DO CZTERECH RAZY SZTUKA. Historia Pani Marty Stanuli

Na starcie dorosłego życia Martę dopadła choroba Leśniowskiego-Crohna. Warunkiem normalnego życia jest skuteczne leczenie, jednak zapisy programów lekowych powodują, że leczenie po pewnym czasie trzeba odstawić mimo, że jest skuteczne. A wtedy choroba wraca – ze zdwojoną siłą.

Spis treści

1. Chudnięcie, ropnie, przetoki
2. Remisje i nawroty

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna Marta zachorowała, gdy miała 19 lat, tuż po maturze. Z powodu silnych bólów brzucha, bólów przełyku oraz gorączki (mimo braku infekcji) trafiła do szpitala: tam zdiagnozowano przyczynę. Początkowo pomagały doustne sterydy, jednak po pół roku pojawiło się silne zaostrzenie choroby.

Chudnięcie, ropnie, przetoki

Marta wymiotowała nawet po zjedzeniu dietetycznych potraw, wypiciu wody, a ból brzucha w okolicach śledziony i wątroby był tak silny, że nie była w stanie jeść. Z wagi 65 kg (po sterydach nawet 70 kg) schudła do 48 kg. Musiała przerwać studia. Lekarze podjęli decyzję o podawaniu leczenia biologicznego. – Kwalifikacja do leczenia trwała 4 miesiące, w tym czasie chudłam, doprowadziłam się do wyniszczenia organizmu – opowiada Marta. W okolicach odbytu pojawił się ropień i przetoka: bolesne i wstydliwe dolegliwości, szczególnie dla 20-latki.

Owrzodzenia, ropnie i przetoki okołoodbytowe występują u ok. 15 proc. chorych na Leśniowskiego-Crohna. Objawem ropnia często jest ostry, pulsujący ból, nasilający się podczas siedzenia, oddawania stolca czy wysiłku fizycznego. Może pojawić się wyciek ropy z odbytu lub z otworu, który pojawia się w jego okolicy, co świadczy o powstaniu przetoki odbytu. Leczenie polega na nacięciu ropnia, wyczyszczeniu jego wnętrza, założeniu sączków. Leczenie jest trudne, ropnie mogą nawracać, przetoki mogą tworzyć się na nowo.

U Marty operację przetoki trzeba było powtórzyć. Zaraz potem udało się jej zakwalifikować pierwszy raz do leczenia biologicznego. – Dostawałam je przez rok w dożylnych wlewach. Już po pierwszym podaniu poczułam dużą poprawę, mogłam zacząć normalnie jeść, spać na brzuchu. Wróciłam też na studia – opowiada.

Remisje i nawroty

W ramach programu lekowego dla choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie biologiczne było przewidziane jednak tylko na rok. Już po trzech miesiącach od jego zaprzestania choroba znowu zaatakowała. Kilka tygodni Marta spędziła w szpitalu. Kolejna kwalifikacja do leczenia biologicznego, ponownie na rok. Znów mogła wrócić do codziennego życia: na rok i trzy miesiące, bo po około trzech miesiącach od odstawienia leczenia choroba ponownie o sobie przypomniała. Marta musiała przerwać pisanie pracy licencjackiej, przenieść sesję egzaminacyjną na jesień, zawiesić przygotowania do ślubu.

Lekarze zdecydowali o ponownym zakwalifikowaniu do programu leczenia biologicznego, tym razem na 2 lata. Znów była poprawa; Marcie udało się zrobić licencjat z biologii, iść do pracy i zdecydować się na zaoczne studia z zarządzania. Po zakończeniu podawania trzeciej serii leczenia biologicznego remisja utrzymywała się przez 8 miesięcy.

Wiosną 2019 objawy powróciły: gorączka, silne bóle brzucha, wymioty. Sterydy nie przynosiły efektu. Marta nie była w stanie na czas napisać pracy magisterskiej.

Kolejna (czwarta) kwalifikacja do leczenia biologicznego. Znów pomogło, dzięki czemu jesienią udało jej się obronić pracę magisterską i zrobić kurs pozwalający na przekwalifikowanie zawodowe.

– Od kilku lat pracuję, lubię moją pracę, ale chciałabym ją wykonywać bez strachu, że znowu będę musiała prosić współpracowników o zastępstwo i pomoc. Bywa, że nieobecności trwają miesiącami. Mam też wrażenie, że za każdym razem leki działają słabiej. Boję się, że już w okolicach czerwca znów wypadnę z programu i choroba znów powróci – martwi się Marta.

Ma męża, chciałaby ułożyć sobie życie rodzinne, zawodowe, zwiedzić kilka wymarzonych zakątków świata. Czy choroba (i zapisy programów lekowych) jej na to pozwolą? Marzy, żeby móc dostawać leczenie, dopóki jest skuteczne.

Materiał powstał w ramach projektu edukacyjnego „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” finansowanego przez Takeda. Współpraca: KnowPR Ewa Godlewska-Sowa.

Partnerzy medialni: