Psychoonkologia: emocje w chorobie nowotworowej i ich wpływ na leczenie

Czy nastawienie pacjenta chorego na raka ma wpływ na powodzenie leczenia? Jakie postawy i maski przyjmują pacjenci chorzy onkologicznie? Jak reagować, gdy pacjent z nowotworem odrzuca pomoc? Na te pytania odpowiedziała psychoonkolog Adrianna Sobol - terapeutka, autorka książki "Oswoić raka", członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem lepiej!

• Marcelina Dzięciołowska: Czy nastawienie pacjenta ma wpływ na postęp leczenia?

Mgr Adrianna Sobol: Istnieją badania, które dowodzą że im ,,lepsze nastawienie pacjenta” - mówiąc w sposób ogólny, zdrowe myślenie na temat swojej choroby i leczenia, umiejętność radzenia sobie z różnymi trudnościami przekłada się na to, że pacjenci lepiej znoszą proces leczenia i niekiedy niweluje to nawet skutki uboczne terapii. 

• M.D.: Jak to wygląda w praktyce?

A.S.: Pacjent znajduje się wówczas pod opieką, której zadaniem jest zadbanie o to, aby jego stan emocjonalny nie rozwinął się w kierunku różnych zaburzeń emocjonalnych czy chorób, takich jak depresja, która bardzo często towarzyszy pacjentom w procesie leczenia.

A.S.: Ja pacjentów przygotowuję i staram się im pomóc w zbudowaniu realnego obrazu leczenia i choroby nowotworowej, a nie tego zasłyszanego gdzieś z zewnątrz.

• M.D.: Jakie jest w tym wszystkim zadanie pacjenta?

A.S.: Ta droga i współpraca z pacjentem rozwija się z każdym krokiem leczenia i to jest taki rodzaj umiejętnego towarzyszenia pacjentowi na różnych etapach leczenia, kiedy na każdym z tych etapów dzieje się coś innego.

Pierwsza rzecz, jaka należy do pacjenta, to przyjąć informację o leczeniu, przyjąć rolę pacjenta i wejść w rolę pacjenta. Następnie należy przygotować się i wejść na ścieżkę terapeutyczną. 

• M.D.: Jakie emocje towarzyszą pacjentowi w terapii?

A.S.: Na poszczególnych etapach pacjent mierzy się z różnymi stanami emocjonalnymi: od szoku po złość, pewien rodzaj chęci targowania się z losem, niejednokrotnie pacjenci zmagają się z depresją. 

• M.D.: Co jest w tym wszystkim najtrudniejsze?

A.S.: Należy pamiętać, że każda osoba, która zmierzy się z taką sytuacją, mierzy się przede wszystkim ze swoją śmiertelnością, która - jak pokazują badania - wielu Polaków myśli, że jest czymś, co może się wydarzyć, ale niekoniecznie, bo próbujemy odpychać tę wiedzę jak tylko się da. W przypadku pacjentów chorych onkologicznie nagle taka sytuacja staje się sytuacją realną, która konfrontuje ze strachami. 

• M.D.: Czego dotyczy ten strach?

A.S.: Za powiedzeniem o chorobie najbliższym, których chcielibyśmy uchronić. W takiej sytuacji zaczyna się swego rodzaju taniec pomiędzy chorym, a rodziną bo każdy próbuje chronić siebie nawzajem, a tak naprawdę nie potrafią oni być ze sobą nawzajem, bo nie wiedzą jak, bo się krępują, bo się obawiają, nie chcą nikogo skrzywdzić. 

• M.D.: Jak wtedy może zareagować terapeuta?

A.S.: Tu pojawia się wątek wsparcia pacjenta w umiejętności  przekazania informacji o chorobie najbliższym, osobom w pracy i z otoczenia. Takiego wsparcia potrzebują także rodziny pacjentów, które zastanawiają się, co to znaczy być dobrym wsparciem. 

• M.D.: Z jakimi innymi trudnościami mierzą się pacjenci chorzy na raka?

A.S.: Pacjenci chorzy onkologicznie przeżywają także żałobę po sobie zdrowym, dlatego że niezależnie od tego, jak wyśmienicie potoczyłby się proces terapeutyczny (jestem fanką onkologii i postępu w tej dziedzinie) to mimo wszystko żaden pacjent nie pomyśli już nigdy o sobie, jako o osobie zdrowej, co też wymaga poradzenia sobie ze stratą i budowania nowej tożsamości. 

• M.D.: A co jeśli stan pacjenta się pogarsza?

A.S.: Kiedy w chorobie pojawiają się wznowy, przerzuty, choroba przybiera postać choroby zaawansowanej - na każdym z tych etapów psychoonkolog jest potrzebny, aby pomóc pacjentowi poradzić sobie z tymi skrajnymi emocjami, na które nikt z nas nigdy nie będzie przygotowany. 

Cieszę się, że pacjenci walczą o to, aby psychoonkolog był obecny na oddziałach onkologicznych i według przepisów każdy psychoonkolog powinien być na oddziale onkologii klinicznej. 

• M.D.: Jakie są postawy pacjentów wobec choroby nowotworowej?

A.S.: Pacjenci przybierają różne postawy wobec choroby, które są zależne od typu osobowości danego pacjenta oraz innych doświadczeń z życia pacjenta nie obejmujących choroby. 

• M.D.: Co robić, gdy pacjent nie wie, jak sobie poradzić? Jak mu pomóc?

A.S.: W takiej sytuacji warto sobie przypomnieć, jak poradziłem sobie z trudną sytuacją z przeszłości, kto mi wtedy pomógł, a kto nie - warto to pacjentom przypominać. 

Każdy z nas był kiedyś w kryzysowej sytuacji, należy zatem nakierować pacjenta i skłonić, aby sięgnął pamięcią, jak wtedy poradził sobie z trudnościami. Pomoże to wspólnie ustalić plan działania. 

• M.D.: Czy ten temat jest związany z tym, że pacjenci utożsamiają się z chorobą, ponieważ m.in. spotykają się ze swego rodzaju ulgowym traktowaniem ze strony otoczenia?

A.S.: Postawy są różne, jest pacjent który powie, że jest to przeszkoda do pokonania, jest pacjent który powie, że jest to przeszkoda nie do pokonania i wszystkie wysiłki idą na marne, są pacjenci którzy będą traktować chorobę jako karę i że tak musi być, są też pacjenci o których mówi się mało, gdyż brzmi to dość kontrowersyjnie, ponieważ tacy pacjenci “lubią” chorować. 

• M.D.: Jak to lubią chorować?

A.S.: To jest postawa w której choroba pełni rodzaj funkcji, gdzie pacjenci czują ulgę, bo choroba wiele zabiera, ale także dużo może dać - można się za nią np. zasłonić. Nieraz miałam pacjentów którzy mówili ,,tak mi tu dobrze, nie chcę wychodzić ze szpitala”. Za tą postawą często kryje się depresja maskowana.

• M.D.: Dlaczego tak się dzieje? 

A.S.: Dlatego, że choroba daje status wyjątkowości, sprawia że wszyscy wokół skupiają uwagę wokół chorego i się o niego troszczą - znam to z mojej codziennej praktyki na oddziale. 

• M.D.: Czy te postawy są prawdziwe, zgodne z tym co pacjent przeżywa w środku?

A.S.: Wszystkie postawy się z czegoś biorą i bardzo jest istotne, żeby to zauważyć, wychwycić i nad tym pracować. Najczęściej jest tak, że pacjent za tymi przeróżnymi postawami (nawet ten który twierdzi że lubi chorować - to jest oczywiście maska), on tak naprawdę woła i krzyczy w bardzo różnych formach: “Zaopiekuj się mną, boję się” - za każdą z tych postaw stoi ogromny strach. 

• M.D.: Jak nawiązać kontakt z takim pacjentem ukrytym za maską?

A.S.: Sama czasami wchodzę nieproszona na salę do moich pacjentów, przedstawiam się i często słyszę: “Nieee, po co mi psychoonkolog, ja sobie świetnie radzę, niczym się nie przejmuję - jest świetnie” to ja wówczas sobie żartuję “Aha! spotkamy się, ale nieco później” - ja to mówię pół żartem pół serio, bo wcale nie uważam że każdy pacjent musi korzystać z pomocy terapeutycznej, niemniej jednak jest w tym coś takiego, że zakładanie maski siłacza oznaczającej, że pacjent da sobie ze wszystkim radę generalnie nie zawsze się sprawdza. 

• M.D.: Czy pacjenci w końcu zdejmują przybrane maski? 

A.S.: Niejednokrotnie zdarza się tak, że pacjenci przez cały proces diagnozy, leczenia maja maskę siłacza i nie pozwalają sobie na słabość, wyrażanie swoich prawdziwych emocji. 

Gdy kończy się leczenie, pacjent dostaje hasło “jest pan zdrowy, choroba jest w remisji” - wtedy zaczyna się historia.

• M.D.: Jaka jest reakcja pacjenta?

A.S.: Wszystko puszcza... Lęki i strachy wracają ze zdwojoną siłą, a pacjent błaga o pomoc, dlatego że cały proces emocji, który towarzyszy na poszczególnych etapach nie miał szans, aby znaleźć ujście. 

W związku z tym pojawia się pytanie “Kim ja teraz jestem? Pacjentem, czy już jestem zdrowy? Jak mam sobie poradzić?” To jest bardzo trudna sytuacja. 

• M.D.: Co zrobić, gdy ktoś nie chce pomocy?

A.S.: To jest bardzo trudne pytanie, na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Nie ma formułki, która wszystkich pacjentów uratuje. Nie ma zdania klucz, które przy każdej trudnej sytuacji się sprawdzi. 

• M.D.: Co w takim razie ma wówczas znaczenie?

A.S.: W tym wsparciu ważna jest uważność, autentyczność, obecność, czujność na sygnały pacjenta. Jeśli pacjent czegoś bardzo nie chce, to bardzo ciężko jest go przekonać. Niemniej jednak warto jest wskazywać, pokazywać.

Nawet gdy pacjent mówi “nie” to, często jest tak, że on chce, aby wziąć go za rękę i zaprowadzić do kogoś, kto mu pomoże. To jest też taki temat, który należy oswoić. 

• M.D.: Z jakich powodów pacjenci najczęściej odmawiają wsparcia?

A.S.: Bardzo często spotykam się z tym, że pacjenci myślą, że skoro skorzystają ze wsparcia, to będą uznawani za słabych. A przecież w chorobie wszyscy chcą być silni, waleczni. Co więcej, rodziny mówią do nich “kto jak nie Ty?”, “musisz walczyć” - ja zresztą nie znoszę tego nazewnictwa, te słowa są wbrew pozorom bardzo obciążające. 

• M.D.: Czyli pójście po pomoc to wstyd?

A.S.: Polakom pójście do psychologa kojarzy się z tym, że coś jest ze mną nie tak, a przecież tak naprawdę największą siłą człowieka jest przyznawanie się do własnych słabości, przecież to niczego nie ujmuje. 

• M.D.: Co jest istotne dla skuteczności terapii z punktu widzenia psychoonkologa?

A.S.: Psychoonkolog ma wesprzeć, pokazać, opracować wspólny plan działania. W chorobie nowotworowej bardzo istotna jest zadaniowość, aby nie czuć się bezradnym. Przynajmniej w takich sytuacjach, w których pacjent może coś zrobić, coś na co ma wpływ. To jest kwestia oswojenia, pokazania że nie ma w tym słabości.

• M.D.: Ten pierwszy krok do oswojenia pacjenta to…?

A.S.: Gdy wchodzę do pacjentów na salę, często rozmawiam z nimi choćby o pogodzie, aby pokazać, że nie jestem straszna, pacjenci przekonują się wówczas, że nie zaczynam od razu konfrontować ich ze strachami i zaczynają oni stopniowo czuć, że są gotowi na rozmowę ze mną. 

• M.D.: A co z pacjentem, który przebywa w domu, a nie w szpitalu?

A.S.: Bardzo ważne jest, aby mówić na głos czego potrzebuje pacjent. Niekiedy zdarza się, że należy wyjść naprzeciw sytuacji, wziąć pacjenta za rękę i zaprowadzić na rozmowę. Jeśli pacjent nie będzie chciał mówić, to nie będzie, ale w takich sytuacjach kluczowy jest ten element wsparcia. 

• M.D.: No tak, przecież nie tylko pacjent cierpi, jego bliscy także...

A.S.: Jeśli rodzina widzi trudności wynikające z całego procesu leczenia, to ważne jest aby zakomunikowała: “Jeśli Ty nie chcesz iść, w takim razie ja sięgnę po wsparcie, bo ja będąc z Tobą, towarzysząc ci w tym procesie również cierpię, również jest mi ciężko. Nie wiem jak się zachować, dlatego otwarcie mówię że idę skorzystać z pomocy”. 

• M.D.: To daje jasny sygnał pacjentowi, że nie jest sam w tej sytuacji, co jeszcze?

A.S.: W taki sposób małymi krokami budujemy świadomość, oswajamy to i uczymy się jakże wielkiego i ważnego zadania w całym procesie terapeutycznym, czyli nazywania swoich potrzeb, umiejętności proszenia o pomoc, a także umiejętności przyjmowania tej pomocy. 

• M.D.: Co jest w tym najtrudniejsze dla pacjenta?

A.S.: Bardzo często towarzyszę pacjentom w tej wielkiej lekcji przyjmowania pomocy, bo przecież zawsze byli tacy odważni, opiekowali się innymi, zawsze o innych się troszczyli, a teraz sami potrzebują pomocy i to jest coś czego nie potrafimy, musimy się tego nauczyć, to jest kawał ciężkiej pracy.

Ekspert

Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" (Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach"(Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Marcelina Dzięciołowska