"Nigdy nie zapomnimy 12 śrub wbitych w nóżki naszego dziecka". Zdesperowani rodzice piszą do premiera

10-letni Staś dwa lata temu przeszedł operacyjne prostowanie nóg. Jego rodzina nigdy nie zapomni cierpienia chłopca. "Pooperacyjny ból był tak silny, że pomagała tylko morfina. Staś przez pierwsze trzy miesiące nie przespał spokojnie żadnej nocy - budził się z bólu". List rodziców do premiera i ministerki zdrowia, poruszyłby kamień, ale Katarzyna Sójka i Mateusz Morawiecki nie chcieli słuchać.

Od początku sierpnia trwa rozpaczliwa walka o zdrowie dzieci z achondroplazją, rzadką chorobą genetyczną. Były już minister zdrowia Adam Niedzielski podjął decyzję o uniemożliwieniu ich leczenia preparatem Voxzogo. Lek był przez krótki czas dostępny w Polsce dzięki procedurze RDTL. Z dobrodziejstwa terapii zdążyło skorzystać zaledwie 10 dzieci. Efekty ich leczenia są więcej niż zadowalające. Staś i jego rodzice czekali cierpliwie na swoją kolej, żeby dziecko nie musiało przechodzić więcej piekła "tradycyjnego leczenia". Niestety, nie doczekali.

Voxzogo - Czechów stać, Polaków nie

Nie można być prawdziwym obrońcą życia, a zarazem skazywać ludzi na bezsensowne cierpienie, nieskuteczne procedury medyczne i chorobę, która znacząco skraca jego długość. Rozumieją to decydenci w wielu krajach. Gdy tylko pojawił się przełomowy lek w leczeniu achondroplazji Voxzogo (wosorytyd), w wielu krajach sprawnie przeprowadzono procedurę refundacyjną, by umożliwić dzieciom leczenie.

Najbardziej widocznym skutkiem achondroplazji jest bardzo niski wzrost, ale leczenie nie ma na celu przede wszystkim poprawy wyglądu. Chorzy mają bardzo krótkie kończyny, co odbiera im samodzielność, gdyż nie mogą bez pomocy wykonywać najprostszych czynności. Ich kręgosłupy również ulegają deformacji.

Wielu pacjentów kończy na wózku inwalidzkim, ma zabójcze powikłania kardiologiczne i neurologiczne, co znacząco skraca długość życia. jest tylko jeden lek na świecie, który może odmienić ich los - Voxzogo.

Refundowane leczenie jest dostępne choćby w Czechach, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii czy Niemczech. Wdrażają je kolejne kraje. Polska w sierpniu zrobiła w tył zwrot - uniemożliwiła stosowanie leku w ramach RDTL (Ratunkowy Dostęp do technologii Lekowych).

Uzasadnienie jest kuriozalne - ponieważ producent nie wystąpił o refundację w Polsce, ukarano dzieci. Przypomnijmy - RDTL jest procedurą stosowaną wobec leków nierefundowanych, więc ta argumentacja jest co najmniej niezrozumiała.

Nie pomógł Jarosław Kaczyński, pomoże Mateusz Morawiecki?

Od sierpnia towarzyszymy pacjentom z achondroplazją w ich rozpaczliwej walce o ratunek. Pisaliśmy o skreśleniu leku z listy, pisaliśmy o braku reakcji decydentów na krytykę prasową. Poza jednym zdawkowym komunikatem z Ministerstwa Zdrowia, który nasunął więcej pytań niż odpowiedzi, nie zadziało się już nic.

Ponad miesiąc temu zdesperowana mama 13-letniego Igora błagała o pomoc Jarosława Kaczyńskiego. Bezskutecznie - do dziś nie zareagował ani prezes PiS, ani żaden polityk z tego ugrupowania.

Rodzice i pacjenci powoli tracą nadzieję na pozytywny finał tej sprawy, ale 6 października postanowili pokazać, że nie są niewidzialni. Zorganizowali marsz, co nie jest łatwe, gdy potrzebującymi są chore dzieci, w dodatku z chorobą rzadką. A jednak udało się. Na proteście pod Urzędem Rady Ministrów zgromadziło się ok. 150 osób.

Niestety premier Mateusz Morawiecki do nich nie wyszedł, ale zostawili mu list i wciąż liczą na dialog. Z URM protestujący przenieśli się pod budynek Ministerstwa Zdrowia. Niestety, min. Katarzyna Sójka najwyraźniej również miała ważniejsze sprawy niż reakcja na manifestację, choćby rozmowę z osobami niepełnosprawnymi. Dla niej również zostawiono list.

"Pozwólcie nam urosnąć!"

Polskie władze bardzo nie lubią, gdy o naszych pacjentach, zmuszanych do emigracji, by uzyskać dostęp do nowoczesnego leczenia, nazywa się "uchodźcami medycznymi". Ponoć to przesada. Na pewno?

- Pani minister, mamy tu rodzinę, przyjaciół, szkoły, całe nasze życie. Nie chcemy wyjeżdżać, żeby móc się leczyć - mówił dziś pod Ministerstwem Zdrowia 13-letni Igor, chory na achondroplazję. Jego czas się kończy - stosowanie Voxzogo ma sens u pacjentów, którzy jeszcze rosną.

Nie wiemy, co pani minister Katarzyna Sójka na to, bo przecież do protestujących nie wyszła ani ona, ani nikt inny z Ministerstwa Zdrowia.

Eliza Dolecka