Mukolife – wirtualny projekt dla nastolatków chorych na mukowiscydozę

Mukolife to wirtualny projekt angażujący nastolatków chorych na mukowiscydozę. To miejsce, gdzie młodzi ludzie chorzy na mukowiscydozę dzielą się opiniami, chwalą sukcesami i mobilizują do dalszego działania. Kto bowiem lepiej zrozumie nastolatka chorego na mukowiscydozę niż rówieśnik z tą samą chorobą?

Ze względu na specyfikę mukowiscydozy i jej objawów, osoby żyjące z tą choroba mają utrudnioną możliwość spotykania się. Sieć jest zatem najlepszym miejscem, gdzie mogą pielęgnować przyjaźnie, opowiadać o marzeniach i wspierać się w walce z chorobą. W projekcie Mukofile uczestniczą nastolatki z całej Polski, które swoim postępowaniem i nastawieniem do choroby dają przykład innym chorym, jak żyć z mukowiscydozą.

Osoby zaangażowane w projekt dzielą życie pomiędzy realizację swoich zainteresowań, naukę oraz regularną rehabilitację. Dodatkowo znajdują siłę nie tylko na własną, codzienną walkę, ale również na to, aby pomóc i służyć przykładem innym. Trzeba bowiem pamiętać, że okres nastoletni, w jakim się obecnie znajdują, jest z jednej strony niezwykle ciekawy, twórczy i pasjonujący, z drugiej jednak trudny.

- Krok po kroku rozpoczyna się „wchodzenie w dorosłość”. Pierwsze niezależne decyzje, bunt przeciwko otoczeniu, nauczycielom, szkole, rodzicom a także chorobie. Wypieranie jej i zaniechanie terapii może przyczynić się do poważnych konsekwencji zdrowotnych. W tym wieku to rówieśnicy, znajomi z podwórka, koledzy ze szkoły stają się dla nastolatków autorytetami. To im starają się zaimponować, ich naśladują i w wielu kwestiach słuchają. Dlatego ważne, aby dzieci z mukowiscydozą wzajemnie służyły sobie pomocą, przykładem i motywowały w działaniach – mówi psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk
z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną

Mukowiscydoza jest chorobą na tyle złożoną, że jej objawy mogą być niezwykle zróżnicowane. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm  nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Leczenie mukowiscydozy - trzymajmy się razem!

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat. Projekt Mukofile (mukolife.pl) jest skierowany do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Docelowo będzie on skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.