Dzieci wciąż bez leków, decydenci milczą. "To jest ta troska o niepełnosprawnych"

Chorym na achondroplazję uciekł kolejny tydzień i stało się nic. Ministerstwo Zdrowia umywa ręce, zrzucając odpowiedzialność na zachodniego producenta leków, jakby to on odpowiadał za zdrowie polskich obywateli. Rzecznik Praw Pacjenta wymownie milczy. Niewzruszeni są też najwyraźniej politycy, w tym ten, którego matka bezpośrednio błagała o pomoc - Jarosław Kaczyński. Nie ma nadziei? Tylko emigracja?

Przypomnijmy: decyzją Ministerstwa Zdrowia od 4 sierpnia dzieci z achondroplazją nie mogą być już leczone bezpłatnie preparatem Voxzogo (wosorytyd), jedynym lekiem na świecie, który daje im szansę na w miarę normalne życie bez bólu i deformacji ciała. Lek nie jest w Polsce refundowany, ale był dostępny w ramach procedury RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Do tej pory lek otrzymywało 10 pacjentów, kolejnych 90 pacjentów spodziewało się rozpoczęcia terapii lada dzień. Nie będzie jej, bo MZ nie dogadało się z producentem. Ukarane jednak będą realnie tylko dzieci i ich bliscy.

Achondroplazja - czytelnicy poruszeni, decydenci milczą

Publikacje na temat achondroplazji i dramatycznej sytuacji dzieci wywołały silne poruszenie wśród czytelników "Poradnika Zdrowie". Na naszym profilu na Facebooku tysiące ludzi okazały wsparcie Igorowi i jego rodzinie, bohaterom artykułów.

Niestety reakcje decydentów już nie były tak zdecydowane. Wręcz przeciwnie. Ministerstwo Zdrowia nie zareagowało ani na publikację ani na nasze wiadomości z wątpliwościami co do powodu rezygnacji z leczenia dzieci.

Zaś ten jest mocno niepokojący. Powodem bowiem nie jest ani nieskuteczność terapii, ani jej ewentualne skutki uboczne. Wręcz przeciwnie - wszelkie decyzyjne instytucje w Polsce potwierdziły, że Voxzogo jest technologią przełomową, która może realnie odmienić los ludzi skazanych na ciężką niepełnosprawność.

Powodem skreślenia z listy RDTL był brak możliwości porozumienia między Ministerstwem Zdrowia, a producentem leku. Ten nie jest zainteresowany umową refundacyjną na warunkach, które proponuje Polska. Z koncernem dogadali się Czesi, Hiszpanie, Niemcy, Rosjanie, Austriacy czy Francuzi. Polacy nie zdołali, więc pozbawili leczenia swoich obywateli.

RDTL - każdego można skreślić?

Nie obchodzi cię achondroplazja, bo to choroba rzadka i ciebie to nie dotyczy? Warto wiedzieć, że z procedury RDTL korzysta w Polsce wielu pacjentów. Właściwie każdy lek, który został dopuszczony do obrotu, ma udokumentowane działanie, a ratuje zdrowie i życie, może być dostępny bezpłatnie dla ciężko chorych Polaków. To świadczenie gwarantowane. Teraz okazuje się, że właściwie z dnia na dzień, można taki lek z listy RDTL skreślić, skreślając zarazem ludzi, których miał ratować.

Od 20 sierpnia Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Achondroplazją czeka na jakąkolwiek odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia w sprawie leczenia dzieci. Ich przedstawiciele prosili o wyjaśnienia, spotkanie. W odpowiedzi zero reakcji.

Swój apel przekazali także do rzecznika Praw Pacjenta, do prezydenta RP. Cisza.

Voxzogo - rozpaczliwy apel mamy Igora do Jarosława Kaczyńskiego

Igor jest w szczególnie trudnej sytuacji - czas chłopca na leczenie się kończy.Przyjmowanie preparatu ma sens, dopóki rosną kości, a Igor jest już nastolatkiem i wkrótce na terapię będzie za późno. Jego zdesperowana mama napisała list otwarty do prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego, w którym błaga go o ratunek dla dziecka.

Więcej na ten temat, w tym treść listu: "Błagam o ratunek". Igor choruje od urodzenia, zdesperowana matka pisze do Kaczyńskiego

Do dziś kobieta nie doczekała się żadnego odzewu czy innej formy zainteresowania prezesa PiS. Zresztą - tematu nie podjął żaden inny polityk.

- To jest ta troska o niepełnosprawnych - mówi rozgoryczona Renata Ostrowska, ale zapewnia, że nie zrezygnuje z walki o zdrowie syna.

My też nie odpuszczamy tego tematu. Ludzi dobrej woli jest więcej. Dziś skreślono Igora, kogo jutro? Po prostu trzeba reagować. Do skutku.

Eliza Dolecka