Psycholog o demencji: "Stan psychiczny chorego wraca do okresu dzieciństwa"

Demencja rozwija się podstępnie. To poważna zmiana dla osoby chorej i prawdziwe wyzwanie dla opiekuna. Aby prawidłowo podejść do tematu tej przypadłości, należy zrozumieć jej mechanizm działania. O trudach opiekunów osób z demencją rozmawiamy z Karoliną Jurgą, psycholożką, neuropsycholożką i psychoterapeutką oraz autorką książki “Idealny opiekun nie istnieje” i założycielką bloga “Poznaj demencję”.

Red. Marcelina Dzięciołowska: Diagnoza: demencja. Czy w takiej sytuacji zdarza się, że opiekun osoby chorej odczuwa wyrzuty sumienia, że nie rozpoznał objawów wcześniej?

Karolina Jurga: Bardzo często spotykam się z tym, że opiekunowie, którzy otrzymują taką diagnozę dla swojego bliskiego, lub też są w trakcie procesu diagnostycznego, zaczynają mieć wyrzuty sumienia. Zastanawiają się, czy faktycznie mogli wcześniej rozpoznać te objawy. 

Czy rzeczywiście można było je dostrzec przed diagnozą?

Jest to bardzo trudne. Kiedy wiemy już, co dzieje się z naszym bliskim dużo łatwiej poskładać początkowe objawy, jak puzzle w całość. Gdy opiekunowie sięgają pamięcią wstecz przypominają sobie, że bywały takie momenty, kiedy na przykład mama dziwnie się zachowywała, ale na tę okoliczność zawsze było wiele wyjaśnień. 

Chory może wysyłać sygnały ostrzegawcze, ale zazwyczaj jednak zrzucamy to na karb upływu lat, prawda?

Tak. Mamy takie myślenie o tym, że na starość zapominamy, że gnuśniejemy, że nam się nie chce, że zaniedbujemy higienę, ale wcale tak nie jest. To nie jest naturalny proces starzenia się. 

Jak więc wygląda naturalny proces starzenia się?

Naturalny proces starzenia polega przede wszystkim na spowolnieniu przetwarzania informacji, spowolnieniu funkcjonowania, potrzeba więcej czasu na przypomnienie sobie pewnych elementów, na poskładanie ich, na wydobycie ich z pamięci. Generalnie, naturalny i “zdrowy” proces starzenia wygląda tak, że to wszystko przebiega wolniej. Osoba zdrowa sobie przypomni to, o czym zapomniała. Natomiast osoba z demencją nie przypomni sobie takich rzeczy, jak zapomniane nazwisko, data wizyty u lekarza etc.

Czy można powiedzieć, że przebieg procesu chorobowego jest podstępny?

Początki choroby są bardzo podstępne, powolne i bardzo trudno je zauważyć, ale opiekunowie rzeczywiście miewają poczucie winy, że gdyby wcześniej dostrzegli te sygnały, to może udałoby się temu zapobiec, jest to jednak bardzo trudne do zauważenia, a zapobiec się nie da. 

Dlaczego?

Bo to są takie niuanse, gdzie osoba, u której rozpoczyna się proces chorobowy może na przykład będąc na spacerze powiedzieć: “O, zobacz! Jakiś nowy budynek wybudowali tutaj”, na co opiekun odpowiada: “Przecież ten budynek stoi tutaj od dwudziestu lat”, i osoba chora na demencję odpowiada: “Rzeczywiście, musiałam coś pomylić”.

Pojawia się więc całkiem logiczne i sensowne wyjaśnienie, bo komu z nas nie zdarza się o czymś zapomnieć, czy czegoś nie zauważyć. 

To są takie momenty, które często trudno wyłapać, bo rzeczywiście czas płynie bardzo szybko i nawet nam - młodym zdarza się zapomnieć o spotkaniu, pomylić daty etc. Dlatego powtarzam opiekunom osób z demencją, że gdy znają już diagnozę, gdy ta układanka jest poukładana, to właśnie teraz można cofnąć się w czasie i przypomnieć sobie takie momenty. Kilka lat temu, gdy zaczynał się proces chorobowy, nie było możliwe, aby rozpoznać objawy i je sprawdzić. 

Zatrzymajmy się przy tych drobnych sygnałach. Co powinno zaniepokoić?

Bardzo uczulam ludzi na obserwowanie bliskich. Takie drobne sygnały, gdy coś nietypowego zdarzy się tylko raz lub dwa - na przykład,  gdy bliski nie może przypomnieć sobie słowa dotychczas często używanego, zapomni numeru mieszkania swojego dziecka, które mieszka tam już od kilkunastu lat. To są takie momenty, gdy dotychczas dobrze funkcjonująca osoba zaczyna mieć kłopoty z orientacją na znanym terenie - pomyli drogę do domu, zapomni imion sąsiadów. Tych przykładów jest wiele. Warto być wyczulonym i nie kontrolować, a obserwować.

Jakie inne symptomy są alarmujące?

Zdarzają się sytuacje, że na przykład osoba codziennie wraca ze sklepu z masłem. Oczywiście można uznać, że była promocja i fajnie, że ta osoba je kupiła, jednak pacjenci, u których zaczynają się te procesy, robią “dziwne”, nietypowe i zaskakujące rzeczy. Kiedy ktoś z bliskich zapyta: “Ale co ty robisz”, to osoba z początkami demencji najczęściej rzuci jakieś wyjaśnienie, jednak może być zmieszana albo zdenerwowana, że chcemy jej coś wmówić albo zrobić z niej głupią - to często reakcja obronna.

Czyli wyjaśnienia, jakie można usłyszeć od osoby we wczesnej fazie demencji są “automatyczne”?

Te osoby szukają wytłumaczeń na poziomie podświadomym, nie rozumiejąc dlaczego to zrobiły i rzucają pierwsze wytłumaczenie, jakie przychodzi im do głowy. Dla osoby z boku są one sensowne i logiczne - jak w przypadku promocji na masło. Kolejny przykład, to gdy ktoś notorycznie sprawdza, czy drzwi są zamknięte. I kolejne wytłumaczenie: “A wiesz, tyle tych włamań i kradzieży ostatnio. Chcę być spokojna”. Wytłumaczenie może być sensowne, jednak taka osoba może łapać za klamkę, bo nie będzie pamiętała, że zamknęła już drzwi. Przykładem jest też karmienie zwierzaka, choć jadł pół godziny temu lub przecieranie po raz kolejny okularów, choć są czyste.

A gdy chory wychodzi z domu, zostawiając zupę na kuchence gazowej?

To są już przypadki zaawansowane, jednak z drugiej strony - komu się to nie zdarzyło? Mnie samej niedawno zdarzyła się sytuacja, że miałam umówione spotkanie online, przed którym wstawiłam ziemniaki do gotowania. W trakcie rozmowy tak się “wkręciłam”, że zapomniałam o nich. Czy to oznacza, że mam demencję? Ciężko powiedzieć. Pierwsze początkowe objawy trudno jest wyłapać, bo jest logiczne i sensowne wytłumaczenie tego, co się dzieje. 

Tak mało wiemy o demencji i chorobie Alzheimera. Gdy zapytamy kogoś o chorobę Alzheimera, to zazwyczaj w odpowiedzi usłyszymy, że w jej przebiegu się zapomina. Jak zmienia się funkcjonowanie osoby z demencją, oprócz tego, że rośnie w niej poczucie zagubienia?

Jest to objaw charakterystyczny, i to prawda - poczucie zagubienia jest ogromne. Ta osoba czuje, że coś się z nią dzieje, ale nie rozumie co to dokładnie jest. Bardzo często na wczesnym etapie choroby pacjenci relacjonują, że “miesza im się w głowie”, nie potrafią wyjaśnić, co mają na myśli, mówią, że są skołowani, że czują się głupi, że muszą siłą zmuszać umysł do pracy. To są odczucia, które ciężko zdefiniować, bo gdy będzie niskie ciśnienie i będzie padał deszcz, to większość z nas też będzie się tak czuła. 

Z czego może wynikać poczucie zagubienia u osoby z demencją?

U tych osób pojawia się taka niejasna zmiana sytuacji. Na poziomie odczuć w głowie pojawiają się “plamy” i “dziury”, dlatego te osoby są tak bardzo zagubione. Pojawia się też nieuświadomiony lęk o to, co się dzieje, co będzie i do czego to prowadzi. 

Powszechnym zjawiskiem jest to, że osoby starsze nie chcą być “ciężarem”, dlatego nie komunikują tego, że coś jest nie w porządku, prawda?

Te osoby często nie mówią o tym i to jest dramatyczne. One to ukrywają i maskują, bo same tego nie rozumieją, boją się. Żyjemy w takim poczuciu, że jeśli coś się dzieje z naszą głową, to znaczy że jesteśmy nienormalni, a nikt nie chce być odbierany jako dziwak na starość. Dlatego takie osoby się dystansują, nie biorą udziału w rodzinnych spotkaniach, żeby się nie skompromitować i nie konfrontować się z tym, czego doświadczają. Dodatkowo, to o czym Pani wspomniała - osoby starsze nie chcą być “ciężarem”. Panuje takie myślenie, że dzieci i tak mają swoje kłopoty, są zabiegane i jeszcze ja mam się dołożyć - lepiej mówić, że wszystko jest w porządku. Niestety, im dłużej nietypowe trudności będą maskowane, tym trudniej później będzie dzieciom poradzić sobie z sytuacją, bo diagnoza może spaść jak grom z jasnego nieba.

Oprócz objawów towarzyszących demencji mogą w takiej sytuacji pojawić się zaburzenia depresyjne?

Tak, bardzo często pomijamy taki aspekt myśląc o demencji wyłącznie jako o uszkodzeniach mózgu. Owszem, w demencji osoba chora doświadcza uszkodzenia czy zaniku mózgu z różnych powodów, niemniej jednak w procesie demencyjnym mamy do czynienia z zaburzeniami zachowania i psychiatrycznymi. Demencja to nie tylko zanik mózgu prowadzący do braku samodzielności osoby, to także obszar emocjonalny ujawniający się w wielu trudnych do uniesienia dla opiekuna zachowaniach osoby chorej.

Czy to dlatego, że niewiele osób ma wystarczającą wiedzę na temat demencji?

Opiekun nie tylko musi skonfrontować się z ograniczeniami wiedzy, którą posiada, on nie wie z czym się ona wiąże, ale musi się także zmierzyć ze swoją zdolnością wczucia się w sytuację drugiej osoby, która wkracza w zupełnie inny świat. To opiekun musi się zmierzyć z tym całym stanem emocjonalnym osoby chorej. W późniejszym etapie demencji osoba chora wchodzi w swój świat - zupełnie niezrozumiały dla otoczenia, abstrakcyjny, często przerażający. 

Czy taka osoba kreuje nowy świat?

Bardzo często jest to świat “przeszły”. Taka osoba wraca do okresu, gdy miała kilka lub kilkanaście lat. To jest trudne do przyjęcia, że stan psychiczny czy duchowy takiej osoby wraca do okresu dzieciństwa. 

Czy osoba z demencją staje się “dzieckiem”?

Nie, taka osoba nie dziecinnieje. Nie należy tego łączyć. Ważne jest, aby zacząć patrzeć na tę chorobę i zachowania bliskiego w połączeniu z tym, co działo się z osobą chorą w dzieciństwie. 

Czy w takim razie w przebiegu demencji emocje, traumy, sytuacje z dzieciństwa mogą powrócić do osoby chorej?

Osoby, które w dzieciństwie przeżywały różne stany i lęki, tworzyły sobie w głowie konstrukty, nie dlatego, że widziały zjawy czy duchy, tylko dlatego, że jeszcze nierozwinięta psychika podsuwała im jakieś obrazy. Tak jest w przypadku dzieci. Osoba starsza z demencją może przeżywać stany, których doświadczyła w dzieciństwie, to mogą być także nierozwiązane konflikty wewnętrzne i lęki z dzieciństwa. Wszystko dzieje się na poziomie nieświadomym.

Czy zatem w ten sposób można wytłumaczyć urojenia towarzyszące osobie z demencją?

Dokładnie tak. Nie chodzi więc o porównywanie osoby chorej do dziecka. W demencji “wypływają” różne stany emocjonalne z wczesnego dzieciństwa. Okres pierwszych 2-3 lat życia ma ogromne znaczenie dla naszego rozwoju. Wtedy tworzą się schematy, te konstruktywne i destrukcyjne, według których wzrastamy i budujemy różne strategie radzenia sobie jako dzieci, a później osoby dorosłe.

Podstawą w terapii jest powrót do okresu dzieciństwa - to tam tkwią największe traumy, których działanie może utrudniać życie dorosłego człowieka, prawda?

Oczywiście. Gdy idziemy na terapię, doświadczamy często takiego “olśnienia”, gdy na przykład okazuje się, że już wiadomo z czego wynika fakt, że moje związki są tak bardzo destrukcyjne. Zazwyczaj jest to kwestia nieprawidłowych relacji z rodzicem, baku więzi, braku zdrowego przywiązania, krzywd z okresu dziecięcego etc.

Ja niewiele pamiętam ze swojego dzieciństwa. Czy mózg osoby w podeszłym wieku jest w stanie przypomnieć sobie ten okres?

Tak, może wrócić do tego okresu, ale nie dlatego, że sobie przypomni - to wszystko dzieje się na poziomie nieświadomym. Nasza psychika zbiera ogromne zasoby w podświadomości. Tam się wszystko rozgrywa - te nieprzepracowane sytuacje. 

Jeśli w dzieciństwie wystąpił problem w relacji z mamą - na przykład mama nie ofiarowała wystarczającej ilości czasu czy bliskości swojemu dziecku, jeśli nie dostrzegała jego płaczu, jeśli ganiła je za ten płacz, nie była wrażliwa na potrzeby dziecka, to w przyszłości będzie to rzutowało na kontakty międzyludzkie czy zawodowe dorosłego już człowieka. 

Osoba w demencji nie będzie wracała do tych wspomnień świadomie, wszystko będzie się rozgrywało na poziomie nieświadomym. Nierozwiązane konflikty i lęki z okresu wczesnodziecięcego właśnie w ten sposób manifestują się u chorego. 

Jakie zachowania spójne z okresem dzieciństwa można zaobserwować u osoby chorej?

Często jest to krzyk lub płacz, który nie ma widocznej przyczyny. W takiej sytuacji nie wiemy, czy jest to spowodowane bólem, bo osoba chora nie będzie w stanie zlokalizować i pokazać źródła bólu. 

Skąd więc ten płacz?

Taka osoba może płakać, bo na przykład chce do mamy. Podświadomość i lęki związane z okresem wczesnego dzieciństwa, także brak więzi z mamą będą “wypływały”, dlatego taka osoba będzie płakać i krzyczeć: “Ja chcę do mamy”.

Odruchową odpowiedzią jest w takiej sytuacji racjonalizowanie, na przykład: “Przecież twoja mama nie żyje od dwudziestu lat”.

Tak, jest to najczęstsza odpowiedź opiekuna. Taka reakcja jest zresztą zrozumiała, bo zazwyczaj reagujemy poprzez logikę. 

Ale czy prawidłowa?

Nie. Właśnie nie jest prawidłowa. Tu musimy zupełnie pozbyć się logicznego myślenia. Ważne jest, aby opiekun spróbował wejść w aktualny świat osoby chorej, aby zastanowił się gdzie w tym momencie może ona być mentalnie. - osoba z demencją może właśnie doświadczać obrazów z okresu swojego wczesnego dzieciństwa. 

Mówi się o tym okresie, że jest to drugie niemowlęctwo. 

Tak, ale absolutnie nie dlatego, aby infantylizować osoby starsze, tylko po to, aby nawiązać do cyklu życia. Taka osoba potrzebuje bliskości czy przytulenia, które dają poczucie bezpieczeństwa. Podobnie jest z niemowlakiem - gdy płacze, zgłasza swoją potrzebę, o której nie może powiedzieć. Wtedy mama musi domyślać się o co chodzi. Podobnie w relacji osoba z demencją - opiekun. To opiekun musi domyślać się, czego potrzebuje osoba chora, ale nie przy użyciu logiki, a próbując pomyśleć, co ta konkretna osoba mogła przeżywać w dzieciństwie. Może być tak, że zachowanie, które widzi teraz to odzwierciedlenie stanu dziecięcej psychiki, niezaspokojonych potrzeb z okresu wczesnodziecięcego - dlatego mówimy o drugim niemowlęctwie. To bardzo trudne do wyjaśnienia, a jeszcze trudniejsze do przyjęcia, kiedy dotyczy to naszej mamy lub taty.

Jak w takiej sytuacji reagować?

Wówczas tłumaczenie i racjonalizowanie nie ma żadnego sensu. Należy po prostu “wejść w rolę i ją odegrać”. Można taką osobę wziąć za rękę i powiedzieć: “Mamusia niedługo przyjdzie, wyszła tylko do sklepu. Jesteś bezpieczny, jestem przy tobie”. Należy to powiedzieć spokojnym, niskim głosem, powoli. 

Niektórym może z trudem przychodzić “okłamywanie” bliskiej osoby.

Nawet jeśli się wydaje, że to kłamstwo, to tylko w świecie opiekuna, czyli w świecie realnym. Ale w świecie osoby chorej to nie jest kłamstwo - to jest odpowiedź na to, co może się dziać w niespokojnej psychice osoby chorej, a więc może przynieść ukojenie - tak jak psychice dziecka, gdy tęskni za mamusią. To jest ten paradoks, że opiekunowie mają poczucie winy, że kłamią. Podkreślam, że nie można tego zaliczać do oszustwa. Właśnie w ten sposób reagując, pomagają swoim bliskim. 

Czyli opiekunowie bez tej wiedzy, mogą nieświadomie wyrządzić większą szkodę osobie chorej?

Tak. Zaprzeczanie może wywołać ból psychiczny, pobudzenie, agresję. To jest jasne, że opiekunowie chcą jak najlepiej dla bliskiej osoby. Często nie wiedzą jak reagować. Tak bardzo chcą wytłumaczyć, przekonać, żeby za wszelką cenę wyprowadzić osobę chorą z błędu, żeby już więcej taka sytuacja się nie powtórzyła. Niestety, bez względu na to, jak bardzo chcielibyśmy wytłumaczyć, przećwiczyć, “wbić do głowy” tę naszą prawdę, to i tak nie ma to sensu, bo osoba chora nie przyjmie tego. Dla niej prawdą jest to, co aktualnie widzi, słyszy, przeżywa - choćby dla nas było to coś kosmicznego. Do tego potrzeba “tony” cierpliwości, żeby wznieść się na wyżyny. 

Z czym zatem mierzy się opiekun osoby z demencją?

Mając pod opieką osobę, która codziennie jest w swoim, niezrozumiałym świecie, naprawdę łatwo jest stracić cierpliwość, co utrudnia przytulenie czy wzięcie za rękę. Do tego dochodzą inne, zupełnie normalne odczucia w takiej sytuacji, jak wstręt, obrzydzenie, nienawiść. Nie dlatego, że opiekun jest złym człowiekiem, a dlatego, że jest to wynik zmęczenia, przeciążenia. 

Gdzie jest w tym wszystkim opiekun?

W długoterminowej opiece nad osobą z demencją można doświadczyć wyczerpania, zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Często tłumaczę opiekunom, aby pamiętali, że ich niechęć do osoby chorej, chęć tego, aby odeszła, to są tylko myśli, które zazwyczaj wynikają właśnie z wyczerpania. One nie świadczą o tym, że ktoś jest złym człowiekiem. Realia są takie, że zazwyczaj tylko jedna osoba opiekuje się chorym na demencję, więc to zmęczenie i niechęć są po prostu normalne i zrozumiałe. Znalezienie cierpliwości, aby wejść w świat osoby chorej może być bardzo trudne, jednak da się tego nauczyć. Trzeba niekiedy umieć odpuścić sobie te wszystkie “muszę”. Może nie zawali się świat, jeśli czegoś nie zrobimy. Może to tylko nasze przekonanie o sobie samym, że musimy być tacy idealni, że jeśli czegoś nie zrobię, będę nie dość dobrym opiekunem - synem, córką, mężem, żoną. 

Jakie inne wskazówki mogłyby się przydać opiekunowi osoby z demencją?

Aby ułatwić wchodzenie w świat osoby chorej, należy mówić do niej spokojnie, niskim głosem. 

Dlaczego?

Bo jest on bardziej zrozumiały. Osoba z demencją doświadcza uszkodzenia mózgu i to, co mówimy może być dla niej po prostu niezrozumiałe. Łatwiej takiej osobie jest przyjąć i odebrać spokojny, niski głos. Gdy zatem opiekun jest zdenerwowany, to siłą rzeczy emocje będą powodowały, że głos będzie wyższy. Ważne jest, aby wyhamować tempo mówienia i ton. Dzięki takiemu zabiegowi także opiekun może uspokoić swoje emocje. Jest to zatem korzyść dla obydwu stron. 

Co jeszcze można zrobić?

Mówić na wprost osoby chorej tak, aby widziała twarz i mimikę - wtedy łatwiej jest zrozumieć, co chcemy przekazać. Zupełnie odwrotnie jest, gdy osoba chora ogląda telewizję, często nie rozumie tego, co się dzieje. Może mieć wrażenie, że osoby które “tam” siedzą tak naprawdę przebywają razem z nią w pokoju. Zaburzone jest myślenie abstrakcyjne odpowiedzialne za analizę sytuacji  - osoba chora nie wie, że to jest nagrywane w studio. Może nawet zapytać: “Gdzie są te osoby, które tu rozmawiały przed chwilą, wyszły już? Tak bez słowa?”. 

W takiej sytuacji trzeba odegrać tę rolę? 

Tak, dokładnie. Trzeba to zaakceptować, wejść w świat osoby chorej, jej aktualne przeżycia i pozwolić jej na to myślenie. Nie wyprowadzać z błędu, nie konfrontować i nie wyjaśniać, bo dla osoby z demencją to, czego doświadcza w danym momencie jest realne. Ważne jest to, żeby nie obawiać się, że utwierdzimy bliskiego w błędnym myśleniu, że zapamięta i będzie powtarzał “bzdury”. Za 15 minut chory mózg może stworzyć zupełnie inną historię.

Opiekun powinien zrozumieć, że proces demencji jest procesem nieodwracalnym. Szybsze zrozumienie i zaakceptowanie tej sytuacji, to więcej spokoju zarówno dla chorego, jak i dla samego opiekuna. 

Tak, jednak my jako ludzie bardzo chcemy udowadniać swoją rację, chcemy żeby było po naszemu. W zdrowym świecie jest trudno zgodzić się na rację drugiego człowieka, a w przypadku osoby z demencją, można powiedzieć, że ona zawsze ma rację, nawet jeśli to co mówi, widzi jest dla nas totalnie abstrakcyjne. Przyjęcie tego tego pozwala wyluzować opiekunowi, odpuścić. Wyjątkami są sytuacje bezpośrednio zagrażające życiu lub zdrowiu osoby chorej, wtedy reagujemy stanowczo, dbając o bezpieczeństwo bliskiego.

Jednak nie dla każdego może być to wykonalne.

Warto więc zadać sobie pytanie o to, jaki jest cel naszych działań. Czasem może okazać się, że nasze działanie nie jest potrzebne osobie chorej tylko nam samym, bo zmniejsza poczucie winy, powoduje, że czujemy się lepszymi ludźmi bo “coś robimy”, że jesteśmy bardziej sprawczy. Chodzi o to, by być zdrowszym w tej opiece, żeby mieć jak najwięcej spokoju. To opiekun potrzebuje więcej zaopiekowania i pomocy. Osoba chora traci świadomość, nie zdaje sobie sprawy z tego co robi, co mówi i co się dzieje. Można powiedzieć, że to jest szczęście, że ta osoba tego nie wie, bo mniej cierpi, jednak dramat przeżywa rodzina, bo przetwarza to na poziomie racjonalnym. 

Wspominała Pani także o tym, że osoba chora może budzić obrzydzenie. Dlaczego?

Osoby z demencją często jedzą rękoma. Trudno jest przyjąć, że na przykład tato, który kiedyś zawsze był podporą, głową rodziny, służył radą, teraz je rękoma. To może budzić obrzydzenie. To może być kolejne nawiązanie do okresu wczesnego dzieciństwa, nikt nie robi tego na złość. Chory mózg nie potrafi użyć tego czegoś, co my zdrowi nazywamy widelcem i nożem, a dodatkowo być może potrzebuje stymulacji i organoleptycznie “bada” świat. Należy się po prostu z tym pogodzić, przyjąć to.

Jaką jeszcze radę dałaby pani opiekunowi?

Żeby zapisał na kartce wszystkie dobre rzeczy związane z osobą chorą. Warto także zapisać wszystkie pozytywne rzeczy, które robi opiekun, wzmacniające sentencje. To jest bardzo ważne, bo gdy nadchodzi gorszy moment, to ciężko sobie z tym poradzić, może to być bardzo obciążający ogrom emocji. W takiej chwili można wziąć do ręki zapisane karteczki i przeczytać te wszystkie dobre rzeczy, czytać o dobrych momentach, które wydarzają się w tej opiece, czytać o swoich mocnych stronach. To realnie bardzo wzmacnia psychicznie, choć może wydawać się banalne. 

Jak to działa na psychikę?

To na pewno może pomóc zbilansować myślenie o sobie, jako "złym" człowieku, niewystarczająco dobrym. Często opiekunom przychodzą niezbyt dobre myśli na swój temat, szczególnie wtedy, kiedy krzykną, szarpną broniąc się lub wygarną choremu wszystkie złości w totalnej bezradności. Zawsze powtarzam opiekunom: “Jesteś dobrym człowiekiem, bez względu na to, jakie myśli przychodzą ci do głowy”. Te karteczki z dobrymi rzeczami, sentencjami mają pomóc najbardziej wtedy, kiedy czujemy się totalnie zdołowani opieką.

Stąd też tytuł Pani książki: “Idealny opiekun nie istnieje”?

Tak. Chciałam w niej przekazać, że to, że coś się nie uda, że w jeśli w którymś momencie opiekun odpuści, to nadal pozostaje dobrym człowiekiem, że idealnego opiekuna nie ma. A ludzie chcą być idealni, poprawni, nie chcą zawieść, chcą być we wszystkim na 100 procent. Należy pamiętać, że opiekunowie często mają przecież swoją pracę, swoją rodzinę, swoje problemy, nie tylko opiekę nad bliską osobą. 

Zanim zaczniemy się opiekować chorą osobą, mamy o sobie takie wyobrażenie, że będziemy dbać o tę osobę, że będziemy wspierać, trzymać za rękę, gotować ulubione dania. To jest myślenie o tym, jak powinna wyglądać ta opieka. Jednak przychodzi moment konfrontacji z rzeczywistością i okazuje się, że nasze wyobrażenia poszły sobie gdzieś daleko. Może się okazać, że brakuje siły i chęci na to wsparcie, na gotowanie i dogadzanie. Nasz obraz samych siebie często w takiej sytuacji po prostu legnie w gruzach i z tym trudno sobie poradzić, bo okazuje się, że po prostu nie dajemy rady. 

Książka dostarcza wielu wskazówek, co robić, co mówić w różnych codziennych sytuacjach, z którymi borykają się opiekunowie. Jest takim przewodnikiem, który pokazuje dlaczego osoba chora zachowuje się w dany sposób. Pomaga zrozumieć reakcje osoby chorej. Książkę można przeglądać na wyrywki i każdej sytuacji znaleźć coś na dany moment opieki. Przepełniona jest moim ponad czternastoletnim doświadczeniem i prawdziwymi historiami ludzi, których spotkałam, z których można czerpać rozwiązania, inspiracje. Rozjaśnia to, co niezrozumiałe, dodaje nadziei, otuchy.

W wielu sferach życia budujemy sobie idealny obraz - w partnerstwie,  w nowej pracy. Czy wobec tego opiekunowie powinni korzystać ze wsparcia z zewnątrz? Gdzie zwrócić się po tę pomoc?

Przede wszystkim tej pomocy trzeba chcieć. Ludzie boją się prosić o pomoc, chcą uniknąć doświadczenia uczucia porażki. Opiekunowie zazwyczaj powtarzają, że muszą sobie poradzić, że muszą być z bliskim do końca ich życia. Ludzie myślą, że korzystanie z pomocy ośrodków, domów dziennego pobytu, czy domów opieki to jest właśnie ich życiowa porażka, bo nie sprostali obrazowi bycia idealnym opiekunem.

I dalej się męczą.

Ważne jest pytanie, co na ten moment jest dobre. W niektórych sytuacjach chory jest już w tak zaawansowanej demencji, że samo miejsce przebywania nie ma znaczenia. Najważniejsza jest wtedy relacja, więź i bliskość, których z pewnością więcej można zaoferować wówczas, gdy jest się spokojnym, zrelaksowanym i wypoczętym. 

Przypominam sobie historię pewnej kobiety, która całe swoje życie podporządkowała swojej mamie chorej na demencję. Organizowała wizyty lekarzy, kupiła drugie mieszkanie, aby być blisko. Ta kobieta była bardzo obciążona i udręczona, bo poza tym miała jeszcze życie prywatne i zawodowe. Nie dawała rady, nie miała siły na drobne gesty, bo za bardzo była skoncentrowana na organizowaniu opieki. W końcu przyszedł taki moment, że zdecydowała się na dom opieki. Dopiero wtedy odetchnęła, dostrzegła, że tak jest lepiej. Miała w końcu czas i ochotę, aby zabrać mamę na spacer, żeby ją przytulić, spędzić z nią miło czas i pielęgnować relację mama-córka. Widziała też, że jej mama jest już w swoim świecie i jest jej wszystko jedno, gdzie ona przebywa. To odciążenie jest bardzo ważne. 

Są jednak sytuacje, gdy dom opieki nie wchodzi w grę z powodów finansowych. Co wtedy robić?

W takiej sytuacji warto choć na jedną godzinę w tygodniu zorganizować “zastępstwo”. To jest bardzo ważne, aby mieć świadomość, że będę mieć tę jedną godzinę w tygodniu tylko dla siebie. To też daje siłę. Ważne, żeby na spokojnie przyjrzeć się sytuacji, kto mógłby być choć na chwilę wsparciem.

A pomoc psychologiczna?

Jeśli jest możliwość kontaktu z psychologiem, to jak najbardziej. W sytuacji pandemicznej doskonale sprawdzają się także konsultacje online, w trakcie których opiekun dostaje pakiet wskazówek, zaczyna rozumieć, z czego wynikają pewne zachowania i wtedy też jest po prostu o wiele łatwiej. 

Można także skorzystać z wiedzy zawartej na moim blogu poznajdemencje.pl. Kiedy poznamy mechanizmy choroby, mamy szansę na lepsze zrozumienie osoby chorej, ale także samego siebie. To potrafi bardzo odciążyć psychikę od natłoku myśli. 

Jak poradzić sobie ze “stratą” bliskiej osoby z demencją jeszcze za jej życia? To, jaka była w przeszłości już przecież nie powróci.

Opiekunowie muszą się z tą żałobą mierzyć permanentnie. Dotyczy to każdej kolejnej straty kompetencji, umiejętności, zachowania w przebiegu postępowania demencji. Na przykład, gdy mama przestaje poznawać córkę, to trudno się z tym pogodzić. Najczęściej na początku jest zaprzeczenie. Później może pojawić się złość, wybuch nieprzyjemnych emocji, również w kierunku bliskiego. Następnie mogą wystąpić stany depresyjne, a na końcu pogodzenie się z tą sytuacją i radzenie sobie w nowej rzeczywistości. To jest prawidłowy przebieg procesu “żałoby”. Warto sobie dać przestrzeń na to, że tak to może wyglądać. Trzeba mieć świadomość tego, że te etapy nastąpią i pozwolić sobie na różne stany emocjonalne. Nie bać się ich, nie winić siebie, nie mieć do siebie pretensji, że niekiedy zachowujemy się nie tak, jakbyśmy chcieli.

Zaprojektowała Pani specjalne gogle, które mogą pomóc wejść w świat osoby chorej, proszę o nich opowiedzieć.

To jest moja misja, aby opiekunom jak najbardziej przybliżać świat osoby chorej. Spotkałam tysiące osób z demencją i na podstawie różnych doświadczeń, na podstawie rozmów stworzyłam gogle, które mogą pomóc doświadczyć możliwych ograniczeń, z którymi może spotyka się osoba chora. Zadaniem gogli było zniekształcenie obrazu, dodatkowo także zastosowałam obciążenie na nogi i ręce, bo chorzy często doświadczają mrowienia w kończynach. Czasem chcą chwycić szklankę i nie mogą, ale nie dlatego, że nie chcą, a dlatego, że mają zaburzone poczucie głębi, odległości. Ważne, aby opiekunowie zrozumieli, że te “dziwne” zachowania osoby chorej nie wynikają ze złośliwości lub lenistwa. Te gogle miały pokazać świat ograniczeń osoby z demencją. Z tego projektu skorzystało blisko 400 opiekunów i reakcje przeszły najśmielsze oczekiwania. Takie doświadczenie budzi ogromną empatię, dużo łatwiej zrozumieć chorego. 

Dziękuję za rozmowę.

Ekspert

Karolina Jurga – psycholog, neuropsycholog, psychoterapeuta

Od 2006 roku zajmuje się diagnozowaniem zespołów otępiennych i wsparciem rodzin poprzez konsultacje, kursy, wykłady. Autorka książki „Idealny opiekun nie istnieje”, założycielka bloga poznaj demencje.pl, kanału YouTube Karolina Jurga – poznaj demencję. Twórczyni licznych projektów społecznych z zakresu profilaktyki zaburzeń pamięci. Pojawia się również jako gość w programach telewizyjnych i radiowych.

Marcelina Dzięciołowska