Żyję z chorobą Möbiusa i nie tylko. Julia nie może się uśmiechać, mrużyć oczu ani marszczyć brwi

- Jak ktoś patrzy na Julię, która ma twarz bez emocji i otwartą buzię, z której niestety czasami leci ślina, ma wrażenie, że ma do czynienia z osobą mniej inteligentną, niż Jula naprawdę jest – powiedziała Monika Sobczak, mama zastępcza Julii chorej na zespół Möbiusa i nie tylko. Z powodu tego schorzenia nie może ona obdarować drugiej osoby uśmiechem ani nie może puścić oczka, ale za to potrafi zarażać ogromem pozytywnej energii. Jest świetnym przykładem jak walczyć z przeciwnościami losu i nigdy się nie poddawać. Poznajcie historię wyjątkowej miłości!

Anna Tłustochowicz: Wasza historia jest dowodem na to, że cuda się zdarzają. Jaką Julia jest osobą?

Monika Sobczak: Julia jest mądrą osobą z dużym poczuciem humoru i dystansem do samej siebie. Mimo swojej niepełnosprawności, chociaż jej powierzchowność może na to nie wskazywać, jest bardzo otwarta i szybko nawiązuje kontakty. Na przykład do tego stopnia, że nie raz jak czekamy w samochodzie na zmianę świateł, to Jula potrafi otworzyć okno i uderzyć palcami na nadgarstek, pytając się kierowcy, obok która jest godzina. A Pan jak reaguje? Oczywiście odpowiada, że jest ta i ta. Julia nie ma żadnych oporów w nawiązywaniu relacji interpersonalnych. Poza tym jest bardzo inteligentną osobą i ma swój charakter. Jest uparta – jak sobie coś postanowi, to do tego dąży.

Słyszałam, że Julia potrafi też sypać żartami jak z rękawa?

Tak, oczywiście tak! Jej ulubionym pytaniem jest to, „czy lubisz mnie, a Monikę nie”.

Jest tak pozytywnie nastawiona do ludzi i świata, mimo tego, że nie mówi i choruje na zespół Möbiusa. Co to za choroba?

Najprościej mówiąc, na twarzy Julii nie widać emocji. Nie wykazuje ona śladów ekspresji. Oprócz tego zespołu Möbiusa Julia ma jeszcze otwartą buzię i nieruchome gałki oczne. Jak ktoś pierwszy raz zobaczy Julię, to pomyśli sobie, że jest to dziecko mniej inteligentne. Może być tak postrzegana, ale zyskuje ona przy bliższym poznaniu.

Jak wyglądały pierwsze lata Julii? Jaką przeszła drogę, zanim trafiłyście na siebie?

Nie mam szczegółowych informacji z jej pierwszych lat życia. Z tego, co oczywiście wiem, to Jula urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i chorobą Möbiusa. Długo przebywała w szpitalu, zanim trafiła do domu dziecka w Trójmieście. Od początku miała problemy ze ssaniem i połykaniem. Jak miała pół roku, to założono jej sondę PEG, czyli sondę dożołądkową i jest przez nią karmiona do dziś. Ze względu na problemy z oddychaniem miała też rurkę tracheostomijną. Dwa lata temu została usunięta.  

Dlaczego małą Julię przeniesiono z domu dziecka do hospicjum dla dorosłych?

W normalnych domach dziecka nie ma warunków, aby opiekować się tak chorymi podopiecznymi. Julia była dzieckiem, przy którym była potrzebna opieka specjalistyczna. Myślę, że dlatego została wysłana do hospicjum dla dorosłych, ponieważ tam był odpowiedni personel i większe zaplecze medyczne niż w domu dziecka. W wieku 5 lat Julia trafiła do placówki założonej przez fundację „Dom w Łodzi”.

W tym domu dziecka poznała pani Julię?

Odbywałam wolontariat w tej placówce. Poznałam Julię, gdy miała 6 lat.

Jak wyglądało wasze pierwsze spotkanie?

Byłam na spotkaniu z koordynatorem wolontariatu. Z bawialni wyszła wtedy Julia w towarzystwie cioci (pracownicy domu dziecka – red.)  i jednego z podopiecznych. Jak mnie zobaczyła, to rzuciła mi się na szyję i nie chciała się odkleić. Tak wyglądało nasze pierwsze spotkanie.

Zaiskrzyło od pierwszego wejrzenia?

Można tak powiedzieć. Wśród dzieci jest tak samo, jak wśród dorosłych, że jednych lubimy bardziej, a drugich mniej. Dzieci wybierają sobie wolontariuszy, do których czują większą sympatię. Między mną a Julią nawiązała się więź praktycznie od razu. 

Jak komunikowałyście się między sobą, zaznaczając, że Julia nie mówi?

Podczas zabawy Julia wskazywała na przykład, którą chce zabawkę. Uczyła się też Makatona, czyli alternatywnej komunikacji. Są to gesty trochę zbliżone do języka migowego. Jeśli jest dziecko bardzo niepełnosprawne ruchowo, to może pokazywać gesty na obrazkach. I pewnego razu Julia trafiła do szpitala – przechodziła wtedy odmę opłucnową i leżała miesiąc na oddziale OIOM. Aby urozmaicić Julii czas, rysowałyśmy różne rzeczy. Z kursu języka migowego pamiętałam, jak są kolory, więc zaczęłam Julię ich uczyć. Załapała je w mig. Wraz z koleżanką i nauczycielką ze szkoły zaczęłyśmy Julii pokazywać kolejne rzeczy i w ten sposób ułatwiłyśmy jej naukę języka migowego. Zyskała narzędzie do tego, żeby pytać o różne sprawy, żeby wyrażać uczucia.

Z tego, co pani mówi, to Julia wykazuje ogromną chęć do nauki, do odkrywania świata i co najważniejsze nie boi się podejmować wyzwań.

Nigdy nie trzeba było Julii zmuszać do nauki. Być może Julia czuła, że język migowy to jest coś, dzięki czemu zyska kontakt ze światem. Julia ma fenomenalną pamięć – doskonale zna daty urodzenia cioć i wujków. Sama z siebie chciała uczyć się nowych słówek. Julcia ma też niepełnosprawność ruchową i trzeba było jej odpowiednio układać palce. A teraz? Julia świetnie śmiga. Na tyle dobrze, że przepisałam ją do szkoły dla dzieci słabosłyszących i niesłyszących, w której posługują się językiem migowym. Bez problemu porozumiewa się z nauczycielami i dziećmi.

Często się widywałyście z Julią?

Przychodziłam do domu dziecka w weekend na ustalony dyżur. Na początku odbywania wolontariatu było mi bardzo szkoda nie tylko Julii, ale również pozostałych dzieci. Wszystkie z nich były z niepełnosprawnościami. Taki był też charakter tego domu dziecka. Później zaczęłam jednak patrzeć na Julię i podopiecznych jak na normalne dzieci. Choroby zeszły na drugi plan.

Jak przebiegało leczenie Julii?

Codziennie Julia była rehabilitowana w domu dziecka. Zaczęliśmy też szukać pomocy dla Julii. Około 10 lat temu trafiliśmy do Warszawy do bardzo dobrego doktora, który stwierdził, że trzeba wyciągnąć żuchwę. Założono Julii wtedy specjalne dystraktory na żuchwę, ale niestety niewiele pomogły. W celu usprawnienia aparatu mowy Julia pracowała też z logopedą – dzięki tym zajęciom zaczęła trochę mówić. W związku z tym, że znam Julię dobrze, to w 90 proc. ją rozumiem. Czasami też osoba z zewnątrz jest w stanie zrozumieć pojedyncze wyrazy, które Julia wypowiada.

Co było dalej?

Cały czas walczyliśmy o buzię Julii. W Olsztynie miała poważny zabieg usunięcia ankylozy, czyli zesztywnienia stawów skroniowo-żuchwowych. Zarówno my, jak i lekarz mieliśmy nadzieję, że jak zostaną wstawione implanty stawów, to nie będzie przeszkody w tym, żeby Jula mogła tę buzię normalnie zamknąć. Okazało się jednak, że nerwy i mięśnie nie podjęły pracy. W chorobie Möbiusa występuje porażenie nerwów twarzowo-czaszkowych. Tak że Jula mogła zamknąć troszkę buzię, jeśli się wysiliła, ale to nie było na stałe.

Julia wie doskonale, że leczenie jest dla jej dobra. Jest świetnym przykładem, jak walczyć z przeciwnościami losu. Jak doszło do tego, że stałyście się rodziną?

Szczerze mówiąc, to chyba od tego momentu, jak zaczęłam uczyć Julcię języka migowego, to ta więź między nami się jeszcze bardziej zacieśniła. Zaczęłam wtedy myśleć o tym, żeby wziąć Julcię do siebie. Sama nie byłam na to gotowa zarówno życiowo, jak i mentalnie. Wydawało mi się, że to jest duże przedsięwzięcie, więc i decyzja musiała być dobrze przemyślana.

Co zaważyło na pani decyzji?

Dom dziecka, w którym przebywała Julia, opuściło kilku nastolatków. Te młode osoby zamieszkały między innymi w domach pomocy społecznej. Jak Julia miała 15 lat, to przestraszyłam się, że może ją spotkać podobny scenariusz. Nie wyobrażałam sobie tego. Ale chyba największym bodźcem dla mnie był czas, który spędziłyśmy razem w szpitalu w Olsztynie. Opiekowałam się wtedy Julią przed i po zabiegu oraz podczas rehabilitacji. Kiedy widziałam, jak ona niewiarygodnie dzielnie walczy i pomyślałam sobie, że ta historia nie może się tak skończyć, że Julia wyląduje w DPS-ie. Moje serce nie wytrzymałoby tego. I wtedy podjęłam ostateczną decyzję o byciu rodziną zastępczą dla Julci.

Jak pani podzieliła się swoją decyzją to, z jakimi reakcjami się z pani spotkała? Czy w tym czasie otrzymała pani ogrom wsparcia i otuchy od rodziny i przyjaciół?

Zdecydowanie! Wszyscy wiedzieli, że uczęszczam jako wolontariuszka do domu dziecka i że jest tam Julia, która jest dla mnie bardzo ważna. Niektóre osoby jak usłyszały, że chcę zostać rodziną zastępczą dla Julii, to przyjęły to bardzo naturalnie.   

Jaka jest relacja między wami? Bardziej rodzicielska: mama-córka czy zdecydowanie przyjaciółki?

Bardziej przyjacielska, lecz są sytuacje, w których muszę stać się na chwilę rodzicem, żeby wskazać jej właściwą drogę. Julia nie chce mówić do mnie mamo, a ja nie chcę, żeby było to sztuczne i niewygodne dla niej. Mówi do mnie po imieniu: Monika.

Jak Julia obecnie funkcjonuje?

Generalnie Julia dosyć dobrze funkcjonuje, jeśli chodzi o dziecięce porażenie mózgowe. Normalnie się porusza, ale nie ma u niej koordynacji wzrokowo-ruchowej. Ma też problemy z motoryką dużą i małą – w takim sensie, że nie pobiegnie ani nie podskoczy. Trudność sprawia jej też trzymanie długopisu, ale nad tym pracuje wraz z fizjoterapeutą.

Jak znosi rehabilitację? Czy miewa czasami momenty, że ma już wszystkiego dość?

Julia jest bardzo odważna. Od najwcześniejszych lat przebywała w szpitalach, więc mogę stwierdzić, że jest zaprawiona w boju. Jeśli jest taka potrzeba, to wystawia ręce do wkłuć. Nawiązując do zabiegu, o którym mówiłam wcześniej, to Julia zniosła go bardzo dzielnie. Była po nim bardzo opuchnięta i obolała. Dzień po zabiegu wstała do toalety i powiedziałam jej wtedy, żeby nie patrzyła w lustro. Nie chciałam, żeby doznała szoku, jak zobaczy siniaki na twarzy. Ale Jula nie posłuchała mnie, spojrzała w lustro, klepnęła się tylko ręką po czole, takim wymownym ruchem: „O matko jak ja wyglądam” i poszła dalej.

Łączy pani pracę z wychowywaniem Julii?

Odkąd mieszkamy razem, to łączenie pracy ze szkołą nam wychodzi. Pandemia pozmieniała nieco nasz codzienny harmonogram. W ubiegłym roku lekarze zdiagnozowali u Julii kolejną chorobę – anemię aplastyczną. Jest to schorzenie związane z nieprawidłowym funkcjonowaniem szpiku. Jula ma bardzo niskie wyniki, jeśli chodzi o czerwone, białe krwinki, a przede wszystkim płytki krwi. To ma wpływ na jej odporność. Od 2 lat Julia ma nauczanie indywidualne. Pani doktor boi się wysłać Julię do szkoły, mówiąc kolokwialnie, żeby czegoś nie załapała.

Lekarze zastosowali u Julii trzy terapie. – żadna nie przyniosła efektów. Przeszczep szpiku jest bardzo ryzykownym rozwiązaniem ze względu na pozostałe choroby dziewczynki. Dlatego lekarze zaproponowali terapię, która nie jest refundowana. Miesięczna terapia – jedno opakowanie leku kosztuje 12 tys. zł. Czy ten lek działa?

Przed przyjmowaniem leku Julia musiała mieć co miesiąc przetaczaną krew i płytki krwi z powodu bardzo niskich wyników. Od momentu jak Julia zaczęła brać ten lek, to wyniki się ustabilizowały. Na razie mamy fundusze, żeby kupować ten lek. Pani Doktor chciała włączyć jeszcze do terapii jeden lek immunosupresyjny obniżający odporność. Miała jednak obawy, aby przepisać go w dobie pandemii. Pani doktor jest w kontakcie z podregionalnym Centrum Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu i zobaczymy, co będzie dalej. Jeśli nie będziemy miały środków na tę terapię, to nie wiadomo, czy ostatecznie nie zakończy się to przeszczepem.

Boi się Pani tego przeszczepu?

Kiedyś myślałam jeszcze przed rozmową z lekarzem, że po co te wszystkie leki i jakieś terapie. Przecież łatwiej byłoby od razu wykonać przeszczep szpiku, ale to okazuje się nie takie proste. Jak wyjaśniła mi pani doktor, podanie Julii chemioterapii sprawi, że jej organizm stanie się wtedy zupełnie bezbronny. Każde zakażenie mogłoby być dla niej śmiertelne i zdałam sobie sprawę, że przeszczep szpiku jest jednak bardzo ryzykowny. Dlatego, jeśli możliwa jest alternatywna metoda leczenia, to działamy, aby uchronić Julię przed przeszczepem.

Czyli w tej sytuacji Julia większość czasu spędza w domu?

Tak, kiedy jestem w pracy, to Julią zajmuje się opiekunka. Na te schorzenia, które ma, to Julia radzi sobie naprawdę dobrze. Niestety nigdy nie będzie mogła zamieszkać sama. Ta pomoc drugiej osoby jest wręcz konieczna. Julii byłoby trudno zrobić zakupy – nie zna się na pieniądzach. Poza tym Julia jest bardzo ufna, więc mogłaby stać się łatwym łupem dla oszustów. Do końca życia będzie potrzebowała pomocy.

Co Julia lubi robić w wolnym czasie?

Uwielbia słuchać kolęd, więc w naszym domu są święta Bożego Narodzenia przez cały rok. Gry karciane też lubi. Cieszy się bardzo, jak przychodzą do nas goście. Wyjście do kina i przejażdżka na kolejce górskiej to dla Julii też niesamowita frajda.

Jak to jest opiekować się osobą, która żyje z chorobą Möbiusa i innymi schorzeniami?

Nie skupiam się wyłącznie na chorobach Julii. Widzę w niej przede wszystkim młodą i dorosłą kobietę. Choroby są i będą wplecione w nasze życie, ale są na drugim planie. Nie pomijam tego tematu ani tym bardziej nie bagatelizuję chorób – zawsze tłumaczę Julii wszystko, aby była przygotowana na leczenie. Mimo to staram się znaleźć w tym wszystkim harmonię. Nie raz były trudne momenty, ale zawsze patrzę pozytywnie i mam nadzieję. Według mnie bardzo ważne jest osiągnięcie tej harmonii oraz pozytywne nastawienie.

Wydaje mi się, że jesteście wielkimi szczęściarkami, że trafiłyście w życiu na siebie.

O tak! Jak powiedziałam, Julia wniosła wiele dobrego do mojego życia. Jak ktoś słyszy o tym, że osoba adoptowała dziecko z niepełnosprawnościami lub stała się dla niego rodziną zastępczą, to najczęściej myśli, że to poświęcenie. Ja nie czuję, że cokolwiek tracę, a wręcz przeciwnie - ogromnie zyskałam. Miłość, bliskość, przyjaźń i przede wszystkim poczucie sensu w życiu. Julia zaraża pozytywną energią.

Czego mogę wam życzyć? Na pewno zdrowia, ale co jeszcze?

Więcej pozytywnego nastawienia i dobrej energii wokół nas. Aby te osoby, które są z nami, wciąż nam towarzyszyły. Mamy wspaniałych przyjaciół i absolutnie nie czujemy się same. Wiemy, że oni są koło nas.

Słowami podsumowania: ta nasza rozmowa mimo trudnego tematu okazała się sporą dawką pozytywnej energii. Dziękuję!

Przeczytaj inne artykuły z cyklu Żyję z...

• Żyję z Hashimoto: "Lekarze kazali mi jeść 1000 kcal dziennie"
• Żyję z niepełnosprawnością. „Otrzymał orzeczenie tylko na rok, bo nikt nie wierzył, że przeżyje”
• Żyję z chorobą Leśniowskiego-Crohna: "Usłyszałam, że od teraz moje życie się bardzo zmieni"
• Żyję z zespołem Robertsa: "Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, mieliśmy pobrać krew od nieżywego dziecka"
• Żyję z ChAD. Mika Urbaniak: moją ucieczką był alkohol, zagłuszał emocje
• Żyję ze stwardnieniem rozsianym. "Nie chodzi o to, by usiąść i płakać"
• Żyję ze schizofrenią: "Usłyszałem: takich to powinni zamykać”

Anna Tłustochowicz