Psychoonkologia i nowoczesne formy terapii raka

Nowe metody leczenia sprawiają, że nowotwór coraz częściej traktowany jest jak każda inna choroba przewlekła. Współczesne formy terapii napawają ogromnym optymizmem, dają nadzieję, ale przede wszystkim pozwalają pacjentowi na normalne życie. O wpływie nowych form terapii raka na pacjentów z psychoonkolog Adrianną Sobol rozmawia Marcelina Dzięciołowska

• Marcelina Dzięciołowska: Otrzymanie diagnozy nowotworowej to ogromny wstrząs dla pacjenta, ale co dalej? 

mgr Adrianna Sobol: Zazwyczaj, gdy “opada kurz” po otrzymaniu diagnozy nowotworowej, zaraz po tym pojawia się ogromna potrzeba działania. 

• M.D. Potrzeba działania daje także jakieś zadanie, cel do którego pacjent dąży?

A.S.: Ta potrzeba działania, jeśli pacjent ma przewodnika w postaci lekarza czy placówki medycznej, który pokazuje mu, że tę chorobę można leczyć, to pacjent wbrew pozorom choć z początku boi się tej terapii, to w momencie wejścia w proces ma poczucie, że jest w czymś konkretnym, że ma cel. 

Przeczytaj inne materiały z cyklu rozmów z psychoonkolog Adrianną Sobol:

• Psychoonkologia: droga do akceptacji choroby nowotworowej
• Psychoonkologia: emocje w chorobie nowotworowej i ich wpływ na leczenie
• Psychoonkologia: czy istnieje życie po raku?

• M.D.: Nawet, jeśli pacjent na starcie wie, że nie wyzdrowieje całkowicie?

A.S.: Nawet jeśli pacjent ma chorobę w postaci zaawansowanej, nawet jeśli choroby nie można wyleczyć w 100% lub nawet gdy choroba nie ma intencji wyleczenia, ale jest intencja utrzymania jakości życia pacjenta, przedłużenia jego życia w jak najlepszym wydaniu.

• M.D.: Co jeśli pacjent nie ma takiej osoby w roli osobistego przewodnika? 

A.S.: Wtedy pojawiają się schody i prawdziwe trudności. Nawet jeśli pacjent znajdzie kogoś takiego, to często słyszy od lekarza, że ten nie może mu zaproponować nic więcej. 

• M.D.: Co to konkretnie oznacza? Że pacjent ma wrócić do domu, bo nie wynaleziono formy leczenia akurat tej postaci raka?

A.S.: To “nic więcej” nie zawsze oznacza, że stadium choroby czy stan pacjenta nie pozwala na podanie leczenia, ale po prostu niektóre formy terapeutyczne nie są refundowane. 

• Czyli mówiąc wprost: są możliwości leczenia, ale nie każdego na nie stać? Co na to lekarze?

A.S.: Pracując na co dzień w szpitalu rozmawiam z lekarzami i słyszę, że oni mają z tym ogromny problem, są sfrustrowani, że przez to nie mogą zaproponować swoim pacjentom nowoczesnych form terapeutycznych. To jest smutek, żal czy też niemożność wykonania swojej pracy na takim poziomie, na jakim by się chciało.

• M.D.: Co to oznacza dla pacjenta?

A.S.: Dla pacjenta często oznacza to brak nadziei, bo te formy, które są nierefundowane, wiążą się często z ogromnymi kosztami, na które pacjenta nie stać. Z drugiej strony na przestrzeni kilkunastu lat pracy widzę jak wiele się zmieniło, widać to bardzo na przykładzie pacjentek z rakiem piersi, które mnóstwo sobie wywalczyły i to napawa ogromną nadzieją. Obecnie jest dostępnych mnóstwo ultranowoczesnych form terapeutycznych, chociażby w hematoonkologii leczenie chorób hematoonkologicznych tzw. CAR-T, tylko taka terapia niestety kosztuje około półtora miliona złotych. 

• M.D.: Jest to leczenie bardzo nowoczesne, ale bardzo kosztowne… Co nie oznacza, że należy się poddać na starcie. Słyszałam o pewnym młodym piłkarzu z rakiem, któremu udało się uzyskać takie leczenie...

A.S.: Tak, choćby na przykładzie tego młodego chłopaka, który był ciężko chory, cała miejscowość zmobilizowała się, aby zdobyć środki na jego leczenie. To był bardzo młody chłopak w ciężkim stanie, a teraz jest mężczyzną, który znowu może stanąć na boisku i realizować swoje pasje. 

• M.D.: To historia, którą warto przekazać dalej, bo daje ogromną nadzieję na to, że wszystko jest możliwe!

A.S.: Ja jestem zafascynowana samą medycyną i tym, jak wiele w jej obszarze się zmieniło. 

• M.D.: I nadal się zmienia!

A.S.: Tak, obserwujemy nie tylko ogromny postęp w medycynie, ale także niesamowite jest to, jak ludzie potrafią się w tak trudnych sytuacjach zmobilizować społecznie. 

• M.D.: Jak taka mobilizacja wygląda? W jaki sposób można zebrać tak wysokie kwoty?

A.S.: Są to różnego rodzaju zbiórki, organizacje pacjenckie, darowizny, możliwość podarowania 1% podatku, miejsca pracy organizują zbiórki na leczenie pacjenta i to jest ogromnie wzruszające. 

• M.D.: Czy obecnie wszystkie nowoczesne formy terapii są tak kosztowne?

A.S.: Absolutnie nie. Co więcej - nie wszystkie nowoczesne formy terapii są wyłącznie płatne. Obecnie jest naprawdę bardzo dużo dostępnym form innowacyjnych. 

• M.D.: A ta innowacyjność na czym polega? 

A.S.: Przede wszystkim chodzi o formę podania leków - mamy formy podskórne, immunoterapię, która jest stosowana choćby w nowotworze płuca - to są wszystko ogromne kroki, które powodują, że w ogólnym rozrachunku, jak myślimy o leczeniu onkologicznym, to ono się naprawdę zmieniło.

• M.D.: W jaki sposób te innowacyjne sposoby leczenia przekładają się na jakość życia samego pacjenta?

A.S.: Przede wszystkim, obecnie pacjent nie musi być łysy, chudy i wymiotujący - to wyobrażenie o pacjencie chorym na raka możemy spokojnie odłożyć na inną półkę. Jak wspominałam w jednej z naszych rozmów - mam pacjentkę z zaawansowaną postacią nowotworu piersi z przerzutami do wątroby i kości. Jest to pacjentka, która w obliczu choroby bez intencji wyleczenia w trakcie terapii paliatywnej wyprowadziła się do Hiszpanii, bo marzyła o tym, aby mieć widok ze swojego mieszkania na morze. Do Polski przyjeżdża raz w miesiącu po chemioterapię w tabletkach. 

M.D.: Rak nie zdominował jej życia! Pozwoliła sobie na to, aby żyć na własnych zasadach, a taka forma leczenia (która nie jest tak absorbująca, jak chociażby ta w formie kroplówek) umożliwiła jej realizowanie swoich marzeń, to piękne! 

A.S.: Dokładnie tak. To właśnie pokazuje, jak te nowoczesne formy terapii wpływają na stan emocjonalny pacjenta.

Prezes Fundacji OnkoCafe, z którą razem tworzymy fundację, opowiadała że jej leczenie trwało 18 miesięcy - półtora roku podawania kroplówek, które nieustannie przypominały o chorobie…

• M.D.: Na szczęście obecnie się to zmienia...

A.S.: Dzisiaj kobiety, które mają ten sam podtyp nowotworu, co prezes Fundacji mają często podawane leczenie w formie podań podskórnych (zastrzyków). 

• M.D.: Dzięki temu mogą prowadzić w miarę normalne życie?

A.S.: Tak, jest to coś, co pozwala tym kobietom wcześniej wrócić do pracy, ale także obniża poziom lęku, strachu i ciągłego mierzenia się z naznaczeniem choroby nowotworowej. 

• M.D.: Choć wiele jest jeszcze do zrobienia, to możemy już mówić o ogromnym postępie i sukcesach?

A.S.: Oczywiście - w tym obszarze jest cały czas wiele do zrobienia, dostępnych jest już wiele leków refundowanych. Można powiedzieć także, że w wielu przypadkach mamy już europejskie, a nawet światowe standardy leczenia chorób nowotworowych. 

• M.D. Dlaczego warto o tym mówić?

A.S. Jest bardzo dużo sytuacji (czy to w raku prostaty czy w chorobach hematoonkologicznych), gdzie cały czas są dostępne formy leczenia, które w Polsce nie są refundowane.

• M.D.: Co nie oznacza, że uzyskanie takiego leczenia jest niemożliwe, co potwierdza przykład naszego piłkarza, prawda?

A.S.: Dokładnie. Nie zmienia to także faktu, że leczenie onkologiczne to jest ogromny progres terapeutyczny, który ma realne odzwierciedlenie w pacjentach, ludziach, ich historiach i trzeba o tym mówić głośno.  

• M.D.: Dlaczego?

A.S.: Bo najgorsze, co może się wydarzyć, to kiedy pacjent wchodzi w proces leczenia i myśli o tym, że nie ma szans, że to nie ma sensu. Dlatego tak ważne jest również, aby poza samym sposobie komunikacji na temat nowotworów i świadomości co do dostępności terapii onkologicznych, dbać o wsparcie międzypacjenckie. 

• M.D.: Wiemy już, że pacjent onkologiczny to często dobry terapeuta, jak wygląda wsparcie między pacjentami?

A.S.: To ono stanowi podstawę tego, jak pacjent będzie postrzegał chorobę - czy będzie ona przeszkodą nie do pokonania, czy wyzwaniem, które zdecydują się podjąć przy zachowaniu dotychczasowego rytmu życia codziennego. Pacjenci zrzeszający się na forach internetowych czy w czasach przed pandemią - na korytarzach gabinetów onkologicznych - mają wielką moc, ponieważ dzielą się realnymi doświadczeniami i wiedzą, co do tego, jakie formy pomocy mogą być dla nich pomocne. Oczywiście, to niezwykle ważne, aby wszelkie takie porady konsultować z lekarzem, jako że wybór terapii jest kwestią indywidualną. Natomiast na pewno wymiana informacji na temat innowacyjnych terapii, a także sposobów ich finansowania jest bardzo ważnym elementem tego, jaką pacjent podejmie ostateczną decyzję co do wyboru ścieżki terapeutycznej, a jest to decyzja kluczowa. Tak jak udało nam się ustalić wcześniej - innowacyjne terapie niekiedy zmieniają diametralnie jakość życia pacjenta, a ona decyduje o ogólnym nastawieniu pacjenta i jego dobrostanie psychicznym.

Ekspert

Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" (Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Autor

Marcelina Dzięciołowska

Redaktorka od lat związana z branżą medyczną. Specjalizuje się w tematyce zdrowia i aktywnego stylu życia. Prywatne zamiłowanie do psychologii inspiruje ją do podejmowania trudnych tematów w tej dziedzinie. Autorka cyklu wywiadów z zakresu psychoonkologii, którego celem jest budowanie świadomości oraz przełamywanie stereotypów na temat choroby nowotworowej. Wierzy, że odpowiednie nastawienie psychiczne jest w stanie zdziałać cuda, dlatego propaguje profesjonalną wiedzę, w oparciu o konsultacje ze specjalistami.

Marcelina Dzięciołowska