Prawa chorych do leczenia raka. Wywiad z prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Kiedy chory człowiek dowiaduje się, że nie otrzyma leczenia, które może uratować jego życie, wpada w rozpacz, czasem się załamuje. Ale są też tacy, którzy nieustępliwie domagają się prawa do właściwego leczenia. Tak jak Jacek Gugulski – najpierw ratował siebie, teraz pomaga innym jako prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, organizacji, która przy wsparciu prawników i mediów w ramach projektu Pacjent Wykluczony walczy o dostęp chorych na raka do terapii.

Aby chorować w polskim systemie ochrony zdrowia, trzeba mieć zdrowie. Ale czasem i to nie wystarcza. Trzeba także znać prawo, obowiązujące w NFZ przepisy, zakres uprawnień lekarzy, zasady refundacji leków. Wszystko po to, aby przeżyć. O ciężko chorych ludziach, bezdusznych urzędnikach i nieżyciowym prawie rozmawiamy z Jackiem Gugulskim.

• Pana działalność rozpoczęła się od osobistej tragedii.

Jacek Gugulski: Rzeczywiście tak było. Wszystko zaczęło się w 1999 r., kiedy zachorowałem na przewlekłą białaczkę szpikową. Myślałem, że zostało mi kilka miesięcy życia. Rodzinnie też byliśmy w trudnej sytuacji, bo wraz z żoną zakończyliśmy budowę domu, wzięliśmy kredyt na jego wykończenie. Nasi synowie mieli 6 i 8 lat. Kiedy od lekarza dowiedziałem się, że choroba nie zabierze mnie od razu, że mam przed sobą nie miesiące, a 4–6 lat, postanowiliśmy dokończyć dom.

Ponieważ jestem życiowym optymistą, uznałem, że to sporo czasu, aby powalczyć o dłuższe życie. Chciałem widzieć, jak moi chłopcy dorastają.

• Piętnaście lat temu był już zauważalny postęp w leczeniu białaczek.

J.G.: Tak. Na początku brałem chemię w tabletkach. Później do leczenia przewlekłej białaczki szpikowej wprowadzono interferon alfa, który przyjmowało się raz w tygodniu. Taka kuracja dawała szansę na przeżycie 10 lat. Wtedy myślałem, że to już coś. Leczenie było bardzo uciążliwe, a musiałem je godzić z pracą zawodową i kierowaniem zespołem kilkunastu osób. Przyjmowanie interferonu nasiliło małopłytkowość, więc do leczenia dołożono mi sterydy. Nie powiedziałem, że mam cukrzycę insulinozależną, więc wszystkie parametry zdrowotne były mocno rozhuśtane, ale jakoś sobie z tym wszystkim radziłem.

J.G.: Tak. W internecie znalazłem informacje o nowym leku na przewlekłą białaczkę szpikową. Leki te były wówczas w badaniach klinicznych, a w Kielcach, gdzie się leczyłem, nie było ich. W końcu, po 9 miesiącach starań, w sierpniu 2002 r. dostałem lek. Na początku terapii nowym lekiem miałem we krwi 36 proc. komórek nowotworowych, a po 5 miesiącach nie było ich w ogóle. Ale w czerwcu 2003 r. dowiedziałem się, że ze względu na wysokie koszty szpital nie może zapewnić mi dalszego leczenia tym preparatem. Miałem wrócić do interferonu. Nie zgodziłem się na to. Spotkałem się z wojewódzkim konsptantem do spraw onkologii, ale usłyszałem, że dalszego leczenia nie będzie. Napisałem do NFZ prośbę o refundację leczenia. Odpowiedź była odmowna. Po konsptacji z prawnikami okazało się, że mogę napisać drugie pismo w tej samej sprawie. Ale pisemnej odpowiedzi już nie dostałem. Odmówiono mi ustnie. Wreszcie, po 2 miesiącach rozmów z dyrektorem szpitala, dostałem imatinib.

J.G.: Prawdę mówiąc, miałem dość. Przekonałem się, że jako osoba prywatna nic nie znaczę dla urzędów. Ale w Polsce już były regionalne stowarzyszenia, więc wspólnie powołaliśmy do życia Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. To był rok 2004. Wtedy też zaczęliśmy się domagać rozmów i spotkań z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Wcześniej nie było takiej tradycji, więc traktowano nas nieco z góry. Ale wiedzieliśmy, że chorzy nie dostawali leku z powodu wzrostu jego ceny. Jednocześnie ustaliłem, że w Europie jest on znacznie tańszy niż u nas. Chcieliśmy, aby wszyscy chorzy mogli korzystać z nowoczesnej terapii, więc poprosiliśmy władze ministerstwa o negocjowanie z producentem niższej ceny. I udało się obniżyć cenę leku z 12 do 9 tys. Były jeszcze drobne zawirowania ze znalezieniem środków na leczenie chorych. Ale od 2005 r. wszyscy chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową mają zagwarantowane właściwe leczenie. Obecnie miesięczne leczenie kosztuje niecałe 9 tys. zł, a do dyspozycji pacjentów są trzy różne leki. Nasz sukces zaowocował współpracą z wieloma innymi organizacjami pacjenckimi. I tak w 2009 r. powstała Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Obecnie należy do niej 25 różnych organizacji.

J.G.: W 2006 r., kiedy jeszcze nie było Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, staraliśmy się poprzez organizowanie różnych akcji zachęcać ludzi do badania się. Ale to nie zawsze wystarczy. Jeśli chcemy, aby o raku można było mówić i myśleć jak o chorobie przewlekłej, muszą być spełnione dwa warunki. Pierwszy: pacjent dba o swoje zdrowie i zgłasza się na badania kontrolne, a więc rak jest wcześnie wykryty. I drugi: wcześnie rozpocząć leczenie. Stąd też wzięła się nasza kampania „Rak to się leczy”, która była bardzo dobrze odebrana przez społeczeństwo. Ale ta inicjatywa wywołała też gorącą dyskusję na temat możliwości leczenia. Ludzie mówili: po co się badać, skoro na leczenie trzeba czekać w długich kolejkach. To był zaczyn do zorganizowania kolejnej kampanii – Pacjent Wykluczony.

J.G.: Ta kampania odarła nas ze złudzeń. Okazało się, że nowoczesne leki stosowane w terapiach celowanych są u nas wprowadzane o wiele później niż w innych krajach Europy. Ale nie to stanowi największy problem – leczenie celowane dotyczy 5 proc. wszystkich chorych na raka, bo nie każdy nowotwór można tak leczyć. Problemem są kolejki do zwykłego leczenia nowotworów. Dążymy do tego, aby w konkretnej sytuacji pacjent otrzymywał leczenie najlepsze z możliwych. Niestety, to nie funkcjonuje dobrze. Osoba, u której rozpoznano raka, musi czekać na dalszą diagnostykę, potem na leczenie, nawet chirurgiczne, radioterapię, chemioterapię, leczenie w ramach programów terapeutycznych.

J.G.: Są limity i już. Dużo się mówi o lepszym dostępie do świadczeń, ale niewiele się robi. Po wstępnej diagnozie pacjent powinien mieć wyznaczoną ścieżkę, którą będzie postępowało leczenie. Nie powinno być problemem określenie czasu, w jakim zostaną wykonane badania, rozpoczęte leczenie podstawowe czy uzupełniające. Dziś chory krąży między placówkami i nie ma spójnej informacji, systemu, który będzie gromadził w jednym miejscu dane o przebiegu terapii konkretnej osoby.

J.G.: 40 organizacji pacjenckich podpisało porozumienie, na podstawie którego będziemy chcieli opracować wersję Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych widzianą oczami pacjenta. Ważne jest dla nas, aby pieniądze przeznaczone na leczenie raka były dobrze wykorzystywane. Chcemy, by każdy chory był właściwie prowadzony. Aby na początku leczenia miał wyznaczoną ścieżkę, która będzie go prowadziła do wyzdrowienia. Od onkologa chory powinien otrzymać „rozpiskę”, gdzie i w jakim terminie ma się zgłosić, aby rozpocząć lub kontynuować leczenie.

J.G.: To prawda, nie jesteśmy bogatym krajem, ale nawet biorąc pod uwagę nasze PKB, pieniędzy powinno być dwa razy tyle. Ale jako Koalicja nie domagamy się natychmiastowego zwiększenia nakładów na leczenie onkologiczne, ponieważ zbyt dobrze zdajemy sobie sprawę z realiów. Zacznijmy od uporządkowania obecnych wydatków. Jedną z naszych propozycji jest przeniesienie leczenia części chorych ze szpitali do ambpatorium. Z medycznego punktu widzenia jest to jak najbardziej możliwe.

J.G.: Dla chorego ważne jest, by zatrudnieni lekarze mieli odpowiednie kwalifikacje, dysponowali sprzętem, który ułatwia diagnozowanie i monitorowanie leczenia. Niestety, prywatne placówki podejmują leczenie tylko wtedy, gdy procedura jest dobrze wyceniona. Nie podejmują leczenia, jeśli trzeba wydać więcej, niż płaci NFZ. Pacjenci trafiają wtedy do szpitali państwowych, gdzie muszą czekać w długich kolejkach. Nie możemy się więc pochwalić dobrymi statystykami przeżywalności. Oczywiście, wszystkich problemów ludzi chorych na raka nie uda się rozwiązać szybko, ale robimy, co się da.

Anna Jarosz