Psychoonkologia: czy istnieje życie po raku?

Czy istnieje życie po raku? Czy z chorobą nowotworową można wieść szczęśliwe życie? W jaki sposób diagnoza wpływa na pacjenta i jego bliskich? Okazuje się, że nowotwór może wnieść wiele dobrego do życia. Nierzadko też zdarza się, że pacjenci onkologiczni dziękują za raka. Jak to możliwe? Z psychoonkolog Adrianną Sobol rozmawia Marcelina Dzięciołowska.

• M.D.: Jak wygląda życie z rakiem? 

A.S.: Choroba absolutnie jest czymś bardzo trudnym. Odziera z kontroli, zdejmuje wszystkie maski, które przez całe życie wszyscy zakładamy i konfrontuje nas z różnymi lękami, strachem, słabościami, które przez naszą codzienność, pęd dnia, różnego rodzaju działania zagłuszamy i nie zastanawiamy się nad nimi. 

W związku z tym choroba wbrew pozorom oswaja nasze strachy, konfrontuje z nimi - jeśli pacjenci dostaną odpowiednie wsparcie i pozwolą sobie na przejście tego procesu, ona w jakiś sposób uwalnia. 

Niezwykle ważne jest zatem uświadomienie pacjentów, ich bliskich i opiekunów, że istnieje życie po chorobie nowotworowej. 

• M.D.: Dlaczego to ważne, aby o tym mówić?

A.S.: Dlatego, że jeśli pacjent, który otrzyma diagnozę nowotworową będzie miał świadomość, że to nie jest koniec świata, to jego to bardzo wzmocni w całym procesie terapeutycznym. 

• M.D.: Czy jest to związane z tym powszechnie panującym przekonaniem, że rak to ta straszna choroba, która nie może mieć happy endu?

A.S.: Niestety tak. Większość pacjentów na etapie konsultacji czy tuż po otrzymaniu diagnozy choroby nowotworowej sięga po historie zasłyszane w mediach, po opowieści z życia i koncentruje się na tych, które były niepomyślne. Ale też dlatego, że o tych dobrych mało się mówi.

• M.D.: To dlatego powstał pomysł, aby te historie opowiedzieć? 

A.S.: Tak. Wraz z Agnieszką Witkowicz-Matolicz w książce “Oswoić raka”, którą napisałyśmy wspólnie bardzo nam zależało, żeby pokazać, że chorobę nowotworową można pokonać i że da się z nią żyć. 

Co ciekawe, mnóstwo ludzi zarzucało nam nie tylko wybór tytułu książki, który brzmi “Oswoić raka” ale i to, że spisałyśmy historie osób, które obrazowały pacjentów po przebytym leczeniu, którzy żyją i to w całkowitej normalności. 

• M.D.: Skąd wziął się ten sprzeciw?

A.S.: Bo wszyscy myślą, że raka nie da się oswoić, a życia po leczeniu zwyczajnie nie ma. 

• M.D.: Jednak z perspektywy terapeuty uzbierało się na pewno kilka historii, które mają dobre zakończenie?

A.S.: Oczywiście! Miałam taką pacjentkę - dziewczyna bardzo młoda, która na starcie wiedziała, że jej choroba nie zostanie wyleczona. U jej boku przerażony mąż - ludzie trzydziestoparoletni, których świat się zawalił. 

Już na samym początku ścieżki terapeutycznej zaczęłam im opowiadać historie moich pacjentów, u których choroba jest zaawansowana, a oni żyją, mają ją pod kontrolą. 

W pewnym momencie złapałam się na tym, że Ci ludzie na mnie patrzą i nie wierzą w co mówię i dotarło do mnie, że są oni w etapie “żałoby”, że potrzebują czasu, a ja od razu chciałam pokazać im, że można inaczej. 

• M.D.: Czyli to kolejny dowód na to, że budowanie świadomości pacjenta, a tym samym wsparcie ze strony psychoonkologa już na samym początku jego drogi jest bardzo ważne. 

A.S.: My społecznie na tyle mało mówimy o dobrych historiach, że oni patrząc na mnie wzięli mnie za wariatkę, która opowiada niestworzone historie, bo obraz, jaki buduje w głowie pacjent z diagnozą oraz jego bliscy, obraz do którego oni podświadomie dążą w takich sytuacjach jest zazwyczaj bardzo, bardzo zły. 

• M.D.: Z tego wynika, że aby pokazać pacjentowi nowe możliwości, należy stopniowo i ostrożnie dozować budowanie nowej wizji choroby nowotworowej?

A.S.: Tak, dotarło do mnie, że należy umiejętnie wyważyć budowanie nadziei, to wszystko musi być spokojnie dozowane. A ja zbyt szybko weszłam w fazę inspirujących historii.

• M.D.: To na pewno niełatwe - wymaga porzucenia dotychczasowej opinii, wizji, obrazu choroby nie tylko ze strony pacjenta, ale także ze strony osób z jego otoczenia, prawda?

A.S.: Tak, zdecydowanie. Choroba zawsze wiąże się z jakąś stratą, przewartościowaniem swojego życia, z ogromną zmianą myślenia, otoczenia. Ludzie z otoczenia chorego wciąż myślą o pacjencie, który jest chudy, łysy i wymiotujący…

• M.D.: Bo właśnie taki obraz tej choroby jest nam dobrze znany...

A.S.: Nawet na etapie promocji książki w mediach, gdy pojawiały się pierwsze artykuły na jej temat, wybierano do nich zdjęcia smutnych osób w chustach, patrzących pustym wzrokiem w okno… Nie chciałyśmy takiego wizerunku raka, chciałyśmy oswajać tę chorobę. Cała ta sytuacja wymaga złapania bardzo ważnego środka bez tracenia nadziei, bo choroba często jest długodystansowym biegiem z przeszkodami. 

• M.D.: Ale przeszkody da się pokonać…?

A.S.: Te przeszkody można pokonać, przyszłość dla wielu pacjentów jest obiecująca. I tutaj zatrzymujemy się przy pytaniu: No ale jaka przyszłość? Jaka jest przyszłość dla pacjenta onkologicznego? 

• M.D.: A od czego ta przyszłość zależy?

A.S.: Tu jest bardzo istotne przede wszystkim na jakim etapie choroby pacjent się zgłosi, jaką ma diagnozę, jaką lokalizację choroby, czy ma dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych, bo te historie są bardzo, bardzo różne. 

Obserwuję coraz częściej osoby w przypadku których chorobę nowotworową można wyleczyć w 100% - oczywiście cały czas ją kontrolować, ale wyleczyć, a są też sytuacje, gdzie choroba przyjmuje postać choroby przewlekłej. Sami lekarze niejednokrotnie zaczynają porównywać chorobę nowotworową do cukrzycy czy innej choroby przewlekłej. 

• M.D.: I to jest nadzieja na normalne życie?

A.S.: To jest kwestia, co tak naprawdę dla pacjenta jest nadzieją, bo nadzieja to nie jest to samo co optymizm, to nie jest przeświadczenie, że coś się dobrze skończy. To jest raczej po prostu uczucie, że coś ma sens.

Gdy widzę moje pacjentki - choćby Olę, która jest aktywna w mediach społecznościowych - młodziutka dziewczyna, która w wieku 29 lat dostała diagnozę zaawansowanego raka piersi, mając u boku 2-miesięcznego synka i ona myślała że to jest koniec, a teraz żyje piąty rok od diagnozy. 

Czy zawsze jest dobrze? Nie. Ale ona żyje, towarzyszy swojemu synowi, który się rozwija, który rośnie, chodzi do zerówki - tyle się przez te 5 lat zmieniło. To jest dziewczyna, która mówiła do swojego faceta “Chodź, idziemy na koncert, bo to może być mój ostatni koncert”. 

Okazało się, że to nie jest ten ostatni koncert, bo 5 lat mija, a Ola jest raz w lepszej, a raz w gorszej formie, ale wiele się w jej życiu naprawdę fajnego dzieje. 

• M.D.: Takie historie powinny być nagłaśniane nie tylko wśród pacjentów chorych na nowotwór! 

A.S.: Pamiętam też taką pacjentkę, którą poznałam na oddziale będąc w ciąży. Była to śpiewaczka operowa z połamanym kręgosłupem. Kalina - moja córka w  styczniu tego roku skończyła 7 lat, więc poznałyśmy się z tamtą pacjentką ponad 7 lat temu, a ja ją obecnie spotykam w operze. Już nie śpiewa, ale jest na wszystkich premierach! 

• M.D.: Jak to możliwe?

A.S.: To są właśnie nowoczesne formy terapii. To one dają nadzieję, że można żyć z rakiem - śpiewaczka operowa nie pokonała raka, ona jest w remisji. 

• M.D.: Mało optymistyczna wizja tej choroby wydaje się być nierozerwalnie z nią związana, a przecież zmiana nastawienia do choroby onkologicznej niesie za sobą ogrom korzyści w kontekście leczenia pacjenta...

A.S.: Tego nam brakuje - realnego obrazu onkologicznego. To właśnie dlatego cały czas nawiązuję do swojej własnej pracy i tego, jak na etapie publikacji książki, w której realni pacjenci podzielili się swoimi historiami cały czas miałyśmy trudność, że wszyscy od nas oczekiwali retoryki w kierunki smutku, dramatu i wszystkiego tego, co jest złe.

My wcale od tego nie uciekałyśmy od tego, nie ma co tutaj zaklinać obrazu - choroba nowotworowa jest tematem ekstremalnie trudnym. Jednocześnie chciałyśmy pokazać, że to jest choroba jak każda inna, że można ją leczyć, można z nią żyć. 

• M.D.: A co może Pani powiedzieć o pacjentach ze “zdrowym” podejściem do tego tematu?

A.S.: Mam na szczęście duży przykład pacjentów, którzy po zakończonym leczeniu mówią “dziękuję za raka, bo to mnie przebudziło, dało mi szansę na zbudowanie nowego siebie, na dotknięcie nowej jakości życia, której nigdy wcześniej nie zauważałem, umiejętność cieszenia się, bycia obecnym tu i teraz” co oznacza, że ich życie diametralnie się zmieniło.

• M.D.: W jaki sposób przekłada się to na ich nowe życie?

A.S.: Pacjenci robią ogromne rewolucje - zrywają toksyczne relacje, rozwodzą się, poznają nowych partnerów, zmieniają swoją pracę dlatego, że chcą żyć na własnych warunkach. 

• M.D.: Czyli choroba nowotworowa potrafi wiele dać?

A.S.: Zetknięcie się z największym z lęków sprawia, że gdy pacjent pozwoli sobie pomóc, to niejednokrotnie dotyka wolności w wyborze, w działaniu i odkrywa wielką pogoń za prawdą, w wyniku której dzieją się te rewolucje życiowe, którym często towarzyszę. 

To jest to, co choroba daje, ale najpierw pacjent który jest na początku drogi musi się nauczyć wiary w to, że da radę.

• M.D.: Mam wrażenie, że tego brakuje także nam - osobom zdrowym?

A.S.: My, osoby zdrowe odkładamy życie na później, funkcjonujemy w przeróżnych schematach na zasadzie “tak trzeba”, “tak powinienem”, “muszę pracować”, “muszę być lepszy”, “muszę bardziej…”, a w obliczu choroby nowotworowej już nie “muszę” tylko “chcę”. 

Muszę zaznaczyć,  że to nie jest coś, co dzieje się od razu, nie chcę żeby moje słowa zostały zinterpretowane, że to coś błahego - to jest naprawdę trudny proces.

• M.D.: To brzmi tak, jakby osoby zdrowe mogły uczyć się od tych, których dotknęła ta ciężka choroba...

A.S.: Pacjenci onkologiczni są świetnym wsparciem dla innych ludzi, dla innych pacjentów, są to osoby które zetknęły się z najtrudniejszą z sytuacji, ale niejednokrotnie potrafili się z tego otrząsnąć, wyjść z tego i pokazać, że pomimo różnych trudności można nadal cieszyć się życiem i je doceniać. 

• M.D.: To bardzo budujące - ci pacjenci są żywym przykładem tego, że rak to nie wyrok

A.S.: Życie pacjentów chorych onkologicznie często okazuje się pełniejsze. W związku ze swoją pracą w fundacji “Onkocafe” mam długoletni kontakt z moimi pacjentami, towarzyszę im, obserwuję ich działania. Te historie są różne, postęp medycyny napawa nadzieją, wsparciem i wiarą. 

Wraz z Agnieszką Witkowicz-Matolicz w naszej książce, opisałyśmy, że rak to nie wyrok, rak to choroba którą się leczy i chciałabym, aby pacjenci przestali używać hasła “walka z rakiem”, żeby przestali walczyć i zaczęli się leczyć. 

• M.D.: To by znacząco przełożyło się na ich stan emocjonalny?

A.S.: Emocje trzeba wyrażać, dzielić się smutkami. Ja przede wszystkim bym chciała, aby wszyscy pacjenci na swojej drodze zmienili swoje podejście i zamienili słowo “walczę” na “leczę się” - to jest coś, czego brakuje. 

Oni wszyscy na starcie swojej drogi walczą. Ja bym chciała, żeby moi pacjenci mieli to przekonanie, że oni się leczą, a nie walczą, to daje znacznie więcej spokoju i bardzo potrzebnej nadziei, która przekłada się na tę całą motywację, co z kolei sprawia, że coś po prostu ma sens. 

W obliczu choroby i przejściu przez jedną z najbardziej ekstremalnych sytuacji życiowych człowiek zaczyna zastanawiać się, czy sposób w jaki żył dotychczas mu pasuje. To wymaga nieustannego wglądu w siebie...

• M.D.: Bo to jest proces, prawda?

A.S.: Tak, to jest bardzo trudny proces i nie każdy w ten proces wchodzi, bo wejście w ten rodzaj procesu wymaga ogromnej siły i determinacji, bo za tym stoi przede wszystkim kwestia umiejętności postawienia się innym, wprowadzenia rewolucji, a to wymaga odwagi, siły, wytrwałości...

• M.D.: Musi Pani przyznać, że ten trud jest opłacalny? 

A.S.: Jeśli pacjenci sobie na to pozwolą, pozwolą na to by uzyskać wsparcie to wszystko może okazać się bardziej jakościowe. 

• M.D.: No i ktoś może zapytać: ale co to za życie po raku, jak to jakościowe? 

A.S.: Wiadomo, że nikt nie chciałby spotkać się oko w oko z chorobą, bo to jest coś trudnego i przytłaczającego, ale gdy już jest taka sytuacja, to zawsze są dwie możliwości. 

Jedna z nich to płakać i mówić, że świat się skończył albo powiedzieć sobie, że ta sytuacja już jest w moim życiu, więc warto zastanowić się, co dobrego mogę z niej wyciągnąć, co mogę dla siebie zrobić i na co ją przełożyć. Pacjenci, którzy idą tą drugą drogą, odnajdują dobre strony tej choroby i naprawdę dobrze żyją. 

• M.D.: Co można uznać za przełomowy moment w zmianie nastawienia do życia w tej chorobie?

A.S.: Często dopiero konfrontując się z najtrudniejszymi sytuacjami, największym lękiem można to dostrzec. W onkologii jest pewien rodzaj filozofii, bo człowiek całe życie ucieka od strachów i lęków, a gdy w końcu się z tym lękiem konfrontuje, to nagle okazuje się w wielu przypadkach, że ten lęk nie jest aż taki straszny, że można sobie z nim poradzić i to wbrew pozorom dodaje siły i odwagi... 

• M.D.: ...siły i odwagi do prawdziwych rewolucji! 

A.S.: Dokładnie! Moje pacjentki w obliczu dramatycznej sytuacji chorobowej rozstają się ze swoimi partnerami, a gdy bliscy im powtarzają: “weź się puknij w głowę, gdzie ci teraz w głowie rozstania?!”, one odpowiadają, że ta choroba wymusza na nich uczciwość, także w stosunku do samej siebie, że życie dla każdego z nas jest tu i teraz.

• M.D.: Choroba uczy, jak żyć na własnych zasadach?

A.S.: Choroba bardzo często uczy przede wszystkim zdrowego egoizmu, tego że sam muszę być dla siebie ważny, a nawet najważniejszy! Nikt z nas nie może być pewny jutra, bo takiej osoby po prostu na świecie nie ma. 

To jest też proces i chciałabym, żeby pacjenci bardziej pozwolili sobie pomyśleć w ten sposób, że tak - choroba jest ogromnym wyzwaniem, ale czy muszę siebie aż tak mocno straszyć? Może z tą chorobą da się żyć? Może po skutecznym leczeniu da się nie tyle zapomnieć o chorobie, ale da się żyć i to życie może być fajne. 

• M.D.: Co w takim razie może zrobić pacjent chory na raka, aby nauczyć się żyć z tą chorobą? Co jest ważne w tym procesie?

A.S.: Przede wszystkim wsparcie bliskich i znajomych, dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych, do ośrodków medycznych, dobry kontakt  z lekarzem dobra komunikacja medyczna, ale to są kwestie systemowe. 

Pacjent powinien pamiętać, że musi być szczery sam ze sobą, żeby poszukiwał sam najlepszych rozwiązań dla siebie i nie mówię tu tylko o rozwiązaniach medycznych, ale także o tych życiowych. 

Choroba wiele rzeczy weryfikuje i czas leczenia choroby to nie jest ten moment gdzie mamy wszystko chować pod dywan. 

To jest moment konfrontacji, pozwolenia sobie na prawdę, moment w którym trzeba poszukiwać i trzeba być otwartym na nowe doświadczenia, na nową grupę znajomych, na nową grupę osób, które staną się bliskie, na nowe formy odnalezienia własnego sposobu na to, aby lepiej poradzić sobie ze stresem, napięciem i lękiem, czy też w ogóle żeby zmienić i przekształcić swoje życie w kontekście np. zmiany miejsca pracy, sposobu funkcjonowania, myślenia. 

To jest ogrom trudnej pracy własnej, pracy terapeutycznej, ale takiej gdzie stoi ciągły dialog ze sobą, ciągły dialog wewnętrzny, gdzie należy sobie zadać szereg pytań o własne potrzeby, o to w jaki sposób ja sam mogę sobie pomóc, czy ta choroba może mi coś dać, czy może czegoś mnie nauczyć - ta otwartość przed sobą jest ogromnie ważna. 

W przypadku pacjenta, który zmaga się z chorobą nowotworową i depresją, najpierw musimy zająć się jego depresją, aby mógł on dalej prowadzić weryfikację i dokonywać zmian w życiu. 

Są pacjenci, którzy na wszystko mówią “nie” i każdą formę pomocy odrzucają, ale są też tacy, którzy na wszystko mówią “tak” i nie jest to odkryciem, że z tymi drugimi właśnie jest o wiele łatwiej przejść przez proces terapeutyczny. 

Należy pamiętać, że nigdy nie zdarza się, aby pacjent przyszedł do psychoonkologa jedynie z problemem własnej choroby, często za tym pojawia się wiele innych trudności systemowych, rodzinnych, zawodowych, emocjonalnych. Jest to tak szerokie spektrum, w związku z tym to zawsze jest indywidualne. 

W kolejnej rozmowie z redakcją "Poradnik Zdrowie", psychoonkolog Adrianna Sobol opowie o nowoczesnych formach terapii raka oraz o tym, jakie możliwości niesie za sobą ich wykorzystanie. 

Ekspert

Adrianna Sobol, psychoonkolog, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" (Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Psychoonkolog i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LuxMed Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach"(Znak, 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Marcelina Dzięciołowska