Żyję z autyzmem: "W Polsce o autyzmie orzekają okuliści i ortopedzi"

Autyzm to zaburzenie genetyczne. Większość społeczeństwa kojarzy je z wycofaniem, opóźnieniem w rozwoju, agresją. Okazuje się, że osoby z autyzmem żyją wśród nas i mają się całkiem dobrze. Bartek Jakubowski, bohater kolejnego odcinka cyklu “Żyję z…” udowadnia, że nie ma nic wspólnego z wytworzonym przez społeczeństwo stereotypem.

Jak oceniasz poziom wiedzy Polaków na temat autyzmu?

Niestety ludzie przeważnie nie rozumieją co to jest. Ja mam takie zachowania, że np.: mówię za głośno i nie dlatego, że jestem głuchy. Mam taki odruch, boje się, że się nie usłyszę. Odruchowo przekrzykuję hałasy. Najgorzej jest w autobusie, gdy chcę choć przez moment pogadać z mamą przez telefon i odruchowo zaczynam krzyczeć. Nagle słyszę przypadkowego człowieka, który chce, żebym był cicho. Pamiętam, że miałem taką sytuację i próbowałem się tłumaczyć, mówiłem: “Przepraszam bardzo, mam Zespół Aspergera”. Teraz bym powiedział - mam autyzm. Z czasem musiałem udawać osobę, która gorzej słyszy, mimo że to nie była prawda. To było przykre. Chciałbym, żeby było tak, że powiem “przepraszam, ale to dlatego, że mam autyzm”, a ludzie powiedzą: “aha rozumiem”.

A w jakichś jeszcze dziedzinach życia widzisz braki w wiedzy?

Moją zmorą są komisje orzekające. Ja nie mam orzeczenia na stałe, a według mnie powinienem mieć. Muszę co 5 lat chodzić na komisje, żeby udowadniać, że mam autyzm, który nie jest chorobą, nie leczy się go i będę go mieć do końca życia. Nie mogę ubiegać się o dożywotnie orzeczenie.

To, co jest problematyczne w przypadku orzekania osób z autyzmem jest to, że nie widać tego. Oczekuję, że o autyzmie będą orzekać specjaliści. Jeżeli czegoś się z tym nie zrobi, że tak się wyrażę, to te osoby, które są niewidzialne dla systemu - w tym wypadku osoby z autyzmem - są zagrożone “uzdrowieniem”.

Skoro teraz jest trudno, to w szkole było jeszcze gorzej…

Szkołę wspominam ostatecznie ciepło - o dziwo. Ja jednak jestem jaki jestem - że tak się wyrażę, ale miałem kolegów, nawet i przyjaciół. Od 5 klasy miałem nauczanie indywidualne. Wtedy to większą więź nawiązywałem z nauczycielami i nauczycielkami - przeważnie nauczycielkami. Część z nich naprawdę lubiłem i do dziś lubię, z pewną nawet utrzymuje kontakt. To nie jest tak, że było zawsze idealnie. Oczywiście, że w szkole były trudniejsze sytuacje związane z tym, jaki jestem. Wtedy nie wiedziałem co mi dolega - że tak powiem. W liceum niemalże w ogóle nie miałem relacji z rówieśnikami również z powodu nauczania indywidualnego. Pamiętam, że miałem koleżankę, z którą przesiadywałem na przerwach zanim skończyła tą szkołę i faktycznie gadaliśmy i było przyjemnie. Dobrze ją wspominam, fajnie się z nią gadało.

Pamiętam jedną bardzo nieprzyjemną sytuację z jedną nauczycielek - i tu muszę wspomnieć o tym, że mam jeszcze OCD, potocznie zespół natręctw. Nauczycielka powiedziała, że ja rzekomo w jej obecności robię nieestetyczne czynności, które w moim wypadku wynikały z zespołu natręctw. Było mi TAM niewygodnie i musiałem się poprawić. Wyglądało to w taki sposób, że jak poprawiałem w danym miejscu garderobę to wyglądało to dwuznacznie i ona pomyślała, że ja robię TO. Mogła po ludzku mnie zapytać: “przepraszam bardzo, co się z tobą dzieje?” i ja bym to wyjaśnił. Ale nie, nie dała mi szansy.

Chodzisz na jakąś terapię do psychologa lub psychiatry w związku z autyzmem?

Jestem pod opieką psychiatry, która przepisuje mi leki - zaznaczam, nie po to, aby wyleczyć mnie z autyzmu, tylko żeby poprawić moje funkcjonowanie. Jak już wspomniałem, mam jeszcze zespół natręctw, który w moim wypadku żyje w symbiozie z Zespołem Aspergera. Dzięki temu nie mam tych natręctw, które w okresie nastoletnim były moją zmorą. Musiałem notorycznie się poprawiać, za długo siedziałem w łazience, za długo się przebierałem, był z tym bardzo duży problem. Ja dziś tego nie mam dzięki leczeniu farmakologicznemu. Dodam jeszcze, że nadal mam ten zespół natręctw, ale jest na tyle złagodzony, że mogę jako tako funkcjonować. Mam to wreszcie pod kontrolą, o czym mogłem wtedy - zanim zacząłem się leczyć - marzyć.

O autorce

Dominika Stanisławska

Ukończyła polonistykę i filozofię na Uniwersytecie Warszawskim. Pracowała na planach filmowych jako skrypt i asystent reżysera. Jej zainteresowania koncentrują się przede wszystkim w obszarze nowych technologii wykorzystywanych w medycynie, które mogą zrewolucjonizować leczenie wielu chorób. Interesuje się filmem i nauką języków obcych. Najchętniej czas wolny spędza nad wodą.

Dominika Stanisławska