Jak będę się czuć na twoim miejscu? Jeden dzień z nieswoistymi zapaleniami jelit

- Eksperyment polegający na wcieleniu się przez jeden dzień w sytuację osoby chorej na nieswoiste choroby zapalne jelit? Wystarczy, że ściągnę aplikację i mogę w nim uczestniczyć? Jasne, chętnie spróbuję! - powiedziałam koleżance z redakcji, gdy zapytała, czy razem z nią podejmę się wyzwania „In Their Shoes”.

Spis treści

1. „Ale czego ode mnie potrzebują osoby chorujące?”
2. Jak przestałam kochać jedzenie
3. Ja sobie mogę chcieć, a choroba swoje
4. „Jak często się pani dziś wypróżniała i jaka była konsystencja stolca?”
5. „Przepraszam, gdzie tu jest toaleta?”
6. Niespodzianka na dobranoc
7. No nareszcie…

„In their shoes” to w dosłownym tłumaczeniu uczucie, jakby się chodziło w czyichś butach – niektóre będą w sam raz, ale przecież mogą też uwierać, być za duże. I choć po polsku nie mówimy „przez jeden dzień chodziłam w twoich butach”, a po prostu „czułam się, jak bym była na twoim miejscu”, to po 10 godzinach spędzonych jako osoba chora na nieswoistą chorobę zapalną jelit mogę stwierdzić jedno – te buty bardzo uwierają...

Autor: TAKEDA

Eksperyment „In Their Shoes” trwał jeden dzień – od godziny 10 do 20. Aplikacja w telefonie wyznaczała zadania – wyzwania, przed którymi stoją chorzy na NZJ. Co ważne, to we współpracy z nimi opracowano eksperyment. Uczestnictwa w nim podjęli się lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, dziennikarze.

„Ale czego ode mnie potrzebują osoby chorujące?”

Podekscytowane czekającymi nas zadaniami, wszystkim naokoło opowiadałyśmy o aplikacji. Jakie były ich wrażenia? Pracujemy w serwisie poświęconym zdrowiu, więc na co dzień piszemy i czytamy o różnych chorobach, ich objawach, niełatwym leczeniu – ze strony osób z redakcji otrzymałyśmy więc zrozumienie. Trochę inaczej było ze znajomymi spoza zdrowotnego kręgu. „Dobra, już przestań cały czas opowiadać o tej biegunce” - usłyszała koleżanka.

Jednak jeden kolega, zupełnie bez złośliwości, chcąc się dowiedzieć, o co chodzi, zapytał: „Jaki jest sens tego eksperymentu? Mówisz o zwiększeniu świadomości na temat tych chorób, ale na czym miałaby tu polegać moja rola? Czego ode mnie potrzebują osoby w tej sytuacji? Rozumiem pisanie o tym, bym z większą empatią podchodził do osób poruszających się na wózku albo nie odwracał się na widok osób z chorobami skóry. Ale nieswoiste zapalenia jelit?”.

Na nieswoiste zapalenia jelit choruje w Polsce 60 000 osób.

W okresie zaostrzenia choroby pojawiają się ekstremalnie silne bóle brzucha, nawracające biegunki, wzdęcia, brak apetytu, gorączka.

Jak przestałam kochać jedzenie

Właśnie – co z tymi chorobami? Miałam się przekonać, gdy wybiła 10 rano, w pewien czwartek. Zaczęło się całkiem dobrze – start o takiej godzinie jest komfortowy. Spokojnie zdążyłam przygotować się do pracy, dojechać do niej, rozpocząć wykonywanie obowiązków. Zdaję sobie sprawę, że miałam znacznie łatwiej niż chorzy na NZJ - oni nie mogą wybrać, o której akurat godzinie ewentualnie mogliby się gorzej poczuć...

Od 10 siedzę jak na szpilkach i czekam. W końcu pojawia się powiadomienie z aplikacji – mam otworzyć pierwszą tajemniczą kopertę. Znajduję tam wskazówki żywieniowe związane z NZJ i historię „mojej” choroby. Jeśli chodzi o kwestie związane z jedzeniem – to ogromne wyzwanie. Bardzo lubię jeść, staram się odżywiać zdrowo i raczej nie jest to dla mnie wyrzeczeniem, a przyjemnością. Pieczywo żytnie, owoce, mleko, ryby, mocna herbata – wszystko to uwielbiam. Jedyne, do czego się zmuszam, to jedzenie warzyw, więc z radością przyjęłam do wiadomości fakt, że przy NZJ surowych warzyw jeść nie można.

Na tym się jednak ta radość skończyła. O ile w wielu chorobach zaleca się właśnie zdrowe odżywianie, o tyle w przypadku NZJ przestaje chodzić o to, by było smacznie, a sukcesem jest zjedzenie czegokolwiek. Łatwiej powiedzieć, czego nie można jeść niż o tym, co jest wskazane. Nie można jeść m.in. produktów zawierających laktozę, gluten, surowych owoców i warzyw, mięsa, ryb. Co zostaje? Pokarmy ubogoresztkowe, co niekoniecznie znaczy – zdrowe. Może to być np. chleb pszenny, kleik ryżowy, purée ziemniaczane, ugotowane na parze warzywa zamienione w papkę.

Na śniadanie zaopatrzyłam się właśnie w papki z działu dziecięcego, obiad wybierałyśmy z koleżanką w najbliższych lokalach przez pół godziny. W końcu stanęło na ziemniakach i ugotowanej marchewce. Jedzenie nie było smaczne, mdłe, w małych porcjach, wszystko popijałyśmy tylko wodą. Chodziłyśmy głodne, a przez to i trudniej było się skoncentrować, gorzej czułyśmy się psychicznie – człowiek głodny to człowiek zły.

Ja sobie mogę chcieć, a choroba swoje

Komfortu psychicznego nie poprawiały też pozostałe elementy eksperymentu – od momentu wystartowania aplikacja co pół godziny wysyłała nam różne powiadomienia i zadania. Przede wszystkim – związane z wyjściem do toalety. W ograniczonym czasie (kilka minut) musiałyśmy do niej dobiec i na dowód przesłać zdjęcie: drzwi, papieru czy ręcznika. „Całe szczęście, że dzisiaj przez 8 godzin jesteśmy w pracy, żadnych wyjść, konferencji” - pomyślałyśmy.

W pewnym momencie aplikacja poprosiła nas, abyśmy założyły pasek, znajdujący się w jednym z tajemniczych opakowań – miał on nam choć w małym stopniu uświadomić, jak bardzo bolesny jest przebieg NZJ. I znów miałyśmy łatwiej niż chorzy – mogłyśmy ustalić sobie siłę zapięcia paska, a i tak jego noszenie było skrajnie niekomfortowe. Właśnie to zadanie (i ograniczone możliwości jedzenia) wspominam najgorzej.

I przyznaję – miałam nosić pasek do 22, a zdjęłam go już po kilku godzinach. Tymczasem, jak przeczytałam kilka godzin wcześniej w historii „mojej” choroby, odczuwany przeze mnie ból to aż 8 na 10. Szczerze mówiąc, nic mnie nigdy aż tak nie bolało, gdyby tak było, zapewne w ogóle nie poszłabym do pracy i to, że muszę zjeść rozmiękczoną marchewkę byłoby moim najmniejszym problemem. Rozumiem już, skąd u chorych brak apetytu…

Zdaniem eksperta

Prof. Dr hab. n.med. Jarosław Reguła

Kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii

"Obserwujemy rosnącą skalę NChZJ w populacji dziecięcej oraz osób dorosłych. Zmusza nas to do intensywnego poszukiwania rzeczywistej przyczyny choroby, doboru metod diagnostycznych oraz optymalnych terapii. Wczesne rozpoznanie choroby oraz możliwość indywidualnego doboru terapii dla pacjenta jest kluczowe. Późne rozpoznawanie choroby bądź brak optymalnego leczenia prowadzi często do powikłań, wyniszczenia organizmu i konieczności przeprowadzenia zabiegu chirurgicznego, którego skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. Nieswoiste choroby zapalne jelit objawiają się okresami zaostrzeń i remisji. Konieczna jest stała i systematyczna kontrola aktywności choroby oraz leczenie za pomocą nowoczesnych terapii, które wydłużają okresy remisji."

„Jak często się pani dziś wypróżniała i jaka była konsystencja stolca?”

Po obiedzie – telefon. Dzwoni do mnie pani ze „szpitala”. Na jej prośbę otwieram kolejny pakunek, a tam... pojemnik do pobrania stolca. W tym momencie wyszłam z redakcji, by inni nie podsłuchiwali, choć, jak wspominałam, to osoby, które są na słuchanie o „takich” sprawach uodpornione. Mimo to wstydziłabym się mówić przy nich o mojej teoretycznej biegunce. Chodziłam więc po korytarzu z tym pojemnikiem, a przechodzące obok osoby mogły usłyszeć: „od rana 5 razy”, „stolec wodnisty”, „dokuczliwy”.

„Przepraszam, gdzie tu jest toaleta?”

W końcu nadszedł czas, by wrócić do domu. Jeszcze przed eksperymentem planowałyśmy z koleżanką, że spróbujemy wystawić się na dodatkowe „zagrożenia” w jego trakcie – np. pójdziemy gdzieś po pracy. Gdy wszystko się zaczęło, marzyłyśmy, by bezpiecznie (bez konieczności odwiedzenia toalety po drodze) dotrzeć do domu. Na szczęście droga zajmuje mi około 25 minut. Aplikacja pytała, o której będę wracać, więc wiedziałam, że muszę się spieszyć.

Po drodze zastanawiałam się, co zrobię, jeśli powiadomienie zaraz przyjdzie. Mam wejść do sklepu i zapytać, czy mogę skorzystać z toalety? Albo zaczepić mieszkańca okolicznego bloku? Przecież pomyślą, że jestem dziwna, takie zachowanie jest zdecydowanie niestandardowe... Wiedziałam, że w pobliżu nie ma żadnych toalet (specjalnie ściągnęłam aplikację), ale na szczęście udało mi się na czas wrócić do domu. Koleżanka, która mieszka dalej, tego szczęścia nie miała – musiałaby wyjść z autobusu stojącego na środku mostu. Nie zaliczyła więc zadania…

W wielu relacjach osób chorych na NZJ czytałyśmy, że wolą one zostać w domu, w bezpiecznym otoczeniu, z łazienką z sedesem i papierem toaletowym tuż obok niż narażać się na nieprzyjemności na zewnątrz. Źle się czują fizycznie, a przez to i coraz gorzej psychicznie – unikają wyjść na zewnątrz, wolą przebywać w samotności niż narażać się na niemiłe komentarze innych. Po tym eksperymencie, niestety, rozumiem to.

Niespodzianka na dobranoc

Dzień w pracy z aplikacją i stresujący powrót wywołały u mnie senność, bolała mnie głowa. Po przyjściu do domu marzyłam tylko o tym, by się położyć. Tak też zrobiłam, ale nie mogłam zasnąć, bo aplikacja cały czas się odzywała. Czułam się zmęczona, rozdrażniona, początkowy entuzjazm zastąpiło pragnienie, by eksperyment się skończył.

Najgorsze jednak było na samym końcu – tuż przed 20:00 miałam rozpakować ostatnią paczkę. Była miękka, przyjemna w dotyku. Otwieram zaciekawiona, a tam... podkład nieprzemakalny na łóżko. To mnie jeszcze bardziej podłamało – było jak powiedzenie: „Hej, już chcesz kończyć, ale nie ma tak łatwo. Chory nie ma odpoczynku, noc to dla niego kolejne wyzwanie”.

Rozłożyłam jednak podkład, zrobiłam zdjęcie i na tym – w końcu – eksperyment się zakończył.

No nareszcie…

W trakcie 10 godzin trwania eksperymentu moje nastawienie do niego przeszło od pozytywnej ekscytacji związanej z robieniem czegoś nowego do zmęczenia o godzinie 20. Nadal bardzo cieszyłam się z wzięcia w nim udziału, jednak przez cały dzień to choroba zdominowała moje życie.

Co po eksperymencie odpowiedziałabym koledze na pytanie: „Na czym ma polegać świadomość w przypadku NZJ? I czego oczekują osoby chore?” Na pewno nie litości (a przynajmniej ja bym tego nie chciała), ale zrozumienia, że niemożność normalnego funkcjonowania może wynikać nie tylko z tego, że jest się osobą z niepełnosprawnościami czy chorobami skóry – a trudno nam to zrozumieć. Ot, biegunka, ból brzucha – czy to naprawdę aż takie trudne? Naprawdę! Bo dotyczy sfer, o których ciężko mówić. Paradoksalnie łatwiej zrozumieć kogoś z widocznymi na pierwszy rzut oka problemami ze zdrowiem.

Każdy wstydzi się, że mu burczy w brzuchu w cichej sali na spotkaniu, że ma biegunkę czy, o zgrozo!, kłopot z nieprzyjemnie „pachnącymi” gazami. 

Eksperyment się zakończył, jednak wiem, że ilekroć w rozmowie z (nie)znajomymi pojawi się temat związany z chorobami, dolegliwościami z układu pokarmowego – na pewno się do niego odniosę. Będę się też mniej dziwić nietypowym zachowaniom innych osób i nie podchodzić protekcjonalnie do ludzi, którzy szukają toalety, bo dosłownie w danej chwili muszą z niej korzystać. Zrozumiem zwolnienia z pracy z powodu bólu brzucha (bo ten oceniony na 8 w 10-stopniowej skali to naprawdę nie przelewki) i to, że ktoś rezygnuje ze świetnie zapowiadającej się imprezy, bo ani nie będzie mógł tam nic zjeść, ani nie będzie się czuł komfortowo, ani nie starczy mu sił, by się dobrze bawić. Bo nosi – nie tylko przez 10 godzin jednego dnia - te uwierające buty w postaci nieswoistych chorób jelita.

Anna Sierant