Fundacja SMA wspiera pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni

Fundacja SMA została założona przez rodziców, których dzieci zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Celem Fundacji jest wspieranie pacjentów z tą rzadką chorobą genetyczną, a także zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni.  

Spis treści

1. Fundacja SMA - cele i misje
2. Fundacja SMA - konferencje edukacyjne, projekty, akcje społeczne

Fundacja SMA wspiera pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni - rzadką chorobą o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni.

Fundacja SMA - cele i misje

Celem Fundacji SMA jest wspieranie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni poprzez zapełnienie pustki informacyjnej dotyczącej tej ciężkiej choroby. W tym celu Fundacja m.in. opublikowała broszurę-informator. Poza tym Fundacja SMA wspiera pacjentów poprzez zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, a także poprzez przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia chorych. Fundacja ułatwia także wymianę doświadczeń między pacjentami, tworzy grupy wsparcia i samopomocy.

Fundacja SMA wspiera także rozwiązania systemowe, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Celem Fundacji SMA jest również zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni poprzez organizowanie akcji społeczno-edukacyjnych.

Fundacja SMA - konferencje edukacyjne, projekty, akcje społeczne

Fundacja SMA co roku organizuje konferencje Weekend ze SMA-kiem, które są poświęcone tej rzadkiej chorobie genetycznej. Konferencja Weekend ze SMA-kiem jest drugim największym w Europie i trzecim największym na świecie zjazdem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Na konferencjach można wysłuchać prezentacji polskich i zagranicznych specjalistów w opiece nad pacjentami z SMA. Udział w niej mogą bezpłatnie brać udział rodziny z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Fundacja realizuje także różne projekty, których celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni. Jednym z nich jest projekt" COOL-awe kółka od przedszkolaka", realizowany we współpracy z Fundacją TPSW, którego celem było zapoznanie dzieci w wieku przedszkolnym z problematyką niepełnosprawności fizycznej. Z kolei celem projektu "Nie jesteśmy sami" było udzielenie wielostronnego wsparcia edukacyjnego i informacyjnego oraz stworzenie trwałych mechanizmów wsparcia dla polskich rodzin z SMA, w tym wielu rodzin z nowo zdiagnozowanymi dziećmi.

Fundacja jest również organizatorem akcji "Mięśnie dla Mięśni". Jej celem jest propagowanie wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni oraz finansowanie Banku Sprzętu w trakcie trwania imprez sportowych. W ramach akcji Fundacja SMA nawiązuje współpracę z drużynami oraz indywidualnymi sportowcami gotowymi wesprzeć chorych na SMA. W 2014 roku Fundacja SMA miała zaszczyt współpracować z drużyną futbolu amerykańskiego Warsaw Sharks.

Monika Majewska