Nie żyje Sammy Basso. Cierpiał na niezwykle rzadką "chorobę Benjamina Buttona"

Sammy Basso, włoski badacz, który przez całe życie walczył z niezwykle rzadką chorobą, dotykającą zaledwie 350 osób na całym świecie, zmarł w wieku 28 lat. Był najdłużej żyjącą osobą z progerią, schorzeniem, które zyskało szeroką rozpoznawalność za sprawą filmu "Ciekawy przypadek Benjamina Buttona".

Kim był Sammy Basso?

Sammy Basso urodził się w 1995 roku w Schio w północnych Włoszech. W wieku zaledwie dwóch lat zdiagnozowano u niego ciężką chorobę, która dotyka jedną na kilkanaście milionów osób.

Progeria Hutchinsona-Gilforda powoduje przedwczesne starzenie się organizmu, w efekcie pacjenci bez podjęcia leczenia umierają około 13. roku życia. Sammy na przekór rokowaniom przeżył 28 lat.

Wczoraj wieczorem, 5 października, Sammy Basso zmarł nagle po całym dniu świętowania otoczony miłością bliskich. Jesteśmy głęboko wdzięczni za przywilej dzielenia się z nim częścią naszej podróży. Nauczył nas tego wszystkiego, że choć życiowe przeszkody mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto je przeżyć pełnią życia

- opublikowano w oficjalnym komunikacie prasowym Associazione Italiana Progeria Sammy Basso APS.

Progeria sprawia, że starzenie zachodzi wielokrotnie szybciej niż u zdrowych ludzi. W efekcie wypadają włosy, pojawiają się zmiany na skórze i problemy z sercem, diagnozowane już w dzieciństwie.

Mierzy około 135 centymetrów i waży ok. 20 kilogramów, ma ledwie trochę tłuszczu pod cienką jak pergamin skórą, żadnego włosa na głowie. Jego twarz jest pomarszczona, a nos wystający. Ma kruche kości, stawy biodrowe narażone na bolesne zwichnięcia, a serce i tętnice zablokowane, zwapnione i usztywnione, jak u osoby o wiele dekad starszej

- w ten sposób Sammy'ego Basso opisywał w 2022 roku "New York Times".

Pomimo licznych problemów zdrowotnych Basso nigdy nie skarżył się na swój los i robił wszystko, by czerpać z życia najlepsze, co się da.

Choroba nie zatrzymała marzeń

Progeria to niezwykle rzadka choroba genetyczna, której nazwa pochodzi z języka greckiego i oznacza "przedwczesną starość". Według danych agencji Reuters, na całym świecie może istnieć jedynie około 150 przypadków tej choroby, choć niektóre źródła, w tym Stowarzyszenie Progerii, szacują, że liczba ta może wynosić około 350.

Organizacja porównuje DNA do złożonego kodu, składającego się z ponad trzech miliardów liter, i podkreśla, że mutacja jednej z nich wywołuje progerię Hutchinsona-Gilforda.

Choroba prowadzi do przedwczesnego starzenia się skóry, kości, naczyń krwionośnych oraz serca. Proces ten zachodzi nawet dziesięć razy szybciej niż u zdrowych osób, co sprawia, że osoby dotknięte progerią żyją średnio 13 lat.

Sammy Basso zyskał szeroką rozpoznawalność za sprawą dokumentu National Geographic "Podróż Sammy'ego", który ukazywał jego wyprawę słynną trasą Route 66 w USA. Ponadto wziął udział w kilku programach telewizyjnych, w których opowiadał o życiu z progerią.

Nauczył nas wszystkich, że choć przeszkody życia mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto żyć jego pełnią

- napisano w komunikacie Włoskiego Stowarzyszenia Progerii.

Pomimo licznych trudności zdrowotnych, Sammy Basso potrafił podejść do siebie z dystansem, żartując, że "trochę przypomina kosmitę". Prowadził niezwykle aktywne życie, stanowiąc przykład niezłomnej determinacji i miłości do nauki.

W 2018 roku, mimo swojego stanu zdrowia, ukończył studia z biologii molekularnej na Uniwersytecie w Padwie, co było imponującym osiągnięciem. Założył również fundację Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, która wspiera badania nad progerią oraz pomaga innym chorym. Był też autorem książki "Nie zmieniłbym niczego".

Oprócz działalności naukowej, Sammy był aktywny w wielu dziedzinach - grał w grupie teatralnej, brał udział w konferencjach oraz występował w programach telewizyjnych.

Zamiast skupiać się na ograniczeniach, jakie narzuca progeria, wolę myśleć o wielu rzeczach, które mogę zmienić

- mówił Basso.

Paula Komendarczuk