Pacjenci z SM - nie oczekujemy przywilejów [WYWIAD]

Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych. Takich jest wiele, ale ta jest bardzo podstępna, każdego dnia odbiera sprawność i samodzielność.

Wielu jest chorych na SM, którym, jak to się mówi, na pierwszy rzut oka niczego nie brakuje. Ale to tylko pozory. Każdego dnia zmagają się ze swoimi słabościami, z narastającymi ograniczeniami, jakie niesie sama choroba, ale także z nieczułą machiną administracyjną. Machiną, która nie tylko wydziela nowoczesne formy leczenia, ale także decyduje o tym, ile razy dziennie możesz zrobić siusiu. Zaledwie 7-8% spośród wszystkich chorych w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym refundowanym refundowanym przez NFZ. Co to oznacza dla chorych? Z jakimi problemami się borykają? Jakie mają szanse na godne, samodzielne życie? O tym rozmawiamy z Tomaszem Połciem, przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

• Czy może Pan przybliżyć czytelnikom istotę stwardnienia rozsianego?

Tomasz Połeć: Stwardnienie rozsiane jest jedną z chorób autoimmunologicznych, o których mówi się też, że to choroba z autoagresji. Oznacza to, że układ odpornościowy atakuje swoje tkanki, bo jest błędnie przekonany, że to ciało obce, które należy unicestwić. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.

• A nieco jaśniej?

Aby zrozumieć, co dzieje się z organizmem chorego na SM, wystarczy wyobrazić sobie swój organizm jako obwód elektryczny z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy oraz kończynami i resztą ciała jako częściami zależnymi od tej mocy, jak np. oświetlenie, działanie komputera itp. Nerwy to kable łączące całość obwodu, a mielina to izolacja tych kabli. Jeśli izolacja zostanie uszkodzona, cały układ przestaje działać lub pracuje nieprawidłowo. Może dojść do spięcia. Podobnie jest z SM. Uszkodzenie osłonki mielinowej wokół nerwów powoduje częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, a następstwem tego jest upośledzenie lub utrata funkcji, za którą odpowiadały konkretne nerwy. W efekcie zachorowania na stwardnienie rozsiane można np. stracić wzrok, kontrolę nad kończynami czy nad funkcjami fizjologicznymi.

• Wiele osób nie rozumie istoty choroby. Są też tacy, którzy się jej obawiają jak choroby zakaźnej.

SM nie wpływa na długość życia. Chorzy żyją równie długo jak osoby zdrowe, ale zasadnicza różnica dotyczy jakości życia. Poza tym, o czym nie wszyscy wiedzą, chorobą nie można się zarazić ani przekazać jej potomstwu.

• Ostatnie lata przyniosły kilka dobrych zmian dla chorych na SM.

To prawda, ale droga do tego nie była łatwa. Za największy sukces wszystkich osób działających na rzecz chorych na SM, także PTSR, należy uznać wprowadzenie w maju br. na listę refundacyjną dwóch innowacyjnych leków. Dzięki temu do dyspozycji lekarzy, a przede wszystkim chorych, są wszystkie dostępne obecnie leki.

SM atakuje młodych. W Polsce z SM żyje ok. 50 tys. osób. Zazwyczaj są to ludzie młodzi między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej chorobę diagnozuje się u nastolatków, a nawet niemowląt. Najmłodszy ze zdiagnozowanych pacjentów miał kilkanaście miesięcy.

To wiele, ponieważ lek może być dobrany do postaci choroby. Kolejny sukces to zniesienie zapisu, że nowoczesne leczenie przysługuje przez 2 lata, teraz przez 5 lat. To bardzo ważne. Interferony, powszechnie stosowane w leczeniu SM, nie były lekami dobrymi dla wszystkich chorych. Na niektórych po prostu nie działały. Nowe leki mają inny mechanizm działania i dzięki temu można dobrym, skutecznym leczeniem objąć większą grupę pacjentów.

• Czy nowoczesne leczenie jest dostępne dla wszystkich?

Dostęp do leków refundowanych ma niewielka grupa pacjentów.

• Co to znaczy?

Kryteria doboru pacjentów do programów lekowych są mocno wyśrubowane. Nadmiernie, moim zdaniem, bo w krajach UE nie ma tak rygorystycznych zasad. Aby zostać zakwalifikowanym do nowej terapii, trzeba mieć za sobą 2 rzuty choroby w ciągu roku, określone ubytki w mózgu potwierdzone badaniem rezonansu magnetycznego. To, z czym najtrudniej się pogodzić to fakt, że aby być nowocześnie leczonym, trzeba się bardziej rozchorować. Absurd. SM jest chorobą nieuleczalną, przewlekłą i postępującą, dlatego tuż po rozpoznaniu powinno się stosować leczenie, które daje szansę powstrzymania choroby.

To, z czym chorym najtrudniej się pogodzić jest fakt, że aby być nowocześnie leczonym, trzeba się bardziej rozchorować.

Nie powinno się czekać na kolejne rzuty, tylko od razu stosować skuteczne leczenie. Czas włączenia leku jest bardzo ważny. Jeśli lekarz postawi diagnozę, ustali z jaką postacią SM ma do czynienia, powinien mieć możliwość włączenia, po uzgodnieniu tego z chorym, odpowiedniego leczenia. I nie dlatego, aby leczyć nowocześnie, ale dlatego, aby u chorego nie pogłębiała się niepełnosprawność. A trzeba wiedzieć, że każdy miesiąc choroby bez odpowiedniego leczenia odbiera samodzielność.

• Opóźnienie właściwego leczenia ma też wymiar ekonomiczny.

Oczywiście, ale tego nie bierze się u nas pod uwagę. Chory na SM właściwie leczony dłużej może pracować, odprowadzać podatki, utrzymywać rodzinę. Żyć jak zdrowy człowiek. Jest jeszcze jedna korzyść dla państwa. Wydawanie pieniędzy na drogie leczenie jest obciążeniem dla budżetu państwa. Z tym nikt nie dyskutuje. Ale wczesne rozpoczęcie nawet drogiego leczenia przekłada się na mniejsze wydatki na renty, dodatki socjalne, zasiłki dla opiekunów itd.

• Jak liczna grupa korzysta z leków w ramach programów lekowych?

To niewielka grupa, ok. 20% chorych. Jeszcze do niedawna programy lekowe były administracyjnie ograniczane czasowo. Na szczęście I linia leczenia jest już bez ograniczeń. Ale w II linii 5-letni okres nadal obowiązuje. Dlatego zabiegamy o zniesienie cezury czasowej podawania leku. Dlaczego? Otóż po odstawieniu leczenia choroba atakuje ze zdwojoną siłą. W krótkim czasie osoba samodzielna staje się inwalidą, osobą wymagającą całodobowej opieki. Inaczej mówiąc, pieniądze wydane na leczenie zostają zmarnowane.

• A co z leczeniem paliatywnym?

Już wspomniałem, że niektórzy chorzy wymagają całodobowej opieki drugiej osoby. Ludzie ci są przemęczeni, potrzebują odpocząć, zregenerować siły. Nie mogą tego zrobić, bo nie ma miejsca, gdzie pod fachową opiekę można przekazać chorego. Stąd zabiegi PTSR o wpisanie SM na listę chorób kwalifikujących do opieki paliatywnej i objętych refundacją NFZ. Urzędnicy i politycy od dawna obiecują nam, że będzie taka możliwość, ale na razie mamy tylko obietnice. Czekamy już 6 lat.

• Wiele osób chorujących na SM ma problem z nietrzymaniem moczu.

To prawda. Zgodnie z obowiązującymi przepisami, choremu przysługują dwie pieluchomajtki dziennie. W takiej sytuacji nie ma mowy o zachowaniu higieny. Co więcej, to rodzi kolejny problemy – odparzenia, otarcia, infekcje pęcherza, zakażenia dróg rodnych. Jak mamy tych ludzi aktywizować, usprawniać, skoro nie ma dostępu do podstawowych środków higieny. Większość chorych to ludzie młodzi, nie mają oszczędności, renty są śmiesznie niskie, więc sami sobie nie pomogą. Skutkiem tego są hospitalizacje i kolejne koszty dla budżetu. Krótko mówiąc, państwo traci pieniądze, bo musi leczyć ludzi, których stan się pogorszył wskutek błędów administracyjnych.

• Jakie zadania stawia przed sobą Stowarzyszenie?

Chcemy jeszcze raz zawalczyć o opiekę paliatywną i o zwiększenie liczby refundowanych pieluch, przynajmniej do 4 dziennie. Ale chodzi też o to, aby przy zwiększeniu liczby pieluchomajtek nie pogorszyła się ich jakość. Takie próby już były, ale nikt nie wziął pod uwagę, że „tanie” pieluchomajtki nie nadają się.

• Na co najczęściej skarżą się osoby chore na SM?

Rzadko się skarżą, bo to są niezwykle dzielni ludzie. Na co dzień zmagają się z niepełnosprawnością fizyczną, podczas gdy ich umysły pracują perfekcyjnie. To bardzo trudne. Szczególnie dotkliwe jest chyba bagatelizowanie problemów, z jakimi się zmagają oraz bardzo powierzchowne kontakty na linii lekarz – pacjent. Lekarz nie ma czasu na dokładne wytłumaczenie istoty choroby, na opowiedzenie o przyszłości, o zagrożeniach, jakie niesie choroba. Ale to problem wszystkich przewlekle chorych. Kolejny powód do niezadowolenia to odebranie niektórym chorym na SM prawa do parkowania na tzw. kopertach, bo na komisję przyszli na własnych nogach. Orzecznicy nie wnikają w istotę choroby, albo nie wiedzą, że jednego dnia chory chodzi, a drugiego nie może przejść nawet pięciu metrów. SM to chimeryczna choroba, której obraz każdego dnia może być inny.

Anna Jarosz

Konsultacja: Tomasz Połeć