Żyję z HIV 25 lat

Kiedy mój partner przyznał się, że zrobił sobie test na obecność HIV i jest zakażony, ugięły się pode mną kolana. Nie było we mnie rozpaczy ani buntu. Był tylko strach, który włączył dziwaczne mechanizmy obronne. Byłam otępiała, wszystko toczyło się jakby obok mnie. Moje życie stało się bezmyślne, pozbawione emocji, puste.

Spis treści

1. Test na HIV: wynik pozytywny
2. Chore ciało, chory związek...
3. Postanowiłam skończyć ze sobą...
4. Czas zgłosić się na terapię
5. Życie w zawieszeniu
6. Zarazić może się każdy
7. O zakażeniu HIV wiedziało niewiele osób
8. Zaczęłam leczenie HIV
9. Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z nami”

Tak Małgorzata wspomina chwilę, kiedy dowiedziała się, że jest zakażona HIV, ale teraz mówi o tym już bez wielkich emocji. Przyznaje nawet, że wielu rzeczy nie pamięta. – Kiedy mój partner przyznał się, że zrobił sobie test na obecność HIV i jest zakażony, ugięły się pode mną kolana – mówi. – Ale gdy wyznał, że jest biseksualny i bierze narkotyki, poczułam się, jakbym dostała pałką w głowę. Miałam zaledwie 24 lata. Małgosia milknie, gniecie palce, jakby chciała z nich wycisnąć odpowiednie słowa. Po chwili, już spokojniej, dodaje: – Pracowałam wtedy jako pielęgniarka w szpitalu na oddziale zabiegowym, więc musiałam zrobić sobie testy.

Test na HIV: wynik pozytywny

Obecnie można mieć wynik testu tego samego dnia, ale wówczas czekało się aż 3 miesiące. Małgosia nie mogła mieć kontaktu z pacjentami, więc przeszła do pracy w przychodni. Nie myślała wtedy o sobie, raczej o tym, że może kogoś zakazić. – Teraz, gdy od lat pracuję z kobietami zakażonymi wirusem, wiem, że większość tak reaguje – opowiada. – W głowie każdego, kto dowiaduje się o zakażeniu, rodzi się troska o innych. Ze mną też tak było. Starałam się nie jeździć komunikacją miejską, bo mogę kogoś zakazić. Nie patrzyłam ludziom w oczy, aby HIV na nich nie przeskoczył. To było irracjonalne, ale nie umiałam inaczej. Unikałam kontaktów z ludźmi, nie spotykałam się ze znajomymi.– Kiedy odbierałam wynik, oczywiście pozytywny, usłyszałam, że nie mogę mieć dzieci, nie mogę z nikim współżyć. Przyjęłam to bez emocji. Dopiero za jakiś czas dotarło do mnie, co to oznacza – odroczony w czasie wyrok śmierci. Wtedy nie było takiej wiedzy o wirusie, jaką mamy teraz. Snuto tylko przypuszczenia o drogach zakażenia i możliwości życia z wirusem. Nikt nie proponował leczenia, bo nie było takich możliwości. Kiedy przeczytałam wszystko, co mogłam na ten temat znaleźć w książkach medycznych, uznałam, że moje życie się skończyło. Szybko obliczyłam, że skoro statystyczny zakażony żyje najwyżej 10 lat, to mnie pozostało jeszcze 9. Przez dwa lata żyłam jakby obok siebie.

Chore ciało, chory związek...

Nie zadawałam pytania – dlaczego ja, nie oskarżałam nikogo. Nie czułam, nie myślałam, nie rozumiałam, co się wokół mnie dzieje. Wiedziałam tylko, że umrę w 1997 r. Przez chwilę pijemy w milczeniu herbatę. Mam wrażenie, że Małgosia chce powiedzieć coś, co trudno jej wyznać. – Nie byliśmy małżeństwem i to nie był dobry związek – mówi po chwili. – Było w nim dużo przemocy, kłamstwa, straszliwej, niemal terrorystycznej zazdrości. Dzisiaj zastanawiam się, jak to wytrzymałam. Byłam z tym człowiekiem, bo go kochałam. A później, już po diagnozie... Powiedziano mi przecież, że z nikim nie powinnam współżyć. Nie chciałam być sama... Dlatego byłam z nim. Był we mnie strach. Robiłam, co do mnie należało, ale nie myślałam, nie analizowałam. Byłam dziwnie otępiała, jakby wszystko toczyło się obok mnie. Często zaglądałam do kieliszka. Ale to nie HIV popychał mnie do alkoholu. Wszystko wokół mnie się waliło. Coraz trudniej znosiłam napady zazdrości, stałe kontrolowanie. Alkohol pozwalał zapomnieć, był dobrym usprawiedliwieniem.Małgorzata została zwolniona z pracy w szpitalu. Któregoś dnia przełożona zapytała ją wprost: – Czy jesteś zakażona HIV? – Tak – powiedziała szczerze. Usłyszała wtedy: – Chyba rozumiesz, że musimy się rozstać. Odeszła ze szpitala. Nie miała pomysłu na inne życie, na zarabianie pieniędzy. – Wtedy mój partner, który był już pod opieką szpitala zakaźnego, powiedział swojej lekarce, że ma dziewczynę z HIV – wspomina. – Zapytał o pracę dla mnie. Przyjęto mnie. Zaczęło się jakoś układać, ale tylko pozornie. Mój partner ruszył gdzieś w Polskę i wdał się w bójkę uliczną. Został tak pobity, że zmarł z powodu odniesionych obrażeń. Zostałam sama. Kolejny raz straciłam pracę. Wyrzucono mnie, bo piłam w pracy. Dostałam wilczy bilet, więc o kolejnym zatrudnieniu mogłam zapomnieć.

Postanowiłam skończyć ze sobą...

Przez wiele tygodni zbierałam tabletki. Było ich bardzo dużo. Kiedy już wybrałam TEN dzień, siedziałam w domu, połykałam tabletki i popijałam je wódką. Nie wiem, jak długo to trwało. Oprzytomniałam chyba dobę później. Na stole leżały tabletki, ale wódki już nie było. Zwyczajnie upiłam się i nie wzięłam dość tabletek, aby odpowiednio zadziałały. Ale już nie chciałam umrzeć. Skoro nie udało się za pierwszym razem, nie będę więcej próbować.Małgosia milknie na dłuższą chwilę. W oczach ma łzy. Po chwili znów zaczyna mówić. – Wiedziałam, że jeśli nie zrobię czegoś konkretnego, zapadnę się, przegram resztę lat, jakie mi zostały.

Czas zgłosić się na terapię

Ta decyzja odmieniła jej życie. Wyszła z nałogu. Był rok 1991. Od tego czasu nie bierze alkoholu do ust. Opuściła swoje rodzinne miasto, przeniosła się do Warszawy i postanowiła zacząć wszystko od początku.– Starałam się znaleźć jakieś miejsce dla siebie – opowiada. – Zaczęłam szukać pracy, ale w kompletnie kretyński sposób. Chodziłam od szpitala do szpitala i mówiłam, że jestem pielęgniarką, mam HIV i chciałabym tu pracować. Uprzejmie mi odpowiadano, że teraz nie ma wolnych etatów, ale zadzwonią, jak się coś zwolni. Wreszcie trafiłam do Monaru, gdzie nikomu nie przeszkadzało moje zakażenie. Byli otwarci na każdą inność. Ale pamiętam spotkanie z pewną panią psycholog. Liczyłam na szczerą rozmowę.

Przygotowałam się do niej, a kiedy już wszystko opowiedziałam, usłyszałam, że nie mam co liczyć na żadne wsparcie, że sama muszę sobie radzić. To był kolejny impuls. Ta nieudana porada uświadomiła mi, że rzeczywiście mogę liczyć tylko na siebie i na to, co wokół siebie zbuduję. Dotarło do mnie, że wezmę życie w swoje ręce albo przepadnę.Poszła wtedy do Marka Kotańskiego. Po krótkiej rozmowie powiedział: – Jeśli chcesz pracować, mam dla ciebie miejsce. Wybieraj. – Wybrałam i od tamtego dnia mam kontakt z ludźmi zakażonymi HIV i chorującymi na AIDS – mówi. – Większość z nich umierała. Byłam przy tym. Odchodzili na moich oczach i wiedziałam, jak będzie wyglądał mój koniec.

Życie w zawieszeniu

Regularnie chodziłam na badania kontrolne. Kolejne badania pokazywały, że mój stan się pogarsza, bo wyniki były coraz gorsze. Wiedziałam też, że lepiej nie będzie, że to kwestia czasu, że idę w jedną stronę i nie ma odwrotu. Wtedy zwróciłam się do Boga, bo potrzebowałam chyba wzmocnienia, może trochę nadziei, że to się tak po prostu nie skończy.

Mimo gorszych wyników badań życie Małgorzaty płynęło spokojnie. Budowała siebie na nowo. Kosztowało ją to wiele pracy i wysiłku. Nie robiła planów na przyszłość, ale konsekwentnie chodziła na terapię, pokończyła różne kursy dokształcające, a w 1995 roku zdecydowała się rozpocząć studia pedagogiczne. Rozwijała się zawodowo i duchowo.Jednak poczucie tymczasowości powstrzymywało ją przed wymianą okien w mieszkaniu czy kupnem nowych butów do chodzenia po górach. – Nie kupiłam nowych butów, bo uważałam, że nie zdążę ich zedrzeć, więc po co wydawać tyle kasy – mówi z uśmiechem. – Nie wymieniłam okien, bo uznałam, że stare, chociaż się rozpadają, wystarczą mi na te kilka lat. Żyłam z dnia na dzień, ale każdy z nich niósł niepokój, co będzie dalej. Nie było odpowiedzi, więc ograniczałam się w wielu sprawach materialnych. Ale zaczęłam studiować, więc w moim postępowaniu brakowało logiki. Nie umiem tego wytłumaczyć, ale tak było.

O zakażeniu HIV wiedziało niewiele osób

Rodzina i znajomi nie mieli o niczym pojęcia, więc nie mogła liczyć na ich wsparcie. A był to czas, kiedy miała ogromną potrzebę mówić o sobie, wygadać się, może nawet wykrzyczeć z siebie wielki strach. Na szczerość zdobywała się tylko w rozmowach ze swoim terapeutą.– Kiedyś mi powiedział: „Nie musisz wszystkim mówić o zakażeniu po to, aby kogoś chronić. Mów wtedy, gdy dzięki prawdzie zbudujesz dla siebie grupę wsparcia. Szczerość jest potrzebna do budowania silnych więzi międzyludzkich, a nie tworzenia sensacji”. Pomyślałam wtedy, że to dobra rada, ponieważ pozwala wydobyć się z kręgu samotności, nawiązać więź z ludźmi, którzy są gotowi przyjąć prawdę o mnie, a jednocześnie pozostać uczciwym wobec nich i wobec ciebie. Dzięki temu można w miarę normalnie żyć. W chwilach samotności w mojej głowie brzmiały słowa pani z sanepidu, która zakazała mi intymnych kontaktów. To skutecznie oddzieliło mnie od męskiego świata. Dziś zresztą nie wyobrażam sobie żadnego związku. Znalazłam przyjaciół i znajomych w środowisku homoseksualistów. To byli jedyni ludzie, którzy nie drętwieli na hasło HIV. Teraz mówię o swoim zakażeniu, jeśli wiem, że ludzie będą umieli to przyjąć. Jeżeli mam wątpliwości, milczę.

Zaczęłam leczenie HIV

Nadszedł rok 1997 - ten, w którym, jak wynikało z jej wyliczeń, Małgorzata miała pożegnać się ze światem. Czuła się źle. Jej odporność spadała lawinowo. Dobrze wiedziała, co się stanie niebawem. W tym samym roku do Polski trafiły jednak leki powstrzymujące rozwój wirusa. Niewiele wtedy wiedziano o ich skuteczności, ale pacjentom proponowano leczenie.– Zgodziłam się na leczenie, ale panicznie bałam się skutków ubocznych takiej terapii – wspomina. – Wzięłam leki ze szpitala, ale nie połknęłam ich. Gdy jednak kolejne wyniki były jeszcze gorsze, zaczęłam je przyjmować. Po pierwszych dawkach przez 3 miesiące czułam się fatalnie. Ale wszystko minęło. Od 15 lat przyjmuję te same leki, niektórzy mówią, że przestarzałe, niemodne, więc na pewno nieskuteczne. Dobrze się po nich czuję. Co więcej, badania, które są obecnie dostępne, nie wykrywają w mojej krwi wirusa. Ale on jest. Gdyby nie było możliwości leczenia, nie zdążyłabym odebrać dyplomu magistra. Udało mi się. Wciąż żyję i nie mam już poczucia, że kradnę każdy dzień. Mam przekonanie, że nie marnuję życia: pracuję, pomagam innym.

Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z nami”

Życie z HIV jest tak samo trudne jak życie z każdą inną przewlekłą chorobą. Coraz mniej jest przypadków odtrącania osób zakażonych przez rodzinę, ale ciągle daleko nam do normalności. – Mając w pamięci własne doświadczenia, skrajne zachowania i reakcje, założyliśmy z grupą zapaleńców Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z nami” – mówi Małgorzata. – Działamy od 1993 r. Od lat prowadzimy poradnie i specjalne spotkania dla ludzi żyjących z HIV. A ponieważ jestem kobietą, szczególnie bliskie są mi wszelkie działania dla kobiet.

Pamiętam, czego sama potrzebowałam, co mi przynosiło ulgę, jakie czekały na mnie pułapki i co mogło mnie wyciągnąć z dna. Te kobiety przeżywają to samo, mają emocje, z którymi sobie nie radzą. Ja teraz jestem od nich silniejsza i mogę im pomóc.Małgorzata jest bardzo zaangażowana w pracę. Nie godzi się na izolowanie zakażonych osób, nie chce, aby decydowano za nie, uczono je, jak mają żyć.

– HIV jest w moim życiu i będzie – mówi stanowczo. – Ale nie zgadzam się, żeby ktoś za mnie decydował. HIV to nie powód, aby „mądrzejsi” urządzali mi życie. Nie chcę, aby ktoś mi mówił, jak będzie dla mnie lepiej, a profesjonalni pomagacze tak postępują. Niektóre nasze spotkania z kobietami przypominają dawne darcie pierza. Siedzimy przy jednym stole. Raz płaczemy, raz się śmiejemy, złościmy, krzyczymy. Nikt nikomu niczego nie daje na tacy, bo każdy sam ze sobą musi przepracować tę traumę, wydrzeć z siebie ból i znaleźć płaszczyznę do ugody. Nikt nie potrzebuje rad cioci Frani. Człowiek zakażony nie stał się gorszy, głupszy przez sam fakt zakażenia. Więc nie może być tak, że najpierw widzi się HIV, a później człowieka. HIV nie stanowi całego naszego życia. Jest jego ważną i trudną do zaakceptowania częścią, ale nie wszystkim.

Przeciętna osoba z HIV mieszkająca w Warszawie jest młoda, ma 30 lat, wyższe wykształcenie, dobrze zarabia, zazwyczaj nigdy nie miała kontaktu z narkotykami i była wierna jednemu partnerowi. Nieświadomych zakażenia jest ponad 25 tysięcy ludzi w Polsce. – Nie wiadomo, kto do nas dołączy... – mówi Małgorzata. – Z wirusem można żyć nawet 40 lat i trzeba ten czas dobrze wykorzystać. HIV to nie jest wyrok śmierci. To punkt zwrotny. HIV można zaakceptować. Zapomnieć o nim w granicach rozsądku, bo trzeba brać leki, badać się, zabezpieczać podczas współżycia. Ale reszta się nie zmienia.

Anna Jarosz