Jacek Hołub: "Wiedza społeczna na temat NZJ jest niewielka, a to bardzo poważna choroba"

Słyszeliście kiedyś skrót NZJ? Wiecie, czym charakteryzują się ukryte pod nim "nieswoiste zapalenia jelit"? Rzadko o tym słyszymy, a na chorobę tę cierpi około 60 000 Polaków. Jednym z nich jest Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa "J-elita", który opowiedział nam o swoim życiu z NZJ, o objawach tej choroby, jej leczeniu, o tym, gdzie pacjenci mogą uzyskać pomoc. Zapraszamy do lektury!

• Gdyby miał Pan wytłumaczyć osobie, która nigdy o chorobie Leśniowskiego-Crohna nie słyszała, na czym ona polega, to co by Pan powiedział? Co uważa Pan za najważniejsze w kwestii zwiększania świadomości tej choroby czy ogólnie - NZJ?

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita": Grypa żołądkowa, czyli popularna jelitówka trwa na ogół do trzech dni. Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mają podobne objawy: silny ból brzucha, biegunkę, gorączkę i osłabienie przez miesiąc, rok, a nawet dłużej, dzień w dzień. Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), do których zalicza się także wrzodziejące zapalenie jelita grubego mają okresy zaostrzeń i remisji, w których objawy są łagodniejsze lub ustępują. Problem w tym, że nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie zaostrzenie i jak długo będzie trwało. Niestety to choroby przewlekłe, które towarzyszą nam do końca życia.

Wiedza społeczna na temat NZJ jest niewielka. Ludzie bagatelizują nasze dolegliwości, niekiedy stają się one przedmiotem żartów. Nie zdają sobie sprawy, że to bardzo poważna choroba, która wiąże się częstymi pobytami w szpitalu, operacjami usunięcia fragmentu lub całego jelita i może prowadzić do niepełnosprawności. 

• A jak choroba zaczęła się u Pana? Kiedy pojawiły się pierwsze symptomy choroby i jak one wyglądały? Czy pamięta Pan moment, w którym stwierdził, że pora iść do lekarza?

W moim przypadku choroba uderzyła bardzo gwałtownie, miałem dwadzieścia dziewięć lat. Nagle zaczął mnie bardzo boleć brzuch, dostałem biegunki i silnej gorączki, byłem bardzo osłabiony. Lekarz natychmiast skierował mnie do szpitala zakaźnego, z podejrzeniem zatrucia pokarmowego salmonellą. Po tygodniu kroplówek objawy ustąpiły, ale po wyjściu ze szpitala wróciły. Okazało się, że to coś znacznie bardziej poważnego. Po kolejnym pobycie w szpitalu, tym razem już na oddziale gastroenterologii i kolonoskopii, po raz pierwszy usłyszałem nazwę: choroba Leśniowskiego-Crohna.

• Jak przebiega u Pana choroba i jej leczenie? Które etapy/sytuacje były najtrudniejsze i jak wygląda Pana sytuacja zdrowotna obecnie?

Choruję od osiemnastu lat, miałem w tym czasie wiele okresów zaostrzeń, niektóre trwały nawet trzy lata. Mam na koncie kilkadziesiąt pobytów w szpitalu. Przeszedłem wszystkie etapy terapii, łącznie ze sterydami, lekami immunosupresyjnymi i leczeniem biologicznym.

Dziesięć lat temu dostęp do niego był bardzo ograniczony. Żeby dostać "biologię", musiałem być naprawdę w fatalnym stanie. Przy wzroście 180 cm ważyłem 53 kilogramy, nieustannie chodziłem do toalety, miałem bóle, stan podgorączkowy i wysokie parametry stanu zapalnego. Terapia biologiczna sprawiła, że wszedłem w kilkuletnią remisję. Choroba dokuczała, ale mniej.

Z czasem jednak wróciła. Doprowadziła do zwężenia jelita cienkiego, które co jakiś czas wywoływało potworny ból. W brzuchu pojawił się ropień. Z tego powodu trzy lata temu musiałem przejść operację, chirurdzy wycięli mi ok. 30 cm jelita cienkiego. Od tego czasu jest lepiej, ale choroba co jakiś czas się odzywa, w najmniej oczekiwanych momentach.

Mam okresy osłabienia, kiedy nie mam siły wstać z łóżka, pojawia się biegunka poprzedzona bólem. Mogę jednak jeść rzeczy, o których mogłem wcześniej tylko pomarzyć, np. truskawki. Oczywiście nadal się leczę, biorę leki immunosupresyjne i przeciwbiegunkowe i jestem pod kontrolą lekarza.

• Dlaczego więc tak ważne dla pacjenta jest optymalne leczenie, który umożliwia dłuższe okresy remisji (choroby bez uciążliwych objawów) i dlaczego tak ważna jest dla pacjenta możliwość dostępu do nowoczesnego leczenia (większe bezpieczeństwo, dłuższe okresy remisji, lepsza jakość życia)?

Optymalne leczenie może skrócić okres zaostrzenia i znacząco podnieść jakość życia chorych. Dzięki niemu mamy większą szansę na normalne funkcjonowanie: naukę, pracę, realizację planów rodzinnych, marzeń i pasji. Mniej jest także skutków ubocznych i powikłań wynikających z nietrafionych terapii. A dla państwa to korzyść, bo dobrze leczony chory rzadziej przebywa na zwolnieniach lekarskich i nie korzysta ze świadczeń społecznych.

• Jak wygląda jakość życia pacjenta w chorobie?

Nieswoiste zapalenia jelit znacząco obniżają jakość życia pacjentów i utrudniają normalne funkcjonowanie. Tylko chorzy zdają sobie sprawę jak wygląda codzienność z bólem brzucha, biegunką, osłabieniem i gorączką. Czasem jesteśmy w takim stanie przez rok i dłużej, dzień w dzień. Niektórzy z obawy przed zaostrzeniem boją się jeść, niekiedy nawet picie wody potęguje ból i biegunkę. Wyjście z domu bywa niemożliwe. W takich warunkach trudno sobie wyobrazić nie tylko pracę, ale też życie towarzyskie, wyjście do kina, spotkanie ze znajomymi, wyjazd na wakacje.

• Jak choroba wpłynęła na Pana życie zawodowe i prywatne? Zazwyczaj o chorowaniu mówi się wyłącznie w negatywnym kontekście - czy jednak spowodowała ona w Pana życiu również pozytywne zmiany?

Trudno mówić o pozytywnych zmianach. Pogodziłem się ze związanymi z nią ograniczeniami i staram się realizować maksymalnie tam, gdzie to możliwe. Kiedyś kilka razy z powodu zaostrzenia musiałem odwoływać wakacyjne wyjazdy, teraz odpuściłem sobie robienie wielkich planów. Dawniej byłem dziennikarzem w ogólnopolskiej redakcji, żyłem pod presją, w dużym stresie, cały czas "w czuwaniu".  Choroba sprawiła, że nie mógłbym już tak funkcjonować, ale wcale tego nie żałuję. Teraz żyję bardziej higienicznie, mam więcej czasu dla rodziny. To na pewno pozytyw, ale wolałbym do tego dochodzić bez chorowania.

Cieszę się, że mogę wspierać innych chorych jako rzecznik Towarzystwa "J-elita", które pomaga osobom z nieswoistymi zapaleniami jelit. Piszę artykuły jako „wolny strzelec”, wydałem książkę o matkach niepełnosprawnych dzieci, kończę następną. Uwielbiam uciekać z miasta na łono przyrody, łowić ryby. Choroba mnie nauczyła, że warto cieszyć się życiem i dobrymi chwilami.

• Byłam jedną z osób, które brały udział w eksperymencie "In their shoes" - szczególnie uciążliwa była dla mnie konieczność częstego udawania się do toalety. Wracając z pracy, zastanawiałam się, gdzie po drodze mogłabym z niej skorzystać - chyba nie miałabym odwagi zapytać o to pracowników pobliskiego sklepu lub mieszkańców okolicznych bloków, obawiałabym się, że zostanę potraktowana jak ktoś dziwny, wymyślający problemy... Chorzy nie mają możliwości po prostu nie zapytać i nie zaliczyć zadania stawianego przez aplikację. Co Pan uznałby za największą przeszkodę w życiu chorych?

Każdy przeżywa chorobę na swój sposób. Dla mnie najtrudniejsze w zaostrzeniu jest zmaganie się z bólem nie do wytrzymania. Dla innych może to być biegunka albo wstyd. Trudno w takich warunkach pracować. Czasem to wręcz niemożliwe. Wiele osób bardzo źle znosi to, że choroba wpływa na zmianę wyglądu. Niektórzy pacjenci są wychudzeni, inni tyją po terapii sterydami. Operacje jelit zostawiają blizny, czasem wiążą się z koniecznością wyłonienia stomii. To rzutuje na samoocenę, zwłaszcza ludzi młodych. Niektórzy chorzy wymagają wsparcia psychologa. Znam przypadek chłopca, podopiecznego Towarzystwa "J-elita", który z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna był znacznie niższy i lżejszy od swoich rówieśników. Koledzy wyśmiewali się z niego i zamknęli go w szkolnej szafce.

• Czego, Pana zdaniem, najbardziej oczekują/potrzebują od ludzi zdrowych osoby z NZJ? Wydaje się, że łatwiej zrozumieć potrzeby osób poruszających się na wózku lub tych z chorobami skóry. Ale nieswoiste zapalenia jelit? Czy niestety nie jesteśmy wobec nich mniej "wyrozumiali"?

Rzeczywiście, naszej choroby nie widać, dlatego jest często lekceważona. Niektórzy ludzie, nie mając wiedzy na temat NZJ udzielają nam rad, co powinniśmy jeść, jak się leczyć albo nawet mówią, że przesadzamy. To, czego potrzebujemy, to zrozumienie. Choćby tego, jak ważny jest dla nas dostęp do toalety. Trudno je jednak osiągnąć bez świadomości problemów, z jakimi zmagają się chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Stąd akcja In Their Shoes, którą robimy wspólnie z firmą TAKEDA i inne działania Towarzystwa "J-elita": Dni Edukacji o NZJ połączone z prelekcjami lekarzy, dietetyków i psychologów, wydawnictwa, festyny, pikniki i happeningi. 19 maja jak co roku obchodzimy Światowy Dzień NZJ, tym razem pod hasłem: "Pokazać niewidoczne" - naszej choroby przecież nie widać. 

• Jest Pan rzecznikiem prasowym Towarzystwa "J-elita": na czym polega Pana praca, jak pomagacie Państwo chorym i czy chciałby Pan przekazać kilka słów właśnie do chorych?

O części naszych działań już powiedziałem. Można powiedzieć w skrócie, że "J-elita" edukuje, integruje i pomaga chorym. Wydajemy kwartalnik i bezpłatne poradniki, które są także dostępne na naszej stronie internetowej. Organizujemy turnusy, wspieramy niezamożnych chorych w zakupie leków i zabiegamy o dostęp do nowoczesnego leczenia. Zapraszam na naszą stronę: jelita.org.pl.