Żyję z Zespołem Dandy'ego-Walkera: "Dzieci sąsiadów na widok Krzysia uciekają do domów"

Zespół Dandy'ego-Walkera znany jest w piśmiennictwie od XIX wieku, jednak szczegółowe badania zaczęły się odbywać na początku XX wieku. Dziś wiadomo, że dotyka on jedno na 25 do 50 tys. urodzonych dzieci. Zespół Dandy’ego-Walkera to choroba polegająca na m.in. niedorozwoju robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej mózgu i uniesieniu zatok mózgowia. Z zespołem Dandy’ego-Walkera żyje Krzysztof, który niebawem będzie miał 40 lat.

Jak wygląda życiorys Krzysztofa? Może nam go Pani przybliżyć?

Krzyś ma w tej chwili 39 lat. 2 maja skończy 40 lat. Wygląda na 18. Natomiast jest już dorosłym człowiekiem i zdaje sobie z tego sprawę. Jako dorosły człowiek marzy o tym, aby mieć rodzinę, żonę, dzieci. To są jego marzenia. Niestety, całkowicie nie do spełnienia - mówi Krystyna Kamińska, mama Krzysztofa.

Miałam ciężki poród. Miał być to poród naturalny. Lekarze nie zrobili mi cesarskiego cięcia, a gdyby się to wydarzyło, Krzysiek byłby zdrowym człowiekiem. Urodził się z zamartwicą, cały był owinięty pępowiną i przodował głową do krzyża. Wypisali nas ze szpitala z 10 punktami Apgara, ale widziałam, że Krzysiek słabo się rusza. Był taki wiotki, lejący się. Po 3 dawce DPT Krzysiek bardzo źle się poczuł. Zawieźliśmy go do szpitala i tam wyszło, że mój syn ma dziecięce porażenie mózgowe postać wiotka.

I co było potem? Diagnoza zapewne zwaliła panią z nóg.

Miesiąc przepłakałam, ale w końcu postanowiłam działać. Założyłam pierwsze w Polsce koło dla dzieci niepełnosprawnych. Było to 1983 roku. Ja się obudziłam, bo ludzi niepełnosprawnych nie było widać na ulicach. Nie wiedziałam, że w ogóle niepełnosprawni istnieją. Zostawiłam kartkę na tablicy informacyjnej w przychodni i udało mi się dotrzeć do 250 rodziców na Ursynowie.

Cała prasa to opisywała, były artykuły. Ówczesne władze zobaczyły, że to nie są przelewki i trzeba pomóc. Od tamtejszych władz dostałam ogromne wsparcie, założyłam pierwsze przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych przy ul. Sosnowskiego, ale Krzyś z powodu autyzmu nie bardzo się nadawał.

Co się działo później z pani synem?

Krzyś poszedł na oddział dzieci niewidomych i niedowidzących i tam się odnalazł. Zaczął chodzić, jak miał prawie 3 lata. Trafił tam na cudownych rehabilitantów. Pani Marita, rehabilitantka, jak Krzyś postawił pierwszy krok, to zaczęła płakać. W pełni zaczął chodzić jak miał 4 lata, ale to wszystko zasługa rehabilitantów. W międzyczasie do Krzyśka przychodzili studenci pedagogiki uczyć się swojego zawodu na żywym organizmie. Dzięki temu mój syn bardzo się przy nich rozwinął.

W końcu poszedł do przedszkola, które ja stworzyłam. Cofnął się do zerówki i tam sobie świetnie radził. Poszedł do szkoły, którą stworzyli rodzice, a następnie ukończył gimnazjum. Krzysiek czyta bardzo dobrze, ze zrozumieniem, pisze, mówi. Jest normalnym człowiekiem. Sam sobie robi zabiegi toaletowe, sam też weźmie sobie jedzenie z lodówki, jak będzie głodny, ale jakby coś się stało, to sobie nie da rady sam.

A jak ludzie reagują na Krzyśka?

Niestety nie jest tak, że Krzyś ma znajomych. Mamy przyjaciółkę Anię, i to jest jedyna osoba, która szczerze lubi Krzyśka. Ania ma wnuczkę, Marysię, która ma 2,5 roku. Marysia nigdy nie będzie się bała osób niepełnosprawnych, bo od małego jest uczona przebywania z nimi. Dla niej Krzysiek jest normalnym człowiekiem. Razem rozmawiają, rysują, bawią się i spędzają miło czas.

Dzieci sąsiadów na widok Krzysia uciekają do domów, co jest bardzo przykre dla mnie, jako rodzica, ale dla niego samego. On nie rozumie, dlaczego tak się dzieje. Krzyś przychodzi do mnie dość często i pyta, kiedy przestanie być niepełnosprawny…

Jak doszliście do tego, że to Zespół Dandy-Walkera?

Ja miałam depresję i Krzysiek miał depresję. Trafiliśmy do Instytutu Neurologii przy ul. Sobieskiego. Tam Krzysiek miał zrobione wszystkie dokładne badania. Na rezonansie wyszło, że to nie jest żadne porażenie dziecięce, tylko Zespół Dandy-Walkera. Przy tym zespole występują zaburzenia neurologiczne, czyli np.: problemy z poruszaniem się i Krzysiek to ma. 

Dominika Stanisławska