Przez endometriozę straciłam kontrolę nad swoim życiem - poznajcie historię Kasi

Kasia, która ma dopiero 30 lat już marzy o menopauzie. Dlaczego? Bo ma endometriozę. Ma nadzieję, że dzięki klimakterium uwolni się od bólu, niepewności, wszystkich kłopotów i dolegliwości wynikających z choroby. Bo endometrioza nie tylko utrudnia codzienne życie i zagraża płodności - sprawia też, że chore mają poczucie utraty kontroli nad własnym życiem.

Spis treści

1. Wymiotowałam i mdlałam z bólu
2. Diagnoza? Trzeba poczekać 8 lat
3. Trudna diagnoza endometriozy
4. Straciłam kontrolę nad własnym życiem
5. Oswoić chorobę
6. Zwiększyć świadomość

Ta choroba może dosłownie odebrać chęć do życia. Objawy endometriozy potrafią być tak dokuczliwe, że niektóre kobiety są pewne, że mają do czynienia z nowotworem. Dwa lata temu w czasie rutynowej kontroli u ginekologa Katarzyna dowiedziała się, że ma na jajniku torbiel. Badanie przypadło na drugą połowę cyklu, więc lekarz uspokoił ją, że to nic strasznego. - Będziemy obserwować - powiedział. Zajęta codziennymi sprawami Katarzyna zapomniała o rozpoznaniu.

Wymiotowałam i mdlałam z bólu

- Po kilku miesiącach w czasie okresu dopadł mnie straszliwy ból - wspomina. - Wymiotowałam i mdlałam, dostałam jakichś drgawek, oblewał mnie zimny pot. Połykałam leki przeciwbólowe, ale nie przynosiły ulgi. Przy kolejnej miesiączce koszmar się powtórzył. Wtedy przypomniałam sobie o torbieli. Poszłam do lekarza i znów usłyszałam, że to torbiel, która może się wchłonie albo pęknie i będzie po kłopocie. Zero konkretów. A ten ból? - dopytywała. - Miesiączka boli, to normalne - usłyszała.

Kasia nie zadowoliła się taką odpowiedzią. Czuła, że coś jest nie tak. Poszła do kolejnego ginekologa. Tym razem miała więcej szczęścia. Trafiła do lekarki, która zleciła szczegółowe badania, w tym oznaczenie markera CA 125, którego podwyższony poziom może świadczyć o endometriozie lub raku jajnika. Marker był dwukrotnie podwyższony.

- Pełna najgorszych obaw od razu poszłam do ginekologa-onkologa - mówi. - Na podstawie objawów, obrazu USG i poziomu markera, lekarz wykluczył nowotwór. - Ma pani endometriozę. Torbiel trzeba usunąć - powiedział spokojnie. - Dostałam skierowanie do szpitala. Wydawało mi się wtedy, że wszystko się dobrze skończy. Jeszcze chwila i uwolnię się od tego koszmaru.

Stało się inaczej. Kasia nie dotrwała do wyznaczonego terminu operacji. Trafiła do szpitala z "ostrym brzuchem", wprost na stół operacyjny. W czasie operacji usunięto torbiel o średnicy 8 cm (tę, która miała się sama wchłonąć!). Okazało się też, że zmian endometrialnych jest o wiele więcej. Niektóre były tak usytuowane, że ich usunięcie okazało się niemożliwe. Lekarze orzekli, że w czterostopniowej skali w tym przypadku choroba jest już w III stopniu zaawansowania. Kiedy Katarzyna opuszczała szpital, usłyszała, że ma się zgłosić do lekarza prowadzącego, a tak w ogóle to powinna zajść w ciążę.

Diagnoza? Trzeba poczekać 8 lat

Kasia, jak to określają niektórzy lekarze, jest trudnym pacjentem. Nie toleruje w zasadzie żadnego leczenia. Leki hormonalne odpadają ze względu na współistnienie innych chorób wykluczających taką terapię. Środki przeciwbólowe nie przynoszą ulgi. Endometrioza postępuje. Niedługo będzie musiała poddać się kolejnej operacji, aby usunąć nowe ogniska choroby.

Kasia ma kontakt z wieloma chorymi kobietami i wie, że ciąża rzadko kiedy jest lekarstwem na endometriozę. - Nie mogę pozbyć się wrażenia, że lekarze, którzy zachęcają nas do takiej formy "leczenia", po prostu nie wiedzą, co zaproponować - mówi z goryczą. - Nikt nie chce się zagłębić w problemy, które nas dręczą. Chora na endometriozę jest nieatrakcyjnym i niewdzięcznym pacjentem. Nie będzie sukcesu terapeutycznego, bo endometriozy nie da się wyleczyć. Zmęczona chorobą kobieta jest niezadowolona, oczekuje pomocy, której lekarz nie może jej udzielić. Brak poprawy powoduje, że pacjentki zarzucają leczenie, a lekarzy traktują jak zło konieczne.

Trudna diagnoza endometriozy

Szybką diagnozę Kasia zawdzięcza dużej dozie szczęścia, ale też własnej determinacji w poszukiwaniu przyczyny bólu. Dzięki temu już po kilku miesiącach wiedziała, co jej dolega. Nie każda z chorych kobiet ma tyle szczęścia. Średni czas diagnozowania endometriozy to – bagatela – 8 lat (i to są dane światowe, nie polskie).

Sprawa jest prostsza, kiedy – tak jak u Kasi – pojawia się torbiel na jajniku. Gorzej, kiedy ogniska rozsiane są po całym organizmie i nie widać ich w badaniu USG. Objawy endometriozy mogą być różne, a ich występowanie i nasilenie wcale nie zależy od zaawansowania choroby i wielkości ognisk.

Najczęstsze objawy endometriozy to przewlekły ból w obrębie miednicy małej i bolesne miesiączki. Mogą się również pojawić: biegunki, zaparcia, ból krzyża, uczucie zmęczenia, dyskomfort przy oddawaniu moczu, wypróżnianiu, ból w trakcie stosunku lub po nim, czasem gorączka, wymioty.

Kobiety wędrują od specjalisty do specjalisty i żaden nie umie postawić diagnozy. Mnożą się badania, cierpienie i niepewność.

Straciłam kontrolę nad własnym życiem

Mimo wielu przeciwności Kasia stara się żyć normalnie. Nie użala się nad sobą. Pracuje (na szczęście z kobietami, które rozumieją jej dolegliwości), chce skończyć rozpoczęte dawno temu studia ...

– Reakcje na nieuleczalną chorobę są różne – mówi. – Wiele razy słyszę od dziewczyn, że choroba pozwoliła im inaczej spojrzeć na życie, zacząć je cenić, cieszyć się małymi sukcesami. Ja czuję inaczej. Nie godzę się na tę chorobę i nie zamierzam się z nią zaprzyjaźnić. Muszę z nią żyć, bo nie mam wyjścia. Staram się, by jak najmniej wpływała na moje codzienne plany. Ale przyjaciółkami nigdy nie będziemy. W rzeczywistości żyję z dnia na dzień, bez odległych planów. Nie wiem, jak będę się czuła, czy nie trafię znów do szpitala, czy nie będzie konieczna kolejna operacja. Wkurza mnie to, że nie mam kontroli na własnym życiem.W endometriozie jest coś przerażającego. – Kiedyś od jednej z dziewczyn usłyszałam, że wolałaby mieć raka, bo z niego można wyzdrowieć.  Jak wielkiej trzeba desperacji, jak ogromnego udręczenia, aby tak powiedzieć. Ale tak jest. Endometrioza potrafi wyssać całą życiową energię – mówi Kasia.

Oswoić chorobę

O powstaniu Polskiego Stowarzyszenia Endometrioza (PSE) zdecydował przypadek. Przez internet Kasia poznała inne chore dziewczyny. Miały podobne doświadczenia i przemyślenia. Chciały choć trochę poprawić los chorych kobiet, ale także popularyzować wiedzę na temat endometriozy. Formalnie PSE istnieje od kwietnia 2011 r.

–Jakie stawiamy sobie zadania? W pierwszej kolejności chcemy docierać z informacjami do kobiet, u których istnieje realne ryzyko występowania endometriozy – wyjaśnia Kasia. – Późne rozpoznanie i niewłaściwe leczenie mogą prowadzić do wielu powikłań znacznie pogarszających komfort życia, w rzadkich przypadkach – nawet zagrażać życiu. Dlatego tak ważne jest, aby już dziewczętom mówić o wszystkich aspektach kobiecości.

Tylko otwarta rozmowa na ten temat pozwala ocenić, czy funkcjonowanie organizmu jest prawidłowe, czy może powinno budzić niepokój. Organizujemy spotkania w szkołach, gdzie mówimy o objawach endometriozy i zachęcamy do samoobserwacji ciała i procesów fizjologicznych. 

Ale najważniejszą grupą, którą stowarzyszenie chce wspierać, są kobiety już zdiagnozowane, zmagające się z konsekwencjami choroby. Endometrioza jest związana z chronicznym bólem. I wcale nie chodzi tu jedynie o ból fizyczny. Wiele kobiet boryka się nie tylko z chorobą samą w sobie, ale także z jej licznymi konsekwencjami, np. niepłodnością. To powód niepokoju, stresu, a nawet ciężkiej depresji. Wsparcie psychologa i kontakt z innymi osobami chorymi ma głęboki efekt terapeutyczny.

– Staramy się pomóc tym kobietom w codziennym życiu z chorobą – podkreśla Kasia. –Z tą myślą organizujemy warsztaty "Zamień endo na endorfiny". To swojego rodzaju kampania optymizmu, podczas której prezentujemy różne metody radzenia sobie z konsekwencjami endometriozy poprzez ćwiczenia, relaksację, dietetykę oraz psychoterapię. Regularnie odbywają się też lokalne spotkania grup wsparcia. Brzmi oficjalnie, ale to tak naprawdę zwykłe pogaduchy przy kawie i ciastku, a tematy rozmów często odbiegają daleko od endometriozy.

Zwiększyć świadomość

– Uważamy, że zwiększanie świadomości dotyczącej endometriozy w społeczeństwie powinno dokonywać się również poprzez współpracę z lekarzami. Kobieta z endometriozą jest trudną pacjentką – podkreśla Kasia. – Specyfika tej choroby sprawia, że proces leczenia przy istnieniu jakiejkolwiek bariery w komunikacji pacjent – lekarz może ograniczać jej efektywność, zmniejszyć satysfakcję z terapii i wywołać frustrację u obu stron. Stąd pomysł warsztatów dla lekarzy. Ostatnio miałyśmy przyjemność pracować ze studentami Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

PSE zainicjowało starania o zaliczenie endometriozy do chorób przewlekłych, co miało umożliwić refundację leków. Petycję podpisało mnóstwo ludzi, czołowi polscy ginekolodzy, ludzie kultury i nauki. Te działania wsparło Polskie Towarzystwo Ginekologiczne. To było bardzo ważne wydarzenie. Stowarzyszeniu dało się zwrócić uwagę na powagę problemu. Na razie na listę leków refundowanych trafił jeden preparat. Ale dziewczyny nie odpuszczają, walczą o to, żeby pojawiły się tam pozostałe leki stosowane w przebiegu endometriozy.

– Uczymy się żyć z tą chorobą – wyjaśnia Kasia. – Ogromny nacisk kładziemy na edukację, staramy się walczyć z mitami (np. że miesiączka zawsze musi boleć), chcemy przełamać tabu chorób kobiecych. Połowa ludzi na świecie przez większą część życia miesiączkuje. Jak można zamiatać ten temat pod dywan?

miesięcznik "Zdrowie"

Anna Jarosz