#OnkoHero. Agata o walce z rakiem jajników: Pierwsza chemia mnie "zabiła"

Pani Agata chorowała na nowotwór jajników. Przez ponad 20 lat pracowała w zagranicznej korporacji, gdzie nauczyła się zadaniowości. Nie miała pojęcia, że w przyszłości umiejętność ta przyda się jej w batalii z rakiem.

Dotarła do nas niezwykle smutna informacja. Pani Agata Pilaszewska - pierwsza bohaterka cyklu #OnkoHero zmarła przed kilkoma miesiącami. - Ja postawiłam sobie za cel jak najdłużej przeżyć. Nie określiłam, ile to ma być, tylko po prostu jak najdłużej - mówiła rok temu w wywiadzie.

Rodzinie i najbliższym Pani Agaty składamy głębokie wyrazy współczucia.

Niżej przypominamy naszą rozmowę.

O nowotworze jajników z Panią Agatą Pilaszewską rozmawiała Marcelina Dzięciołowska.

M.D.: Kiedy dowiedziała się Pani o swojej chorobie nowotworowej?

A.P.: Pod koniec stycznia br. będę obchodziła “dwulecie” swojej oficjalnej diagnozy, natomiast podejrzenia miałam już parę miesięcy wcześniej, więc od dwóch i pół roku (jak gdzieś przeczytałam i spodobała mi się ta parafraza powiedzenia): “biorę się z rakiem za rogi”. 

Co skłoniło Panią do podejrzeń, że coś jest nie tak?

To był rok 2019, który zaczął się dla mnie fatalnie, ponieważ w połowie stycznia zmarł mój mąż. Do tego pewne perturbacje w pracy, zmiany i tak dalej, więc miałam dość dużo stresu w życiu. W okresie letnim poczułam, że mam bardzo mało siły, szybko się męczyłam i w ogóle nie byłam sobą.

Czy już wtedy łączyła Pani te objawy z rakiem?

Nie, absolutnie nie kojarzyłam tego z rakiem. Myślałam, że to stres i przemęczenie. Wczesną jesienią doszły problemy gastryczne. 

Jakie dokładnie to były dolegliwości?

Bóle żołądka, zaparcia na przemian z biegunkami, problemy ze wzdęciami, nudności. W dalszym ciągu uważałam, że jest to wywołane stresem lub chorobą wrzodową, bo taki epizod w swoim życiu też miałam. 

Czy udała się Pani z tymi objawami do lekarza?

Tak, w listopadzie 2019 r. w końcu zmobilizowałam się i poszłam do gastrologa. Do tego czasu pojawiły się także bóle wątroby. Badanie było dość wnikliwe. Początkowo pani gastrolog uporczywie dopytywała, czy nie jestem osobą nadużywającą alkoholu. W końcu jednak uwierzyła, że nie jestem i skierowała mnie na badania.

Jakie to były badania?

Morfologia, która zupełnie niczego nie wykazała. Kolejnym badaniem, które miałam wykonać było USG jamy brzusznej. Następnie miała dojść gastroskopia i kolonoskopia. USG zrobiłam w grudniu i myślę, że gdyby pani doktor, która robiła mi badanie postarała się trochę bardziej, to już byśmy wiedziały, co jest na rzeczy. Wystarczyło, aby zjechała po skórze trochę niżej, by mogła zobaczyć, że są już lite guzy. Zatem kolejne badanie niczego nie wykazało, a pani gastrolog stwierdziła, że to zapewne na tle nerwicowym. 

Odpuściła Pani, skoro wyniki były dobre?

Wtedy zapaliła mi się lampka, że bardzo zwiększył się obwód talii, a wcale nie zaczęłam więcej jeść. Poza tym, w tyle głowy miałam cały czas taką “bombę”, bo moja mama miała nowotwór i zmarła na raka piersi. W związku z tym miałam takie przeświadczenie, że mnie też może ten rak dopaść.

Czy w rodzinie ktoś jeszcze chorował na raka?

Moja babcia - mama mojej mamy, więc właściwie ja tę diagnozę postawiłam sobie sama. Dopadłam wyszukiwarkę Googla oczywiście i sprawdzałam objawy, do tego wszystkiego doszły bóle pleców, więc tak jakby wiedziałam, że to jest rak. Nie bez powodu mówi się, że rak jajników to tzw. “cichy zabójca”, bo daje bardzo niespecyficzne objawy.

Czy przed wystąpieniem podejrzanych objawów dbała Pani o profilaktykę?

Bardzo. Byłam zafiksowana na punkcie profilaktyki nowotworu piersi. Praktycznie podczas każdej kąpieli dokładnie badałam sobie sama piersi. Dwa razu w roku wykonywałam USG piersi od 42. roku życia, co roku mammografię, a także USG narządu rodnego. Pamiętam jak dziś, że w kwietniu 2019 r. byłam u ginekologa i robiłam USG transwaginalne, które niczego nie pokazało. Ten cichy zabójca nie dość, że daje takie niespecyficzne objawy, długo siedzi cicho, a już pustoszy organizm, czai się i atakuje w momencie, kiedy to jest III lub IV stopień. Rzadko kiedy ten rodzaj nowotworu wykrywany jest we wczesnej fazie. Zazwyczaj jest to czysty przypadek. 

Czyli można powiedzieć, że profilaktyka raka jajnika w zasadzie nie istnieje?

Można tak powiedzieć. Nawet regularne badanie USG może nas nie ustrzec przed chorobą. 

Czy poza czynnikami genetycznymi podejrzewa Pani, co jeszcze mogło przyczynić się do rozwoju raka? 

Niestety paliłam papierosy, co mogło przyczynić się do choroby nowotworowej. 

Co było dalej? 

Jak udałam się do ginekologa, zostałam zbadana, zrobione zostały markery i dostałam wynik czarno na bialym, to ten wynik aż tak bardzo mnie nie zszokował. Byłam już przygotowana, że to niestety się tak zakończy. 

Co Pani w tym pomogło?

Może fakt, że jestem zadaniowcem - nauczyła mnie tego praca w korporacji. Oczywiście, trochę sobie popłakałam i zadałam sobie sakramentalne pytanie: “Dlaczego ja?”. Ale zdałam sobie sprawę, że jest to głupie pytanie i pomyślałam, że dlaczego nie ja? Jeśli nie ja, to kto? Moja koleżanka, przyjaciółka, kuzynka? Głupie pytanie, prawda? Tak wypadło, że ja. Jak się wypłakałam, to potraktowałam to jako kolejną kłodę, z której trzeba sobie zbudować schody do celu czy do sukcesu.

Jaki był Pani cel?

Ja postawiłam sobie za cel jak najdłużej przeżyć. Nie określiłam, ile to ma być, tylko po prostu jak najdłużej.  

Co było dalej?

To były początki pandemii, a więc czas, kiedy zaczęły pojawiać się pierwsze problemy z dostępnością lekarzy. Mój mąż był lekarzem, w związku z czym wykorzystałam trochę możliwości i znajomości. Zostałam bardzo szybko zoperowana, operację miałam przeprowadzoną w Lublinie. 

Jaka to była operacja?

Pełna histerektomia, czyli usunięcie macicy z przydatkami i wycięcie jak największej ilości tkanki nowotworowej, która zdążyła się już rozprzestrzenić wewnątrz jamy brzusznej. 

Czy tego typu zabieg daje gwarancję bezpieczeństwa, czyli że rak nie powróci?

Absolutnie nie. Najlepiej jeśli zabieg ten wykonywany jest przez sprawnego specjalistę, najlepiej onkochirurga, ponieważ cały sukces polega na tym, żeby umiejętnie wyciąć jak najwięcej. To jest sztuka, szczególnie jeśli jest już on porozsiewany po otrzewnej, jednak tak naprawdę bardzo rzadko udaje się usunąć wszystko przez to, że ta tkanka nowotworowa bywa w różnej fazie wzrostu i czasami może być niewidoczna. Zatem sama operacja, to nawet nie połowa sukcesu. To dopiero początek. 

W Pani przypadku to był nowotwór obydwu jajników. 

Tak, musiałam jak najszybciej dostać się do onkologa, żeby rozpocząć celowe leczenie. Jeszcze przed operacją załatwiłam kartę DiLO i tu też trzeba pamiętać, żeby walczyć o swoje. O jej wystawienie trzeba poprosić lekarza rodzinnego, a nie ginekologa czy onkologa. To jest bardzo ważne.

Co było dalej?

Z kartą DiLO udałam się do Europejskiego Centrum Zdrowia (ECZ) w Otwocku. Na wizytę nie czekałam długo, to była kwestia około tygodnia i dostałam się pod profesjonalne skrzydła mojego anioła - onkolożki, Pani dr Małgorzaty Kuc-Rajcy.

Jak wyglądała pierwsza wizyta w ECZ w Otwocku?

Zostały przejrzane wszystkie dokumenty i ustalono sposób leczenia. 

Pytała Pani o rokowania?

Nie, myślę, że na takim etapie lekarze po prostu nie wiedzą, co odpowiedzieć. Najgorzej jest, gdy ktoś się na czymś zafiksuje i ciężko jest funkcjonować, bo taka osoba koncentruje się wyłącznie na czasie, jaki jej pozostał.

Jak wyglądała pierwsza chemia?

To był szok dla mnie i dla organizmu, wylądowałam po niej w szpitalu. Mój organizm się zbuntował, wszystko po kolei mi wysiadało.

Jak Pani zareagowała?

To był pierwszy moment, gdy się załamałam. Stwierdziłam, że jeśli ma to wyglądać w ten sposób, to ja przestanę się leczyć.

Czy miała Pani na kogo liczyć?

Tak. Wsparcie jest w takiej sytuacji bardzo ważne, zarówno to ze strony lekarza, jak i rodziny czy nawet znajomych. Każdy prędzej czy później będzie miał moment załamania - dla mnie to była właśnie pierwsza chemia i jej efekty, wolałam umrzeć niż przez to przechodzić. 

Kiedy wyszły Pani włosy?

Bardzo szybko. To tylko pogorszyło sprawę. Byłam jedną wielką negacją. Wszystko było na nie. Pamiętam, że wtedy mój syn - to jest już dorosły człowiek, dwudziestoparoletni przeprowadził ze mną rozmowę. 

Co Pani powiedział?

Jak już wspomniałam, mój mąż był lekarzem. Wiadomo, że jak to lekarz - mąż zapewniał, że sam sobie da radę z chorobą, przekonywał, żeby go nie zawozić na konsultację lub leczenie i w konsekwencji po paru tygodniach zmarł. Mój syn użył wtedy takiego argumentu, że ojcu pozwolił już umrzeć, bo za długo go słuchał i za późno zawiózł do szpitala oraz że mi na to nie pozwoli. 

Jak Pani zareagowała na słowa syna?

To mną wstrząsnęło. Ale wzięłam się za siebie. Zaczęłam szperać w Internecie. Nie szukałam żadnych cudownych środków, wręcz mnie to oburzało. To jest straszne, że ludzie potrafią w tak ohydny sposób żerować na cudzym nieszczęściu i rezygnacji, oferując przedziwne rzeczy. 

A jakich informacji Pani szukała?

Przede wszystkim starałam się zaglądać na fora i szukałam osób, które także przez to przeszły. Trafiłam także na piękną książkę autorstwa pani Ewy Guderian-Czaplińskiej “Trojanki. 10 prywatnych rad dla początkujących w chemioterapii potrójnie ujemnego raka piersi”. Nie sugerowałam się tytułowym rakiem piersi, bo chemia to chemia. Ta książka naprawdę mi bardzo pomogła, jest tam wiele przydatnych wskazówek, napisana prostym i przystępnym językiem. 

Często słyszy się, że pacjenci onkologiczni szukają wsparcia w gronie chorych na raka. Czy Pani udało się nawiązać taką relację?

Nie szukałam takich znajomości. Moja mama znalazła taką przyjaźń, to była naprawdę głęboka relacja. Niestety ta pani zmarła przed moją mamą. Ona bardzo to przeżyła. Ja chciałam tego uniknąć. Jeżdżąc na kolejne cykle chemii spotyka się tam oczywiście ludzi chorych i rozmowa wówczas zawsze w takiej sytuacji rozpoczyna się od tematu choroby czy leczenia, ale wolę rozmawiać o tym, gdzie ktoś wyjeżdża na urlop niż o raku. Trafiłam też na stronę Stowarzyszenia “Niebieski Motyl”, która bardzo przypadła mi do gustu. Sprawdzałam, jakie aktywności są organizowane przez to stowarzyszenie, ale to był mój sposób.

O tego typu instytucjach rozmawiałam także z psychoonkologiem - panią Mileną Dzienisiewicz, z którą zawsze można porozmawiać w ECZ-Otwock. Oprócz tego uczelnia, w której pracuję ma też duży wydział psychologii i tam też rozmawiałam z wieloma ludźmi. 

Jak Pani żyje na co dzień z diagnozą?

Jak to określa mój znajomy, ja mam dość “żartowny” charakter. Staram się w każdej możliwej okazji tego raka ośmieszyć w swoich oczach i oczach innych.

To jest świetna metoda. Czytałam kiedyś o tym, że zalecana jest w sytuacjach stresowych, jak na przykład rozmowa kwalifikacyjna. Chodziło o to, żeby ośmieszyć to, co wywołuje u nas strach.

Tak, a ja to wtedy zrobiłam całkiem intuicyjnie. Dopiero później przeczytałam o tym, że w ten sposób można sobie radzić. 

Pamiętam taką sytuację, że kiedyś załatwiałam jakąś sprawę urzędową. Pani w tej instytucji powiedziała do mnie wtedy, że muszę poczekać, bo to potrwa bardzo długo i żartem rzuciła: “żeby to tylko nie trwało do końca życia”. 

Co pani odpowiedziała?

Że musi się pospieszyć, bo to może być już za chwilę. Staram się mieć takie podejście przez cały czas. My się mierzymy nie tylko z problemem raka, ale niestety sama choroba nowotworowa i sposób jej leczenia powodują, że jedno się leczy, a drugie przez to cierpi. Ja mam bardzo obciążone serce przez chemioterapię. Ale na to też znalazł się sposób. 

Jaki?

ECZ-Otwock oferuje pomoc kardioonkologa. Zajmuje się nami prof. Sebastian Szmit, bardzo lubię te wizyty u niego. One odbywają się co jakieś 3 miesiące, pan profesor zawsze pyta, na które piętro mój rak pozwolił mi dziś wejść. 

Co jest ważne w leczeniu raka?

W leczeniu raka ważne jest wszystko, co jest dookoła. Nie należy skupiać się wyłącznie na leczeniu raka, trzeba zważać na wszystko, a nie tylko na chorobę podstawową.

Trzeba się wsłuchać w siebie, ja już doskonale wiem, co jest objawem raka, a co na przykład przeziębienia. Po tych dwóch latach każdy pacjent, który choćby trochę uważności na tę chorobę poświęca powinien to wiedzieć. 

Czy można zatem “wyczuć” chorobę poświęcając więcej uwagi swojemu ciału?

Większość z nas ma tzw. “trzecie oko”, jeszcze przed wszystkimi badaniami, każdy z nas czuje, że coś się pojawiło. Lekarze to potwierdzają, że jeśli pacjent czuje, że jest chory, to późniejsze badania to potwierdzają. 

Problemem są “szybkie” czasy, w jakich przyszło nam żyć. Brak nam możliwości na choćby chwilę zastanowienia. 

Chyba nie można się tłumaczyć brakiem czasu, gdy chodzi o nasze zdrowie i życie. Należy choć na 5 minut dziennie zatrzymać się i posłuchać swojego ciała. 

Jak jest z leczeniem i dostępnością specjalistów w trudnych czasach pandemii?

My, pacjenci ECZ-Otwock nie możemy narzekać na dostępność leczenia. Przed nami nigdy nie zamknięto drzwi, leczenie trwa nieustająco. Pewnie mamy dużo szczęścia w porównaniu z innymi pacjentami, którzy mają wielokrotnie odkładane operacje, co tylko dodatkowo dołuje. 

Myślę, że w leczeniu nowotworu (i nie tylko) część psyche ma ogromne znaczenie. 

Oczywiście, trzeba się zaopiekować sobą pod każdym względem. 

My jako społeczeństwo mamy problem z uważnością, profilaktyką i dbaniem o swoje zdrowie. Z tym zawsze był problem. Pandemia tylko dodatkowo go pogłębia. Nawet wśród znajomych osób obserwuję, że odkładają profilaktykę na później.

W moim przypadku diagnoza pobudziła mnie do działania. Ale znam osoby, które w tej sytuacji zareagowały wręcz przeciwnie i schowały głowę w piasek. Wiele osób przecież podejrzewa, że coś jest nie tak, ale nie chce o tym wiedzieć, nie chcą drążyć.

Czego nie należy robić znając diagnozę?

Przede wszystkim czytać statystyk. W niektórych przypadkach, tak jak przy raku jajnika te statystyki są nieubłagane. Jeśli ktoś, kto jest w słabszej kondycji psychicznej to przeczyta, to może odmówić leczenia, bo straci motywację. Internetu nie zmienimy, ale dobrze jest szukać przykładów pacjentów, którzy przeżyli, no bo dlaczego przeżyli? Tylko dlatego, że podjęli walkę. Należy jak na wojnie - zapoznać się z wrogiem, poznać jego słabe strony i poprowadzić strategicznie walkę. Nie ma innego sposobu, to samo nie zginie. 

Myślę, że to najlepsze rozwiązanie. O rozmowę też warto poprosić kogoś, kto sam się w takiej sytuacji załamał, ale finalnie sobie poradził. 

Oczywiście. Moje znajome na początku mojej drogi mi mówiły: “Ja cię rozumiem”, na co ja odpowiadałam “Nie, kochana - nie rozumiesz, ale dziękuję ci za to, że w ten sposób mnie wspierasz”. 

To trudne sytuacje, nie każdy wie co powiedzieć.

Dużo zależy od środowiska, w którym się funkcjonuje. W niektórych środowiskach panuje jeszcze przekonanie, że rakiem można się zarazić. Słyszałam wiele wstrząsających historii, gdzie na przykład na poczcie ktoś przecierał klamki po chorym na raka, żeby się nie zarazić. 

W małych środowiskach pokutuje też przekonanie, że to wstyd przyznać się do choroby. 

Właśnie między innymi dlatego rozmawiamy - rozwiewamy te krzywdzące, nieprawdziwe informacje na temat chorób nowotworowych. Często słyszy się też, że rak zawsze oznacza śmierć, a to przecież bzdura.

Tak, na ten pogląd składa się to, że na informację o diagnozie wiele osób się załamuje, nie chce w nią uwierzyć, przez co nie poddaje się leczeniu i umiera. Stąd się to bierze.

A jak to jest z Panią?

Ja staram się celebrować każdy dzień, bo kolejnego może nie być. Zmieniłam też swój sposób bycia i myślenia. Mam plany, wyznaczam sobie cele krótkoterminowe, ale realne. Przestałam robić dalekosiężne plany. Staram się, żeby te cele były jak najbardziej realne, bo to mi daje taką satysfakcję, że udało mi się osiągnąć to, co zaplanowałam.

A co z marzeniami?

Nie przestaję marzyć, choć marzenia mają to do siebie, że często się nie spełniają.

Skąd czerpie Pani siłę?

Bardzo dużo daje mi to, że jestem aktywna zawodowo - że muszę wstać, umyć resztki włosów albo założyć perukę, umalować się, ubrać, że muszę wyjść do ludzi, że nie rozmyślam w kółko o jednym. To jest bardzo ważne, żeby mieć totalną odskocznię. W moim przypadku jest to praca zawodowa. 

Czy Pani współpracownicy wiedzą o chorobie?

Tak, absolutnie tego nie ukrywałam. Wszyscy wiedzą, ponieważ jak już wcześniej mówiłam - lubię żartować na temat raka i często, gdy załatwiam coś na uczelni, to właśnie w ten sposób żartuję. 

Muszę przyznać, że w pewien sposób czuję podziw, że pacjenci onkologiczni mają często więcej dystansu i sił, by zmierzyć się z życiowymi trudnościami niż osoby zdrowe. To pewnie właśnie dlatego uchodzą za dobrych “nauczycieli życia”. Wielu zdrowych nie docenia na co dzień tego, co ma. Dopiero w konfrontacji z nieszczęściem zaczyna się przewartościowywać swoje życie i żyć na własnych zasadach.

Ja myślę, że zawsze coś się dzieje po coś. Życie miało swoje plany, żeby mnie tym obarczyć. Ważne jest, aby w żaden sposób nie wypierać tego, że jest się chorym, bo wtedy nic się nie zrobi, żeby go wyleczyć. 

Dla mnie z rakiem, jest jak z chorobą alkoholową.  Nawet jeśli taka osoba przyzna, że ma problem i zacznie się leczyć, to alkoholikiem pozostanie już do końca życia - czynnym lub nieczynnym. Nowotwór jajnika jest chorobą przewlekłą i ja zdaję sobie sprawę, że ja się z tego nie wyleczę. Mogę jednak tę chorobę “uciszyć” i być może ona nie da o sobie już nigdy znać, ale mogę za to zginąć jutro w wypadku drogowym.

Nikt z nas nie jest w stanie przewidzieć kiedy i w jaki sposób umrze. Warto żyć każdym dniem i doceniać, póki trwa.

Czasem sobie myślę, że szkoda by mi było odejść z tego świata, ale z drugiej strony kiedyś musi to nastąpić. 

Co rak Pani odebrał?

Pozbawił mnie wielu rzeczy. Nie mam już takiej pewności siebie, jaką miałam kiedyś. Z drugiej strony jednak wzmocnił poczucie mojego ja, jestem bardziej świadoma swojego ciała i samej siebie. Są takie momenty, kiedy robi mi się smutno, ale staram się, żeby to były krótkie momenty. 

Z jednej strony należy sobie pozwolić na chwile słabości i smutku, aby móc je przeżyć w sobie i nie negować tego, że się ich doświadcza. Z drugiej strony jednak nie można pozwolić, by ten smutek osiadł w nas na stałe. To jest bardzo cienka granica, którą bardzo łatwo przekroczyć. 

To prawda. Przypomniała mi się taka historia, jak mój dziadek kiedyś powiedział mi, że od momentu narodzin każdy z nas się starzeje. To bardzo mną wstrząsnęło. 

Czego się Pani boi?

Jest we mnie jedna rzecz, która we mnie tkwi. Bardzo boję się bólu, a rak poniekąd dość mocno kojarzy się z ogromnym bólem. Gdy moje przerzuty zaczęły mnie pobolewać, moja pani onkolog natychmiast przepisała mi onkologiczny lek przeciwbólowy i powiedziała, że rak ma nie boleć. Więc my, pacjenci onkologiczni jak najbardziej mamy prawo żyć i umierać bez bólu. To jest bardzo ważne, żeby mieć świadomość, że nie musi nas boleć. Z taką przecież myślą powstały te wszystkie leki. 

Ważne jest też, żeby pamiętali o tym lekarze, bo nas ból w żaden sposób nie uszlachetnia. On tylko spowoduje, że ten komfort życia lub końcówki życia będzie dramatem, a ja nie chcę umierać w bólu. 

Ja swojej rodzinie powiedziałam, że gdyby doszło do tego, że choroba zacznie postępować i nie będzie możliwości, żeby ją powstrzymać, to ja proszę o to, aby umieszczono mnie w hospicjum.

Skąd taka decyzja?

Nie chcę, żeby syn wspominał mnie jako obciążenie, którym musiał się zajmować. Chcę, aby pamiętał dobre chwile. 

Na jakim etapie jest teraz Pani choroba?

Jestem znowu w progresji, rozpoczęłam kolejny rzut chemii, teraz mam ją co tydzień. To dla mnie kolejny cel - doprowadzić chorobę do uśpienia. Póki co miałam 5 wlewów. Jak to powiedziała moja onkolog - jestem dość oporną pacjentką, bo po chemii mam spokój na kilka miesięcy, po czym następuje wznowa. I wszystko zaczyna się od nowa. 

Jednak pani doktor powiedziała mi, że to wcale nie oznacza, że jest źle. Opowiadała mi, że czasami zdarza się, że u tych bardziej “opornych” pacjentów, którzy wymagają większej ilości “restartów”,  to życie trwa dłużej.

Można powiedzieć, że prognozy mimo wszystko są dobre.

Tak, chcę w to wierzyć.

Czy organizm pogodził się z chemią?

Tak, ta pierwsza mnie “zabiła”, ale teraz jest całkiem nieźle. Może to banalnie zabrzmi, ale ja po prostu staram się żyć. 

Zdradzi Pani, jakie ma cele?

Mam swoje zadania w pracy, więc muszę przeżyć, żeby każdemu dostarczyć to, co obiecałam. Kolejny mój cel to remont części mieszkania. Chciałabym też doprowadzić do tego, aby mój kot wyzdrowiał, chcę też zaplanować wyjazd z przyjaciółką. Lubimy wyjazdy nad morze zimą. No więc, jak Pani widzi są to cele bardzo przyziemne. 

Czyli nie zamierza Pani skakać na bungee?

Przyprawiłabym chyba o zawał serca mojego kardiologa! Chciałabym też wrócić do praktykowania jogi, ale co się przymierzam, to mam kolejną wznowę, także muszę się jakoś “wstrzelić” w termin. 

Jaką ma Pani radę dla innych pacjentów chorych na raka?

Korzystać z pomocy innych. Nie bać się przyjąć tej pomocy. Jeśli ktoś oferuje, że umyje ci okna - okej, niech przyjdzie i to zrobi. Ja się odwdzięczę w inny sposób - zaproszę na obiad czy kawę. Nie odtrącać ludzi przez to że jestem chora, nie zamykać się na świat. 

Jak znajomi reagują na Pani chorobę?

Wśród swoich znajomych mam osoby, które wciąż nie wierzą, że ja mam tego raka. W społeczeństwie pokutuje obraz osoby chorej na raka jako wymiotującej w trakcie chemii, spoconej, leżącej w łóżku. Ten obraz jest zaburzony. Ja się jeszcze nie spotkałam, żeby ktoś wymiotował w trakcie chemii, bo zazwyczaj następuje to dopiero kilka dni po chemioterapii. 

Czy można zapomnieć, że ma się raka?

W ubiegłym roku miałam ostrą chemię i bardzo szybko mi wypadały włosy. Wsiadając do tramwaju było mi bardzo gorąco i zdjęłam odruchowo czapkę zapominając, że mam zupełnie łysą głowę. Konsternacja w tramwaju była ogromna. Dopiero, gdy ja zaczęłam się śmiać, to wszyscy obecni w tramwaju również zaczęli się śmiać. 

Zdarzało się Pani świadomie wychodzić na ulicę bez peruki?

Tak.

Nie miała Pani z tym problemu? 

Nie. To stanowi problem szczególnie dla osób, które miały włosy długie, wypielęgnowane. Są metody, aby je chronić, ale są plusy i minusy takich rozwiązań.

Na przykład?

Może zdarzyć się, że komórka nowotworowa, która powinna wypaść z włosem pozostanie w organizmie i wywoła przerzut do mózgu. Dla mnie to nie ma sensu. 

Czy to prawda, że włosy po chemii odrastają ładniejsze?

Tak, to prawda - tak było w moim przypadku. 

Jak jest ze strefą intymną w chorobie onkologicznej?

Chciałabym zacząć od tego, że diagnostyka i lekarz mogą nam “znaleźć” raka jajnika. Oprócz tego jest to też krawcowa, która może zauważyć, że zmienił się nam obwód w pasie. Ja niestety rzadko korzystam. A druga osoba to jest partner. Na swoim przykładzie wiem, że może pojawić się bolesność przy stosunku, co na pierwszy rzut oka może nie kojarzyć się z nowotworem, ale może być to pierwszy sygnał, by zgłosić się do ginekologa. 

A gdy jest się po operacji i w trakcie chemioterapii?

Jeśli o mnie chodzi, to słabo to wygląda.

Dlaczego?

Z dwóch powodów. Pierwszy jest taki, że zostałam pozbawiona atrybutów kobiecości, które w jakiś sposób utrzymują nasze libido. A druga to część psychiczna. Nie mogę się przemóc i nie jest to problem wizualny, bo poza blizną po operacji u mnie tego nie widać. To jest jeszcze temat, którego do końca nie zgłębiłam i myślę, że spróbuję porozmawiać o tym z psychoonkologiem, który mógłby mnie naprowadzić na to, z czego ta blokada wynika. 

Na pewno warto oddać się w ręce specjalisty, bo czasami możemy krążyć wokół przyczyny, ale ta prawdziwa może nie zostać rozpoznana. W takiej sytuacji znowu łatwo jest wpaść w negatywny tok myślenia. 

Zgadza się. Będę nad tym pracować. To jest dla mnie kolejny cel. 

Dużo Pani przeszła. Jestem pełna podziwu dla Pani siły. Dziękuję za rozmowę. 

Nie zdajemy sobie  sprawy z tego, ile jesteśmy w stanie znieść, dopóki nie przyjdzie nam się zmierzyć z trudem, strachem i bezsilnością. Dziękuję.

Marcelina Dzięciołowska