Żyję z chorobą Leśniowskiego-Crohna: "Usłyszałam, że od teraz moje życie się bardzo zmieni"

Ola na co dzień pracuje jako specjalista ds. transportu w korporacji, w weekendy pomaga mężowi w prowadzeniu działalności, oprócz tego jest makijażystką, wolny czas poświęca dziecku i rodzinie. Żyje bardzo intensywnie, właśnie się przeprowadza i jak sama twierdzi - nie ma czasu na myślenie o chorobie.

Jak to się stało, że zaczęłaś się zastanawiać, czy coś ci dolega?

Na trzecim roku studiów inżynierskich zaczął mi mocno dokuczać brzuch. To były napadowe bóle brzucha, nie byłam w stanie opanować ich żadnymi lekami. To były bóle, które teraz mogę śmiało porównać do porodu. Krzyczałam, płakałam z bólu. Zazwyczaj te dolegliwości trwały przez pół dnia, po czym mijały, na chwilę dawały mi spokój i znowu wracały. To mi dało do myślenia, że coś na pewno jest nie tak. 

Wcześniej nie miałaś żadnych dolegliwości pochodzących ze strony brzucha?

Jako dziecko zawsze miałam problemy jelitowe, myślałam początkowo, że to zespół jelita drażliwego, więc uważałam na swoją dietę. Natomiast to, co się zaczęło dziać na studiach to był już konkret. Po trzecim roku studiów chciałam znaleźć pracę dorywczą. Poszłam na dzień próbny do pewnej firmy, wtedy złapał mnie taki ból, że bałam się, że nie dojadę do domu. 

Następnego dnia poszłam do swojego gastrologa, który prowadzi mnie od około 10 lat ze względu na wcześniej zdiagnozowaną nietolerancję laktozy. Zrobił mi USG, po czym stwierdził, że prawdopodobnie jest coś nie tak z moimi jelitami i położył mnie na oddziale w szpitalu. Tam zrobiono mi gastroskopię, kolonoskopię, enterografię i wszystkie badania krwi. Okazało się wtedy, że jest to choroba Leśniowskiego-Crohna.

Czy lekarze rozmawiali z tobą na temat tej choroby, szans, możliwości?

Generalnie to wyglądało tak, że lekarze postawili mi jedynie diagnozę i otrzymałam informację, że nie będę od początku leczona najsilniejszymi lekami, czyli immunosupresją i sterydami, tylko zaczniemy od tzw. sulfasalazyny, czyli słabszych leków i zobaczymy, jak ja na nie zareaguję. 

Czy słyszałaś wcześniej o tej chorobie? 

Ja w ogóle nie wiedziałam co to jest za choroba. Nie zdawałam sobie sprawy, że jest ona poważna. Pamiętam, jedynie, że jedna z pielęgniarek powiedziała mi, że od teraz moje życie się bardzo zmieni. I tyle. To było wszystko, polecono mi, abym zapisała się do poradni gastrologicznej, kontrolowała chorobę, brała leki, po czym wypisano mnie do domu. 

Szukałaś informacji o chorobie w Internecie?

Nie wiedząc nic o tej chorobie zaczęłam oczywiście szukać w Internecie, gdzie jest ona opisana w najgorszy z możliwych sposobów. Teraz już wiem, że ta choroba może przebiegać w różnym stopniu nasilenia. U mnie choroba zazwyczaj ma łagodny przebieg, a to co wtedy przeczytałam na jej temat sprawiło, że przez dwa tygodnie nie wychodziłam z łóżka, tylko płakałam. 

Który z odcinków przewodu pokarmowego zajęła choroba w twoim przypadku?

Ja mam zaatakowane jelito kręte. 

Jak udało ci się pozbierać, ruszyć z miejsca i iść dalej?

Tak naprawdę największego kopa dostałam od mojej babci, właśnie wtedy, gdy siedziałam w domu i płakałam. Przyszła moja babcia i powiedziała: “już się wypłakałaś, teraz musisz wziąć się w garść, musisz iść dalej”.

Wsparcie zawsze jest istotne, szczególnie w takich momentach potrzebujemy tego, aby ktoś był przy nas blisko… 

Tak, bardzo dużo ono tutaj daje, szczególnie w fazie zaostrzenia. Dostaję także ogromne wsparcie od męża i moich rodziców, za co jestem im ogromnie wdzięczna. W zaostrzeniu, kiedy nie byłam w stanie pracować, bo byłam na zwolnieniu przez prawie dwa miesiące, moja rodzina nigdy nie narzekała, że jest gorzej i zawsze jeździli ze mną po szpitalach.

Te zaostrzenia jak się objawiają? 

Przede wszystkim, nigdy nie wiem kiedy one się pojawią. Przez około 8 lat miałam tak naprawdę dwa epizody zaostrzenia. Pierwsze z nich udało mi się pokonać samodzielnie bez inwazyjnych środków. Ja mam to szczęście, że mam łagodną postać tej choroby, u mnie objawia się ona bólem brzucha i wymiotami. Nigdy na szczęście nie miałam postaci biegunkowej, jak inni. 

Ile ono trwało?

2 miesiące.

To były dwa miesiące nieprzerwanego bólu?

Nie, bolało naprzemiennie, dawało na szczęście chwile spokoju.

A drugie zaostrzenie?

Drugie zaostrzenie było po ciąży, było na tyle silne, że musiałam przejść na sterydy, które brałam przez prawie rok. Całe szczęście, udało się je uspokoić dość łagodnymi sterydami. Dostałam Entocort.

Czy miałaś objawy niepożądane po lekach?

Tak, miewałam problemy z zaśnięciem.

Jesteś już po urodzeniu dziecka. Czy były jakiekolwiek przeciwwskazania do zajścia w ciążę lub zagrożenia dla ciebie lub twojego dziecka?

Nie było żadnych przeciwwskazań co do planowania ciąży. Zaszłam w ciążę w remisji, to była przemyślana decyzja, wiedzieliśmy z mężem, że to jest dobry moment na dziecko. Ja miałam ciążę podwyższonego ryzyka, co nie było związane bezpośrednio z chorobą Crohna. Pojawiły się także komplikacje przy porodzie, ponieważ w Polsce ginekolodzy naciskają, żeby przy tej chorobie rodzić naturalnie, natomiast gastrolodzy mówią, że bezpieczniej dla matki, żeby było to cesarskie cięcie.

Pojawiło się rozdarcie - kogo słuchać?

Tak, to było ciężkie. Mam na szczęście sprawdzonego gastrologa, któremu ufam i zdecydowałam się na cesarskie cięcie. 

Czy ta choroba jest dziedziczna?

Na szczęście nie jest. 

Wspominałaś o diecie. Czy są jakieś odgórne zalecenia żywieniowe w tej chorobie, czy jednak należy samemu sprawdzać, co wolno, a czego nie?

Tak naprawdę, jest ogólny wyznacznik diety, ale u mnie się to nie sprawdziło. Mam wielu znajomych z tą chorobą, poznałam ich na różnych forach, oni też metodą prób i błędów eliminowali różne produkty.

A tobie jakie produkty najbardziej szkodzą?

Zdecydowanie mięso. Wywołuje ono u mnie stan zapalny. Poza tym jeszcze mleko.

Czyli dieta mocno ograniczona. Jak sobie z tym radzisz? 

Już się przyzwyczaiłam. O określonych porach muszę brać leki, muszę się pilnować z dietą, ale nie czuję się mocno ograniczona. Żyję bardzo intensywnie, może bardziej niż ludzie, którzy są całkowicie zdrowi.

Czyli da się z tym żyć. Teraz często miewasz zaostrzenia?

Teraz nie mam problemów, chyba, że odpuszczę sobie z dietą - wtedy muszę to odcierpieć. Poza tym, nie jest źle.

Choroba nie przejęła kontroli nad twoim życiem?

Nie, ale musiałam się podporządkować. Nie ma dla mnie jednak rzeczy ważniejszej od zjedzenia śniadania, bo muszę brać leki. Muszę też przygotowywać sobie posiłki do pracy, bo nie mogę jak moi współpracownicy zamówić sobie gotowego jedzenia. Ale to jest dla mnie ok.

Co chciałabyś powiedzieć osobom, które właśnie usłyszały diagnozę?

Przede wszystkim poprzez nasz wywiad chciałam pokazać, że z tą chorobą da się żyć. Także ważne jest, aby nie czytać informacji w Internecie, bo to jest przerażające. Polecam szukać rady u osób, które już od jakiegoś czasu chorują, szukać dobrych specjalistów. Ja wspomagam się także ziołami i różnego rodzaju suplementami, które mi pomagają. Kolejna rzecz to ograniczenie stresu, bo on z kolei może nasilać objawy choroby. 

Znalazłaś wsparcie osób, które też żyją się z tą chorobą. Jak na nie trafiłaś?

Znalazłam te osoby na forach w trakcie poszukiwań odpowiedzi na moje pytania. Cały czas wymieniamy się informacjami, spotykamy się i pomagamy sobie. Niestety niewiele osób przyznaje się, że żyje z tą chorobą, a jest ich coraz więcej. Ważne jest natomiast, aby informować o tym, że jest się chorym, myślę że łatwiej jest wtedy zrozumieć innym, z czym się zmagamy. 

Autor

Marcelina Dzięciołowska

Redaktorka od lat związana z branżą medyczną. Specjalizuje się w tematyce zdrowia i aktywnego stylu życia. Prywatne zamiłowanie do psychologii inspiruje ją do podejmowania trudnych tematów w tej dziedzinie. Autorka cyklu wywiadów z zakresu psychoonkologii, którego celem jest budowanie świadomości oraz przełamywanie stereotypów na temat choroby nowotworowej. Wierzy, że odpowiednie nastawienie psychiczne jest w stanie zdziałać cuda, dlatego propaguje profesjonalną wiedzę, w oparciu o konsultacje ze specjalistami.

Marcelina Dzięciołowska