Schudłam 7 kg, bo bałam się jeść. Lekarze rozkładali ręce. "Wykrywalność choroby jest bardzo niska"

To było tak, jakby ktoś nagle podmienił moje ciało. Nie mogłam nic zjeść, bo po każdym posiłku bolał mnie brzuch. Chudłam i byłam bardzo słaba. Oczywiście każdy w takiej sytuacji szuka pomocy u lekarza, ale ja miałam dość słuchania, że wymyślam sobie chorobę. Pewnego dnia jednak nastąpił przełom i wtedy nie dałam za wygraną. Ostatecznie trafiłam do Szpitala Klinicznego w Krakowie.

Jestem przykładem osoby, która bardzo nie lubi stawiać się w roli pacjenta, stąd nie biegam ze wszystkim do przychodni czy specjalisty. Mimo to są takie momenty, kiedy już największy upór i postawa “Zosi samosi” musi odejść w cień. Tak było w 2019 roku. Od tamtej pory nauczyłam się bacznie obserwować swój organizm. 

Ból i strach przed jedzeniem…

Nie mogłam jeść. Kiedy tylko coś wpadło mi do żołądka, natychmiast z niego uciekało. Do tego ciągłe bóle brzucha, trudne do opisania i zlokalizowania. Było tak, jakby bolało mnie wszystko w środku. Z czasem jedzenie wywoływało strach, wtedy postanowiłam zgłosić się do lekarza. Niestety wizyta tym razem skończyła się zwyczajowo. Otrzymałam leki regulujące kwasy żołądkowe, probiotyki i zalecenie, żebym sięgała po lekkostrawną dietę.

Nie wykupiłam tych leków. To był już kolejny raz, kiedy moje problemy z układem trawiennym miały być rozwiązane za pomocą inhibitorów pompy protonowej (to preparaty, których zadaniem jest zahamowanie wytwarzania kwasu solnego. Stosuje się je w schorzeniach górnej części układu pokarmowego, czyli w przypadku refluksu, wrzodów żołądka i dwunastnicy, czy zgagi).

W ciągu ostatnich kilku lat na moją prośbę zrobiono mi m.in. gastroskopię, z której wynikało, że doszło do zapalenia dwunastnicy. Po badaniu również przepisano mi te same preparaty. Tym razem chciałam poznać przyczynę, źródło problemu, a nie sposób radzenia sobie z jego skutkami w postaci bólu. 

Szukałam źródła problemu, a wyniki były zatrważające

Wiedząc, że jako niemowlę miałam problemy z zaburzeniem wchłaniania, postanowiłam na własną rękę poszukać wiedzy na ten temat. Z pomocą przyszły różne publikacje naukowe, głównie zagraniczne, gdzie podawano przykłady diagnostyki skupionej na problemach jelitowych. Wykluczyłam z diety na jakiś czas gluten i udałam się do laboratorium. Wykonałam testy z krwi na poziom przeciwciał anty-tTG IgA i anty-tTG IgG. Wynik był na poziomie powyżej 800 RU/ml. Co to oznacza?

W sytuacji kiedy wynik jest poniżej 20 RU/ml wyklucza się wystąpienie celiakii. Natomiast wynik przekraczający 20 RU/ml to znak, że należy poszerzyć diagnostykę, ponieważ pacjent może mieć właśnie tę chorobę o charakterze autoimmunizacyjnym.  Mój wynik był zatrważająco wysoki. Niestety duża grupa chorych nie wytwarza wspomnianych przeciwciał, stąd diagnoza jest jeszcze bardziej utrudniona.

Co więcej, badania wykonałam już będąc na diecie eliminacyjnej, ponieważ zanim dowiedziałam się jak szukać rozwiązania swoich dolegliwości, postanowiłam na początek wykluczyć gluten, który szkodził mi w pierwszych latach życia. Dlatego istnieje prawdopodobieństwo, że gdybym wykonała te badania przed wykluczeniem glutenu, wartość byłaby jeszcze wyższa.

W trzy miesiące schudłam 7 kg

Choć dla wielu osób zrzucenie siedmiu kilogramów w trzy miesiące to żaden wyczyn, a dla innych marzenie, dla mnie było to coś nienaturalnego. Ważąc 52 kg nagle zaczęłam znikać. Kiedy na skali pojawiła się wartość 45 kg, postanowiłam, że nie dam za wygraną i znajdę lekarza, który mi pomoże.

Zaczęłam pytać znajomych o gastroenterologa godnego polecenia. Niestety nie udało się, więc zostało mi szukanie w internecie. Tak wiem, to też loteria, ale nie miałam nic do stracenia. Znalazłam pewną panią doktor w Krakowie, która cieszyła się dobrą opinią. Pojechałam. Pamiętam jak podczas rozmowy w gabinecie lekarka była zdumiona moimi wynikami. Zapytała, czy zrobiłam gastroskopię, odpowiedziałam, że owszem. W ciągu paru lat kilkakrotnie, ale otrzymywałam informację, że jest stan zapalny w żołądku, lub dwunastnicy, dostawałam leki i to wszystko. 

Specjalistka zleciła mi kolejne badania. Powiedziała, że musi mieć najnowszy wynik gastroskopii i zaczęła wypisywać następne skierowania. W tym momencie jej przerwałam. Powiedziałam, że nie wrócę do miejsca, z którego przyjechałam, bo znowu będzie to samo. Podkreśliłam, że chudnę każdego dnia i nawet wypity łyk wody sprawia, że biegnę do toalety. Zwyczajnie nie miałam już siły.

Poprosiłam o przyjęcie na oddział. Udało się, już za kilka dni zwolniło się miejsce i przyjęli mnie na Oddział Kliniczny Gastroenterologii i Hepatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Jeszcze nigdy tak się nie cieszyłam, że jadę do szpitala.

Potrzeba zmian systemowych

Celiakia ma różne oblicza. Nie zawsze objawia się dolegliwościami ze strony układu pokarmowego, dlatego wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że może na nią chorować. Osobiście zanim dowiedziałam się o chorobie, dokuczała mi słaba odporność. Nawracająca angina, zapalenie oskrzeli, płuc.

Często osoby z depresją, niedorozwojem szkliwa, zaburzeniami neurologicznymi, osteoporozą, chorobami nerek, wątroby, niepłodnością, łuszczycą, czy Hashimoto, to właśnie pacjenci, u których ostatecznie zdiagnozowano celiakię.

Wykrywalność choroby jest ciągle na bardzo niskim poziomie, więc większość osób nie wie, że te ich objawy, z którymi męczą się całymi latami, to są objawy celiakii i powoduje je spożywanie glutenu - podkreśla Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Nieświadomość powagi sytuacji ma wiele poziomów. Mowa nie tylko o pacjentach, ich rodzinie i bliskim otoczeniu, ale także lekarzach rodzinnych, specjalistach i o środowisku decyzyjnym na szczeblu Ministerstwa Zdrowia. 

- Potrzebny jest nam pierwszy krok, czyli umożliwienie lekarzowi POZ wystawiania skierowania na badania krwi z oznaczeniem przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (tTG). Poza tym edukacja środowiska medycznego. Podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu starałam się wyjaśnić, że nieleczona celiakia może spowodować bardzo poważne powikłania, włącznie z depresją, padaczką, zaburzeniami płodności czy nowotworami - praktycznie z każdego układu w naszym organizmie. Moim celem było pokazanie, że jeśli zdiagnozujemy pacjenta z celiakią na czas, to ma on szansę uniknąć tych problemów - tłumaczy Małgorzata Źródlak.

Ekspertka podkreśliła, że misją jej stowarzyszenia jest między innymi to, aby uświadamiać środowisko medyczne i osoby decyzyjne, że taniej dla budżetu będzie wcześnie zdiagnozować pacjenta pod kątem celiakii. Dzięki temu nie będzie konieczności leczenia go na różne choroby, które często są niczym innym jak powikłaniami nieleczonej choroby autoimmunologicznej.

Wystarczyło 10 dni

Podczas pobytu w szpitalu dostawałam specjale probiotyki, codziennie pobierano mi krew do badań i sprawdzano próbki kału. Nadszedł czas na gastroskopię. No cóż, nie pierwszą i nie ostatnią - pomyślałam, ale podczas badania pani doktor nagle powiedziała, że właśnie pobiera wycinki jelita do badania. Teraz wiem, że to normalne, ale wtedy byłam zaskoczona.

Właśnie wtedy odkryłam, na czym polegał największy błąd lekarzy, którzy badali mnie wcześniej. Okazało się, że bez pobrania wycinków diagnostyka jest bezcelowa. Nie można robić gastroskopii tylko po to, żeby coś zobaczyć gołym okiem. Kluczowe jest to, czego nie widać. No cóż, teraz to wiem i staram się uświadamiać w tej kwestii innych pacjentów, którzy mają podobne problemy.

Trudna rzeczywistość, czyli brak świadomości i empatii

Kiedy postawiono mi diagnozę i okazało się, że mam celiakię, przekazano mi również niezbędną wiedzę na temat diety bezglutenowej. To właśnie ona jest kluczowa dla odzyskania zdrowia. Tej choroby nie można inaczej leczyć. Oczywiście objawowe reagowanie na problem jest bardzo powszechne, ale nie zwalcza źródła dolegliwości.

Jak wspominałam już w okresie wczesnego dzieciństwa zdiagnozowano u mnie schorzenie które określono zaburzeniami wchłaniania. Choć wówczas lekarz zalecił odstawienie glutenu, to kiedy wyniki się poprawiły, stopniowo wdrażano mi zwyczajną dietę. To był błąd. Przez to, że w latach 90. nie było aż takiej wiedzy i świadomości na temat celiakii, przez 30 lat żyłam z chorobą, która cały czas niszczyła mój organizm. Teraz wiem, że nie ma leku, konieczna jest dieta do końca życia.

Początki zawsze są trudne. Osobne masło, osobna deska do krojenia, garnki. Smażenie kotletów w bułce bezglutenowej na osobnej patelni itd. Oczywiście o zjedzeniu świeżej bułeczki, pizzy, chleba, czy pierogów mogłam zapomnieć, dopóki nie znalazłam zamienników.

Do dziś czytam każdą etykietę produktu, czy nie ma w nim słodu jęczmiennego, pszenicy, czy choćby śladowych ilości glutenu. Z czasem jednak wszystkiego się nauczyłam. Niestety szybko okazało się, że świadomość na temat celiakii i zagrożeń z niej płynących jest znikoma. Niemal na każdym kroku mierzyłam się z brakiem akceptacji, zrozumienia, czy komentarzami, że przesadzam i nic się nie stanie, jak zjem choć trochę.

Są takie choroby, których nie widać na pierwszy rzut oka, przez co zdarza się, że otoczenie bagatelizuje problem. Niestety nie oznacza to, że choroby nie ma, a z konsekwencjami nieświadomości i braku wiedzy mierzą się chorzy w różnym wieku. Czasem wystarczy moment, aby okazało się, że ktoś się różni, a ta rzeczywistość nie jest łatwa. O tym jak dużym problemem jest bycie dzieckiem z celiakią wspomniała również moja rozmówczyni.

- Rozmawiałam wczoraj z babcią dziewczynki, która opowiadała o tym, jak dziecko czuje się wyobcowane, bo jako jedyne w klasie je inaczej, jest na „dziwnej diecie”. Ona bardzo szybko reaguje na spożycie glutenu, więc kiedy ktoś jej dał coś niewłaściwego do jedzenia, zwymiotowała przy wszystkich. Takie sytuacje rodzą trudne emocje - opowiada Źródlak.

Takie przypadki i smutne historie wielu chorych sprawiły, że stowarzyszenie od początku swojego istnienia podejmuje się roli edukacyjnej. Prowadzone są webinary, konferencje szkolenia i warsztaty, przekazywane publikacje dla pacjentów i ich rodzin, ale także nauczycieli, wychowawców, pracowników gastronomii. Wszystko po to, aby wzmocnić świadomość i dać chorym poczucie zaopiekowania i normalności. 

- Choć jest nieco lepiej w stosunku do poprzednich lat, to nadal potrzeba wiele pracy, aby uświadomić ludziom, że celiakia to poważna choroba. A komentarze typu: “coś wymyślasz”, “mała ilość glutenu ci nie zaszkodzi”, “przecież to tylko okruszek” są bardzo przykre dla osób chorych i świadczą o ignorancji i braku empatii osób je wypowiadających - podkreśla Małgorzata Źródlak.

Nie bój się prosić o pomoc

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej Niesie wszechstronną pomoc chorym i ich rodzinom. Jeśli jesteś rodzicem świeżo zdiagnozowanego dziecka lub sam właśnie otrzymałeś informację o chorobie i nie wiesz jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości, skontaktuj się ze stowarzyszeniem, lub wejdź na ich stronę internetową celiakia.pl.

Na miejscu czekają profesjonaliści, którzy poświęcą ci czas. Jeśli chcesz, możesz również skorzystać z bezpłatnej konsultacji z dietetykiem. A najlepiej śledź media społecznościowe, gdzie na bieżąco pojawiają się różne nowinki i adresy miejsc, gdzie można bezpiecznie bezglutenowo zjeść coś pysznego.

Magdalena Siraga