Żyję ze stwardnieniem rozsianym. "Nie chodzi o to, by usiąść i płakać"

Tę chorobę diagnozuje się zwykle w ciągu pół roku od wystąpienia objawów. U mnie trwało to kilka razy dłużej. Chodziłam od lekarza do lekarza i nikt nie wiedział, co mi dolega - opowiada pani Danuta z Olsztyna, która od czterech lat choruje na stwardnienie rozsiane. To choroba nieuleczalna, ale dzięki odpowiednim lekom chory może żyć niemal tak, jak wcześniej. Problemem dla większości pacjentów nadal jest jednak dostęp do leczenia.

Jak zaczęła się pani choroba?

Zaczęła się od problemów z utrzymaniem równowagi. Zaczęłam się przewracać, chodząc po mieszkaniu obijałam się o meble. Miałam też zawroty głowy, dochodziło nawet do utraty świadomości. Z początku sądziłam, że to z przepracowania, jednak objawy te nie mijały nawet po dłuższym odpoczynku.

Co było dalej?

Wszyscy namawiali mnie, żebym poszła do lekarza - poszłam więc do lekarza rodzinnego, który zlecił mi podstawowe analizy. Ale gdy zobaczył wyniki, zbagatelizował moje objawy. Prawie wymusiłam na nim skierowanie do laryngologa, bo lekarz sugerował, że zachwiania równowagi mogą wiązać się z problemami z błędnikiem. Laryngolog to jednak wykluczył i wysłał mnie do neurologa. Neurolog skierowała mnie na rezonans magnetyczny.

W badaniu wyszło podejrzenie stwardnienia, niestety pani doktor stwierdziła, że na tej podstawie ona nie będzie mnie diagnozować, bo nie ma do tego żadnej podstawy - jeden wynik jeszcze o niczym nie świadczy. Ponownie trafiłam do laryngologa. Pani doktor stwierdziła, że skoro to nie błędnik, to może kamyczki w uszach - i stąd te zachwiania równowagi. Po półtora roku takich wędrówek od lekarza do lekarza trafiłam do szpitala powiatowego, gdzie znów zrobiono mi rezonans magnetyczny, kolejne badania podstawowe oraz punkcję lędźwiową.

Już tam lekarze podejrzewali, że jest to prawdopodobnie stwardnienie rozsiane. Niestety szpital ten nie miał kontraktu z NFZ w zakresie dalszej diagnostyki całkowitej. Znowu zostałam odesłana, tym razem do reumatologa, który wykonał mi badanie w kierunku boreliozy. Wykluczył ją - i odesłał ponownie do neurologa. Trafiłam do bardzo młodej pani rezydent i ona w końcu przeprowadziła specjalistyczną diagnozę. W gabinecie spędziłam półtorej godziny. Pani doktor przejrzała wszystkie dotychczasowe wyniki, zrobiła dodatkowe badania no i stwierdziła, że wszystko wskazuje na stwardnienie rozsiane. Dla pewności jednak konsultowała to jeszcze z innymi lekarzami. Postanowiła skierować mnie na oddział do szpitala. Trafiłam tam w styczniu 2019 r. i właśnie wtedy padła ostateczna diagnoza - stwardnienie rozsiane, postać rzutowa.

Wędrówka od lekarza do lekarza trwała w sumie blisko dwa i pół roku od chwili wystąpienia pierwszych objawów. Doszło już do tego, że praktycznie nie mogłam się poruszać. Nie byłam w stanie chodzić nawet po mieszkaniu, w zwykłych domowych czynnościach często wyręczał mnie syn - mały, wówczas miał niespełna siedem lat. Robił podstawowe rzeczy, potrafił przygotować obiad, zrobić pranie, bo ja nie byłam w stanie - potrafiłam przewrócić się, schylając do pralki.

Czy przed postawieniem diagnozy szukała pani odpowiedzi na własną rękę, sprawdzała objawy w internecie?

Oczywiście, ale wujek google wie przecież wszystko i bardzo łatwo przypisać sobie choroby, których się nie ma. Jestem jednak bardzo uparta i nie odpuszczałam. Zwłaszcza, że pracuję niedaleko pogotowia ratunkowego, mam kontakty z lekarzami, ratownikami medycznymi, którzy również starali się pomóc, podpowiadali, gdzie szukać, na co zwrócić uwagę.

Chorzy na stwardnienie rozsiane są leczeni w zależności od postaci choroby i stopnia jej zaawansowania. Jak to wygląda w pani przypadku?

Pierwsze leki, które dostałam, to były sterydy. Postawiły mnie na nogi, ale tylko na pewien czas. Podczas kolejnego pobytu w szpitalu jeden z profesorów próbował wciągnąć mnie do programu lekowego, niestety nie dostałam się, musiałabym czekać w kolejce około dwóch lat. Nasz szpital współpracuje jednak z profesorem, który specjalizuje się w leczeniu stwardnienia rozsianego i po konsultacji z nim zostałam zakwalifikowana do badania klinicznego. W ramach tego badania przyjmuję lek okrelizumab, podawany w formie wlewów dożylnych co sześć miesięcy.

Jesteście w stanie żyć podobnie, jak przed chorobą?

Staramy się. Dzięki leczeniu uniknęłam niepełnosprawności i wózka inwalidzkiego, który mi groził ze względu na to, że mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Rodzina motywuje mnie do dalszego leczenia - chcę żyć i móc funkcjonować dla dziecka, dla męża. Mamy perspektywy, snujemy plany. Uwielbiamy wyjeżdżać, zwiedzać i często to robimy, jedziemy do lasu, nad jezioro. Potrafimy wstać rano, wsiąść na rowery i pojechać przed siebie.

Ma pani kontakt z innymi osobami chorującymi na stwardnienie rozsiane?

Nie, nie kontaktuję się z innymi chorymi, nie czuję takiej potrzeby. Inne osoby chorujące na to co ja widuję jedynie w trakcie spotkań wynikających z badania klinicznego. Nie czuję potrzeby rozmawiania o chorobie, bo mam poczucie, że jeżeli będę słuchała tego, co komu dolega, gdy wspólnie zaczniemy analizować objawy, to wtedy wszystko to będę brała do siebie, odnosiła do swojej sytuacji. Czuję się i chcę się czuć tak, jakbym była zdrowa. Na pewno - i to jest moja rada dla innych chorych - warto walczyć, nie poddawać się, szukać możliwości leczenia.

Co dalej? Jakie ma pani plany na przyszłość?

W ciągu najbliższych lat chciałabym po prostu móc normalnie funkcjonować, to jest moje główne marzenie. Nie będę zupełnie zdrowa, ale chciałabym, by zostało tak jak jest, bym mogła czerpać z życia jak najwięcej. Czy to będzie możliwe - to już zależy od leków. Gdy pytam lekarzy o rokowania, są optymistami. Najgorsze jest jednak to, że badanie kliniczne trwa przez określony czas. Co będzie potem, nie wiadomo.

Być może będzie możliwość leczenia wynikająca z kolejnego badania klinicznego, być może lek, który przyjmuję, trafi do refundacji, być może uda mi się dostać do programu lekowego. Wiem, że bez leczenia nie będę w stanie żyć tak jak do tej pory.

Katarzyna Hubicz