Vulvodynia to poważna dolegliwość wciąż traktowana jak tabu. Jakie są przyczyny, objawy i leczenie wulwodynii?

Vulvodynia (wulwodynia) objawia się silnym bólem sromu, który utrudnia kobietom nie tylko seks, ale też uprawianie sportów, a nawet zwyczajne siedzenie na krześle. Leczenie vulvodynii jest trudne, a wstydliwość pacjentek jeszcze bardzie je komplikuje. Jakie są przyczyny i objawy vulvodynii?

Spis treści

1. Vulvodynia: objawy
2. Vulvodynia: cierpią miliony kobiet na świecie
3. Vulvodynia może zrujnować życie
4. Vulvodynia to wciąż temat tabu?
5. Leczenie vulvodynii na wielu frontach

Vulvodynia to choroba kobieca, której objawem jest silne podrażnienie i ból sromu. Nasze bohaterki najpierw wstydziły się swoich dolegliwości, a kiedy odważyły się pójść do lekarza, żaden nie umiał im pomóc, bo nadal wielu lekarzy nic o tej chorobie nie wie.

Vulvodynia: objawy

- To jest jak poparzenie – mówi Iza – tyle że w przypadku oparzenia ból ustępuje po kilku dniach, a u mnie trwał latami. Jest niczym chińska tortura. Joanna: – Wyobraź sobie, że w bieliźnie masz setki igieł, które wbijają się w skórę.  Iza tłumaczy, że najgorzej jest, gdy kładzie się do łóżka. – Leżenie nie przynosi ulgi. W łóżku odpadają codzienne bodźce i impulsy – głowa nie jest niczym zajęta i to uczucie parzenia „wychodzi na wierzch”. Magda: – Boli tak, że człowiek nie jest w stanie spać, chodzić, nie można nawet nosić spodni. Dr Ines Ehmer, niemiecka ginekolog specjalizująca się w leczeniu vulvodynii, twierdzi, że u kobiet dotkniętych tą przypadłością można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych w obszarze pochwy niż u zdrowych pań, co zwiększa wrażliwość na najmniejszy nawet bodziec. Może występować także uszkodzenie nerwu sromowego. Efekty są podobne do dobrze opisanej w medycynie neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy, tylko ból jest umiejscowiony w obszarze miednicy.

Vulvodynia: cierpią miliony kobiet na świecie

Iza, Magda i Joanna spotkały się na forum portalu www.vulvodynia.pl. Jak piszą jego twórcy, psychoterapeuci Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż, vulvodynia to chroniczna dolegliwość kobiecych genitaliów. Zwykle jej skutkiem jest palący, często przeszywający ból, podrażnienie i suchość sromu (łac. vulva). Agnieszka Serafin: – W naszym kraju większość kobiet zmagających się z tego typu objawami żyje w przekonaniu, że są całkowicie odosobnione, że to tylko ich problem.

Agnieszka sama choruje na vulvodynię. – Z doświadczenia wiem, jakim przełomem było dla mnie przeczytanie na anglojęzycznych stronach, że te dolegliwości mają swoją nazwę i że dotyczą milionów kobiet. Według Izy z vulvodynią nie da się normalnie funkcjonować. Jest tylko jeden cel w życiu: żeby przestało boleć. I ta straszna świadomość, że nie ma żadnej pigułki, którą możesz wziąć i za chwilę ci minie.Iza: - To jest tak. Nie możesz jeździć na rowerze ani konno. Nie masz ochoty oddalać się od własnej łazienki. Nie pojedziesz na wakacje pod namiot. Nie posiedzisz za długo na krześle. Jeśli cię stale intensywnie piecze, to po jakimś czasie nie jesteś w stanie nie tylko normalnie funkcjonować, ale w ogóle myśleć. Człowiek przestaje być sobą. W zasadzie cały normalny świat przestaje istnieć. Jest tylko ten duet - ja i moja vulvodynia.

Vulvodynia może zrujnować życie

Iza: – Nie wiem, może trochę można, ale cała intymna sfera kuleje. Nikt ze złamaną ręką nie będzie grał w tenisa, a z chorą vulvą uprawiał seksu. Oczywiście można uprawiać inne sporty... Choć chory człowiek nie ma większego wyboru. Czy można oddawać się przyjemności, będąc ogarniętym cierpieniem? Joanna: – Mam 42 lata, jestem mężatką od 17 lat. Mąż nie chce na ten temat rozmawiać. Jak zaczynam rozmowę, nie słucha lub zmienia temat. Moje życie intymne już nie istnieje.Iwona: – Mąż nie wierzył, że coś mnie boli. Mówił, że skoro lekarze nie widzą problemu, to pewnie go nie ma,  problem znajduje się w mojej głowie albo w tym, że on mnie nie pociąga fizycznie. Wytrzymał niecałe 4 lata i odszedł. Jesteśmy po rozwodzie.Joanna: – Z rodziną jest tak jak z mężem. Nie chcą o tym rozmawiać. Potrafią godzinami dyskutować o swoich bólach: kręgosłupa, trzustki i innych, a wystarczy, że wspomnę o sobie, i jest koniec rozmowy.

Vulvodynia to wciąż temat tabu?

Pierwszą Polką, która zgodziła się publicznie wypowiedzieć na temat vulvodynii jest Anna Kasperska, bohaterka programu Anny Dymnej „Spotkajmy się”. Anna dowiedziała się o vulvodynii w jednym z angielskich ośrodków zdrowia, do którego trafiła. Tego samego dnia założyła blog, by uświadomić Polkom, co to za choroba i jak wygląda leczenie. Anna: –Wiele kobiet w Polsce nie wie, co to jest. Może dlatego, że nie wiedzą, że to jest choroba – boją się o tym mówić. Dziś mówię o swoim problemie otwarcie, bo jestem zła na polskich lekarzy, że nikt tego nie zdiagnozował. W pewnym momencie myślałam, że ze mną jest coś nie tak, bo latam od jednego lekarza do drugiego. Wmawiano mi, że powinnam jechać na wakacje, zamiast mnie leczyć. Trzeba o tym mówić!  Joanna o tym, że ma vulvodynię, dowiedziała się ze „Spotkajmy się”. – Mam identyczne objawy jak bohaterka tego programu. Już nie dam sobie wmówić depresji, hipochondrii, schorzeń kręgosłupa czy innej choroby sugerowanej przez lekarzy, których odwiedzałam.

Leczenie vulvodynii na wielu frontach

Jako że przyczyna vulvodynii nadal nie jest znana, nie ma skutecznego środka na tę chorobę. Stosuje się różne farmaceutyki, fizjoterapię i – niekiedy – zabieg chirurgiczny. Anna zaleczyła vulvodynię w klinice w Londynie. Usłyszała: „To vulvodynia, zaczynamy leczenie”. Przez 3 miesiące brałam leki, a potem zostałam skierowana do dietetyka, fizjoterapeuty i psychologa – opowiada. – Ból zniknął. Wiem, że to może znów przyjść, ale jestem gotowa. Wiem, jak się leczyć.

Magda poszła do ginekologa ze spisem leków, które brały dziewczyny z forum. Przepisał lek, który złagodził objawy. Stosuje też odpowiednią dietę (zero konserwantów, dużo pije). Do normalnego stanu zdrowia jeszcze u niej daleko, ale jest lepiej. Joanna: – Najgorszy moment, kiedy nie miałam wsparcia, mam za sobą. W lekarzach, którzy o tej chorobie nie słyszeli, albo w rodzinie, która nie chciała wierzyć w objawy. Dziś jest już lepiej, bo skontaktowałam się z innymi kobietami przeżywający mi to samo. Wiedza, że taka choroba istnieje, wiele zmieniła.

Anna Kamińska