"Cierpienie nie uszlachetnia, a choroba nowotworowa nie oznacza wyroku" - o tym, jak przez nią przejść rozmawiamy z Adrianną Sobol, psychoonkologiem

Pacjent w chorobie nowotworowej ma prawo do chwil słabości, bo przed nim niełatwa droga, jednak zarówno on sam, jak i jego bliscy powinni pamiętać, że rak to dzisiaj często choroba przewlekła, w wielu przypadkach w 100% uleczalna. Z kolei oddziały onkologiczne to nie smutne umieralnie, a miejsce, gdzie chorzy mają szanse walczyć o siebie, gromadzić siłę. O emocjach towarzyszących pacjentom i ich rodzinom, o tym, jak na nich wpływa świadomość pojawienia się poważnej choroby rozmawiamy z Adrianną Sobol, psychoonkolożką.

• Dlaczego wybrała Pani właśnie psychoonkologię? Ta dziedzina wydaje się szczególnie wymagająca i obciążająca...

Adrianna Sobol: To prawda, psychoonkologia nie jest najłatwiejsza, ale też od zawsze właśnie onkologia mnie fascynowała. Uważam, że to dziedzina przyszłości, a jako psycholog mogłam połączyć swoje dwie pasje. Choroba nowotworowa wpływa przecież nie tylko na nasze ciało, ale i emocje.

Nie zmienia to jednak faktu, że rak nie należy do łatwych tematów. Nikomu nie życzę choroby, ale swoją pracą chciałabym też ją trochę odczarować. Pojawia się wiele trudnych historii, a sama diagnoza jest wstrząsem dla pacjenta i jego rodziny. Można by nawet powiedzieć, że podobnym traumie, do której dochodzi w sytuacji zagrożenia życia. Nie zmienia to jednak faktu, że na oddziałach onkologicznych pojawia się humor, są spektakparne metamorfozy, nawiązują się przyjaźnie. Przed moim pierwszym wejściem na szpitalny oddział pomyślałam: "No ładnie, w co ja się wpakowałam. Pacjenci pewnie będą smutni, wychudzeni, nieszczęśliwi". Tak nie jest.

• Czy można więc powiedzieć, że choroba nowotworowa coś pacjentowi daje?

Tak. Przede wszystkim wiele zabiera, ale i dużo daje. Świadczy o tym historia pani Małgosi, mojej pacjentki. Kiedy pierwszy raz odwiedziła mój gabinet, zobaczyłam kobietę, do której będzie bardzo trudno dotrzeć. Na co dzień wykonywała znienawidzoną pracę, a po niej poświęcała się obowiązkom domowym. Między nią a dziećmi i mężem panował chłód emocjonalny. W tym wszystkim zupełnie zapomniała o sobie, nie miała czasu myśleć o swoich potrzebach, ale też nikt nie zapytał jej, czy czegoś potrzebuje, nie zatroszczył się o nią. No, może oprócz 9-letniej córki, która namówiła ją do wizyty u lekarza po tym, jak zauważyła, że pierś mamy po wyjściu z kąpieli dziwnie wygląda.

Początkowo trudno było mi się przebić przez mur stworzony przez panią Małgosię, z czasem jednak zaobserwowałam zmiany: najpierw pacjentka dała wyraz swojej złości, emocjom, które skrywała przez lata. Gdy ją poznałam, nie wyglądała dobrze. Jakiś czas później na korytarzu w szpitalu uśmiechnęła się do mnie kobieta, początkowo nie wiedziałam, kto to jest. Dopiero potem poznałam elegancko ubraną, pomalowaną, w pięknej blond peruce panią Małgosię. Na jedno z naszych ostatnich spotkań moja pacjentka przyszła z mężem, oboje nie kryli łez wzruszenia, że dostali drugą szansę. Dziś pani Małgosia jest zdrowa i angażuje się w działalność związaną z profilaktyką raka piersi.

Rak piersi to najczęściej występujący u kobiet nowotwór złośliwy. Chorowanie na ten rodzaj raka nie oznacza jednak końca aktywności. Niedawno byłam na konferencji w Mediolanie. Jeden z wykładów prowadziła pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi z przerzutami do kości. Gdyby o tym nie powiedziała, nikt by nawet nie przypuszczał, że jest chora. Z nowotworem można normalnie żyć, funkcjonować, nie myśleć o śmierci, a nawet, o czym nie możemy zapominać, wyleczyć się w 100%.

• Sama informacja o chorobie musi jednak bardzo wpływać na, jeszcze tak niedawno przecież zdrowego, człowieka. Jakie emocje towarzyszą osobie, która dowiaduje się, że jest chora? Komuś, kto do tej pory pracował, wychowywał dzieci, martwił się o rachunki i żył w przekonaniu, że ten mityczny rak jest gdzieś daleko?

Człowiek, który słyszy taką diagnozę, mierzy się z abstrakcyjną sytuacją, olbrzymim strachem. Są osoby od początku pozytywnie nastawione do leczenia, jednak nie wierzę, że istnieje ktoś, kto się nie boi. Choroba atakuje nas znienacka, nikt nie jest na nią przygotowany, pacjent zostaje rzucony na głęboką wodę bez koła ratunkowego i nie wie, w którą stronę płynąć, gdzie jest brzeg. Reakcje są bardzo różne, wiele zależy od naszych doświadczeń z chorobą nowotworową, bo każdy z nas jakieś ma: chorował ktoś z rodziny, sąsiad, znajomy. Jeśli te historie są pozytywne, i my mamy lepsze nastawienie. Ta zależność działa też niestety w drugą stronę. Po usłyszeniu diagnozy towarzyszy nam wiele skrajnych emocji, czujemy niedowierzanie, szok, próbujemy targować się z losem, u niektórych osób pojawia się depresja, ale i na końcu, po tych wszystkich etapach, moment akceptacji. Choć lepszym słowem niż "akceptacja" byłoby przystosowanie, przyzwyczajenie, wzięcie na klatę tego, z czym się mierzymy, potraktowanie leczenia jako zadania do wykonania. Czasem, gdy przebywam na oddziale, lekarze czy pielęgniarki wołają mnie do konkretnej sali, bo ktoś płacze. A przecież te emocje trzeba wypłakać, to też etap radzenia sobie z chorobą.

Dajmy sobie pozwolenie na bycie słabym, to tak naprawdę jest wyrazem największej siły. Sięganie po pomoc, nazywanie trudnych rzeczy po imieniu i umiejętność przyjęcia tej pomocy, czy to od lekarza, czy od rodziny, a nawet psychologa czy psychiatry są bardzo ważne w leczeniu choroby nowotworowej.

• Czy chorzy chętnie do Pani przychodzą? Czy ciągle pokutuje przekonanie, że jeśli ktoś korzysta z pomocy psychologa "jest z nim coś nie tak"?

Powiedziałabym, że przychodzi do mnie część pacjentów. To są ci, którzy są otwarci, którzy wiedzą, że psychologia to nic złego, a wręcz przeciwnie – mogą sobie pomóc. Z drugiej strony ja nie jestem typowym psychologiem, nie czekam aż pacjent do mnie podejdzie, sama do niego wychodzę. Codziennie jestem na oddziale i mówię pacjentom, że mają mnie do swojej dyspozycji. Wchodzę do sali, nawiązuję relację, pytam o to, co za oknem, o pogodę. I tak to się zaczyna.

• Jak oswoić chorobę i czy to w ogóle jest możliwe? Jak ją "wpasować" w rozkład dnia codziennego tak, żeby go nie zdominowała?

Wymaga wielkiej czujności zarówno od pacjenta, jak i od psychologa niepogubienie się w chorobie. Często bywa tak, że wraz z jej pojawieniem się znika świat na zewnątrz, nie ma bliskich, normalności, jest skupienie na nowotworze. Dlatego zawsze staram się ustalić z pacjentem plan minimum normalności. Pamiętajmy bowiem, że leczenie onkologiczne trwa długo, w wielu przypadkach rak staje się chorobą przewlekłą. Tym bardziej nie warto więc pozwolić, by zdominował naszą codzienność.

Chciałabym też podkreślić, że jestem przeciwniczką określania leczenia raka jako walki z chorobą. To słowa, które straszą, podobnie jak twierdzenia, że ktoś, kto zmarł, walkę z chorobą przegrał. Tymczasem żadnej przegranej nie ma, żadnej relacji przegrany-wygrany, nie można tak mówić. Każdej osobie chorej na raka polecam poznanie antyrakowego dekalogu Krzysztofa Krauze, w którym zaznacza, żeby nie podchodzić do choroby jak do walki, bardziej jako wyzwania, próbować oswoić chorobę, "porozmawiać" z nią.

• Jedną z największych obaw chorych osób jest ta, że leczenie będzie bolesne. Jakie możliwości leczenia bólu ma polski pacjent? Czy wymaga pomocy od lekarza, czy ciągle pokutuje przekonanie, że cierpienie uszlachetnia? Co Pani sądzi o takim podejściu?

Statystyki są jednoznaczne – w około 90% przypadków można leczyć pacjentów bez bólu, jednak polski pacjent jest tego jeszcze cały czas mało świadomy. Istnieją na szczęście organizacje pacjenckie walczące o prawa chorych, o dostępność do innowacyjnych terapii, leczenia bólu. Ja także w swoich poradnikach staram się zaznaczać, że chory ma prawo do godnego, a więc właśnie bez bólu, leczenia. Niestety, w naszej kpturze krąży przekonanie, że ból uszlachetnia, że skoro cierpię, dostąpię jakiejś łaski, zostanie mi wybaczone. Tymczasem tak nie jest, o czym pięknie pisał w swoich książkach ks. Kaczkowski, który wiedział o tym najlepiej nie tylko z doświadczenia w pracy z chorymi, ale i swojego własnego.

• A jaka jest rola bliskich w chorobie? Czego od nich oczekuje osoba chora na nowotwór i jak się wobec niej zachowywać? Czy rozmawiać o raku, czy pozostawiać ten trudny temat "wiszący w powietrzu"? Jak okazywać wsparcie?

Rola bliskich jest gigantyczna, bo tak naprawdę wraz z pacjentem choruje cała rodzina. Co więcej, czasem rodziny mają gorzej niż sam pacjent. On przeżywa trud leczenia, ale jednocześnie wchodzi w pewien system, pozostaje w aktywności, coś się dzieje: jest leczenie, kontakt z pacjentami, lekarzami, pielęgniarkami, ma swój dzień wypełniony.

Rodzina za to stoi z boku i choć próbuje wczuć się w te emocje, pomóc, to nigdy nie będzie dokładnie wiedziała "jak to jest". Często między pacjentem a rodziną powstaje mur, zbudowany albo przez tego pierwszego, albo przez bliskich, gdy rodzina się chowa. Jak wesprzeć chorego? Nie ma żadnej gotowej formułki, nie wolno jednak zamiatać choroby pod dywan. Najważniejsze jest to, by mieć odwagę podejmowania trudnych tematów, nawet jeśli są okupione łzami, złością. Postarajmy się to udźwignąć i dajmy bliskiej chorej osobie obecność. Niech ma świadomość, że obok jest ktoś, kto przytpi, złapie za rękę. Wtedy nie potrzeba już żadnych słów.

Nigdy też nie zapominajmy, że osoba chora na nowotwór jest ciągle tym samym człowiekiem, co wcześniej. Ma to samo poczucie humoru, to samo hobby, chętnie pójdzie do kina czy do teatru, usłyszy, co słychać u nas w pracy. Rozmawiajmy więc i o tym, nie bójmy się siebie nawzajem. Jeśli jesteśmy bliskimi osoby chorej i nie radzimy sobie z tą sytuacją, powiedzmy jej o tym. "Wiem, że chorujesz, a ja teraz nie potrafię dać ci tego, czego oczekujesz. Może razem poszukajmy pomocy?". Nie udawajmy, bądźmy autentyczni. Sama często pracuję z rodzinami swoich pacjentów, w niektórych przypadkach tylko z nimi, bo chory radzi sobie świetnie, a to z nimi jest gorzej.

Niemałą rolę w tym wsparciu podczas leczenia odgrywają inni pacjenci. Nierzadko obserwuję panie nawiązujące na oddziałach przyjaźnie. Te relacje są bardzo silne i trwają poza murami szpitala. Kiedy jedna z pacjentek ma gorszy dzień, dzwoni do drugiej, a ta jej odpowiada, że ma dać sobie spokój z tym nastawieniem, bo jej nakopie w tyłek. Pacjentka "z dołem" ma więc świadomość, że nawet jak będzie słaba, ktoś jej pomoże.

• Czasem zdarza się, że lekarze najpierw informują o złych rokowaniach, diagnozie nie samego pacjenta, a jego rodzinę. Co wtedy robić, jak i czy przekazać tę informację choremu?

Przede wszystkim diagnozę otrzymuje pacjent, a nie jego rodzina. Zdaję sobie jednak sprawę, że niekiedy lekarze, obciążeni, mający dużo na swoich barkach, informują najpierw bliskich lub przekazują choremu informację lotem ptaka, rzucają coś w biegu. Pacjent nic nie rozumie, zaczyna się martwić. A pamiętajmy, że istnieją słowa, które mogą zabić. Przekaz informacji o diagnozie jest bardzo ważny. Można nawet powiedzieć, że będzie leczenie paliatywne w taki sposób, że pacjent się nie załamie.

• Czy rzeczywiście można przebywać na oddziale paliatywnym i się nie załamać?

Oczywiście, że tak. Mam mnóstwo pacjentów, którzy są leczeni paliatywnie przez lata. To właśnie oni mają mnóstwo dystansu do choroby, choć są i bardzo nią zmęczeni. Jeśli chorują już 6. czy 7. rok, stają się pogodzeni z tym stanem rzeczy. Choć ich życie zdecydowanie nie jest sielanką, często opowiadamy sobie, co u kogo słychać. Np. wiem, że jednej pacjentce dwa lata temu urodził się wnuk, a teraz wnuczka jest w drodze. Pacjenci na oddziale paliatywnym też chcą być nadal blisko życia.

*Adrianna Sobol - psycholog, psychoonkolog i psychotraumatolog. Właścicielka Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo, członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. Pracuje na stanowisku psychoonkologa w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie. Ekspertka firmy Braster, prowadzi liczne szkolenia i wykłady.

O autorze

Anna Sierant

Redaktor prowadząca działy Psychologia i Uroda, a także stronę główną w serwisie Poradnikzdrowie.pl. Jako dziennikarka współpracowała m. in. z "Wysokimi Obcasami", serwisami: dwutygodnik.com i entertheroom.com, kwartalnikiem "G'RLS Room". Współtworzyła również magazyn internetowy "Pudrowy Róż". Prowadzi blog jakdziewczyna.wordpress.com.

Czytaj więcej artykułów tego autora