Jak wygląda sytuacja osób chorych na padaczkę w Polsce? Wywiad z ekspertem

Na nasze pytania odpowiedziała doc. Ewa Nagańska z Kliniki Neurologii i Epileptologii SPSK CMKP w Warszawie, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

• Na konferencji, która odbyła się w maju, Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Epileptologii podjął uchwałę, dotyczącą konieczności wdrożenia pilnych działań na rzecz osób chorych na padaczkę w Polsce. Co skłoniło Państwa do zajęcia tak konkretnego stanowiska i na osiągnięciu jakich efektów zależy Państwu najbardziej? Jakie są najpilniejsze potrzeby chorych na padaczkę w naszym kraju?

Doc. Ewa Nagańska, Klinika Neurologii i Epileptologii SPSK CMKP w Warszawie, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Epileptologii: Najważniejsze problemy związane z opieką nad pacjentem z padaczką w Polsce dotyczą organizacji pomocy w stanach nagłych - przede wszystkim w stanie padaczkowym. Jest to sytuacja będąca bezpośrednim zagrożeniem życia dla chorego, wymaga bezpośredniej współpracy zespołu wielospecjalistycznego (neurologa, anestezjologa, internisty) oraz stałego dostępu do badań neuroobrazowych i przede wszystkim możliwości wykonywania badań EEG w trakcie leczenia stanu padaczkowego. Celowe wydaje się stworzenie ośrodków referencyjnych ukierunkowanych na leczenie pacjentów z padaczką.  

• Sytuacja polskich pacjentów chorych na padaczkę nie zmieniła się od ostatnich 5 lat. Jak przez ten czas zaczęła się różnić sytuacja Polaków w porównaniu z obywatelami państw, w których istnieje dostęp do najnowocześniejszych leków?

Sytuacja pacjentów z padaczką w Polsce jest stabilna w zakresie różnych aspektów związanych z opieką w tej grupie od wielu lat. Wspomniany w pytaniu okres 5-letni dotyczy wyłącznie braku decyzji o refundacji kolejnych leków przeciwpadaczkowych. Dla pacjentów z padaczką lekooporną każdy nowy lek jest kolejną szansą/nadzieją na uzyskanie kontroli napadów padaczkowych. W każdym kraju obowiązują odrębne zasady refundacji leków. W większości krajów leki przeciwpadaczkowe, również najnowszej generacji są refundowane.

• Czy polski pacjent może liczyć na to, że leczenie zostanie zindywidualizowane do jego potrzeb? Do jego wieku, płci, stanu zdrowia w danym czasie?

Zindywidualizowane podejście do diagnostyki i leczenia pacjentów z padaczką w Polsce jest podstawowym założeniem i jest zawsze realizowane przez lekarzy neurologów/epileptologów w każdym przypadku, zgodnie ze stanem wiedzy. Zasada ta nie jest niczym nowym, obowiązuje i jest realizowana z uwzględnieniem reguł obowiązujących w Polsce. 

• W kontekście indywidualizacji leczenia warto również wspomnieć o pacjentach z padaczką lekooporną, którzy stanowią aż 30% wszystkich cierpiących na padaczkę. Jak wygląda kwestia leczenia w ich przypadku?

Grupa pacjentów z padaczką lekooporna stanowi poważne wyzwanie dla lekarzy. Najczęściej mieli oni wielokrotnie modyfikowane leczenie farmakologiczne w przebiegu choroby; najczęściej muszą przyjmować kilka leków (politerapia). Lekooporność na dotychczas stosowane leki nie wyklucza potencjalnej pozytywnej odpowiedzi klinicznej na leki nowej generacji. Zwłaszcza, że najczęściej charakteryzują się one korzystnym profilem działania w zakresie bezpieczeństwa stosowania, głównie w kontekście współistniejących chorób u jednego pacjenta, tym samym ryzyka interakcji z innymi jednocześnie przyjmowanymi lekami.

• Na padaczkę choruje pół miliona Polaków, choroba wpływa także na codzienność ich bliskich, dotyczy więc nawet miliona osób. Mimo to chorzy pozostają niewidoczni dla decydentów. Brak dostępu do odpowiedniego leczenia może też negatywnie wpływać na psychikę pacjentów - z jakimi wyzwaniami w ramach relacji społecznych mierzą się pacjenci? Jakie problemy odczuwają jako szczególnie dokuczliwe?

Podstawowe problemy społeczne dotyczące pacjentów z padaczką są związane z lękiem przed wystąpieniem napadu w miejscach publicznych, w obecności innych osób. Część chorych zdecydowanie ogranicza swoją aktywność, pozostaje w domu. Chorzy z padaczką mają bardzo duże problemy ze znalezieniem pracy, nawet na stanowiskach uwzględniających podstawowe elementy bezpieczeństwa dla chorego.

Pracodawca dowiadując się o chorobie często podejmuje decyzję o jego zwolnieniu. Izolacja społeczna chorych z padaczką powoduje występowanie zaburzeń emocjonalnych, lękowo-depresyjnych, często wymagających opieki psychiatrycznej. Ograniczenia dotyczące sytuacji życia codziennego (konieczność regularnego trybu życia, codziennego przyjmowania leków, prawo jazdy, itp.) są często trudne do zaakceptowania przez chorych. 

Określenie, że chorzy z padaczką w Polsce "pozostają niewidoczni dla decydentów" nie jest właściwe. Chorzy z padaczką w Polsce mają dostęp do nowych leków przeciwpadaczkowych. Natomiast niektóre leki najnowszej generacji nie są refundowane, co znacznie ogranicza możliwość ich stosowania. Pozytywne doświadczenia kliniczne dotyczące niewielkiej grupy chorych otrzymujących te leki najczęściej w ramach badań klinicznych, dają podstawy do potencjalnego ich wprowadzenia w większym zakresie. 

• Padaczka to choroba przewlekła, która, z czego niewiele osób zdaje sobie sprawę, może się okazać śmiertelna. Chorzy cały czas żyją w obawie przed kolejnym napadem - czy ryzyko jego pojawienia się można w którymś momencie leczenia wykluczyć, a chorobę uznać za wyleczoną?

Około 60-70% pacjentów z padaczką dobrze reaguje na pierwszy, właściwie zastosowany lek przeciwpadaczkowy, uzyskując pełną kontrolę napadów. Po okresie kilku lat bez napadów padaczkowych, w zależności również od wyników badań dodatkowych, zawsze po uwzględnieniu aspektów wszystkich aspektów właściwych dla indywidualnego chorego, można rozważyć stopniowe odstawianie leczenia. W wielu przypadkach możemy mówić tym samym o wyleczeniu z choroby. Tacy pacjenci powinni pozostawać pod okresową opieką neurologiczną, stosować się do zasad zmniejszających ryzyko nawrotu napadów.