Leczenie raka - komunikacja pacjent-lekarz

Diagnoza raka jest zwykle dla pacjenta tak dużym szokiem, że w trakcie pierwszej wizyty w gabinecie lekarskim nie jest w stanie przyjąć wielu informacji dotyczących swojego leczenia. Z kolei lekarze często nie mają dość czasu, by dokładnie wszystko wyjaśnić pacjentowi w czasie kolejnych wizyt. Jak radzić sobie z tą sytuacją, podpowiada dr n.med Alicja Heyda, psychoterapeuta i psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.

Spis treści

1. Etap szoku
2. Samotni mają trudniej
3. Nie bój się pytać!
4. Długofalowa kampania

Chorzy na raka w Polsce deklarują z jednej strony, że chcą być partnerami swoich lekarzy – wiedzieć i rozumieć wszystkie opcje leczenia jakie mają do wyboru, z drugiej większość z nich przyznaje, że w trakcie leczenia zdaje się na decyzje swojego lekarza. To wnioski z wielu badań, w tym nowej ankiety przeprowadzonej przez Federację Stowarzyszeń „Amazonki”, w ramach trwającej właśnie kampanii „Jest jak Jest – Mam Wybór!”, skierowanej do chorych z zaawansowanym rakiem piersi.

– Polscy pacjenci, choć mają o wiele mniejsze zapotrzebowanie na informacje niż np. chorzy w krajach anglosaskich, chcą być traktowani po partnersku, rozumieć wszystkie opcje jakie mają i mieć aktywny udział w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Warto to uwzględnić w procesie diagnozy i leczenia – mówi Alicja Heyda, psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.

Dodaje, że są oczywiście takie rodzaje raka, w których pacjent nie ma do wyboru zbyt wielu opcji. W części schematów leczenia onkologicznego jest jednak możliwość wyboru.

– Wiadomo, że pacjent nie jest specjalistą i w jakimś stopniu musi zaufać lekarzowi. Jednak bardzo istotne jest podejście lekarza. To, w jaki sposób przekazuje informacje choremu. Partnerskie podejście z pewnością bardzo wspiera pacjenta – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Etap szoku

Zdaniem Alicji Heyda dodaje, że przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny. Chodzi o to, by personel miał pewność, że pacjent i jego rodzina są w pełni poinformowani i świadomi.

– Kiedy rozmawiam z chorymi, bardzo często deklarują oni, że na pierwszych spotkaniach z onkologiem owszem, przyjęli jego decyzję dotyczącą leczenia, ale z samej wizyty niewiele pamiętają – mówi gliwicka psychoonkolog. – Nie ma w tym nic dziwnego. W obliczu zdiagnozowanej choroby onkologicznej praktycznie każdy przechodzi na początku etap szoku, podczas którego nie jest w stanie przyjąć do wiadomości podawanych przez personel informacji o chorobie i jej leczeniu. Nagle całe uporządkowanie życie staje pod znakiem zapytania. Jak zapamiętać to, co mówi lekarz, kiedy w głowie pulsują fundamentalne pytania: co ze mną będzie? Co z moją rodziną, pracą? – dodaje.

Faza takiego pierwszego szoku może trwać od kilku do kilkunastu tygodni. Po tym czasie większość chorych adaptuje się i przyjmuje do wiadomości fakt, że trzeba się leczyć. Dopiero wtedy zaczynają się pojawiać pytania: o efekty uboczne, w przypadku raka piersi o kwestie związane z leczeniem hormonalnym, o to czy konieczne będzie leżenie w szpitalu.

– Pacjenci często na tym etapie muszą zmierzyć się z wieloma mitami dotyczącymi chemioterapii. Do dziś można np. spotkać się z „magicznym” myśleniem na temat radioterapii. Pytają oni lekarzy, czy w trakcie tej terapii mogą mieć kontakt z innymi ludźmi, przytulić bliskich, wnuków, czy mogą uprawiać sport. Choć od dawna wiadomo, że te kwestie nie stanowią problemu – opowiada dr Heyda.

Samotni mają trudniej

Wszystkie badania, także te największe prowadzone na tysiącach chorych, potwierdzają jednoznacznie, że ogromne znaczenie dla powodzenia terapii ma kontakt z bliskimi osobami. Chorzy, którzy mają dużo interakcji społecznych - z rodziną, znajomymi, innymi chorymi o wiele lepiej przechodzą terapię.

– Bez więzi, bliskości, miłości innych ludzi jest bardzo trudno leczyć się onkologiczne, a później żyć. Dlatego lekarze zawsze zadają chorym pytania typu: „czy żyjesz samotnie”, „jak wyglądają twoje kontakty z ludźmi?”. Z całą pewnością osobom samotnym jest dużo trudniej. Dlatego działalność grup wsparcia, czy takich organizacji jak Amazonki jest nie do przecenienia! – podkreśla Alicja Heyda.

Chorzy powinni wiedzieć, że do ich dyspozycji jest także pomoc psychoterapeutów w klinikach onkologicznych. W Polsce wciąż jeszcze pokutuje błędne skojarzenie psychoterapeuty z psychiatrą, do którego idziemy dopiero kiedy mamy poważne problemy.

– Wszystko co pomaga zdystansować się do swojej sytuacji i otrzymać informację oraz wsparcie jest wskazane – podkreśla psychoonkolog. – Na szczęście dawno skończyło się już myślenie o pacjencie, jak o „carte blanche”. Każdy chory jest unikalną jednostką, z własnym bagażem doświadczeń, wspomnień i jego choroba i terapia musi być postrzegana z uwzględnieniem tych wszystkich relacji.

Nie bój się pytać!

Zdaniem ekspertów przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny, tak aby personel miał pewność, że pacjent i rodzina są w pełni poinformowani i świadomi. Niestety w relacji pacjent-lekarz w Polsce mamy do czynienia z jeszcze jedną istotną kwestią. Jest nią presja czasu podczas wizyt. Zespół, który przeprowadza konsylium kilkudziesięciu pacjentów w ciągu dnia musi podejmować maksymalnie odpowiedzialne decyzje.

– Mamy więc sytuację, w której zestresowany pacjent, spotyka się zwykle z mocno zajętym lekarzem. To bardzo niekorzystna kombinacja – mówi Krystyna Wechmann. Dodaje, że także z tego powodu Amazonki chcą w najbliższym czasie lobbować o to, by polscy onkolodzy mogli mieć dodatkowe wsparcie personelu w trakcie wizyt. Pielęgniarka odciążyła by lekarza od „papierkowej roboty”, dzięki czemu mógłby on skupić się wyłącznie na kontakcie z pacjentem.

Zarówno prezes Amazonek, jak i gliwicka psychoonkolog radzą, by chory udający się na spotkanie z lekarzem, przygotował sobie spokojnie, w domu pytania, które chce zadać.

– Pacjenci pojawiają się regularnie na kontrolnych wizytach. To jest czas, kiedy powinni zadawać pytania. Powinni też pamiętać, że lekarze też nie chcą zasypywać chorych górą informacji i zwykle dostosowują swoje odpowiedzi do tego, o co się ich pyta. Jeśli mamy poczucie, że lekarz nie powiedział nam o jakimś aspekcie, który jest dla nas ważny, pytajmy! – mówi Alicja Heyda.

Dodaje, że nie wszystkie informacje musimy mieć od lekarza. Część praktycznych rad mogą nam przekazać także doświadczone pielęgniarki czy rehabilitanci, którzy biorą udział w terapii.

Choć w ostatnich latach świadomość dotycząca psychoonkologii w Polsce poszła bardzo mocno do przodu – prawdziwe oblężenie przeżywają m.in. warsztaty dla chorych – to jednak wciąż nie wszyscy chorzy aktywnie poszukują informacji. Istnieje też duża grupa, pacjentów, którzy chcą raczej uciec od tego co się dzieje.

– To jeden z typowych mechanizmów obronnych psychiki. Zamiast zmierzyć się z problemem, uciekamy od niego. W Polsce mamy wyraźną tendencję psychiczną do bycia skrajnie niezależnymi. W skrajnych przypadkach taka postawa może przyjąć formę całkowitego nieprzyjmowania pomocy z zewnątrz – mówi psychoonkolog.

Również w takiej sytuacji nieocenionym wsparciem będzie obecność rodziny, osób bliskich i fachowa pomoc psychologiczna.