Międzynarodowa karta praw osób z demencją

Prawa osób z demencją często są ignorowane. A przecież już 4 miliony Polaków przyznaje, że ma w swoim otoczeniu osobę z zaburzeniami pamięci. 3 miliony twierdzą, że mają wśród bliskich lub znajomych osobę cierpiącą na chorobę Alzheimera. Mimo to świadomość objawów i przebiegu choroby jest bardzo niska. A w miarę utraty pamięci, chorzy nie powinni tracić swoich praw.

Prawa osób z demencją powinny być znane nam wszystkim i skrupulatnie przestrzegane. To ważne, bo demencja staje się coraz poważniejszym problemem w starzejących się społeczeństwach i będzie dotykać coraz więcej osób. Inna sprawa, że często nadużywamy pojęcia demencja, ponieważ nie potrafimy odróżnić demencji (otępienia) od łagodnych zaburzeń poznawczych, które są naturalnym procesem starzenia się organizmu.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje demencję jako zespół objawów wywołany chorobą mózgu, zwykle przewlekłą lub o postępującym przebiegu, charakteryzujący się klinicznie licznymi zaburzeniami wyższych funkcji korowych, takich jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność do uczenia się i mowa.

Problemom powiązanym z funkcjami poznawczymi często towarzyszą, lub nawet je poprzedzają, zaburzenia w sferze emocji, zachowania i motywacji. Nie muszą temu towarzyszyć zaburzenia świadomości, które przy występowaniu demencji stanowią odrębną kategorię diagnostyczną.

O demencji najczęściej mówi się w przebiegu chorób neurodegeneracyjnych, jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona, ale schorzeń prowadzących do otępienia jest znacznie więcej.

Już w 2011 r. Parlament Europejski podjął rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji. Dwadzieścia krajów europejskich opracowało i wdrożyło narodowe polityki alzheimerowskie.

Polska nie, bo chociaż dane statystyczne pokazują rosnąca liczbę chorych, to Ministerstwo Zdrowia uważa, że chorych jest mniej.

Najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak modelu leczenia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera i innymi demencjami, w szczególności zaś rozwiązań organizacyjnych, standardów postępowania diagnostycznego - w tym wczesnej kompleksowej diagnozy, placówek opieki dziennej i całodobowej, kadr medycznych i opiekuńczych.

Niemal cały ciężar opieki nad chorymi przerzucony jest na ich rodziny oraz opiekunów chorych.

Rozwiązania w zakresie opieki zdrowotnej w Polsce nie są nastawione na wczesne wykrycie zagrożenia chorobą.

Lekarze pierwszego kontaktu i lekarze rodzinni nie oceniają stanu funkcji poznawczych swoich podopiecznych. Nie wystawiają seniorom skierowań do specjalistów, którzy mogą ocenić, jakie są przyczyny otępienia. A szkoda, bo jak wiadomo, niektórym formom otępienia (np. na tle chorób układu sercowo-naczyniowego) można zapobiegać poprzez leczenie schorzenia, które do niego doprowadziło.

Międzynarodowe Stowarzyszenie Alzheimerowskie, a także europejskie i polskie przypominają, że chorzy na demencję mają swoje prawa.

1. Prawo do opieki medycznej i badań specjalistycznych, które pozwalają postawić diagnozę - potwierdzić bądź wykluczyć demencję. Dzięki szybkiej i prawidłowej diagnozie chory i jego bliscy mogą zaplanować przyszłość oraz przygotować się na nadchodzące zmiany.

2. Prawo do wiedzy na temat demencji, jej wpływu na życie chorego i jego rodziny oraz wiedzy o tym, jakie zmiany w zachowaniu i funkcjonowaniu chorego przyniesie postęp choroby.

3. Prawo do samodzielności. Każda osoba przewlekle chora chce jak najdłużej zachować samodzielność i żyć aktywnie, ale często potrzebuje wsparcia bliskich i zapewnienia bezpieczeństwa.

4. Prawo do decydowania o sobie. Demencja nikomu nie odbiera prawa do decydowania o własnym losie, rodzaju opieki, stosowanym leczeniu jeżeli decyzje mogą być przez chorego podejmowane świadomie.

5. Prawo do opieki. Każdy chory, który potrzebuje opieki powinien ją otrzymać nie tylko w domu, ale także w instytucjach do tego uprawnionych np. w domach opieki, oddziałach dziennego pobytu itp.

6. Prawo do szacunku. Opiekę nad chorym z demencją powinny sprawować osoby, które znają chorego, jego przeszłość i rodzinę. Tylko wtedy można zapewnić opiekę satysfakcjonującą chorego i dostosować ją do jego potrzeb, możliwości, stylu życia i preferencji.

7. Prawo do godności. Żadna osoba nie może być dyskryminowana z powodu wieku, choroby, niepełnosprawności, płci, wyznania, orientacji seksualnej czy statusu społecznego. Każdemu należy się godne traktowanie, niezależnie od tego kim jest.

8. Prawo dostępu do skutecznego leczenia. Na każdym etapie choroby pacjenci z demencją muszą mieć dostęp do leków i leczenia, które pozwala im godnie i jak najdłużej samodzielnie funkcjonować. Pieczę nad tym powinni trzymać lekarze, którzy się opiekują chorym na demencję.

9. Prawo do decydowania o ostatnich dniach życia. W okresie, gdy chory na demencję zachował możliwość świadomego podejmowania decyzji może on zaplanować, jak mają wyglądać ostatnie chwile jego życia. Rozmowy o tym nie należą do łatwych, ale wola chorego powinna być uszanowana.

10. Prawo do dobrych wspomnień. Osoby cierpiące na demencję często pragną, aby po ich śmierci bliscy otrzymali wsparcie rodziny i przyjaciół, a sami byli zapamiętani takimi, jakimi byli przed chorobą. To chyba najtrudniejsze z praw, jakie można mieć.

Anna Jarosz