Terapia infuzyjna w chorobie Parkinsona szansą na godne życie
Terapia infuzyjna to dla niektórych chorych z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona jedyna szansa na normalne życie. Niestety, mimo że Polskie Towarzystwo Neurologiczne od czterech lat rekomenduje refundację terapii infuzyjnych, w naszym kraju wciąż nie jest ona dostępna. Oznacza to, że część pacjentów z z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona jest skazana na inwalidztwo.
Spis treści
- Terapia infuzyjna pozwala na normalne życie w zaawansowanej postaci choroby Parkinsona
- Terapia infuzyjna w chorobie Parkinsona wciąż nierefundowana
Terapia infuzyjna to terapia wykorzystywana wyłącznie u pewnej grupy pacjentów z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona, dla których nie ma innej możliwości leczenia. Terapia infuzyjna polega na ciągłym podawaniu leków przez pompę - dojelitowo lub podskórnie - która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Dojelitowo stosowany jest lek o nazwie duodopa - tłumaczy prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Jarosław Sławek. W przypadku wlewów podskórnych podaje się apomorfinę.
Terapia infuzyjna pozwala na normalne życie w zaawansowanej postaci choroby Parkinsona
W początkowym etapie rozwoju choroby Parkinsona na zachowanie sprawności pozwala podawanie leków doustnych (L-dopa). Pacjenci dzięki nim mogą często normalnie funkcjonować przez pięć, 10 lub nawet 15 lat - wyjaśnił doc. Dariusz Koziorowski z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas debaty „Wyrównać szanse. Jakość życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce”.
Polecany artykuł:
Terapia infuzyjna (podobnie jak inne znane sposoby leczenia) nie jest w stanie zahamować naturalnego postępu choroby Parkinsona. Natomiast pozwala choremu na aktywne funkcjonowanie, pracę zawodową, jeszcze przez wiele lat od momentu postawienia diagnozy.
Ten okresem nazywany jest „miesiącem miodowym” choroby. Jednak później skuteczność leków doustnych spada i nie pozwala już kontrolować objawów choroby. Aby pacjent mógł normalnie funkcjonować, konieczne jest stosowanie nowszych terapii. Pozwalają na to terapie infuzyjne i głęboka stymulacja mózgu (deep brain stimulation - DBS). W tym ostatnim przypadku do określonych struktur mózgu wszczepia się elektrody, które po wpływem impulsów elektrycznych natychmiast po operacji poprawiają sprawność chorego. - Dzięki nowym terapiom są oni w stanie samodzielnie jeść, czy się ubrać, a to bardzo dużo zarówno dla nich, jak i dla ich opiekunów, którymi na ogół są żona lub mąż oraz dzieci – powiedział Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Jednak w Polsce refundowana jest tylko jedna - głęboka stymulacja mózgu. Jednak co u drugiego pacjenta nie może być ona stosowana ze względu na przeciwwskazania. Ci chorzy są więc skazani na inwalidztwo.
Terapia infuzyjna w chorobie Parkinsona wciąż nierefundowana
Terapia infuzyjna jest dostępna w większości krajów Unii Europejskiej, w tym także w Czechach, na Słowacji, a nawet w Rumunii i Bułgarii, ale nie w Polsce, mimo że Polskie Towarzystwo Neurologiczne od czterech lat rekomenduje refundację terapii infuzyjnych. Wszystko z powodu ceny terapii, na którą trzeba wydać 12 mln złotych rocznie. Jednak mimo to opłaca się ją stosować. Dlaczego? Ponieważ leczony pacjent zachowuje sprawność, może być aktywny zawodowo. W związku z tym Zakładu Ubezpieczeń Społecznych nie musi wypłacać takiemu pacjentowi zasiłków i zwolnień lekarskich. A jak wynika z danych NFZ, które przytacza dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego w Warszawie, w 2013 roku (najnowsze dostępne dane) na zasiłki i zwolnienia lekarskie ZUS przyznał pacjentom z zaawansowaną postacią tego schorzenia sięgnęły 45 mln zł. Z kolei na leczenie szpitalne zaawansowanej choroby Parkinsona w 2013 r. NFZ wydał ponad połowę mniej, bo około 20 mln zł.
Najważniejsze fakty o chorobie Parkinsona:
- Choroba Parkinsona jest typowym schorzeniem związanym z wiekiem. Najczęściej rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia, a średnia wieku zachorowania wynosi 58 lat. 1,5 raza częściej zapadają na nią mężczyźni.
- Średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi obecnie 15,8 roku.
- Około 25% chorych żyje z chorobą blisko 20 lat.
- Objawy zaawansowanej choroby Parkinsona dzielimy na ruchowe i pozaruchowe. Do ruchowych zaliczamy naprzemiennie występujące fazy: fazę OFF (spowolnienie ruchów do bezruchu); fazę ON (okresy względnie prawidłowego funkcjonowania ruchowego, jak również okresy, w których występują ruchy niekontrolowane). Do pozaruchowych zaliczamy: zaburzenia poznawcze, otępienie, niekontrolowane oddawanie moczu, zmniejszenie masy ciała.
Porady eksperta