Wykreślili zespół Downa z listy chorób? Mamy odpowiedź ministerstwa

Od kilku dni media, rodzice i lekarze alarmują, że zapowiadana lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, krzywdzi wielu chorych. Jest chaos, niepokój, oburzenie i zarzuty o mieszanie wiedzy naukowej z polityką, ekonomią, a nawet sporem światopoglądowym. Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej przekonują, że nic się nie stało. No to o co chodzi?

To poważna sprawa. Każdy, kto kiedykolwiek ubiegał się o orzeczenie o niepełnosprawności, wie, jak skomplikowany to proces. Nie ma większego znaczenia, jak poważna jest choroba, która zaprowadziła człowieka przed oblicze orzecznika, gromadzenie dokumentów, powtarzające się od lat te same pytania, niepokój chorego dziecka, które przesiaduje godzinami w nieprzyjaznych warunkach – droga przez mękę. Powtarzana wciąż i wciąż, chociaż wszyscy wiedzą, że pacjent nigdy nie wróci w pełni do zdrowia. Wydawało się, że rządzący znaleźli remedium na tę sytuację – miała powstać lista chorób uwarunkowanych genetycznie, które uprawniają do uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. I co? Jest afera.

Bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności – lista okrojona?

Od kilku dni media donoszą, że z pierwotnej listy, przygotowanej przez ekspertów z zakresu medycyny, obejmującej 231 jednostek chorobowych, zniknęła większość i ostało się 91.

Według „Wysokich Obcasów” wśród wykreślonych chorób uwarunkowanych genetycznie miała znaleźć się trisomia 21, powszechnie nazywana zespołem Downa. Ta informacja wywołała chyba największe emocje.

Zespół Downa to najczęściej występująca wada genetyczna. Jak podkreślają rodzice, ich dzieci wymagają opieki przez całe życie, niejednokrotnie są ciężko niepełnosprawne intelektualnie i fizycznie, choćby ze względu na współistniejące wady serca, cukrzycę, choroby tarczycy, dysfunkcje układu kostno-stawowego, niedosłuch itd.

- To, że jakiś urzędnik obejrzał w telewizyjnym serialu jedno dziecko, które nieźle sobie radzi, nie umniejsza dramatu naszych dzieci – mówią rodzice jednego z dzieci dotkniętych trisomią 21.

Ministerstwo zaprzecza i zapowiada zespół międzyresortowy

"Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe" – napisał na Twitterze Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Jak twierdzi Paweł Wdówik, jego biuro rozpoczęło prace nad stworzeniem listy chorób rzadkich o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe.

– Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana. W tym kontekście informowanie o tym, że jakaś choroba została lub nie została dodana do listy jest stanowczo przedwczesne – podkreślił wiceminister.

Minister zapowiada też, że do opracowania ostatecznego kształtu listy najpewniej zostanie powołany międzyresortowy zespół (wraz z Ministerstwem Zdrowia), który będzie pracował nad ostatecznym kształtem listy.

Ministerstwo Zdrowia odpowiada

Czyli nie ma tematu? O tym, że sprawę trzeba przemyśleć i dopracować, pan minister nie musi nas przekonywać. Co więcej – w naszej opinii należy rozmawiać i decydować o tym w szerokim gronie specjalistów oraz przedstawicieli osób niepełnosprawnych.

W poniedziałek 28 sierpnia wystąpiliśmy do MRiPS, ale również do Ministerstwa Zdrowia, z prośbą o szczegółowe wyjaśnienia, bo od razu uważaliśmy, że jeden resort to za mało. Nie uspokaja nas też informacja, że dopiero po zainteresowaniu się mediów pojawiła się deklaracja dotycząca jednej jednostki chorobowej, a nie ponad setki.

29 sierpnia otrzymaliśmy pismo z biura komunikacji Ministerstwa Zdrowia. Wynika z niego,że proces opracowania listy koordynuje Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, więc teraz tam również przekażemy nasze pytania.

- Lista została skierowana przez ministra zdrowia do opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" (reprezentującego Polskę w europejskiej sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET) - czytamy w dokumencie.

Co z osobami powyżej 16. r.ż. i z innymi chorobami?

Chcemy poznać jasną ścieżkę powstawania takiej listy, kryteria, założenia, bo obawiamy się, że na razie nie tylko zdrowie pacjentów ma decydować o jej kształcie. Równie ważna jest kwestia celowości jej powstania. Jeśli ma dodatkowo ułatwić życie osobom z chorobami przewlekłymi, niebudzącymi wątpliwości co do rokowania, to w porządku. Tylko czy powinna dotyczyć wyłącznie dzieci do lat 16 i osób z wadami genetycznymi, jak się wstępnie zapowiada?

Mój syn ma wadę genetyczną, jak dotąd potwierdzoną u zaledwie kilku osób na świecie. Mutacja nie ma nawet swojej nazwy, tylko oznaczenia numeryczne i literowe. Wiadomo, że Ksawek na zawsze pozostanie dzieckiem ze względu na ciężkie opóźnienie intelektualne, nigdy nie będzie samodzielny, a choroby współistniejące, w tym jamistość rdzenia, nie ustąpią. I do końca życia będzie musiał stawiać się na komisji, żeby to potwierdzać, bo w MRIPS o jego chorobie nie słyszeli?

Osoby niepełnosprawne to także pacjenci z chorobami onkologicznymi, układu krążenia, narządu ruchu. Urodzili się zdrowi, są po wypadkach, zachorowali w dojrzałym wieku, ale do zdrowia na pewno nie wrócą.

Jaki jest pomysł dla nich? Niewykluczone, że po tym artykule okaże się, że bardzo konkretny i oby tak było. Pytanie tylko, dlaczego sensownych działań nie sygnalizuje się z wyprzedzeniem, a wskazywanie przez media ewentualnych patologii nazywa się "straszeniem, pomówieniami i brakiem odpowiedzialności"?

Czytaj także: "Jest na kiełbasę wyborczą, Igor ma cierpieć". 90 dzieci bez dostępu do leczenia

Eliza Dolecka