PADACZKA - chorzy na padaczkę w pracy. Czy z padaczką można pracować?

Padaczka w istotny sposób ogranicza możliwości podjęcia i utrzymania pracy oraz rozwój kariery zawodowej. Według badania przeprowadzonego przez TNS Polska, zainicjowanego przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i firmę UCB (luty-marzec 2013 r.), zaledwie 40 proc. chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo.

Spis treści

1. Czy powiedzieć pracodawcy o padaczce?
2. Jak pomóc choremu podczas napadu padaczki?
3. Dlaczego chorzy na padaczkę nie pracują?
4. Skuteczne leczenie padaczki może przywrócić chorych na rynek pracy

Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. Przyjmuje się, że choruje na nią 1 proc. społeczeństwa. Na świecie z epilepsją żyje 50 mln osób, a w Polsce - ok. 400 tys. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi. Padaczka jest spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. Są to nie tylko napady padaczki z drgawkami ciała, ale też "wyłączenia" świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu czy utrata przytomności.

Czy powiedzieć pracodawcy o padaczce?

- Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami. Niestety chorzy często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie – mówi mgr Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta, SWPS - Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy.

Około 24 proc. wszystkich chorych, którzy pracują, było w czasie ostatniego roku na zwolnieniu lekarskim z powodu padaczki. Średnia liczba dni zwolnienia lekarskiego wynosiła 19 dni.

Badanie PRO-EPI 2013 dotyczące społecznych aspektów padaczki. Projekt Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz firmy farmaceutycznej UCB. Badanie zrealizowane przez TNS Polska.

Jak pomóc choremu podczas napadu padaczki?

Dlaczego chorzy na padaczkę nie pracują?

24 procent ankietowanych chorych na padaczkę nigdy nie pracowało. Niepracujący chorzy jako powód braku pracy najczęściej wskazują samą chorobę, trudności ze znalezieniem pracy ze względu na padaczkę, utratę pracy ze względu na chorobę, zwolnienie na skutek wystąpienia napadu w pracy, obawę przed brakiem akceptacji w miejscu pracy i nierównym traktowaniem oraz obawę przed tym, że nikt nie będzie potrafił im pomóc gdy do napadu dojdzie w pracy.

- Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną szanse na zatrudnienie. Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. Satysfakcjonujące życie zawodowe jest wtedy możliwe u większości chorych na padaczkę – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji Epileptologii. Wyniki te potwierdzają ankietowani lekarze, którzy uważają, że niezależnie od wieku, większa liczba chorych na padaczkę mogłaby być aktywna zawodowo po wyeliminowaniu napadów. Niemal 60 procent dziś nie pracujących chorych deklaruje, że w przyszłości chcą podjąć pracę. Kolejne 12 procent chorych deklaruje chęć podjęcia pracy pod warunkiem, że nie mieliby napadów padaczkowych.

Skuteczne leczenie padaczki może przywrócić chorych na rynek pracy

– Poprawa opieki nad chorymi na padaczkę wymaga wprowadzenia jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz objęcia refundacją najnowszych generacji leków (leki III rzutu), przeznaczonych dla tych chorych, u których występują napady mimo wielu prób leczenia - podkreśla prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. To wychodzi naprzeciw oczekiwaniom ankietowanych lekarzy również wskazujących te zmiany jako najpilniejsze.

- Od 2013 r. są dostępne dla pacjentów z nowo rozpoznaną padaczką leki refundowane dotychczas tylko w padaczce opornej na leczenie. To dobra wiadomość dla lekarzy i grupy chorych zwłaszcza z nowo zdiagnozowaną padaczką, natomiast nadal istnieje potrzeba refundowanego dostępu do leków trzeciego rzutu, dostępnych już od co najmniej kilku lat w Unii Europejskiej – uważa prof. Jędrzejczak i dodaje – objęcie tych leków refundacją, wprowadzenie szczegółowych wytycznych, jak i kiedy można z nich skorzystać, pozwoli na ich racjonalne wykorzystanie i uwolnienie od napadów do kilkunastu procent chorych. Zindywidualizowana terapia i prawidłowy wybór leku pozwala na dobrą kontrolę napadów u około 70 procent wszystkich chorych.

Źródło:

Badanie PRO-EPI pt. „Zrozumieć padaczkę w pracy” zostało zrealizowane w lutym i marcu 2013 r. przez TNS Polska z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz firmy farmaceutycznej UCB. Badanie objęło reprezentatywną próbę lekarzy neurologów (N=145) oraz dorosłych chorych na padaczkę (N=861). Zostało przeprowadzone metodą wywiadów bezpośrednich (lekarze) i ankiet do samodzielnego wypełniania (chorzy).Cytowane dane pochodzą:1. Główny Urząd Statystyczny. Departament Badań Demograficznych i Rynku Pracy (2013) Monitoring Rynku Pracy.  Kwartalna informacja o aktywności ekonomicznej ludności. Strona 4.2. Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Departament Statystyki i Prognoz Aktuarialnych (2011) Wydatki na świadczenia z ubezpieczeń społecznych związane z niezdolnością do pracy. Strona 36.

Materiały prasowe