A Ty? Ile wiesz o endometriozie? Poznaj historie EndoKobiet!

Wiecie co mnie najbardziej wkurza, gdy to piszę? Że Word podkreśla mi na czerwono słowo "endometrioza" odmieniane przez wszystkie przypadki! Udowadniając po raz kolejny, że wiedza o tej tak częstej chorobie, dotykającej jedną na dziesięć kobiet, jest przerażająco znikoma… - mówi Monika Ośka-Trzcińska, która z endometriozą zmaga się od 14. roku życia.

Spis treści

1. Księżniczki "Oj, boli!"
2. 8 lat – to średni czas oczekiwania na diagnozę na świecie
3. #muszesieleczycprywatnie
4. Siła świadomości EndoSióstr

Pamiętacie odcinek "Milionerów", w którym jeden z uczestników otrzymał pytanie: "Endometrioza to choroba wędrującej śluzówki w głąb ciała. Śluzówki czego"? Mężczyzna nie wiedział, co odpowiedzieć - najpierw chciał wybrać żołądek, później stanęło na gardzieli. Chodziło jednak o macicę, więc z dalszą grą o milion musiał się pożegnać. Tyle że "macica" to też nie do końca prawidłowa odpowiedź.

Jak wskazują bowiem najnowsze badania¹, odpowiedzialna za pojawienie się endometriozy wcale nie jest "wędrująca śluzówka (czyli inaczej błona śluzowa, endometrium) macicy", a komórki o budowie do niej podobnej. A to znacznie zmienia postać rzeczy, wyjaśniając, dlaczego tę chorobę diagnozuje się nie tylko u kobiet miesiączkujących (choć stanowią one ogromną większość chorych), ale i małych dziewczynek czy kobiet po menopauzie, a nawet - w pojedynczych opisanych przypadkach - mężczyzn, którzy macicy - jak wiadomo - nie mają.

Ale na czym właściwie ta tajemnicza choroba polega? U zdrowej kobiety w czasie cyklu miesiączkowego dochodzi do narastania wspomnianej śluzówki w - co kluczowe - jamie macicy. W trakcie cyklu śluzówka złuszcza się, co powoduje miesiączkę.

Natomiast w przypadku endometriozy jej ogniska zlokalizowane są poza jamą macicy. Co miesiąc również wzrastają i krwawią, jednak krew nie ma jak wydostać się poza ciało. Wszczepy mogą być zlokalizowane w bardzo nietypowych lokalizacjach, nawet w mózgu.

- Ostatnio na ogólnoświatowej grupie wsparcia dla kobiet chorych na endometriozę opisano przypadek nastolatki, u której komórki podobne do endometrium umiejscowiły się w zatokach przynosowych, na skutek czego dziewczyna podczas miesiączki krwawi z oczu. Chore wspólnie szukały dla niej pomocy u lekarzy z całego świata – mówi Anna Janocha, założycielka grupy Endometrioza na Facebooku, organizatorka pierwszego w Polsce EndoMarszu.

Te wzrastające i krwawiące ogniska endometriozy powodują stan zapalny, a organizm - próbując zaleczyć się od środka - tworzy zrosty.

Dlaczego tak się dzieje? Naukowcy cały czas próbują odpowiedzieć na to pytanie. Rozpowszechniona teoria o migracji tkanki jest kwestionowana przez wielu specjalistów. Przecież gdyby tkanka z macicy wędrowała, wykazywałaby tę samą aktywność, co tkanka endometrialna, a tak nie jest - jak wspomniano wyżej, różnią się one biochemicznie.

Obecnie badane są dwie różne hipotezy związane z endometriozą: pierwsza dotyczy nieprawidłowej odpowiedzi układu odpornościowego, który powinien zwalczać tkankę, znajdującą się w niewłaściwym miejscu i otoczeniu (czyli poza jamą macicy), a jednak tego nie robi. Bada się również ewentualne modyfikacje tkanki, która poza jamę macicy się dostała. 

Wielu badaczy porównuje mechanizm działania endometriozy do tych w chorobach nowotworowych ponieważ prawdopodobnie tkanka endometrialna ulega przekształceniu w agresywną formę, tworząc nacieki oraz atakując narządy. 

Księżniczki "Oj, boli!"

- Pamiętam swoją pierwszą miesiączkę, a w zasadzie czas tuż przed nią. Miałam 14 lat, 4 miesiące i 4 dni. Była noc z soboty na niedzielę, a ja zwijałam się z bólu na łóżku. Nie mogłam spać. Dostałam krople na żołądek, bo wszyscy myśleli, że zjadłam coś, co mi zaszkodziło. Dopiero w poniedziałek zaczęłam krwawić i nawet pamiętam, że się ucieszyłam, bo prawie wszystkie dziewczyny w klasie miały już okres i mogłam w końcu dołączyć do ich grona i rozmawiać po kątach szkolnych korytarzy o "tych" sprawach – mówi chorująca na endometriozę Monika Ośka-Trzcińska.

Dodaje: - Nie wiem, czy kiedykolwiek później jeszcze cieszyłam się na myśl o miesiączce. Kolejne miesiące uświadomiły mi, że te dni nie będą niczym łatwym, choć chyba nie spodziewałam się jeszcze wtedy, że największym wyzwaniem będzie jakoś je przeżyć.

Trudny do wytrzymania ból podczas miesiączki to bowiem jeden z najczęściej przywoływanych objawów endometriozy. Tylko co to znaczy "trudny do wytrzymania"? Zapewne większość kobiet, gdyby je o to zapytać, stwierdziłaby, że zmaga się z bólem podczas okresu. Na czym więc polega różnica? O jego skali przy endometriozie mówi Anna Janocha.

– Jakiś czas temu myślałam, że skręciłam nogę. Po upadku zemdlałam, nie zaczęłam krzyczeć, śmiałam się, że jestem niezdarna. Po 10 dniach zobaczyłam jednak, że noga się nie goi. Kiedyś byłam tancerką, więc pomyślałam, że to pewnie coś ze ścięgnem. W końcu poszłam do szpitala, zrobiono mi rentgen, powykręcano nogę, a ja byłam bardzo spokojna - odczuwałam jedynie dyskomfort. Lekarz spojrzał na zdjęcie i zamarł. Zapytałam go, czy niedługo zatańczę, bo akurat zbliżał się sylwester. Odpowiedział, że nie – zebrało się konsylium, chcieli śrubować, bo okazało się że to złamanie z przesunięciem kości. Sam moment złamania, chodzenie bez gipsu przez 10 dni, badanie w szpitalu – to było nic w porównaniu z bólem, który czułam podczas miesiączki.

Mimo to kobiety często słyszą od ginekologów, że "taka już kobieca uroda", "kobietę musi boleć", a nawet, że są księżniczkami "oj, boli". 

Aneta Binkowska: - Każdorazowo przed okresem towarzyszyły mi okropne bóle brzucha, które z czasem zaczęły objawiać się również podczas owulacji bądź innych zwykłych dni. Wizyty u ginekologa nie przynosiły żadnych rezultatów, natomiast opinia pani ginekolog na temat endometriozy była prosta: nic z nią nie można zrobić, tak to musi boleć.

Monika Ośka-Trzcińska: - Gdyby lekarze nie pozwalali na cierpienie kobiet, nie traktowali go pobłażliwie, endometrioza byłaby diagnozowana znacznie szybciej! Mężczyźni raczej nie słyszą w gabinetach lekarskich: "boli, bo taka pana uroda", a zapewne większość z szacowanych 200 milionów kobiet na świecie chorych na endometriozę w pewnym momencie swojego życia usłyszało to zdanie.

8 lat – to średni czas oczekiwania na diagnozę na świecie

Szacuje się, że nawet 10% populacji może mieć endometriozę, co w Polsce oznacza aż 2 miliony kobiet. Średnio aż 8 lat czekają na diagnozę. Dlaczego? Jak widać na grafice powyżej, objawy choroby nie są charakterystyczne, mogą być mylone z wieloma innymi przypadłościami, na dodatek u różnych kobiet - m. in. ze względu na różne umiejscowienie ognisk - endometrioza może przebiegać inaczej. Co więcej, nie wiadomo (ostatecznie), jaka jest przyczyna tej choroby.

Nic więc dziwnego, że kobiety chodzą więc ze swoimi objawami do gastrologa, urologa, proktologa czy endokrynologa, zanim w końcu – i jeśli w ogóle – trafią do ginekologa. Z ginekologami też jednak może być różnie:

Monika Ośka-Trzcińska: - Żyjąc z tą chorobą, czuję się słaba i silna jednocześnie. Nauczyłam się polegać tylko na sobie (i moim mężu, bez niego i jego wsparcia nie wiem, jak dałabym sobie radę). Wiem, że nie ma po co dzwonić na pogotowie – nie przyjadą; jechać na ostry dyżur – nie podadzą mi leków przeciwbólowych, stwierdzą, żebym umówiła się do swojego ginekologa; polegać na lekarzach, którzy nie należą do garstki specjalistów w zakresie tej choroby – nie przyznają się do niewiedzy.

Anna Janocha: - Nie znam mitu o endometriozie, który by mnie nie dotknął, łącznie z tym, że taka choroba nie istnieje. Kiedy chciałam zajść w ciążę, internista zlecił pakiet badań standardowych i odesłał na badanie ginekologiczne. W tej samej przychodni udałam się do swojego wieloletniego ginekologa. Stwierdził, że najlepszy sposób na moje dolegliwości i zajście w ciążę to wyjazd na wakacje. Zmroziło mi krew w żyłach – do tych wakacji i odpoczynku dodałabym jeszcze trzy zdrowaśki - do 50% chorych na endometriozę cierpi również na niepłodność - relaks na urlopie nie jest więc żadnym lekarstwem. Gdy w końcu trafiłam na właściwego lekarza, ten zadał mi trzy pytania: czy moje miesiączki są bolesne, obfite i jak długo staram się o dziecko. Gdy na dwa pierwsze pytania odpowiedziałam twierdząco, a na trzecie: "więcej niż rok", powiedział: "To może być endometrioza". Na diagnozę czekałam 17 lat.

Aneta Binkowska: - O endometriozie dowiedziałam się przez przypadek. Udałam się na umówioną wizytę u ginekologa, który był również endokrynologiem, w celu sprawdzenia mojej tarczycy. W związku z tym lekarz przeprowadził badanie USG, po którym stwierdził występowanie 7 cm guza na prawym jajniku. Po wykonaniu dodatkowych badań okazało się, że markery rakowe są podwyższone. Miałam najgorsze myśli. Dopiero potem trafiłam do polecanej pani doktor.

Magdalena Chrzanowska: - Pierwszy raz podejrzenie diagnozy padło, gdy miałam 26 lat, choroba była już zaawansowana. Zaczęłam wtedy poszukiwać lekarzy, którzy byliby w stanie mi pomóc. O ile pamiętam, odwiedziłam około 5 z nich, zanim spotkałam tego, który specjalizował się w leczeniu endometriozy.

Ten właściwy lekarz został najczęściej polecony przez inną dziewczynę, wygooglowany w Internecie bądź też zaproponowany przez innego ginekologa niż ten, do którego dziewczyny najpierw trafiły. Bo są też i tacy lekarze, którzy potrafią przyznać, że akurat w endometriozie się nie specjalizują.

#muszesieleczycprywatnie

Jak donosi endometriozapolska.pl, EndoKobiety na świecie muszą odwiedzić średnio 10 lekarzy, zanim w końcu trafią na takiego, który im wskaże odpowiednią drogę leczenia. Leczenia, dodajmy, które często same sobie muszą zafundować. W listopadzie 2018 roku poseł Adam Korol złożył na ręce marszałka sejmu interpelację w sprawie opieki medycznej chorych na endometriozę. Jej adresatem był minister zdrowia, którego poseł zapytał o endometriozę: skalę zachorowalności, założenia opieki medycznej, rejestr chorych i finansowanie ich leczenia.

Z odpowiedzi dowiedzieliśmy się, że na "leczenie szpitalne" pacjentki z endometriozą przeznacza się średnio 2100 zł. Z tej pomocy skorzystało 3560 chorych (a pamiętajmy, że szacunkowo chorują w Polsce 2 miliony kobiet). Czy te 2100 zł to dużo? Nie. Laparoskopowy zabieg wycięcia ognisk choroby to koszt około 20 000 zł. 103 zł to z kolei średnia kwota na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną nad pacjentkami – świadczeń udzielono 10461 kobietom. Dla porównania - jedna wizyta u lekarza specjalizującego się w endometriozie to 300 zł, kolejki często są wielotygodniowe.

Monika Ośka-Trzcińska: - W pewnym momencie zaczęliśmy rozważać wyjazd z kraju właśnie z powodu mojej choroby, choć nie tylko. Żeby w Polsce móc normalnie funkcjonować przy IV (najpoważniejszym) stopniu endometriozy, walcząc z niepłodnością, trzeba mieć naprawdę spore zasoby finansowe. Myślę, że choroba uszczupliła nasz rodzinny budżet o 50 000-70 000 zł. Chciałabym żyć w kraju, w którym mam zapewnioną opiekę specjalistów, gdzie nie muszę za wszystko sama płacić i borykać się przez to z coraz poważniejszymi problemami finansowymi. W kraju, w którym gdy ostatkiem sił zadzwonię po karetkę, wymiotując z bólu i leżąc na podłodze oblana zimnym potem, usłyszę "już do pani jedziemy".

Chore na endometriozę, w zależności od konkretnego przypadku, dostają leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, rozkurczowe, hormonalne, poddawane są zabiegom.

Dwie najpopularniejsze metody leczenia endometriozy to ablacja (wypalenie) i wycięcie jej ognisk. Podczas zabiegu wypalania wykorzystuje się elektrodę lub laser – to metoda mało inwazyjna, pacjentka szybko odzyskuje siły po zabiegu, jednak ryzyko nawrotu choroby jest wysokie – ogniska zostają wypalone jedynie powierzchniowo.

Natomiast wycięcie ogniska można wykonać na przykład ostrzem chirurgicznym bądź nożem plazmowym. To metoda trudniejsza, radykalna, ale, ze względu na swoją skuteczność, uznawana za złoty standard terapii. Ważniejsze natomiast od samego narzędzia jest technika całkowitego wycięcia zmian oraz umiejętności i doświadczenie lekarza, zwłaszcza w zakresie identyfikowania ognisk endometriozy w trakcie operacji, tak, aby żadnej zmiany nie pominąć. 

Mimo wprowadzania powyższych metod, w przypadku endometriozy nie ma 100-procentowej pewności wyleczenia. Symptomy choroby mogą kobiecie nadal towarzyszyć, choć w większości przypadków podejmowanie leczenia w ogromnym stopniu ułatwia chorym codzienne funkcjonowanie.

Anna Janocha: - Ja jeszcze nie zdecydowałam się na zabieg, na razie minimalizuję objawy choroby poprzez odpowiednią dietę, akupunkturę, fizjoterapię, jogę, staram się pamiętać o rozciąganiu mięśni dna miednicy, chodzę na masaże. Te metody naprawdę działają – zmagam się ze zdecydowanie mniejszym bólem niż wcześniej. Te wszystkie sposoby generują jednak kolejne koszty – nie tylko wizyt u specjalistów, ale i zakupów, np. chleb eko kosztuje 8 zł, chleb zwykły – 3-4 zł. Na szczęście mój lekarz - specjalista w dziedzinie leczenia endometriozy - nie tylko uznaje skuteczność moich działań, ale także w ramach swojej praktyki zaleca stosowanie tych metod innym chorym.

Aneta Binkowska: - Gdy dowiedziałam się o chorobie, zaczęłam poszukiwać informacji jej dotyczących na stronach i blogach internetowych. Okazało się, że w walce z endometriozą istotnym punktem jest dieta, zdrowy styl życia, dbanie o kondycję fizyczną. Na następnej wizycie kontrolnej zapytałam o to ginekologa prowadzącego. Niestety nie uzyskałam potwierdzenia tych informacji, co więcej, zostałam potraktowana jak osoba, która jest niespełna rozumu. Lekarka stwierdziła, że żadna dieta oraz ćwiczenia nie przyniosą efektu. W tym momencie zrozumiałam, że lekarz u którego leczyłam się ponad 4 lata nie jest w stanie mi pomóc. Co więcej, zawiódł moje zaufanie, rozczarował mnie.

Nie ukrywam, iż trwanie w zaleceniach było bardzo ciężkie. Najcięższą próbą była rezygnacja z dotychczasowych nawyków żywieniowych, produktów, do których byłam bardzo przyzwyczajona na co dzień. Do teraz unikam nabiału, cukru, glutenu (chleb orkiszowy pieczemy sami na zakwasie) nie jem mięsa (jedynie ryby). Codziennie pije mieszankę ziół na endometriozę. Mogę już dziś śmiało powiedzieć, że dieta zdziałała cuda!

Magdalena Chrzanowska: - Dzięki zmianom trybu życia, wdrożeniu modyfikacji w żywieniu oraz ćwiczeniom, akupunkturze a także dzięki ostatniej laparoskopii wycięcia ognisk endometriozy, mogę powiedzieć, że jakość mojego życia bardzo się poprawiła. Ból w trakcie miesiączki nadal jest, ale można już nad nim zapanować.

Monika Ośka-Trzcińska: - Wydeptałam swoją ścieżkę w radzeniu sobie z chorobą i łagodzeniu jej objawów. Ta choroba wielu kobietom uniemożliwia normalne funkcjonowanie i zamyka je w domu z powodu bólu i objawów towarzyszących, dlatego doceniam, że mnie udaje się jako tako wyrwać z jej szponów.

Przeszłam na dietę wegańską, unikam cukru i przetworzonej żywności. Staram się regularnie chodzić na jogę. Pojawiam się w gabinetach osteopatów, gdy ból się nasila. Pracuję z domu, gdy czuję się zmęczona. Mam wsparcie psychoterapeuty. Wypróbowuję kolejne receptury ziołowe. Nie jestem w tych wszystkich działaniach doskonała, ale traktuję to jak ciągłe dążenie do lepszego.

Siła świadomości EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - Endometrioza jest chorobą, której przyczyny i mechanizmy nie są do końca poznane, dlatego nie ma też skutecznego jednego sposobu leczenia. Jest to bardzo frustrująca sytuacja dla wielu kobiet, zwłaszcza, że przychodzi nam mierzyć się z wieloma dolegliwościami, które nie są jednoznaczne. To jest właśnie jedna z przyczyn tego, że zanim zostanie postawiona diagnoza odwiedzamy tak wielu lekarzy i specjalistów. Choroba nie jest widoczna w badaniach, a objawy mogą być bardzo mylące. Stąd potrzeba szerzenia wiedzy na temat endometriozy oraz umiejętności lekarzy w tym zakresie.

Tak właśnie chce działać Anna Janocha:

- Bardzo zależy mi na budowaniu świadomości wśród kobiet. W Polsce nadal brak informacji na temat endometriozy – a jeśli już są, to często archaiczne, sprzeczne. Uczestniczę w grupach wsparcia dla kobiet z całego świata, tłumaczę medyczne źródła angielskie. Razem z innymi kobietami obserwujemy najnowsze publikacje na temat endometriozy – o najnowszych badaniach wiemy bardzo szybko – na bieżąco wpisujemy w bazach badań słowa kluczowe dotyczące naszej choroby. Tworzymy listę lekarzy wspierających naszą walkę z endometriozą, organizujemy warsztaty.

Bardzo pomagają nam nasi mężczyźni. Mąż zawsze wspiera moje działania, za co jestem mu bardzo wdzięczna. Pomaga nam też programista - małżonek jednej z EndoKobiet. Kiedyś na targach spotkałam mężczyznę z firmy produkującej ekologiczne środki higieniczne. Powiedziałam, że one świetnie się sprawdzają przy endometriozie, on odpowiedział, że doskonale o tym wie. Zapytałam, czy jest EndoMężem. Dowiedziałam się, że dokładnie tak. Dr David Redwine, wybitny specjalista w zakresie endometriozy zainteresował się tą chorobą z powodu chorującej na nią żony. Wszyscy tworzymy jedną wielką EndoRodzinę.

Marzec jest miesiącem świadomości endometriozy. W tym roku po raz pierwszy – 30 marca o 14 na Placu Zamkowym w Warszawie – odbędzie się EndoMarsz – spotkanie kobiet zmagających się z tą chorobą.

Anna Janocha: - To nie będzie protest, a pokazanie, że jesteśmy, że taka choroba istnieje. Zależy nam na zbudowaniu społeczności EndoKobiet i pogłębianiu ich i całego społeczeństwa wiedzy o endometriozie. Zapraszamy na to spotkanie wszystkie EndoSiostry! Niestety często dzieje się tak, że o negatywnych sprawach słychać głośno, my niesiemy pozytywne przesłanie, że kobiety nie są w tym wszystkim same, że jesteśmy razem po to, by się wspierać, ale mam nadzieję, że też nas usłyszą.

Magdalena Chrzanowska: - Oprócz tego, że szerzymy wiedzę dla samych siebie, dla innych kobiet - które chorują na endometriozę lub tych, które mogą ją mieć, ale nie wiedzą co jest przyczyną ich dolegliwości - walczymy także o przyszłość dla kolejnych pokoleń kobiet, o lepszą opiekę, lepszą i wcześniejszą diagnostykę. Ja mam taką nadzieję i głęboko wierzę, że te zmiany się zadzieją. Jest nas coraz więcej z takim przekonaniem wspólnie zbieramy siły, aby działać w tym obszarze.

Monka Ośka-Trzcińska: - Chciałabym dotrzeć do kobiet z jednym tylko przesłaniem: Nie dajcie sobie wmówić, że ból jest czymś normalnym, i nie dajcie się zbyć. On ma zawsze przyczynę! Walczcie, bo to Wasze życie i zdrowie, i nikt za Was tego nie zrobi.

Źródła:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717  i http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Anna Sierant