Życie z osobą zakażoną HIV [WYWIAD]

Od szczytu epidemii HIV/AIDS na świecie minęło ćwierć wieku. Jak przez ten czas zmieniła się codzienność osób zakażonych? Czy przyznanie się do bycia seropozytywnym w dalszym ciągu stygmatyzuje? O życiu z osobą zakażoną HIV w pracy, w domu i w społeczeństwie rozmawiamy z Ireną Przepiórką, certyfikowanym konsultantem ds. HIV/AIDS oraz przewodniczącą stowarzyszenia „Bądź z nami”.

Spis treści

1. Test na HIV - na czym polega? [WIDEO]

Diagnoza HIV dla wielu z nas wciąż wydaje się odległą fikcją. Faktem jest, że od kilkunastu lat liczba zachorowań na HIV maleje, a Światowa Organizacja Zdrowia zapowiada, że do 2030 roku epidemia ma być zatrzymana. Wirus nadal jednak jest groźny i stale przybywa osób zakażonych. Wystarczy jedno ryzykowne zachowanie, a problem HIV może dotknąć nas samych, naszych bliskich, przyjaciół lub partnera.

O skutkach diagnozy HIV i o życiu codziennym z osobą seropozytywną rozmawiamy z Ireną Przepiórką, certyfikowaną edukatorką i konsultantką ds. HIV/AIDS.

• W latach 80. i 90. diagnoza HIV była postrzegana jak wyrok. Osoby przyznające się do swojej choroby były dyskryminowane i traktowane jako potencjalne źródło zakażenia. Utrudniało im to znalezienie stałej pracy, założenie rodziny, zawiązywanie przyjaźni. Jak w ciągu ostatnich lat zmieniło się podejście polskiego społeczeństwa do osób seropozytywnych? Czy nadal spotykają się one z przejawami dyskryminacji?

Irena Przepiórka: Sytuacja osób zakażonych na przestrzeni lat zdecydowanie się poprawiła, natomiast nadal zakażenie HIV bywa powodem dyskryminacji. Ciągle funkcjonują bardzo silne stereotypy, które powodują, że ta choroba ma bardzo złą opinię. W latach 80. i 90. osoby zakażone budziły lęk, za którym stała też ocena moralna i brak wiedzy. Obecnie więcej wiemy o zakażeniu, powszechne są informacje o zakażonych osobach publicznych (np. Charlie Sheen) i deklaratywnie większa jest akceptacja dla osób seropozytywnych. Jednakże osoby zakażone HIV nieustannie borykają się z przejawami dyskryminacji, a fakt zakażenia wpływa na codzienne relacje z innymi ludźmi. W przeprowadzonym w 2015 r. przez Stowarzyszenie „Bądź z Nami” badaniu jakości życia kobiet z HIV wyraźnie widać, że kobiety zakażone najczęściej informują o swoim zakażeniu wyłącznie najbliższych członków rodziny (matkę i partnera życiowego). Poziom zaufania do innych osób rośnie wraz z upływem czasu od zakażenia, a jednocześnie spada wraz z wiekiem.

Test na HIV - na czym polega? [WIDEO]

• Dlaczego tak się dzieje?

I.P.: Tuż po diagnozie dominuje strach i masa negatywnych emocji. Sytuację pogarsza fakt, że osoba świeżo zdiagnozowana często sama jeszcze myśli stereotypowo i martwi się tym, co mogą powiedzieć inni. Zakażenie HIV nie jest postrzegane w kategoriach medycznych, tylko „zbrodni i kary”: ,,X ma HIV, czyli musiał zrobić coś złego, więc sam jest sobie winny”. Następuje pewien paradoks i osoby zakażone początkowo samostygmatyzują się. Po pewnym czasie, kiedy zdążą same zweryfikować te przekonania i nauczą się żyć z HIV, bywają bardziej otwarte.

Niemniej jednak życie osoby zakażonej nie jest łatwe. Znam tylko kilka osób, które otwarcie mówią o swoim zakażeniu, ale są to ludzie z kręgu działaczy społecznych, realizujący pewną misję i tym samym gotowi do „wyjścia z szafy”. Przeciętna osoba zakażona nie informuje znajomych z pracy czy zwykłych znajomych. Tym samym często doświadcza niewybrednych żartów np.: ,,weź łyka, przecież nie mam HIV”. Doświadcza lęku o swoje zatrudnienie, dając kolejne zwolnienie lekarskie ze szpitala zakaźnego. Doświadcza zażenowania i wstydu, kiedy słyszy stereotypowe, krzywdzące opinie. Doświadcza smutku, kiedy odwróci się dobry znajomy, któremu urodziło się dziecko i nagle przestaje zapraszać ją do domu. Doświadcza złości i upokorzenia, kiedy lekarz dentysta twierdzi, że danego zabiegu nie jest w stanie wykonać.

Warto też zwrócić uwagę, że trudno jest mówić o jednolitej sytuacji osób HIV w Polsce. Zupełnie inaczej wygląda ona w dużych miastach niż w pozostałej części kraju. Osoby zakażone żyjące w małych miejscowościach mają zdecydowanie trudniejszą sytuację. Inaczej też przedstawia się sytuacja osób, które z powodu zakażenia doświadczają problemów zdrowotnych. Często pozostają z niepełnosprawnością czy poważnymi problemami zupełnie same, bez środków do życia i bez życzliwej osoby, której mogą otwarcie powiedzieć o swoim samopoczuciu, bez ukrywania faktu zakażenia.

• Dowiadujemy się, że nasz partner, osoba z bliskiej rodziny albo przyjaciel jest zakażony wirusem HIV… Jak zareagować w takiej sytuacji?

I.P.: Decydujący jest tutaj rodzaj relacji, jaka łączy nas z osobą zakażoną. Szczególnej reakcji wymaga wyłącznie sytuacja, gdy o zakażeniu dowiaduje się nasz partner seksualny. Wówczas, obok troski o partnera, musimy zatroszczyć się o siebie i wykonać test w kierunku HIV. Właściwą reakcją na informację, że ktoś bliski jest zakażony HIV jest postawa wspierająca, pełna zrozumienia i współczucia, ale też sygnalizująca, że zakażenie nie oznacza końca świata. W Stowarzyszeniu „Bądź z Nami” często mamy kontakt z osobami, których bliscy powiedzieli im o swoim zakażeniu i nie wiedzą jak zareagować. Jeśli ktoś nie wie nic o HIV i czuje lęk, warto poszukać informacji np. w Telefonie Zaufania AIDS lub różnych organizacjach pozarządowych. Osobie zakażonej szczególnie zależy na zrozumieniu przez bliskich jej problemu, dlatego ważne jest otwarte mówienie o swoich emocjach, nawet jeśli są one trudne . Autentyczność i przyznanie się do niewiedzy czy nawet lęku jest dla osoby zakażonej bardziej do przyjęcia niż sztuczna akceptacja i późniejsze unikanie kontaktu.

Dlatego jeżeli czujemy lęk i nie wiemy jak reagować, proponuję powiedzieć, że dla nas to też jest ciężki temat, a następnie samodzielnie pogłębić wiedzę o HIV. Zdobycie rzetelnej wiedzy w tym zakresie niweluje poziom lęku – twarde dane naukowe mówią przecież jasno o braku nawet najmniejszego zagrożenia w codziennych kontaktach ze strony osób zakażonych. Jeśli ktoś dowie się jak można zakazić się wirusem, nie będzie obawiał się towarzystwa, wspólnej pracy, zabawy czy nawet mieszkania z osoba zakażoną.

• A jeśli to my dowiadujemy się, że jesteśmy zakażeni HIV – jak taką informację przekazać najbliższym? Czy w ogóle mamy obowiązek kogokolwiek o tym powiadamiać?

I.P.: Prawny obowiązek informowania o zakażeniu dotyczy wyłącznie partnerów seksualnych. Natomiast informowanie wszystkich innych osób jest sprawą indywidualną. Często jednak osoby, które otrzymują diagnozę HIV, chcą o tym informować swoje otoczenie. Zawsze prosimy, by taką decyzję dobrze przemyśleć i przedtem osobę informowaną odpowiednio „przygotować”. Na czym to polega? Z jednej strony warto pod pretekstem oglądania filmu czy lektury artykułu przekazać nieco informacji o zakażeniu HIV. Z drugiej, warto zbadać postawę tej osoby wobec osób seropozytywnych. Może się okazać, że nie jest jeszcze gotowa na taką informację i wówczas lepiej się z nią wstrzymać. Często jest tak, że informacja o HIV weryfikuje znajomość, przyjaźń, a nawet związek. Są to bardzo trudne sytuacje i każda wymaga oddzielnej analizy.

• Wiadomość o chorobie życiowego partnera jest szczególnie bolesna i trudna do zaakceptowania. Jak diagnoza HIV wpływa na związek, w którym jedna z osób jest seropozytywna? Jakie zmiany muszą wprowadzić partnerzy do swojego codziennego życia?

I.P.: Tak jak w przypadku wcześniejszych pytań i tu muszę podkreślić, że wszelkie zagadnienia związane z HIV i relacjami nie są jednoznaczne. Inaczej przedstawia się sytuacja w stałym związku, w którym jedno z partnerów pegło zakażeniu. Często oprócz problemu zakażenia dochodzi problem zdrady, narażenia cudzego zdrowia lub nawet przeniesienia zakażenia na ukochaną osobę. Nie zawsze związek jest w stanie przetrwać taką próbę. Inną sytuacją jest wchodzenie w związek osoby seronegatywnej z seropozytywną. Wówczas dylematem jest, kiedy i jak powiedzieć o zakażeniu.

Związki, które mają w swoim doświadczeniu życie z HIV, często bywają dojrzalsze. Dużej dojrzałości wymaga zmierzenie się z chorobą bliskiej osoby i jej konsekwencjami. A konsekwencje dotyczą przede wszystkim sfery bardzo intymnej, ale wpływają też na relacje pary z rodziną i przyjaciółmi. Seks już nie jest w pełni spontaniczny. Konieczne staje się zabezpieczanie prezerwatywą, stosowanie bezpieczniejszych technik seksualnych lub regparna kontrola wiremii. Para często funkcjonuje z „tajemnicą”. Nie można powiedzieć teściowej, dlaczego znowu idzie się do szpitala ani do którego. Przed przyjściem przyjaciółek żony trzeba schować leki, które zwykle stoją na półce w łazience. Tysiące drobiazgów, które wpływają na codzienność. Ale najtrudniejszym tematem jest rodzicielstwo.

• Jak wygląda kwestia posiadania potomstwa przez pary plus/minus (osoba zakażona HIV i osoba zdrowa) i plus/plus? Jakie jest ryzyko przeniesienia choroby na dziecko?

I.P.: Obecnie postęp medycyny wyeliminował niemal całkowicie ryzyko przeniesienia zakażenia na dziecko. Jeśli kobieta jest zakażona, stosuje procedury, które zabezpieczają jej dziecko w czasie ciąży, porodu i w okresie okołoporodowym. Zarówno pary, w których obydwoje partnerzy są zakażeni, jak i te w których jedna osoba jest seropozytywna, mogą myśleć o rodzicielstwie. Stosowane są metody odwirowania spermy i inseminacji kobiet. W parach, w których osoba zakażona jest skutecznie leczona i ma niewykrywalny poziom wiremii, coraz częściej stosowana jest profilaktyka preekspozycyjna i poekspozycyjna (leczenie rozpoczynające się przed i tuż po ekspozycji na działanie wirusa; zapobiega zakażeniu lub pozwala na całkowite usunięcie wirusa HIV zanim opanuje on organizm – przyp. red.).

• Czy w sytuacji, gdy mieszkamy pod jednym dachem z osobą chorą na HIV (krewnym, współlokatorem) mamy powody, aby obawiać się zakażenia?

I.P.: Absolutnie nie ma powodów, żeby obawiać się przeniesienia zakażenia. W codziennych kontaktach, nawet bardzo bliskich, takich jak matki z dzieckiem, czy między rodzeństwem nie ma najmniejszego ryzyka. Przeniesienie zakażenia HIV wymaga bardzo specyficznych warunków i przy codziennym funkcjonowaniu nie mogą one zaistnieć.

• Gdzie mogą szukać pomocy osoby dotknięte problemem HIV, które nie radzą sobie w relacjach z otoczeniem, czują się odrzucone przez rodzinę, przyjaciół, partnera?

I.P.: Pomimo skandalicznie niskich nakładów na działania profilaktyczne i wsparcie dla osób z HIV, funkcjonuje wiele organizacji oferujących różne formy pomocy. Osoby zakażone mogą skorzystać ze spotkań grup wsparcia, grup samopomocowych, konsptacji specjalistów czy działań edukacyjnych. Jednym z przykładów takiej działalności są spotkania „Czas na zdrowie” realizowane przez Stowarzyszenie „Bądź z Nami” dzięki funduszom przyznanym w konkursie Pozytywnie Otwarci. W czasie spotkań osoby zakażone z całej Polski mogą uzyskać rzetelną i kompletną wiedzę przydatną dla osób HIV+.

Takich programów w Polsce jest wiele, ale znów muszę podkreślić, że sytuacja w naszym kraju jest bardzo zróżnicowana i niekiedy kontakt z organizacjami jest utrudniony. Zawsze pozostaje jednak dostęp do poradnictwa przez telefon (np. Telefon Zaufania AIDS) lub poszukiwanie informacji na stronach oferujących rzetelne wiadomości np. www.leczhiv.pl.

• Jak osoby seropozytywne powinny reagować na przejawy dyskryminacji w miejscu pracy? Czy przewidziane są jakieś kary dla pracodawców, którzy zwalniają osoby, u których wykryto HIV?

I.P.: Trudno powiedzieć, jak powinny reagować osoby zakażone na przejawy dyskryminacji w miejscu pracy. Są to pojedyncze przypadki, ponieważ większość osób HIV+ nie ujawnia swojego zakażenia. Adekwatną reakcją jest sięgnięcie po środki prawne, ponieważ zgodnie z prawem HIV nie może być podstawą nierównego traktowania w miejscu pracy. Taka strategia pociąga jednak za sobą rozpowszechnianie informacji na temat faktu zakażenia. W większości przypadków osoby seropozytywne rezygnują z walki, i nie chcąc narażać się na przykrości, nie zabiegają o respektowanie swoich praw. A pracodawcy pozostają bezkarni.

• Raport z 2011 roku „Ludzie żyjący z HIV. Stigma Index” donosił o przypadkach, w których osoby seropozytywne spotkały się z dyskryminacją w placówkach medycznych. Na przykład jeden z ginekologów nie chciał prowadzić ciąży kobiety zakażonej HIV. Czy lekarz może ponieść konsekwencje takiego postępowania?

I.P.: Zgodnie z prawem lekarz nie może odmówić wykonania procedury medycznej ze względu na zakażenie. I zwykle tego nie robi. Znajduje inne „powody”. W Telefonie Zaufania AIDS mieliśmy niedawno przypadek, gdy osoba zakażona zgłosiła nam, że w znanej, prywatnej sieci świadczącej usługi medyczne odmówiono jej wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego, gdy powiedziała o zakażeniu. Zrobiliśmy „prowokację” dzwoniąc do tej placówki i sympując identyczną sytuację. Spotkała nas również odmowa. Wówczas poprosiliśmy o podanie podstawy prawnej. W przeciągu kilku minut bardzo miła pani oddzwoniła z informacją, że nie ma żadnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu i przeprasza za zamieszanie. Prawie nie zdarzają się przypadki jawnej odmowy. To dzieje się po cichu, pod pretekstem braku odpowiedniej aparatury czy sprzętu.