tak czytelnik uczepi się najgorszych. Choć trudno się powstrzymać, naprawdę nie warto stawiać na doktora Google’a. To najgorszy lekarz na świecie. Najlepiej o nim w ogóle zapomnieć, bo będziemy żyć w strachu, lęku i paranoi. Druga ważna rzecz – warto być świadomym pacjentem i pamiętać o specjalistach. Trzeba wybrać lekarza, który budzi w  nas zaufanie. 

Choć toczymy bój o ciało, bez silnej psychiki będzie bardzo ciężko. Trzeba o nią zadbać. Podstawowe sprawy to wizyta u psychoonkologa i u psychiatry. Podkreślam to bardzo stanowczo, dzięki nim pacjentom dużo łatwiej przejść przez chorobę. 

Nie możemy pozwolić, żeby lęki uniemożliwiały nam sięganie po dostępną pomoc. Warto też, szczególnie na terapii, porozmawiać o tym, co może dziać się w pracy i jak się zachować wobec tych wydarzeń…”

Paweł może już normalnie jeść, lecz po około 4 tygodniach jego przełyk ulega zwężeniu. Wówczas musi udać się na zabieg rozszerzania. 

“Poza tym właściwie wszystko wróciło do normy, z  tym że znacznie mniej się boję różnych rzeczy. Kiedyś uważałem, że chodzenie na siłownię to straszliwy obciach, teraz ćwiczę regularnie, zacząłem się ubierać tak, jak zawsze chciałem, i niezbyt dbam o stereotyp, że tylko buraki noszą sygnety. 

Wszyscy odkładamy pewne sprawy na później, ja po prostu przestałem to robić. Działam. Miesiąc temu, w wieku trzydziestu czterech lat, zacząłem jeździć na deskorolce. Znajomi się śmieją, że mam doświadczenie w szpitalach, więc w razie czego bez problemu odnajdę się na SOR-ze. Olewam to. Będzie, co ma być, a ja mam zamiar robić to, na co mam ochotę. I to jest błogosławieństwo płynące z tego raka. Raku, dziękuję ci za to bardzo”.

Fragmenty historii pochodzą z książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" autorstwa Agnieszki Witkowicz-Matolicz oraz Adrianny Sobol. Wydawnictwo Znak Horyzont, 2020

Autor

Marcelina Dzięciołowska

Redaktorka od lat związana z branżą medyczną. Specjalizuje się w tematyce zdrowia i aktywnego stylu życia. Prywatne zamiłowanie do psychologii inspiruje ją do podejmowania trudnych tematów w tej dziedzinie. Autorka cyklu wywiadów z zakresu psychoonkologii, którego celem jest budowanie świadomości oraz przełamywanie stereotypów na temat choroby nowotworowej. Wierzy, że odpowiednie nastawienie psychiczne jest w stanie zdziałać cuda, dlatego propaguje profesjonalną wiedzę, w oparciu o konsultacje ze specjalistami.

Marcelina Dzięciołowska