ŻYCIE NA WULKANIE. Historia Pana Janusza Łyskawy

Pasją Janusza są podróże, jednak całe jego życie jest jak na wulkanie. Gdy brakuje skutecznego leczenia, choroba wybucha. I kładzie go na łopatki.

Spis treści

1. Karuzela leczenia
2. Szlak toalet
3. Zniewolony głodem życia

Bóle brzucha, krwawienia z jelit, wizyty w toalecie nawet 15-20 razy na dobę, wypróżnienia śluzem, krwią, krwistą ropą: – po każdej wizycie w toalecie byłem tak spocony i mokry, jakbym wyszedł spod prysznica, zalewał mnie zimny pot - opowiada 49-letni Janusz, który od 17 lat choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Pierwsze objawy: silne bóle brzucha i biegunki miał już kilka lat wcześniej. Lekarz rodzinny chwalił, że przyszedł z tym problemem, bo wiele osób wstydzi się. – Łatwiej powiedzieć, że ma się chore serce, znacznie trudniej: „Mam chory odbyt” czy: „Nie mam władzy nad zwieraczami”. To bardzo upokarzająca dolegliwość – przyznaje Janusz.

Karuzela leczenia

W jego przypadku początkowo, oraz w czasie zaostrzeń choroby, skuteczne były doustne sterydy. Jednak osiem lat temu doszło do bardzo silnego zaostrzenia. Ciągłe wizyty w toalecie, bóle brzucha, niedokrwistość: sterydy przestały pomagać. Schudł prawie 20 kg. Kilka tygodni spędził w szpitalu. Wtedy po raz pierwszy zaczął otrzymywać leki biologiczne. – Zadziałały wręcz cudownie, pozwoliły mi stanąć na nogi, wrócić do pracy. Poprawa nie nastąpiła z dnia na dzień (byłem w stanie krytycznym), ale już po paru miesiącach mogłem zacząć normalnie funkcjonować. Przez następny rok czułem, że prawie normalnie mogę żyć – opowiada Janusz.

Jednak zgodnie z obowiązującym wówczas programem lekowym po roku terapię biologiczną trzeba było zakończyć. Po kilku miesiącach objawy powróciły: biegunki z krwią, bóle brzucha. Kolejna terapia sterydami, które po pewnym czasie przestały działać. Po półtora roku znów został zakwalifikowany do leczenia biologicznego: tym razem na rok, z możliwością przedłużenia do maksymalnie 2 lat. – Pozytywna reakcja na leki biologiczne nastąpiła dopiero po kilku miesiącach i musiało minąć półtora roku zanim wróciłem do dobrej kondycji. Niestety wkrótce znów skończył się program – opowiada.

Kolejny nawrót choroby nastąpił już po kilku miesiącach. Znów terapia doustnymi sterydami, ponieważ zapisy programu nie pozwalają od razu na powrót do leczenia biologicznego. Dopiero po kolejnym zaostrzeniu choroby, którego nie udało się opanować, został po raz trzeci zakwalifikowany do leczenia biologicznego: tym razem nawet na dwa lata. – Leczenie biologiczne nie umożliwia tylko wegetacji, ale umożliwia po prostu normalne życie. Tylko co wtedy, gdy znów wypadnę z programu? – pyta z niepokojem.

Leczenie biologiczne za każdym razem przynosi dobry efekt, jednak gdy tylko jest odstawione, choroba wraca. - Przerywanie terapii uodparnia na lek i powoduje osłabienie jego dobroczynnego działania. Za pierwszym razem poprawa była niemal natychmiastowa, za drugim po kilku miesiącach. Jak będzie przy trzecim podejściu? Przyniesie poprawę, czy może już choroba zdążyła się uodpornić na ten lek? Liczne długotrwałe sterydoterapie są katastrofalne dla organizmu, moje stawy są w rozsypce, coraz częściej ból stawów blokuje mi możliwość ruchu. Mimo wszytko w czasie remisji mogę pracować i w miarę normalnie żyć. Rozumiem, że dla NFZ moje leczenie wiąże się z kosztami, ale czy opłacalnym jest przerywanie skutecznej terapii, by eksperymentować, jak szybko zapalenie rozwinie się na nowo? Chciałbym, by w końcu zauważono skalę negatywnych konsekwencji spowodowanych wprowadzonymi ograniczeniami – mówi z żalem.

Szlak toalet

Zdrowa osoba czuje, że zbliża się moment, kiedy trzeba pójść do toalety. Nawet w przypadku biegunki zwykle nie ma problemu, żeby zdążyć. Inaczej jest w przypadku zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna: – To jest impuls i właściwie już powinienem być na toalecie. Nawet w domu jest to trudne, a co dopiero na dworze. Każde wyjście poza dom jest traumatyczne – opowiada.

Na forum społecznościowym dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna ktoś rzucił hasło, by opisać, w jakich najdziwniejszych sytuacjach nie zdążyli do toalety. – Każdy z nas przeżył takie krępujące sytuacje. Po latach można się z tego śmiać, bo trzeba jakoś chorobę oswoić, powybijać jej zęby. Jednak dla wielu osób to bardzo upokarzająca trauma. Taka „wpadka” bardzo ograbia z godności. Wielu chorych ma jakąś formę depresji. Gdy gdzieś wchodzę, od razu sprawdzam, gdzie jest toaleta. Na mieście mam wytyczone szlaki toalet – opowiada.

Po diagnozie choroby jego życie rozsypało się jak domek z kart: rewolucja w życiu zawodowym, towarzyskim, rodzinnym: rozszedł się z żoną. Czuł upokorzenie chorobą i niemożność planowania czegokolwiek. Nie wyobraża sobie jednak życia bez aktywności, dlatego stara się działać: zarówno zawodowo jak charytatywnie. Ma własną firmę, prowadzi prace remontowo-budowalne. Pracuje sam, bo trudno umówić się z ekipą, gdy choroba jest tak nieprzewidywalna: często z powodu biegunki musi zostać w domu.

Zniewolony głodem życia

Nie chce, by choroba zdominowała jego życia. Ucieka przed nią w piękno świata. Jego pasja to podróże, fotografowanie i dzielenie się pozytywną energią z innymi. W czasie „wyrwanym chorobie” zrobił licencję pilota paralotniowego. Wyjazdy planował zawsze wiele miesięcy wcześniej, nieraz zdarzało się, że w ostatniej chwili musiał zrezygnować z powodu zaostrzenia choroby. Zawsze ma przy sobie zapas pieluchomajtek i innych akcesoriów na wypadek, gdyby nagle musiał biec do toalety. Z powodu przewlekłego przyjmowania sterydów ma problemy z kręgosłupem i stawami. – Czuję, że moja kondycja fizyczna jest na równi pochyłej, robię jednak wszystko, żeby się nie poddać – opowiada.

Gdy ma gorszy dzień i choroba nie pozwala mu wyjść z domu i pracować, dużo czyta: o przyrodzie, morzu, sięga też po poezję (lubi Szymborską), ogląda balet, musical. To pozwala zapomnieć o chorobie.

Ciągle na nowo układa swoje życie, bo choroba ciągle je zmienia. Wiele osób mówi mu, że nie wygląda na osobę, która od wielu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Cieszę się, że jestem postrzegany jako osoba pełna optymizmu. Życie ma dla mnie wartość, dopóki mogę być aktywny i dawać siebie innym – opowiada. Poproszony o przedstawienie się kiedyś napisał: „Ograniczony wolnością. Przymuszony pięknem świata. Zniewolony głodem życia”. Niestrudzenie próbuje wyrwać życie chorobie. Byłoby łatwiej, gdyby miał optymalne leczenie.

Materiał powstał w ramach projektu edukacyjnego „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” finansowanego przez Takeda. Współpraca: KnowPR Ewa Godlewska-Sowa.Materiał, po opublikowaniu, dostępny będzie na stronach internetowych stowarzyszeń pacjentów zaangażowanych w projekt.